Relation avec l'hématologue, suivi

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Bonjour tout le monde,

Ma mère est âgée de 78 ans et présente un LDGCB diagnostiqué en juin 2022.
Elle a bénéficié d’un cycle de R-CHOP (6 séances) et des séances immunothérapies (2 ou 3).
Ses séances d’immunothérapies se sont terminées tout début janvier et lors de cette séance, son hématologue lui a remis une prescription pour un TEP-Scan, et lui a annoncé qu’elle la reverrait en octobre 2023.

Le TEP-Scan intermédiaire (après 3 chimios) avait montré que son corps répondait au traitement même s’il restait des zones hypermétaboliques. Suite à ce TEP-Scan intermédiaire, à chaque rdv, l’un des trois hémato du service lui disait qu’elle n’avait plus rien, et qu’elle était en rémission (j’ai toujours été surprise… comment affirmer ça sans examen radiologique?)

Le dernier Tep-Scan a malheureusement montré que le foyer initial était toujours très actif (Deauville 4).
Depuis ce résultat, nous cherchons à obtenir un rdv ou un appel d’un hématologue du service mais on nous répond mal. Cela fait maintenant près de trois semaines que nous avons eu les résultats et le médecin hospitalier prescripteur également.
Nous avons tenté un appel après 10j sans nouvelle, la secrétaire nous a dit qu’elle transmettait le message. Sans nouvelle nous avons rappelé à J15, et ma mère a été très mal reçue; “le message a bien été passé mais les médecins sont débordés et vous n’êtes pas toute seule”…
Toujours sans nouvelle, ma mère a appelé le service ce matin, a pu parler avec une infirmière qui lui a dit qu’elle ferait son possible pour que l’on prenne en compte notre demande (à savoir, obtenir un rdv pour une consultation ou un appel) mais que les médecins étaient débordés.

Alors, je ■■■çois bien qu’il y a énormément de patients et pas suffisamment de personnel, mais je voudrais savoir si cela se passe comme ça pour vous; si à la suite d’un mauvais examen radiologique, vous deviez lourdement insister pour qu’un médecin se penche sur vous.

Je vois le suivi du patient comme un tapis roulant: vous êtes dessus, vous avancez selon le protocole vaille que vaille, et arrivé au bout, vous êtes sorti du “système” et vous n’êtes plus “prioritaire”. Actuellement, nous avons le sentiment de demander une faveur.

Nous sommes très inquiets, nous nous demandons s’il faut changer d’hôpital, si cela est même possible.

Vos réponses nous aideront sans doute. Merci

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Bonjour @Lilarose,

Situation difficile à vivre en effet et incompréhensible.

Fixer un rendez-vous, l’assistante doit pouvoir le faire et vous positionner tout en veillant à avancer le dit rendez-vous si un désistement à lieu. Au moins ce serait déjà un premier pas.
Vous n’êtes pas la seule, c’est certain malheureusement, mais on doit vous considérer aussi.

Avez-vous envoyé un mail au Pr du service, non pas pour les incriminer…, mais pour leur indiquer que vous comprenez la charge de travail de son équipe, blabla. Cependant, au vue des résultats, il y a urgence à obtenir un rendez-vous pour agir au plus vite.
En parallèle, prenez rendez-vous dans un autre hôpital avec tout le dossier pour tenter d’avoir un rendez-vous en urgence.

Bon courage.

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Merci pour votre réponse.
Il n’y a pas de Pr dans le service… et la chef de service est justement le médecin qui suit ma mère…
Je vais essayer d’obtenir un rdv ailleurs… ce qui signifiera qu’il faudra qu’elle se déplace à 100km au lieu de 8km…
C’est un souci qui s’ajoute à tous les autres…
Vous semblez me confirmer que cela ne se passe pas comme ça ailleurs… en tout cas, moi, cela ne me semble pas normal de devoir quasiment supplier pour obtenir un rdv dans la service dans lequel on est suivi depuis 7 mois, comme si on demandait une “grâce”

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Bonjour,

Pour moi cette situation n’est pas normale… Je peux tout à fait entendre que les médecins soient débordés, en sous effectif etc. et que la situation n’est pas de leur faute. Néanmoins, en comparaison, mes hématologues m’ont toujours appelé (à ma demande) le jour même ou le lendemain d’un TEPSCAN pour m’expliquer les résultats qui me faisaient toujours très peurs…

Peut-être que votre maman peut contacter son/sa médecin traitant(e) ? C’est aussi son rôle de rester auprès du patient dans ces situations. Il/elle pourra peut-être répondre à ses questions et peut-être prendre directement attache avec l’hémato ?

