alors zelda du nouveau ?
Amitiés,
Stef
As-tu eu des nouvelles ?
Pour ma part je n’ai pas eu d’autogreffe justement parce que ma maladie est réfractaire à la chimio, à part cela je pense être dans le même cas que toi. As-tu déjà eu des rayons ?
J’ai longuement parlé avec mon hémato : il n’y a pas 36 solutions, on peut bien inventer dans le mois qui vient une quinzaine de nouvelles molécules de chimio, quand t’es réfractaire à la chimio ça ne sert à rien. On essaye pour moi la radiothérapie sur le médiastin (possible car la maladie reste localisée à deux ganglions situés là) et on croise les doigts pour une allogreffe (soit venant d’un donneur soit greffe de sang de cordon).
Donne nous des news !
Bonsoir,
je comprends ton désarroi, ta peur et ton anéantissement…
J’ai 28 ans et j’ai une forme rare de lymphome b diffus a grandes cellules qui a résisté a beaucoup de thérapeutiques, j’ai rechuté 4 fois, même après l’autogreffe…
on m’avait alors mise en chimio palliative…
alors j’ai demandé un deuximème avis, puis on a trouvé un autre protocole et j’ai eu une allogreffe en février 2011!..et depuis je suis en rémission…
n’abandonne jamais…
j’ai fait 4 ans de chimio lourde tous les mois pendant 4 ans…
opération du poumon, radiothérapie, RCHOP, RESHAP, RMIV, BEAM400, MTX, Busulfan+fludarabine+SAL+prednisone le tout en quantité astronomique…
c’est dur, long, mais ca vaut le coup!..
Bon courage!..
meilleures pensées…
Merci a tous ça fait du bien tous ces messages.
Bon j’ai passé une journée un peu pourri, désolée pour le vocabulaire, comme je m’y attendais le TEP est mauvais : des ganglions un peu partout jusqu’au médiastin du coté gauche. Voilà pour la nouvelle. Alors comme traitement on me propose le REVLIMID pour 21 jours en gélules et 6 jours après, le 12 janvier une perf de RITUXIMAB, bon ça je connais. J’ai aussi rendez vous lundi pour de la radiothérapie, pour soulager mes douleurs mais la il semble que c’est un peu compliqué à mettre en place. Est ce que qelqu’un à déjà eu ce genre de traitement qu’en pense t’il ? Ah oui j’ai aussi fait une prise de sang pour commender le typage et oui il va me falloir un donneur. J’essaie de m’accrocher mais j’avoue qu’aujourd’hui j’ai eu un grand moment de désespoir.
Allez Zelda, tiens le coup ! Rien n’est perdu ! Tant qu’il y a des traitements c’est qu’il y a de l’espoir ! Accroches toi, la route semble encore longue mais qu’est ce que quelques années par rapport à toute une vie de sauvée ! Le jeu en vaut la chandelle tu ne crois pas ?
De tout coeur avec toi,
Amitiés,
Stef
Coucou, le Revlimid est la dernière molécule à la mode utilisée dans le cas des lymphomes qui rechutent ou réfractaires. J’en ai eu, et Beaurieux aussi, ça a été un échec pour moi mais cela fonctionne sur lui alors pourquoi ne pas y croire ?
Quant à l’allogreffe je suis aussi candidate, et je recrute des donneurs, n’hésite pas à créer ta propre page de mobilisation comme j’ai fait (voir lien en signature), il faut sensibiliser les gens pour avoir le plus de donneurs possibles !!
Tiens bon, encaisse et c’est repartit pour un nouveau traitement !
Courage…
Bon je suis à 10 jours de traitement avec le Revlimid pour le moment ça va beaucoup mieux. Ouf la douleur a un peu disparu ! J’attends d’avoir les résultats pour savoir si ma fratrie est compatible, mon dieu que c’est long et stressant de savoir. Je m’accroche et j’espère fort que tout va bien se passer 2012 à moi la victoire !!!