Merci pour votre réponse, effectivement j’ai eu le droit aux fameux compléments oraux, je croise même pouvoir dire que j’ai pas mal éclusé la gamme (sauf les soupes faut quand même exagérer même si ils ont fait des progrès ça reste pas terrible). Je pense d’ailleurs que ça a permis de limiter la perte de poids durant ces quatre années mais bon au bout d’un moment je n’en peux plus comme je le disais c’est quand même spécial… Sinon effectivement je fractionne mes repas mais malgré ça je ne parviens pas à apporter assez d’énergie, c’est galère.
En tout cas merci pour ton message.
J’ai suivi le forum sans jamais oser poster et enfin j’ose le faire. Je vous présente succinctement mon parcours :
Agée de 23 ans, en 2012 a été découvert un lymphome de Hodgkin cervico thoracique stade II Bb traitement prévu 6 cures ABVD et RT 30 gray
Premier TEP de contrôle réponse non satisfaisante du coup après 5 cures d’ABVD il est décidé en RCP de faire une cure de VABEM de rattrapage avec TEP de contrôle à l’issue. Le deuxième TEP montre encore quelques fixations anormales du coup une biopsie est réalisée, négative, du coup la RT est faite comme prévue initialement.
Niveau effets secondaires avec le traitement par ABVD surtout des nausées mais tolérées avec médication, par contre avec VABEM, c’est une autre histoire, aplasie fébrile, mucite, et transfusion à la clé. Et la RT dans l’ensemble s’est bien passée excepté une oesophagite à l’issue.
Bon quand the big bonne nouvelle quand même c’est que depuis je suis en rémission et ça reste stable donc c’est une bonne chose.
Ce qui m’amène à poster c’est que depuis les traitements j’ai beaucoup de mal à m’alimenter j’ai des douleurs d’estomac avec sensation d’avoir l’estomac plein malgré des petits repas (que je fractionne du coup). Du coup je ne parviens pas à garder un poids acceptable stable. Au début je me disais que ce devait être lié aux traitements et que ça passerait et puis il y avait ce sentiment coupable de ne pas vouloir en parler après tout je suis en rémission alors de quoi je vais me plaindre… Mais le fait est que cela gêne mes projets et ma qualité de vie (impossible de poursuivre mes études car trop faible quand le poids chute trop). J’ai tout de même fini par en parler à mon médecin traitant et pour lui c’est lié aux traitements, l’hémato je ne le vois qu’une fois par an (bon dans un sens tant mieux) et le peu que je le voie pas trop le temps de lui poser des questions trop débordé… Alors du coup je me tourne vers vous, est-ce que parmi vous certains ont eu des “séquelles” liés aux traitements ? parce que là ça fait 4 ans et au début on me disait mais c’est normal ça prend du temps et là à 4 ans hormis mon médecin traitant c’est plutôt non mais au bout de 4 ans c’est surprenant…
J’ai passé une fibro digestive cet été et il a été retrouvé une gastrite intense, des biopsies ont été faites pas d’helicobacter pylori retrouvé
Sinon les autres examens sont normaux (scinti de vidange, malabsorptions et prise de sang pour doage d’anti corps à la recherche d’une maladie coeliaque). Mes prises de sang sont bonnes à part les blancs qui restent faiblards (ils oscillent entre 2000 et 3000 leuco et lymphocytes qui plafonnent à 950, l’hémato a un peu tiqué cet été mais bon il ne ouvait pas l’expliquer).
Voilà j’espère que je n’ai pas fait un trop gros pavé mais j’avoue que je suis un peu perdue et qu’il est trè difficile d’avoir une information fiable car pas un médecin n’a le même discours.
En tout cas je vous remercie d’avoir eu le courage de lire mon message.
Bonjour Sassenach ( en espérant avoir bien recopié votre pseudo )
Je suis encore en traitement, mais votre probléme de poids , et votre appétit manquant me rapelle beaucoup ce que j’ai vécu. Moi ça a bien mit un ans à passé et ce manque d’appétit était lié à une mononucléose et donc, aussi au LH.
J’avais aussi cette impression d’être déjà “calée” avant d’avoir manger, et je m’alimentais juste parce qu’il le fallait. Je suis descendue aussi à 46 kilos trés peu de temps.
Je ne sais pas si mes conseils vous seront utiles sachant que, la situation n’est pas la même.
Mon médecin était prêt à me donner des boissons pour m’alimenter ( il me semble, celles semblables au traitement pour les personnes Anoxeriques)
Ensuite, j’ai morcelé mes repas , ( 6 petits au lieu de 3 gros) et je mangeais que par envie. C’était surement deséquilibré mais j’ai réussi à reprendre du poids. Difficilement au début, mais aujourd’hui j’ai repris un poids correcte. Puis je ne me privais vraiment pas à la moindre envie , n’importe qu’elle heure ^^
Je me doute , que vous avez déjà essayer tout ça, mais , j’espére quand même vous avoir un petit peu aidé. Bon courage !