Rencontre avec le lymphome

Bonjour, j’ai 59 ans et si j’évoque mon parcours c’est peut être par catharsis pour des réponses à mes peurs et mes questions.
En novembre échographie de contrôle pour un ancien cancer de la prostate bien guéri .Je suis parfaitement en forme sans aucun signe (pas d’amaigrissement, de sueurs ni de ganglions ni fatigue) Le radiologue a du temps et visite plus haut il note une rate un peu grosse (12,5) signale une très discrète splenomégalie à contrôler par un bilan bio.
Mon généraliste banalise mais fait l’ordonnance Les résultats sont troublant tout est ok sauf des plaquettes à 120000, à l’élèctrophorése des Beta 2 micro à 3,4 (normal mais un peu haut ) LDH à 214 mais un “imperceptible pic monoclonal IGM kappa” à vérifier dans quelques temps tant il est infime dit le biologiste en commentaire…
Pour plus de sureté mon généraliste adresse un mail avec toutes les données au service Onco hématologies de l’hôpital pour avis qui lui conseille de ne rien faire pour l’instant si "la rate n’est pas palpable, les plaquettes ne baissent pas et le pic ne bouge pas Au revoir à dans 6 mois.
Pas rassuré j’ai la chance de pouvoir contacter un hématologue sur Paris (Anthony) qui accepte une vidéo consult. Il me rassure confirmant à son avis la banalité de la gamapathie avec cependant le regret de ne pas pouvoir me palper C’est pourquoi il me propose des analyse plus poussées (immunophénoptypage, frottis, sérologies, fan, anticorps nucléaire…) Il se montre rassurant donc nous décidons avec mon épouse de laisser passer les fêtes.
Janvier prise de sang, des résultats qui arrivent petit à petit , tous ok,l’immunophénotypage lui doit partir directement au prescripteur
Nouvelle consult par vidéo et là coup de massue, l’hématologue m’annonce la présence de lymphocytes anormaux en petites quantités mais je suis loin d’être en hyper lymphocytose donc normal. On parle alors de probable LNH indolent de bas grade (LNH bas, pas de signes cliniques) donc il dit ne pas être inquiet Je pense même qu’il nous dit qu’à son avis ce sera un truc à surveiller qui ne nécessitera peut être jamais de soin… Cependant il propose un examen d’extension (biopsie osseuse et scan) la semaine qui suit.
Nous allons donc à Paris (Anthony) pour les examens le 21/01 Première rencontre avec lui, il est charmant rassurant dit attendre les résultas d biopsie osseuse et myélogramme pour savoir le type de lymphome, le stade …
Je file au scanner et dans l’am premiers résultats ; plusieurs adénopathies médiastinales, et polyadenomégalies mésentériques dont un ganglion de 77 mm… Adenomégalies sus et sous diaphragmatiques… Angoisse monstrueuse, cauchemarderons je suis Ko mais par chance l’hématologue me prend au téléphone . Me rassure su rl’étandue car dit il mieux vaut un stade 3 avec aucun symptôme mais se dit surpris par le gros ganglion dont il ne comprend pas que j’ai aucun ressenti… Il m’informe que l’on passe en grade intermédiaire avec TEP scanne à prévoir (le 3/02) et certainement TTT à venir après RCP et il faudra envisager le traitement vers chez moi car une chimio en venant de Pau sur Anthony semble impossible
Voilà je suis passé d rien à peut être , d peut être à quelque chose à surveiller et là on aborde les traitements Bien entendu je suis passé par tous le sites internet mesurant mes chances de survie, presque choisissant le type de lymphome parce qu’il semble moins terrible???
J’ai presque admis le TTT , les effets secondaires, l’impression d’un confinement de 8 mois mais voilà reste l’impossibilité d’imaginer le mieux
J’en saurai plus jeudi puisque je vois l’hématologue après le TEP Mais aujourd’hui avoir des résultats sanguins normaux sauf plaquettes , pas de signes mais savoir que tout se multiplie dedans m’est effrayant A quoi m’attendre jeudi Pourra t il encore me dire comme au téléphone qu’il y a peu de cancer du sang qui ne traitent pas
Merci de m’avoir lu Cela m’a fait du bien (pour quelques instants d’écrire)

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Bonjour Thierry

Il faut rester positif, vous n’avez pas laissé tomber, vous êtes allé plus loin pour savoir et comprendre et vous avez eu raison, maintenant vous allez être pris en charge.

