rechute

oui lana mes cheveux sont tombés et plus vite qu’avec le premier protocole et tous alors qu’avec le premier protocole il m’en restaient encore mais ça dépend du protocole avec lequel tu es soignée

merci guillaume pour ton témoignage ça me donne plein d’espoir moi qui doute d’arriver au bout du tunnel victorieuse,tu m’impressionne d’avoir refusé les ttts comment as tu pris une telle décision une lueur au fond de toi?

visiblement c’est la bonne

bonsoir, tep scan e contrôle à 3 mois: rechute, un ganglion de 2 cm fixe à nouveau dans le médiastin, les médecins se prononcent lundi, je suis desespérée, on me parle de rayons mais plutot de chimio DHAO et autogreffe. Aurai-je le courage de me replonger dans le combat puissance 10…mon p’tit bout à 14mois…pfffffffffffffffff je n’en peux plus. Cocotte 59, je crois que nos histoire se ressemble?
J’ai peur de mourir…une rémission complète à long terme c’est possible???
bonne soirée

Pfff que de mauvaises nouvelles ce soir sur le forum… J’en suis desolee pour toi Lana… Mais la reponse est oui: oui tu vas reussir a te replonger la dedans puissance 10. Pour toi d’abord, pour voir le bout du chemin et la remission complete et pour ton petit bout justement. Il a besoin de sa maman, maintenant et dans 10, 20ans, lors de son mariage etc alors tu ne peux pas baisser les bras!

D’apres le nom, la chimio de rattrapage a l’air d’etre un peu semblable (DAHOX) a celle qu’a eu mon amie avant son autogreffe. Allez, plein de courage Lana!!!

Beaucoup de courage Lana pour ces nouveaux traitements !!
Ne perd pas confiance, tu vas t’en sortir !

bien sur que tu auras le courage pour te replonger dans ce fouttu combat ; pour ton petit bout et ceux qui te soutiennent j’en suis persuadée
je me doute de l’état dans lequel tu dois être mais il faut y croire.
allez allez allez ! bat toi ! ne baisse pas les bras .

je te fais de gros bisous et t’envoie tout pleins d’energie pour cette nouvelle étape !

Bonjour Lana,

Pas évident de trouver les mots…
Courage, accroche-toi, bats-toi comme une lionne encore et encore, tu l’auras ta rémission !

Avec toi :slight_smile:

Bonjour Lana,
Bien sûr qu’une rémission complète à long terme est possible, les exemples sont nombreux.
Tout aussi sûr que c’est difficile “d’y retourner”, mais on n’a pas le choix et on y va.
Courage donc Lana, garde confiance…
Yves

on m’a parlé de DHAO? quelqu’un a eu cette chimio?

Bonjour Lana, eh oui, nos histoires se ressemblent. J’ai bénéficié d’une autogreffe aprés rechute à 4 mois de fin de traitement quoique aprés coup on m’ait dit que finalement ce n’était peut-etre pas une rémission complète. En fait il restait une fixation qui avait été mise sur le compte de la chirurgie puisqu’elle n’évoluait pas d’un TEP à l’autre. Je sais ce que tu peux ressentir, pour moi aussi ce fut difficile à encaisser. J’avais et j’ai encore trop peur de mourir. Mais une fois que la machine est lancée, tu verra ça ira mieux. J’ai eu 2 cures de DHAP qui m’ont amenée en rémission partielle ( il restait juste un petit quelque chose!!!) puis protocole BEAM avant autogreffe. Je t’avoue que ce fut difficile, j’y suis arrivée et tu y arrivera aussi. Il faut aller de l’avant, j’ai encore quelques sequelles mais je vis, je profite à fond. Je reviens d’une semaine de vacances avec mes enfants et j’ai profité de chaque instant. Maintenant j’attend le scan des 1 an et j’avoue que j’angoisse. Tiens moi au courant. De mon côté je m’accroche à l’histoire de Guillaume qui est en rémission aprés autogreffe simple depuis 2 ans 1/2. Allez, courage, à bientôt.

