Récidive Lymphome de maman

Bonjour à tous,

Je me résouts à écrire ce message car j’ai besoin d’extérioriser mes sentiments.
Ma maman a souffert d’un lymphome situé sur la vessie en 2014/15. Après sa cure de 6 chimio elle est entrée en rémission. Cool.
En mars dernier, en plein confinement, son IRM ou Pet Scan, je ne sais plus, de contrôle annuel a été repoussé. Elle l’a finalement passé en mai. Mauvaise nouvelle car signes de récidive.
Elle a entamé une nouvelle cure en juin : 2 jours de chimio toutes les 3 semaines.
Fin août son PetScan montre une grosse masse à côté de l’os iliaque. Son oncologue arrête sa dernière cure et demande une biopsie. Prévue le 14 octobre. Rien que cela.

Depuis, c’est le drame ou presque. Plus de traitement. Rien.
Depuis le 31 août , elle dépérit chaque jour. Elle ne peut plus marcher, ne s’alimente quasi plus et souffre. Après appel au 15, elle a eu de la morphine qui la soulage mais qui fait d’elle un légume. Elle ne sait plus où elle est, ne parle presque plus. C’est dur. Mon père gère les soins comme il peut. Je fais aussi ce que je peux.

Nous sommes livrés à nous même. Le médecin traitant est passé une fois en un peu plus d’un mois. Son oncologue est aux abonnés absents. Hier, j’ai enfin réussi à avoir le service pour demander une hospitalisation et des nouvelles et on m’a raccroché au nez car c’est au médecin de faire cette demande. Cool.
J’ai essayé de lui téléphoner toute la journée, pas une seule fois on n’a décroché.

J’hallucine réellement. La maladie s’est invitée dans une famille où le docteur n’était jamais sollicité. Nous découvrons le système médical et toutes ses failles. Je déplore de me même pas pouvoir faire soigner dignement ma mère.

Je pleure sans arrêt car cette personne couchée , amaigrie, dans son lit n’est plus ma mère. C’est une enveloppe qui lui ressemble et c’est dur, très dur d’accepter cela. J’aimerais qu’on me l’a prenne et qu’on la soulage pour de bon.

Hier, elle avait rdv avec l’anesthésiste pour préparer sa biopsie. Mon père et moi l’avons accompagnée car elle ne peut plus marcher, se tenir debout ou parler lucidement. Elle a encore sa tête mais elle est désorientée. Bref. Le médecin nous balance de but en blanc : " je ne suis pas certaine qu’elle puisse se remettre de l’anesthésie vu son état général" et puis " si la biopsie montre que c’est le même lymphome, il n’y a plus rien à faire". Comme ça . Boum. Prenez vous cela dans la tronche et votre maman aussi. Aucun tact.

Comment gérer cela ? Comment le vivre ? Perso, je pleure sans arrêt dès que je suis seule. J’ai 45 ans et je pleure comme une enfant. Je suis l’enfant de ma mère. J’inflige mes pleurs à mes propres enfants. Même si je lutte et me ressaisis le mal est fait. Je ne sais pas comment gérer ma peine.

J’ai terriblement pitié pour ma mère qui ne cesse de répéter quand elle est lucide : j’ai hête de guérir. C’est horrible. Pourrait-on envisager de l’hospitaliser pour peut-être lui redonner quelques forces ? Elle ne mange plus grand chose et passe son temps à dormir, assommée par la morphine.

Je suis perdue et triste, en colère et parfois désespérée. J’ai peur de l’avenir. Ma mère ne mérite pas cette souffrance; personne d’ailleurs car il n’y a aucune dignité dans cela. Vers qui se tourner pour de l’aide ? Comment gérer le pire si le pire doit être révélé mi-octobre après biopsie? Et pourra-t-elle tenir jusque là ? Peut-on la laisser à la maison ? Ou doit-on l’hospitaliser ? Nous sommes tous perdus.

Merci de m’aider , de m’éclairer

Bonsoir,

Je viens seulement de découvrir votre message et cela m’attriste de voir la situation dans laquelle se trouve votre maman. Je ne sais dans quelle région vous vous trouvez mais n’avez vous pas un autre CHU à proximité avec lequel vous pourriez rentrer en contact. C’est le parfait exemple de la non prise en charge de personne non atteint du COVID où l’on fait que repousser. On se sent délaissé.

Il est difficile de trouver du réconfort dans ces moments.
Je vous souhaite beaucoup de courage.

Cordialement.