Je pourrai vous dire que je suis restée 6 mois très fatiguée, des sueurs que nocturnes, mais étant une femme à l’époque de 56 ans avec aucun autre problème de santé, on vous met cela sur le coup de le ménopause…
J’ai eu pratiquement tous les 3 semaines des analyses, pendant 4 mois et il n’y avait rien dedans, ma généraliste ne savait plus ou chercher et rien à la palpation.
Puis j’ai eu une douleur dans le ventre qui ne partait pas, on a fait une simple échographie de abdomen et il y avait des tas de ganglions très petits et des gros mais très profonds dans le ventre donc impossible de les sentir à la palpation et toujours rien dans mes analyses.
Ma généraliste a mis tout en place avec le centre de cancérologie, la prise en charge est allée vite, une semaine après j’étais dans les mains de mon Oncologue, par contre il faut de la patience, car les résultats sont longs des fois, mais ce n’est pas inquiétant, ils savent ce qu’ils font et ils le font bien. Un mois 1/2 environ après la découverte, je débutais mon traitement.

Si je peux vous donner un conseil, c’est ce que mon oncologue m’avait dit au début, ne pas trop chercher sur internet, cela fait plus de peur que de bien, mais surtout internet n’est pas forcement à jours des avancées, des recherches, il faut mieux vous adresser à l’équipe qui va vous suivre.

A bientôt ici

Tenez bon Thierry
Les moments d angoisse et de panique nous sont communs mais essayez de les surmonter car les médecins ont des tas de solutions et des traitements qui fonctionnent.
Ne vous perdez pas sur internet mais quitte a le faire lisez les méthodes de respiration, les conseils alimentaires, ça permet de reposer le cerveau et nous évite de ruminer.
C est ce que j essaye de faire quotidien
La rumination nous empêche de surmonter les obstacles.
Tenez bon
Mangez bien
Amicalement

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Bonjour Thierry,
Nous sommes malheureusement nombreux à être passé par ce stade, ce tsunami d’émotion qui nous submerge à l’annonce du cancer. Une fois le type de lymphome clairement identifié et le traitement choisi, vous verrez que les protocoles sont très clair et rigoureux et que les chances des rémissions sont solides.
Sur ce site vous pourrez toujours trouver quelqu’un pour échanger conseils et vous soutenir.
Courage
Fabrice
LNH diffus grnade cellule stade 4, en rémission depuis 3 ans.

Merci à vous tous.
Je sais malheureusement tout cela (internet, les données retardées, les nouveaux ttt) Je crois que tant que je n’aurai pas le diagnostic, le potocole, des réponses je serais dans cette angoisse
Apres il faudra se battre
Une dernière question sans symptôme net il me semble que j’ai parfois qelques démangeaisons Est ce lié?
Merci de votre aide

Pour ma part
Oui les démangeaisons parfois très fortes étaient liées à la leucémie
LLC stade B au moment du diagnostic
Sur le corps
Dans les cheveux
Pour le corps … Une bonne hydratation quoditienne soulage vraiment avec des produits adaptés sans trop d additifs.
Pour les cheveux je ne ai rien trouvé … Mais avec le traitement s est stoppé maintenant.

Bonne journée

Bonjour Thierry,
Nous partageons tous ici vos angoisses. Tant que vous ne connaîtrez pas le type de lymphome dont vous souffrez, il nous est malheureusement difficile de répondre. Il existe une trentaine de formes de LNH. Il y a des symptômes communs (comme les sueurs nocturnes) mais d’autres très différents selon la catégorie. Décrivez bien tous ces symptômes à l’hematologue, cela pourra l’aider pour un pré traitement avant la mise en place d’un protocole. Mais celui ne sera établi qu’après les résultats de l’examen histologique qui prend un peu de temps, et après la réunion de concertation pluridisciplinaire. Le TEP scan donne des indications précises sur le stade de la maladie ( de I à IV) mais pas sur la forme du lymphome.
Soyez encore un peu patient et surtout restez positif.
A bientôt de vous lire ici
Yves

Demain j’en saurai peut être un peu plus (TEP qui visite avec l’hémato), l’angoisse est là et le positif va et vient …

Une question la somme de toutes les adénopathies donne un chiffre 4762 mm carre de cibles
Est ce bcp

Merci

Thierry

Bonjour Thierry

Il n’y a qu’un médecin qui pourra répondre, je pense à votre question. Je crois que pour le moment, vous ne savez pas encore le Lymphome que vous avez si je ne me trompe pas.

