Ah alors pardon Ninette, mon hémato m’avait dit, pour moi, qu’avec un crp basse elle ne pensait pas à une rechute de lymphome (ensuite ma crp a augmenté +++ et on a diagnostiqué ma rechute).
Comme quoi cette foutue maladie n’a pas de règle.
Dans tous les cas on sait que le pet scan donnera une réponse à toutes les interrogations.
Je croise fort les doigts, et attend des nouvelles rassurantes pour ton fils !
Bises
Le TEP est passé, on attend que l’hémato nous appelle la semaine prochaine, Stan n’avait pas envie d’attendre que le radiologue donne son avis, donc on est rentrés, bien crevés d’allieurs…( partis à midi, rentrés à l’instant, il y avait un accident sur l’autoroute, on était à l’arrêt pendant plus d’une heure…)
Je vous tiendrai au courant la semaine prochaine
Bisous à tous
Ok, d’ici là bon we à vous !
voilà les dernieres nouvelles: 2 ganglions fixent au Tep, on va chez le chirurgien mercredi pour prendre rdv pour analyse…
gros risque de rechute d’après l’ hémato, petite chance que les ganglions soient encore en inflammation à cause de la rhinopharyngite et mal de gorge datant de 3 semaines mais je n’y crois plus…
Elle m’a parlé du protocole DHAC est ce que quelqu’un connait ?
Je suis désolée Ninette, c’est un gros coup dur que ton fils et toi venez de vous prendre, comment va-t-il moralement ?
Bon déjà il y a besoin d’une biopsie pour être sûr, c’est une bonne chose, ça veut dire que si rechute il y a, elle est très très localisée ! Moi je n’avais pas eu de biopsie, le tep parlait de lui-même, alors il faut se concentrer sur le positif. Si cette mauvaise nouvelle se confirme, de nouvelles épreuves seront à surmonter, mais ton fils garde quand même toutes ses chances de guérir et c’est le principal. C’est sûr que repasser par 4-5mois de traitement est difficile, surtout quand il y a probablement la case autogreffe au bout (qui se passe quand même généralement très bien!), mais crois-moi quand je te dis que c’est faisable. Il n’y a rien d’insurmontable qui vous attend, de nouveaux obstacles peut-être, mais rien que vous ne saurez franchir j’en suis sûre. Je croise quand même les doigts pour que ce ne soit qu’une fausse alerte !
Pour le DHAC, je ne connais pas, tout ce que je sais c’est que c’est proche du DHAP, et que ce sont les protocoles administrés pour des rechutes ayant eu du BEACOPP en première ligne. (pour ceux n’ayant eu que l’ABVD, on utilise l’ICE et ses dérivés, comme l’IVOX). J’ai lu les composants de ce protocole cela-dit, je pense qu’il s’administre en 3j d’hospitalisation lui aussi. Pour les effets, comme tu le sais, ça dépend de chacun !
Bon courage en tout cas, tiens-nous au courant !
Merci Larissa pour ta réponse,
Et pour répondre à la tienne, stan n’est pas encore au courant, il est en internat à 60 km de la maison, et je n’ai pas eu la force de le lui annoncer dans de bonnes conditions( sans pleurs ni larmes) ce soir,on verra ça demain lorsque j’aurai l’heure du RDv avec le chirurgien maxillo facial.
Lorsque l’hémato m’a dit que 2 ganglions fixaient , je lui ai dit" c’est une rechute alors ,?," elle a dit que ce n’était pas sûr, qu’il fallait attendre l’analyse des ganglions et que dans une infine mesure, il se pourrait qu’ils ne soient qu’enflammés.
A t’elle voulu me rassurer un peu ? C’est vrai qu’à son 1 er petscan de controle, il y avait une fixation au dessus du PAC , et c’était une thrombose.
Et tout cas je crois que ma nuit va être très longue, j’espère que les vôtres seront meilleures
Bon courage
Encore et toujours de l’attente…
Les ganglions seront prélevés sous anesthésie générale, en ambulatoire, le mardi le 5 mai, pour analyse.
Larissa, Stan a l’air de bien le prendre, il a demandé au chirurgien s’il pouvait retourner à l’internat le soir de l’intervention…
j’ai halluciné mais n’ai rien dit…
Le chirurgien a fait des gros yeux , a répondu qu’il fallait qu’il soit sous surveillance, à la maison., mais que s’il se sentait bien le lendemain et n’avait pas de drain ( il ne peut pas le dire d’avance) , il pourrait retourner en cours .
Je pense qu’il veut au maximum assister à tous les cours, au cas où…pour que son année soit validée.
Par contre, il,faudra que je me renseigne chez l’infirmière scolaire pour savoir si elle est habilitée à faire les pansements quotidiens…
On verra, je prends les choses au fur et à mesure, heureusement que les anxiolytiques existent !!!
Amitiés à tous
Bonsoir,
Je vous souhaite beaucoup de courage à votre fils et vous. Je croise les doigt également pour que ce ne soit pas une rechute.