Bon courage,

Marine

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merci beaucoup pour vos réponses

ma mère a réussi à joindre son médecin traitant qui lui a dit qu’elle pourrait refaire un TEP-Scan dans trois mois… je préfèrerai qu’elle revoit son hémato pour entendre l’avis du spécialiste, non?

j’ai cherché à prendre un rdv au CHU à 100km… la cheffe de service de l’hôpital où ma mère est suivie y assure 2 journées de consultations par semaine… donc je pense que cela va être très mal pris quand son hémato va le découvrir, non?

je ne sais pas quoi faire pour bien faire… l’impression d’être complétement abandonnées
je me doute que certains hémato appellent leur patient pour les informer, les aider, les soutenir, et c’est ce comportement qui me paraît normal

je sais que le médecin traitant ne prendra pas contact avec l’hémato car avant le diagnostic, il avait également été très TRES difficile d’obtenir un rdv pour le prélèvement du ganglion et elle n’avait pas aidé en appelant elle-même (elle lui avait même dit que le prélèvement de ganglion pouvait se faire dans un labo d’analyse médical classique…); ma mère ne veut pas changer de médecin traitant (c’est déjà une chance d’en avoir un… son précédent médecin ayant cessé son activité sans remplaçant)

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Bonjour Lilarose

Je suis soignée depuis Janvier 2019 dans un grand centre Uniquement de cancer dans le sud de la France et cela se passe comme ça.

Oui au début je ne comprenais pas, j’ai même pleuré une fois au tout début des 2 mois en disant à mon mari qu’ils ne voulaient pas me soigner bla bla bla que j’allais mourir,

J’ai demandé des explications, l’équipe soignante et le Chef de service m’ont expliqué et depuis tout va très bien. Quand j’ai un problème ou Je téléphone, mais je préfère envoyer un mail au secrétariat de mon hématologue référant et j’ai un retour par téléphone de mon hématologue ou de la secrétaire dans la semaine, mais jamais le jour même.

Je vais vous donner un exemple, quand j’ai du refaire une biopsie suite à un nouveau ganglion à ma jambe après 3 ans de traitement que j’ai découvert un matin, j’ai téléphoné fin Aout 2021, mi-septembre 2021 j’ai reçu les documents pour faire une écho, comme je n’étais pas sur place, j’ai du envoyé les examens par mail avec les fichiers photos et quelques jours après j’ai reçu pour fin Octobre 2021 un RDV pour faire la biopsie du ganglion, des ordonnances pour faire des examens complémentaires de sang et un RDV avec mon Hématologue le jour même après la biopsie, j’ai eu une 1er réponse par téléphone mi-novembre par mon hématologue après les analyses approfondie de la biopsie qui m’a appris la reprise de mon cancer et une programmation pour fin Décembre 2021 pour de nouveau examen.

Donc de Fin Aout ou j’ai trouvé le ganglion à Fin Décembre on peut dire que cela n’est pas rapide, mais mon hématologue c’est très bien le type de cancer et depuis 4 ans elle a toujours été présente. Vu du coté du malade c’est toujours perturbant, car on veut être pris rapidement, on veut une réponse rapide, on pense que l’on va nous oublier.
Désolée je n’ai pas compris ce que c’est un LDGCB.

Vous pouvez toujours prendre un RDV ailleurs cela vous rassurera. Il y a des hématologues indépendant ou vous pouvez prendre même RDV par vidéo, j’ai eu à un moment de mon parcours entendre un autre Hématologue m’expliquer autrement cette reprise de mon cancer.
Cordialement
Turquoise

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j’ai dû me battre pour être un peu considérée comme un être humain et non comme un numéro car l’hémato me disait qu’il était débordé et qu’il avait dû récupéré les patients d’un autre hémato qui était parti.
Je lui ai expliqué que si je téléphone ce n’est pas pour le déranger mais vraiment en cas d’urgence car je ne suis pas pour déranger pour rien , je gère moi-même mais les rendez-vous sont longs à avoir pas beaucoup de créneau pour l’hémato qui prend ses congés en plus en même temps que moi (scolaires) du coup absent quand moi je peux pas pratique il ne reste que le mercredi.
Il faut pleurer pour avoir les résultats des prises de sang faites à l’hôpital.
Pas d’autres hématos dans le secteur, il faut faire avec mais quand vous avez connu mieux c’est difficile…

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Je vous remercie tous pour vos réponses, cela me fait beaucoup de bien de pouvoir échanger.

Un LDGCB est un lymphome diffus à grandes cellules b.

Dans votre cas Turquoise, je trouve ça extrêmement long! Certains lymphomes évoluent très vite, je pense qu’il peut y avoir une perte de chance tout de même… vous en avez pris votre parti et visiblement c’est le fonctionnement de votre centre… je comprends qu’il y a de grandes disparités.

