six mois de chimio, et après??

Tout dépend de l’hémato et du courant qui passe ou pas…
Lorsque Phil a été détecté, je suis allé le voir seule, je lui ai tout simplement dit que j’avais 2 enfants encore jeunes et que je voulais qu’il joue carte sur table et ne me mente jamais…et qu’il réponde à toutes les questions de Phil…
Il nous a toujours dit la vérité sans jamais oublier de nous laisser voir du positif…parceque pour se battre il faut aussi y croire…et que leur travail, c’est aussi de donner les traitements mais pas seulement…c’est de pousser les malades à se battre et a y croire…
nous avons beaucoup de chance, parceque l’hémato de Phil est joignable à tout instant et s’il sent que nous avons un doute, il nous dit de passer…et nous explique tranquillement ou on en est…
Je pense que c’est parfois difficile pour eux comme pour nous…

Elisabeth

bonjour à toutes et tous sur le forum, moi je voudrais parler de la langue de bois ki est pratikée partout sur nos maladies,sous prétexte de positiver on occulte certaines réalités certes déconcertantes mais bien réelles!
(mes excuses mais pb de clavier certaines lettres ne fonctionnent pas)
pour mon cas j’ai vu mon hématologue ce matin, but: parler du scanner faite 15 jours plus tôt et indiker le traitement à suivre;
BILAN, la taille des ganglions est restée sensiblement la même, une adénopathie a perdu 2 cm; et voilà k’il nous parle d’une bonne réaction au traitement; il m’indike alors k’on va fait un traitement d’entretien pendant deux ans avec tous les deux moi une séance de ritubimax

on n’est pas des imbéciles et on aimerait bien k’on dise réellement ce ki se passe! et comment faire le victorieux kan mon état n’a pas changé malgré six mis de chimio et mabtéra, et ke les 2 prochaines années sont de mauvais augure!!

sinon il est sympa et professionnel, il pensait me mettre du baume au coeur en trichant sur la réalité des choses, alors changer d’hémato?? aller à marseille, ils pratikent le même procédé: ils nous infentilisent avec leurs discours bienveillants,
un peu comme certains dans notre entourage et même ici souvent!

bah je sais lire , alors pour moi je sais ce ki se passe et je sais lire entre les lignes

bonjour Gilles
as tu posé les questions qui te passent par la téte ?
je n’ai pas eu ce traitement d’entretien mais à priori d’aprés ce que je vois ça donne de bons résultats
le scanner montre qu’il n’y a pas eu d’évolution
vu comme c’est parti, je pense que il te reste à taper du poing sur la table et dire que ce que tu as sur le coeur et tu obtiendras tes réponses

Bonjour Gilles,

Je suis d’accord avec toi, les hématos ne sont pas suffisamment explicites sur l’évolution possible (mais pas certaine) et les traitements qu’ils pourraient mettre en oeuvre si la maladie progressait.

Je ne suis pas médecin, mais, si on analyse ta situation à la lumière de ce que tu nous dis, on peut comprendre que, pour le moment, il n’y a pas de progression. Et même une diminution de 2 cm d’un ganglion. C’est peut-être pour cette raison que ton hémato a opté pour le traitement d’entretien au rituximab. Il préfère peut-être ne pas “griller toutes ses cartouches” avant d’avoir essayé le rituximab. Si ta maladie progresse pendant ce traitement, il changera peut-être de stratégie. Je pense au Zévalin, mais il y a peut-être d’autres solutions. Demande-lui ce qu’il en pense pour, éventuellement, la suite, en cas d’échec du rituximab.

D’autre part, il faut éviter de se montrer trop anxieux devant son hémato… Déjà qu’ils ne sont pas très loquaces, ça les bloque encore plus. Maintenant, j’ai une jeune hémato, qui connaît mon engagement à FLE, et elle m’a dit quel traitement serait possible en cas de récidive de mon LNH. Et pourtant je ne présente pas, pour le moment, de signe de récidive. J’ai vraiment beaucoup apprécié son attitude.

Bon courage !
Amitiés,
mc

Bonjour Gilles,

Tu sais, parfois le scanner montre que les ganglions n’ont pas changé de taille parce qu’ils sont nécrosés… plus actifs… tout morts… mais toujours de la même taille… alors fais confiance à ton hémato, pose les questions qui te passent par la tête mais tu as de quoi rester positif.
D’autant que ce traitement d’entretien est bien toléré et souvent trés efficace.

Bises

Marie

ça me fait penser au fait à la brochure que j’ai récupéré il y a peu de temps
“étre acteur de sa santé”
où l’on disait qu’il fallait poser les questions … auxquelles nous allons avoir les réponses
et si tu n’es pas d’accord alors dis lui comme tu le fais ici

oui kate… et puis je ne suis pas d’accord sur le fait qu’on pratique “toujours une langue de bois sur nos maladies”. Personnellement, je n’ai jamais rencontré ce genre de problème dans mon parcours… et pourtant il y aurait eu de quoi… ALors merci de ne pas généraliser car il y a des médecins tout à fait ouverts au dialogue, pour peu qu’on leur pose des questions.

Marie

ce qu’il faut dire c’est que les docs sont confrontés à toutes sortes de personnes comme on a déjà dit
et les patients sont pas toujours faciles non plus…
les docs ont aussi un métier difficile…