Bonjour Ninette,
désolé, je viens un peu après la tempête et les différents questionnements et rendez-vous que vous avez eu toi et ton fils … je suis navrée de lire qu’il y a 3 ganglions qui fixent! quelle saloperie…!
j’ai vu que vous avez un peu “galéré” pour voir de quoi il s’agissait … ! moi lorsque je faisais mes TEP, j’avais une interprétation directement du médecin qui lisait le tep devant moi, donc ça me rassurait de ne pas attendre forcément le rendez-vous avec l’hématologue (car mon tep et le rendez-vous avec l’hémato pour moi n’était jamais le même jour … j’ai toujours vu l’hématologue après)… d’ailleurs, là, ça va être pareil… le 11 mai scanner et le 12 mais rendez-vous hémato!
je ne connais pas la DHAC, mais peut être que quelqu’un (sûrement même) pourra te répondre… il a malheureusement vite rechuté! demande l’avis aux médecins pour savoir s’il peut continuer ces études, il est très jeune ton fils ninette, 18 ans! pour reprendre ces études plus tard… s’il doit les arrêter de nouveau, ce n’est pas grave! moi même j’ai 25 ans, et je me dis que la santé passe avant tout, les études, c’est important mais c’est secondaire…! après, peut être qu’il va pouvoir continuer ! déjà, je le trouve très courageux d’être retourné en cours si peu de temps après la fin des chimio! j’ai lu qu’il a fait vraiment le même protocole que moi! et moi, après 2 BEACOPP, j’étais dans un état lamentable (même avec l’ABVD…), parfois les chimio, j’y allais en fauteuil, je ne pouvais pas marcher…! alors il a du courage et de la volonté ton fils, et je suis sûre qu’il affrontera tout ça avec force 
je pense à vous! et donne des nouvelles! patience pour les résultats, c’est toujours longs oui …! (bien que moi, j’ai toujours su tout rapidement je trouve, comparé à d’autres…) !
Merci Chou,
Je garde encore fermement l’espoir que les 2 ganglions qui ont fixé sont encore enflammés suite à son mal de gorge, pour l’hémato c’est encore une possibilité.
Pour elle, il faut attendre les resultats de la biopsie, c’est le seul moyen d’avoir une certitude.
Si le pire arrive, j’espère qu’il arrivera à valider quand même son annee de prépa ( cpge math ), il est 6 eme de sa classe, il lui manquerait un mois de cours puisque les traitements commenceraient en juin je pense.
Mais restons positifs, sa thrombose au niveau du PAC avait aussi fixé au tep, et ce n’était pas cancéreux
Et juste pour la petite info, il a 19 ans maintenant, mon " petit"…
Bisous Chou et bon courage pour l’attente de tes examens qui approchent
"
Bonsoir Ninette,
Mais c’est tout à fait possible que ces ganglions fixent à cause de son mal de gorge ; j’ai eu droit à cette farce lors de mon pet scan il y a une semaine. J’avais un très léger mal de gorge ce jour là et un ganglion a fixé à cause de ça … Ça a paru logique à mon hématologue car il s’agissait d’un ganglion qui ne fixait pas au diagnostic.
Bravo à ton fils pour cette belle performance dans ses études ! Il a de superbes capacités, il va s’en sortir ne t’inquiète pas !
Tiens nous au courant.
Bonne soirée.
Merci Dok pour ton intervention, ça me rassure.
Profite bien de ta rémission !
Coucou Ninette !
Ah je vois que Stan a le moral, c’est le principal !
Au fait j’y ai repensé, moi aussi j’ai eu les amygdales qui fixaient sur les deux derniers TEP : celui montrant la rechute, et celui montrant ma rémission. Au début on avait classé qu’elles étaient touchées par le lymphome, et c’est seulement au 2e TEP qu’on s’est rendus compte qu’en fait elles étaient saines, mais fixaient à cause d’une inflammation. Alors on croise les doigts pour ton fils !
Les résultats vont prendre encore longtemps ? L’attente est dure mais j’espère vraiment que ce n’est qu’une fausse alerte.
Bon courage !
Coucou Larissa,
C’est aujourd’hui qu’il passe au bloc, on devrait avoir les resultats sous 8 jours, je vous tiendrai au courant.
Merci encore Larissa de tes interventions, tu es vraiment d’une maturité exceptionnelle pour ton âge et je te souhaite une vraie guérison.
Je t’embrasse bien fort, je vais aller me préparer puis réveiller Stan, il a RDv à 9 heures
Bon courage à vous Ninette et à votre fils. On croise les doigts pour que ce ne soit qu’une fausse alerte.
Merci Ninette, j’espère que l’opération s’est bien passée !
Bonsoir Ninette,
j’espère aussi que ça s’est bien passé;
vivez sereinement l’attente, si possible, (je sais que c’est difficile.)
Bises
bonsoir à tous,
L’opération s’est bien passée , il n’a pas été nécessaire de mettre un drain, et à partir de jeudi, le pansement sera enlevé et la suture laissée à l’air, retrait du fil (surjet ou quelque chose comme ça )dans 10 jours.
Le plus dur évidemment, cela va être d’attendre l’appel de l’hémato …
Merci pour vos encouragements, ça fait vraiment du bien
Bisous
Coucou ninette ,
Alors des News de l hemato ?! Peut être sur non tu serais venue mais je tente.
Viens vers nous. Bon courage
Bizz
Non,toujours pas de nouvelles, avec tous les jours fériés, cela prend du retard.
Je vous tiendrai au courant
Bisous