Pour vous donnez une idée, j’ai été diagnostiqué Janvier 2019 : lymphome folliculaire B grade 1-2 stade IV avec une atteintes sous et sus-diaphragmatique, os ; épanchement pleural). Je n’ai pas voulu voir le Tel-scanner, j’ai refusé de le voir, seul le traitement était important.

J’ai eu une réponse métabolique complète après 2 cures. j’ai terminé mais 5 autre cures de R-CHOP 21. J’ai eu un autre Tep-scanner. Mon oncologie m’a obligé à regarder les deux images en même temps, si j’avais vu le 1er je crois que j’aurai baissée les bras pour le traitement, voir refusée de me faire soigner, mon squelette était tout noir, de ne pas voir m’a donné une force incroyable pour faire le traitement et faire du sport.

Tout cela pour vous dire que peut être l’étendu des zones n’est pas forcement un problème, mais il y a que votre médecin pour vous expliquer tout cela.

Beaucoup de force et de courage a vous pour demain et surtout, il n’y a pas de mauvaises questions à poser.
Cordialement à tous

Bonjour Thierry,
Je suis comme turquoise, je n’ai jamais pu regarder mon premier TEP scan (LNH diffus à grande cellule stade 4 = cellules cancéreuses un peu partout). Après 2 séances de chimio il n’y avait plus rien (Deauville 1), encore une fois je suis d’accord avec Turquoise ne pensez pas trop à ce TEP scan, focalisez-vous sur votre traitement.
Courage,
Fabrice

Bonjour à toutes et tous,

Contrairement à vous , j’ai vu le mien ( LNH folliculaire stade 4 ), un vrai sapin de Noël. Mais il ne faut pas se focaliser dessus. Seul le traitement compte.
Bon rétablissement.

Cordialement.

Bonjour je reviens-après quelques semaines de silence et le besoin d’avancer, de digérer.
Le TEP du 3/02 a confirmé l’envahissement façon arbre de Noel du Lymphome avec de grosses masses.
Malheureusement la biopsie osseuse a aussi révélé que ce Lymphome du manteau était d’accompagné d’un début de myélofibrose primitive (néoplasie de la moelle osseuse)

Mon adorable hémato d’Anthony m’a conseillé d’envisager d’être suivi chez moi sous le ciel de Pau.
J’ai du rencontrer donc une nouvelle hémato, tout aussi sympa qui a tout d’abord envisagé une biopsie ganglionnaire et m’a proposé l’inscription à l’étude (Oasis je crois) qui propose une immunothérapie en première ligne .

Le rdv pour la biopsie s’est fait attendre (merci les non vaccinés qui occupaient les lits du CH). Vous me direz j’en ai profité pour partir huit jours au calme en Suisse en famille ce qui m’a fait aussi beaucoup de bien à la tête.
Mon cas interpelle mes deux hémato car mes résultats bio sont bons LDH 235 beta2 quasi dans la norme, je n’ai aucun symptôme général mais il y a énormément de ganglions et partout. Et la question était de savoir si les grosses masses n’étaient pas autre chose. La biopsie a confirmé le lymphome du manteau. Comme je l’ai déjà dit si j’avais pu choisir sur l’étagère j’en aurai pris un autre mais il est là et il va falloir se battre contre lui.

Je viens de passer en RCP. le 23/03 La myélofibrose est hélas pour moi un critère d’exclusion de l’étude et ce qui m’est proposé est le protocole usuel 4 R DHA sels de platine Beam et autogreffe.
Mais pas pour tout de suite car il a été préconisé à l’équipe qui me suit d’avoir une autre RCP pour la myélofibrose afin de savoir s’il y a de possibles inadéquations avec ce TTT

En résumé, diagnostiqué stade 4 le 3/02 en attente d’un accord pour le TTT. C’est très anxiogène mais je me dis que les spécialistes qui m’entourent s’ils prennent leur temps ne font rien à la légère et cela est certainement mieux.

Me reste deux questions:
quelqu’un d’entre vous a t il connu ma situation de double pathologie et son suivi?

comment se déroule le protocole chimie énoncé et quels en sont les effets secondaires. Comment vous êtes vous sentis et avez vous pu garder une forme d’autonomie;

Merci

Je reprends mon histoire car j’ai pu reprendre espoir ici grâce à certains témoignages et je pense qu’à mon tour je peux en donner alors…

Bon pour la myelofibrose on laisse de côté de l’avis de la RCP spécialisée pas significative car aucune modification génétique. Ouf enfin une bonne nouvelle…

Donc Chimio autorisée.J’en suis donc à la fin de ma 3 ème cure de DHAOX

Première en 4 jours d’hospitalisation car pic fébrile pendant qui a provoqué un léger décalage: effets secondaires type paresthésies surtout quand on touche ou on boit du froid (fuyez votre congelo ou mettez des gants de ski…) des effets de raidissement très transitoires des articulations mais surtout des coups de fatigue type j’éteins l’interrupteur!!! Là pas de parade si ce n’est des siestes de plusieurs heures parfois Pas de nausées ni perte de cheveux, nettement mieux à J8 Puis vie normale sauf qu’il faut se protéger des virus… donc des autres hélas!