MOI aussi on m’avait dit ça!!!incroyable de découvrir que l’ont été pas en rémission complète… Ils m’ont aussi dit que les rayons auraient pu m’amener en rémission complète…j’étais en colère contre eux! puis je te contacter en MP? Comment as tu supporter la chimio, quelle était la fréquence, étais tu hospitalisée en hospi de semaine?
combien de temps ont-ils mis pour à nouveau de traiter?
je suis paniquée…JE Reprenais ma vie en main, et je me dis qu’elle me file à nouveau entre les doigts, encore une saison que la maladie d’hodgkin me vole

N’ai pas de regrets, j’ai eu 15 séances de rayons et ça n’a pas empeché, de plus, j’avais eu 4 beacopp. Actuellement la tendance est de baisser les doses, quitte à retraiter aprés, c’est ce qu’on m’avait répondu. De même j’ai parlé de 2 autogreffes on m’a dit que c’etait trop toxique. J’avais insisté pour que ça aille vite. J’ai eu la biopsie et la chimio dans la foulée. j’ai commencé DHAP 5 semaines apres le TEP. C’est vrai que j’ai aussi mal vécu de passer de nouveau l’été à l’hopital.
Bien sur que tu peux me contacter, n’hesites pas, je comprends ce que tu ressens.

5 semaines après hyper long, je me voyais déjà commencer la chimio dans la foulée, dans 10 jours par exemple

cocotte je t’ai envoyé un message en mp!

en courriel en fait:)

ah oui j’ai aussi adoré la remarque de l’hémato: "réponse complète au traitement, ne voulait pas forcément dire rémission complète,rrrrrrrrrrrrrrr. Bon j’ai besoin d’être en colère…

excusez les fautes, sous le coup de l’émotion j’écris n’importe comment!

bonjour Iana désolé d’apprendre ta rechute c’est vrai que les médecins ont un langage particulier, après la fin des traitements, je n’ai entendu le mot rémission complète que trois mois après l’arrêt, suite au premier scan de contrôle.
mon hémato m’avait bien dit que mon passage à l’ABVD de consolidation ne serait possible qu’en cas de réponse complète (tep négatif)

bon courage pour la suite, mais rassures toi beaucoup de personnes sont passés par une seconde ligne de traitements et s’en sont sorti :wink:

L’amie qui a eu un LH et a fait une rechute a eu comme chimio de rattrapage DAHOX, donc je suppose DAHO et une molecule supplementaire. Elle etait hospitalisée 3jours toutes les 3 semaines et a eu en tout 3 cures avant une autogreffe en janvier. 3mois apres elle a fait son scan de controle et la remission est confirmee.

bonjour lana moi aussi rechuté après 8 abvd, 1 mois après fin de traitement,suis de tout coeur avec toi,ne t’en fait pas après l’annonce de la rchute tu vas trouver la force de rcommncer le combat même si j’avoue que régulièrement je perds patience et qu’il me tarde que tout ça soit derrière moi car j’ai des projets peut etre plus fou les uns que les autrees mais que j’ai sincèrement envie de réaliser.je crois que la maladie a décuplée mon envie de vivre les choses que j’ai envie de vivre puissance 10 et ce sans meposer de questions !!j’ai changé c’est sûre,je sais pas si c’est bien mais je suis entrain de faire tomber plein de barrière qui m’empêchaient de vivre…

je vais faire ma 4ème cure de la 2ème ligne de chimio la semaine prochaine et dans 1 mois au plus je serais en autogreffe comme cocotte il en est prévu qu’ une
au fait est ce que qqun peut me dire dans quel état physique ressort on d’une autogreffe?merci

Bonjour anne, je crois savoir que tu as aussi des enfants? comment gères tu la rechute avec les tiens? j’avoue avoir du mal à digérer cette nouvelle…Comment se sont déroulées les chimios jusqu’ici? bon courage