Bonjour à tous,
je ne sais par où commencer à vrai dire… je vais essayer de faire au plus simple 
Je m’appelle Cindy, j’ai 39 ans, en couple, 2 enfants. Jusque là, c’est assez banal
Episode 1 : Décembre 2016…
En sortant de la douche, soins quotidien, j’applique ma crème de jour et je découvre une boursouflure au cou sous la mâchoire. Bien évidemment ça m’interpelle et travaillant dans le domaine hospitalier, le jour même, je rencontre un ORL qui décide de me prescrire une PDS +une écho le jour même. OK, je fais l’écho , résultat : Adénopathie cervicale jugulo-carotidienne droite, dont le plus gros ganglion mesure pas moins de 6.5 cm ! Un scanner cervico-thoraco-abdomino-pelvien, dans la foulée, confirmera le résultat échographique , une longue chaîne ganglionnaire atteinte avec un déplacement sur l’épiglotte.
Rdv prit chez l’hémato , mi-janvier, s’en suit le TEPSCAN . S’en suit une cytoponction, puis une biopsie en extemporanée + pose de chambre implantable pratiquée sous anesthésie générale.
A mon réveil, confirmation d’un LH, stade 1AE.
Programme des réjouissances: 4 cures d’ABVD + 21 jours de radiothérapie.
Grâce à la prémédication, mais surtout mon entourage, tout c’est relativement bien passé, jamais eu recours aux injections de Granocytes, mes PDS nickel entre chaque. RC au bout de la 2ème cure. Fin des traitement septembre 2017.
Depuis contrôles, RC confirmée.
Episode 2:
Lors de mon contrôle en avril 2019 , le scanner montre une discrète évolution de 2 ganglions sur la zone irradiée, peu inquiétant pour le radiologue.
Comme nous tous ici, notre bête noire c’est ce foutu terme de “ganglion”!!! ça représente tellement de souffrance, d’autant plus sur l’aspect psychologique… Bref, je ne garde que ce mot en tête et décide de réclamer un TEP à mon hémato…Mai 2019 , le TEP n est pas bon , ça fixe , mon psychologique s’effondre…On prévoit une biopsie…L’ORL pas chaud au vu de la petite taille 18mm et du site à prélever , comporte trop de risques. On décide d’un commun accord de patienter un peu et de refaire un scanner pour juger de leurs tailles ( oui ils sont 2 de façon isolés) en laissant passer les vacances d’été.
C’est vrai qu’il m’a fallu du temps pour accepter que cela puisse être une récidive, j’ai donc attendu le mois de novembre pour refaire un scanner , résultat: 2 ganglions de forme homogène aux contours réguliers, sauf que la taille est passé à 23mm.
Entre deux, j’ai une promotion professionnelle qui arrive avec une période d’essai de 2 mois… Je veux saisir ma chance de ce côté là, donc recule encore les examens…
Je décide de me prendre en main et d’affronter mon destin le 10 février en passant mon TEP.
Le 11 la secrétaire de l’hémato ( que je ne supporte pas d’ailleurs ) , m’annonce “…c’est pas bon , le SUV a augmenté il faut biopsier…”
Cette fois ci, j’ai compris, j’ai traversé des mois avec cette P…d’épée de Damoclès , que je suis résignée à faire ce qu’il y a à faire. RDV demain avec l’ORL pour programmer la biopsie de ce foutu ganglion et son copain, positionnés en rétro claviculaire droit, mais que j’arrive à palper.
Mon prochain défi est de convaincre l’ORL de me le biopsier en scanno-guidé ou sous anesthésie locale, vu que la générale ne me convient en aucun point, je réagit très mal…
Si je devais parler de mon état d’esprit, je dirais que je m’y suis malheureusement préparée, je suis devenue fataliste par la force des choses, mais fataliste positive. C’est mon destin et s’il faut que je repasse par les traitements, par l’isolement du fait d’être hospitalisée et séparée de mes 3 amours, j’y suis prête! Je veux et espère que cette rage en moi reste positive pour mettre un terme définitif à cette foutue maladie et j’y arriverai j’en suis persuadée!
Un gros bisou et pleins de courage à tous et surtout merci d’avoir pris le temps de me lire
Cindy
bonjour les cicatrices et hématomes … mais bon, tout est prêt pour mercredi, c’est le plus important. Compte à rebours enclenché;)
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