Deuxième cure première bonne nouvelle rate et ganglions périphériques plus palpables prise de sang normale (même les plaquettes) CRP à 40 mais pour la cancéro comme pas de signe de fièvre ce serait la lyse des ganglions… La cure se passe même effets secondaires pas plus pas moins
Un peu plus fatigué et moral un plus bas, plus du à la culpabilité de me reposer sur mon épouse qui est formidable (très important d’avoir un binôme solide) Mais là aussi net mieux à J8 et vie normale après (marche, envie de cuisiner de bien manger je reprends 2 kgs perdus à la première, tonte du jardin…) toujours cette pesante protection / contact mais bon…

3ème : super nouvelle après le Tep mon arbre de Noel s’est complètement éteint, la rémission complète est écrite sur le compte rendu. Mon moral est au très beau fixe et l’euphorie de l’équipe plurimedicale du service d’oncologie est super porteuse… La cure se passe mieux avec moins d’effets encore C’est fou le mental!!! Toujours mes cheveux , pas de problèmes buccaux (merci lavage des dents et bains de bouches bi carbonate)

J’ai le rdv pour le prélèvement des cellules souches En route vers l’auto greffe mais avant une 4 ème cure et la cinquième joliment appelée BEAM (bam boum pourquoi pas Ca tombe bien ce sera autour du 14 juillet…) Rien n’est gagné même si d’après tout le monde je suis sur la bonne voix

Je suis même prêt mentalement à des rechutes s’il doit y en avoir

Grace à vos commentaires je m’étais préparé aux pires difficultés et mentalement aussi je savais par quoi je pouvais passer de pire est de moins pire.et avec quelques pistes pour dépasser cela. Je sais que cela m’a forgé un moral qui m’ a décidé de ne pas faire tourner ma vie autour de mon squatter.

Je me dois donc de vous faire part de mon expérience positive . Loin de moi l’envie de conseil mais un seul ; ne vivez pas que pour cette maladie vivez pour vivre et pour vos proches.

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Bonjour Thierry

Merci pour votre message d’encouragement pour tous ici, nous avons un peu partout en France de très bonnes équipes pour nous soigner et nous aider dans ce combat avec le Cancer.
Vous êtes dans de bonnes mains, comme le reflète votre message, comme quoi vos débuts très durs, vos peurs, aujourd’hui sont derrières vous et vous avancez, les soins sont là, les résultats aussi et c’est ce message qu’il faut arriver à faire passer à tous, il faut y croire et se soigner main dans la main avec les équipes soignantes et notre famille.

Courage à tous ici
Turquoise

Bonjour Thierry, bonjour à tous

ça fait du bien d’avoir un retour d’expérience positif

dans votre premier post, les plaquettes à 120 000, ça m’a d’abord étonné,
je ne sais plus exactement quelle a été ma réaction,
mais j’aimerais bien ce résultat !

en rémission depuis fin 2016 d’un lymphome de Hodgkin qui a été réfractaire aux traitements et protocoles standard, j’avais des analyses de sang très régulières dans lesquelles l’hémoglobine était dans les choux malgré l’EPO, les blancs faisaient le yoyo, et les plaquettes en chute libre,
diagnostic : leucémie aigüe lymphoblastique (moelle osseuse HS)
traitement commencé
et plaquettes à 21 000 la dernière fois ce lundi avant qu’on ne me refasse un petit complément ce mercredi
ça n’avait affolé personne à l’hôpital, je n’avais pas de saignements
prise de sang ce matin, pas encore reçu les nouveaux résultats

tout dépend de l’historique, du contexte, de TOUT ce qui s’est passé avant
je fais très attention à ne pas me blesser, mais en jardinant et bricolant quand même
je vais à mon rythme, c’est tout

courage à tous
bean

bonjour Thierry, bonjour à tous :grinning:

résultats tombés hier soir : plaquettes à 33 000, c’est quand même mieux, même si c’est pas encore trop dans les normes !
je n’ai pas encore compilé tous les résultats donnés en copie par l’hôpital, mais le 16, en traitement à l’hôpital, j’étais à 18 000, et surveillé de près, même la nuit :zzz:

120 000, il ne faut pas trop s’affoler, ce n’est pas si mal, mais à suivre

courage à tous

bean

Pour mes plaquettes c’était à l’image de tout le reste… Pas de symptôme, des résultats bio presque normaux mais à l’arrivée une découverte d’un stade 4 … comme quoi!

