Bonsoir à tous,
On est un peu le club des abstentionnistes! Et le soir quand je rentre du boulot, j’aime bien lire ce forum, c’est aussi un manière de prendre soin de moi! Alors merci à tous et bien amicalement,
Claude 25210: quand tu passeras à Morges la prochaine fois, dis-le moi et on ira boire un coup à la santé de nos lymphomes…
Moi aussi le soir j’aime bien venir sur ce forum je me sens beaucoup moins seule face a cette chose qui est en moi!! Et ca me fait beaucoup de bien de vous lire!
Bonne soiree!
amicalement
Bonsoir,
je vous souhaite une abstention thérapeutique la plus longue possible. Tu sais tutuclaude que j’étais comme toi, grade 1/2 stade 4. Bon le grade est passé en 3b et des ganglions de 11 et 19 cm dans la bedaine il fallait agir 
Et là je vais faire mes 1 an, comme je suis jeune 
Né un 09 - 05 et annonce de la rémission et le 05 - 09 c’est un signe je pense.
Je donnerai des nouvelles le 9 septembre sur ma file.
Si je passes à Morges pas de soucis, je m’arrête
A bientôt
Claude
Bonjour!
me revoila pour vous donner des nouvelles et avoir votre avis! j’ai termine mes cures de chimios le 25 aout et j’avoue avoir plutot bien supporter le traitement! les nausees et la fatigues ont ete le plus durs pour le reste c’etait relativement supportable! J’aimerais avoir votre avis: j’ai vu mon hematologue apres avoir passe mon tep scan en fin de traitement celui ci m’a dit que le traitement avait ete efficace mais il m’a annonce qu’il y avait des petits residus comme il dit a savoir 1 ganglion de 18mm sous l’aisselle avec une suv a 3 et un au coude de 12mmsuv a 3 aussi!! je ne sais quoi penser le medecin n’a pas prononce le mot que j’attendais tant : remission!! il dit que peut etre le traitement d’entretien enlevera les restes!! qu’en pensez vous? je suis dans l’angoisse et espere avoir des reponses de votre vecu! en tout cas courage a vous tous face a cette maladie !
amicalement
pas de reponse!!
Hello !
Je ne suis pas hémato, mais le principe de la chimio c’est de nettoyer au maximum. Ensuite le traitement de consolidation (Mabthera - ou rituximab - dans mon cas) peut terminer le boulot mais surtout il doit éduquer les GB pour qu’ils soient capables d’éliminer les mauvais GB qui pourraient se pointer.
Dans mon cas perso, les restes des 2 ganglions (la première moitié avait été éliminée au moment de la biopsie) ont quasiment disparu après la 3ème chimio.
Good luck !
merci amaury pour ton temoignage! je suis encore sur cette phase a me demander si le crabe n’est pas toujours en moi et ne va pas revenir tres vite!! j’avoue j’ai la trouille!! je commence mon traitement d’entretien le 25 octobre pour moi ce sera mabthera tous les 2 mois pendant 2 ans j’espere que ce traitement va enlever ces restes qui me perturbent tant!! et toi ou en es tu? as tu fini ton traitement?
en tout cas bon courage a toi et que la force soit avec nous!!
amicalement
Karine,
J’ai fait mon dernier mathématiques en février 2015. Mes scans de contrôle de septembre 2014 et 2015 étaient nickel. Mais en septembre 2016, la bestiole revient. Sans explication. Sinon pour te rassurer, avec le mathématicien je n’ai pas eu le moindre effet indésirable. Ça permet au moins d’oublier qu’on a un problème.
Good luck ! On l’aura😉
merci a toi amaury! j’avais bien compris qu’il y avait un soucis de frappe!! lol en tout cas pas le choix il faut le faire ce traitement on verra ce que ca donne on va essayer d’etre confiant!!Que va t’il se passer pour toi? que te disent les medecin? en tout cas je te souhaite bon courage et merci pour ton aide! et bien sur qu’on l’aura ce crabe!!
bonne journee a toi
cordialement
Karine,
En relisant un de tes messages, j’ai vu que tu parlais de SUV. En fait il s’agit d’un indice qui mesure la fixation du produit qu’on t’injecte pour le petscan (une solution de fluoro glucose). C’est un peu compliqué à comprendre je l’avoue. Mais quand je relis mes compte-rendus de pet, l’important c’est de voir si cet indice SUV est en régression ou pas d’un pet à l’autre. En général c’est indiqué dans la conclusion. Par exemple sur le CR de mon 2ème pet, il était écrit “la réduction de la SUV max varie selon les foyers de -73% à -83% de la valeur initiale” (c’est à dire par rapport à ce qui avait été mesuré au 1er pet avant que je démarre le RCHOP).
@+
merci pour ces precisions amaury pour moi le probleme c’est que je ne peux pas comparer etant donne que les medecins ne me donnent pas les comptes rendus je pense que je vais les reclamer!! En ce moment j’ai des douleurs partout et j’ai termine mon traitement fin aout as tu eu ces soucis? que ce soit les bras, les jambes, les genoux ainsi que les chevilles!! et la fatigue est toujours tres presente!! je sais qu’il faut etre patient mais j’ai l’impression d’etre une vraie grand mere!! et toi comment vas tu?
bises
Karine,
Les médecins doivent te donner les résultats de tes examens. Parles en à ton hémato. Ce n’est pas normal !
En ce qui me concerne, le RCHOP ne m’a strictement rien fait en terme d’effets secondaires ou de fatigue (juste quelques fourmillements au bout des 3 premiers doigts de chaque main). Ce qui m’a provoqué qqs douleurs ce sont les injections de Zarzio ou de Granocyte (pour stimuler le production de globules par la moelle osseuse pendant la phase de chimio), mais ça restait largement supportable.
Ben sinon, moi j’attends toujours un rdv pour ma biopsie.
Allez tiens bon et good luck.