Choupette: je vous comprends également, obligée de courir après les résultats, besoin de comprendre… ce sont des examens importants, des maladies importantes… cela ajoute du stress qui n’est pas nécessaire.

Ma mère a été rappelée par une infirmière.
Son dossier va passer en rcp la semaine prochaine… ou la suivante…
Donc nous attendons, en ayant la petite
consolation de nous dire que notre demande a été prise en compte. Il aura fallu beaucoup d’énergie, et je pense que ce ne serait pas insurmontable au niveau organisation, que le patient soit informé par un appel d’une assistante ou un petit courrier. Il y a des êtres humains et des familles derrière des résultats de labo ou de radio.

J’imagine le patient isolé, sans famille ou affaibli… et bien il ne se passerait rien pour lui…

Je vous remercie encore d’avoir pris le temps de me répondre !

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Bonjour Lilarose

On m’a expliqué le type de lymphome que j’avais un folliculaire, son évolution très lente, donc pas de panique, rester Zen, mais ferme avec le suivi. Si j’ai un doute comme quand j’ai trouvé seule mon ganglion à la jambe après 3 ans de traitement, prévenir rapidement et attendre que l’on me contacte et cela marche très bien, c’est sûre que si au bout de 1 mois, je n’avais pas eu de retour ou RDV , je relancerai ou j’allais voir ma généraliste qui par contre à le contact rapide avec l’hématologue.

Dans le cas de votre maman, visiblement cela va rentrer dans l’ordre, elle a eu une réponse et son dossier va poursuivre son chemin en RCP, cela ressemble un peu à ce qui se passe ou je suis suivie.
Je vous envoie toute mon énergie pour la suite.

Je vous rejoins sur le fait que l’on n’est pas forcement traité de la même façon, selon ou l’on se trouve en France, c’est aussi pour cela qu’une association comme Ellye d’après moi est importante, comme les réunions lymphomes à travers la France pour faire remonter les problèmes et nous rencontrer.

Cordialement à tous
Turquoise

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Bonjour @Lilarose

Je ne sais pas où vous habitez, personnellement je suis suivie à l’Institut Gustave Roussy pour mon lymphome folliculaire, et je n’ai jamais rencontré ce que vous décrivez. J’avoue ne pas trop comprendre pourquoi on ne vous propose pas de RDV, j’entends bien que les médecins puissent être débordés, mais quand même…

N’avez-vous pas moyen de revoir le généraliste de votre maman pour lui expliquer tout ça et voir si elle peut intervenir ?

Je comprends votre inquiétude, c’est tout à fait légitime de vouloir un rdv afin d’obtenir des réponses à nos questions.

Bon courage

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Bonjour,

Dans le cadre d’un lymphome à évolution lente, pourquoi pas.
Le lymphome à grande cellules fait partie des lymphomes agressifs… mais malgré cela, je n’ai pas l’impression que ce soit le type de cancer qui détermine la vitesse de traitement dans le service dans lequel ma mère est suivie…
J’ai même la mauvaise impression que sans intervention de notre part, nous n’aurions reçu aucune nouvelle…

La situation est déjà stressante, être mal reçu au téléphone, nous répondre que nous ne sommes pas les seuls… je ne trouve pas exceptionnel de demander à être reçu ou rappelé 3 semaines après un examen radiologique suspect.

Son dossier passera en RCP demain matin ou lundi prochain…

Nous sommes dans les Hauts de France…

Merci pour vos réponses.

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Bonsoir Lilarose

J’espère que vous allez avoir une réponse et un RDV rapidement après cette RCP.

Pourquoi pas à votre prochaine visite directement en parler avec eux et demander leur mode de fonctionnement et dire votre ressentiment, nécontantement ? Je sais que c’est toujours délicat, on va penser qu’ils vont plus vouloir s’occuper de nous ou nous mettre dans la catégorie “emmerdeur” mais si personne ne leur dit le problème et le stress qu’ils peuvent engendrer envers les malades avec leur communication.

Perso, j’ai eu en fin 2021, un petit problème avec mon hématologue au cours d’un ce DV, cela m’a chagriné, à la prochaine visite des 6 mois, je lui ai demandé avant de débuter mon RDV de discuter avec elle sur ma dernière visite. Elle m’a écouté, nous en avons discuté, on a écarté le problème.

Vous savez c’est un peu comme les personnes qui vont au restaurant par exemple et qui vont mettre des avis négatif sur internet, mais jamais le diront en face au moment de régler l’addition…

Il y a des régions plus compliquées que d’autres, mais si vous gardez un doute après la réponse de la RCP, prendre un RDV ailleurs pour un autre avis, c’est votre droit.
Cordialement
Turquoise