Dès la première chimio, les plaquettes sont remontées à 248000 et 180000 à la seconde… tout le reste est et a toujours été dans les normes… avant ou pendant les chimiothérapies

Ce qui est la vérité c’est bien la photographie du TEP à la seconde… et c’est si parlant que pour ma troisième chimio je n’ai pas eu le moindre effet secondaire, plus de fatigue. Le moral est donc un vrai vecteur positif.

Voilà la quatrième chimiothérapie est finie…
Une fois encore peu d’effets secondaires sur cette quatrième. J’ai presque honte à le dire publiquement (mais pas du tout à le vivre) mais mes 4 chimiothérapies et ma cytaphérèse se sont passées presque normalement et en plus je vais mieux qu’avant…

A ce jour les résultats sont bons, la rémission complète a été posée en Mai après le TEP. Et je peux vivre normalement entre les chimiothérapies si ce n’est l’obligation qui m’est faite de garder la distance / aux autres Ce qui me pèse car c’est pour ne pas repousser les prochaines échéances plus que par défaut immunitaire que je n’ai pas!!!

Le 21 juin rdv avec le service de chambre stérile en HJ pour préparer l’autogreffe (entrée à Bayonne le 12/07).
Je reviens donc vers vous pour des infos sur cette autogreffe…
Comment cela se passe pendant? Là j’ai réussi à recueillir des infos et comprends que c’est tellement relatif à chacun et à la situation…
J’ai comme tous peur des effets secondaires, peur d’avoir mal. Ma technique mentale est de me préparer au pire pour vivre le moins mauvais…
J’'ai décidé cependant de protéger les miens en ne souhaitant pas recevoir des visites quotidiennes (100 km aller c’est épuisant en plus pour subir le protocole et ne pas savoir si je serais apte à la visite) de mes proches? La com via les réseaux sera pour moi aussi satisfaisante que derrière les protections sanitaires.

Mais surtout mes questions portent sur l’après et la question qui me taraude:
quand le retour à une vie normale, sociale sans se méfier de la baisse d’immunité.
Je n’ai pas une vie sociale folle mais mettre à distance ma famille, mes amis à cause d’une baisse immunitaire m’effraie. Quand pourrais je reprendre une vie normale (quelques activités comme les ballades, le bricolage, quelques voyages en Europe, quelques rencontres avec les amis…)

Merci du retour de vos expériences qui seront je le sais votre et personnelles mais aidantes

Bonjour Thierry,

J’ai eu l’autogreffe du 24 novembre 2021 au 14 décembre 2021, 20 jours en tout.
J’avais bien supporté les 5 cures de CHOEP et étais en rémission à la 3ème.
Je suis d’un naturel optimiste et J’avais décidé que je serais guérie pour le mariage de ma fille aînée.
La chimio de conditionnement est très forte, j’ai eu des effets secondaires mais peu par rapport à d’autres, uniquement un rash cutanée et une période de fièvre costaud de 40 à 41 pendant 5 jours, pas de mucite, un peu de diarrhée mais vite stoppée.
J’avais donné un nom à mes cellules souches et je leur parlais en les motivant pour ma guérison.
Moralité, j’ai eu une courte période d’aplasie, mes globules blancs sont vite remontés.
J’ai repris la marche 3 mois après l’autogreffe, je me sens en bonne forme et ai repris une vie sociale normale dans le respect des règles sanitaires.

Je souhaite juste que cela dure le plus longtemps possible.

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Merci de votre réponse… J’ai bon espoir moi aussi de supporter cette chimiothérapie. Je suis en forme physique à la sortie de 4 premières et mes analyses se rétablissent vite.
De plus mon greffon est très bon d’après l’hématologue puisque ma moelle est riche. de toutes les manières s’il faut souffrir et bien je ferai comme les autres …
Moi c’est le lymphome que j’ai nommé je l’appelle le squatter, d’ailleurs je 'appelle plus parce que je n’ai pas envie de vivre pour lui ou avec lui…
Votre idée d’imaginer les cellules faire leur travail me plait et je vais commencer ce travail mental pour les aider
Bonne continuation

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