Rechute hodgkin

ah, euh, merci Clément !
J’avoue que je n’en suis pas peu fière non plus :slight_smile: c’était pour me préparer à 1100 m+, rando dont je rêvais depuis les mois, que j’ai faite, seule (pas bien mais pas le choix !), 3 mois 1/2 après l’autogreffe :slight_smile:
J’ai beaucoup puisé dans mes réserves, et aussi, je ne sais pas à quel point le fait d’avoir un enfant en bas âge m’a aidée : motivation, et surtout, quand tu randonnes, c’est pas la même fatigue… alors tu apprécies lol
Nous n’avons pas le même rythme pour récupérer mais avec le temps tu iras de mieux en mieux et grimperas de + en + haut aussi :slight_smile:

Bonjour à tous,

Voila après plus de 3 ans de la fin de mon premier traitement de chimiothérapie ABVD, j’ai appris une rechute après un TEP scan.

Je ne suis vraiment pas bien depuis que j’ai appris cette terrible nouvelle. On m’annonce un traitement avec 4 cures de chimio (4 jours d’hospitalisation/cure) et une autogreffe qui prendra environ 1 mois d’hospitalisation.

Merci à ceux qui ont vécu cette terrible aventure de me renseigner davantage sur ce traitement.

Comptant sur vous,

Salut Atakaman,

c’est vraiment pas de chance de récidiver après 3 ans, tu devais penser être tranquille… J’ai lu sur une étude médicale que plus la rémission est longue, moins le Hodgkin est méchant et plus il a de chances d’être éradiqué ensuite.

j’ai eu personnellement 3 cures d’ICE avant une autogreffe conditionnée par Beam en juin dernier, j’ai repris le travail en janvier (50% thérapeutique), et actuellement je ne souffre d’aucun effet secondaire hormis toujours pas de cycles revenus, et des difficultés psychologiques (angoisses…), en plus des cicatrices des biopsies, prélèvement ovarien etc. etc.

Si tu as des questions spécifiques n’hésite pas !

Bises et bon courage, ça va le faire !

Bonsoir Caroline,

Merci pour ton retour.
Cette maladie c’est vraiment de la merde. Mieux tu en sais et plus tu te portes! Je voulais juste savoir comment tu t’es senti à ta sortie d’hôpital après l’autogreffe car ce truc me fou la trouille…

Merci beaucoup.

En sortant de l’autogreffe, j’étais très fatiguée, en mode grand-mère sur son canapé.
Mais avec mon fils de 2 ans, j’ai tout donné : le jour de ma sortie, une ami qui était là m’a prise en photo en train de jouer à faire des bulles de savon avec mon fils (avant de me rallonger sur le canapé). L’appétit est revenu trèès trèèès lentement, j’étais contente d’avoir un mari à mes petits soins. Et tellement heureuse d’être chez moi. J’étais tellement heureuse de partir que j’ai même fait mes affaires toute seule, je suis descendue avec ma valise au RDC pour attendre ma maman qui était venue me chercher… c’était très très dur, mais la volonté d’aller mieux motive pas mal.
Une fois à la maison, je devais prendre mes douches quasi allongée pendant 3-4 jours, puis assise, puis debout sans m’asseoir. Ça revient progressivement, il faut être patient.
1 semaine après ma sortie on partait en we à la montagne (petite marche le matin, dont 45 min en montée + pique nique au bord d’un lac), 2 semaines après we : bébé nageurs le matin (je suis une folle), et j’enchaînais de suite après avec une rando de 550 mètres de dénivelé (mais c’était vraiment très limite…). Ensuite, gros gros dodos !

Je pourrais en parler très longtemps, de cette période de patience et remise en forme. J’ai mis 6 mois avant que mon poids commence à peine à remonter progressivement. Mais ça vaut le coup de toute façon, quand on sait que pour certains cancers, une récidive = plus de traitement, c’est la fin… alors que nous, on a encore plusieurs cordes à notre arc. Il y a vraiment des histoires porteuses d’espoir sur le forum.
J’espère t’avoir répondu, n’hésite pas sinon.

Bises

Bonjour Caroline,

Merci beaucoup d’avoir partagé cette expérience. On verra bien comment ça va se passer. J’ai passé un peu scan apres 2 cures et il est négatif ensuite à 4 cures négatif aussi. Je vais bientôt être hospitalisé pour lautogreffe.

Je reviendrai vers toi pour te dire comment tout cela s’est passé pour moi.

En tout cas tu as vraiment du courage et ton enfant doit être fier de toi.

Bisous

De rien.
Oui, il faut profiter de chaque jour en essayant de ne pas s’en faire (grosse blague et pourtant, c’est ce qui me fait personnellement le plus de bien).
C’est top d’avoir tes pet scan négatifs. C’est très bon pronostic pour la suite :slight_smile: (je lis beaucoup de thèses médicales sur le sujet, mais pas la peine d’avoir fait n’ENA pour le comprendre)
Je suis sûre que tu seras aussi courageux. Rien que ta présence sur le forum, tout ce que tu as déjà fait, et ton choix de poursuivre les traitements dit que tu as l’attention de pas te laisser faire et de te battre.
À bientôt alors !

Coucou atakaman,

Je suis desolee de cette nouvelle …

Mais comme Caroline A pu le résumer il y a pr ce cancer d’autres solutions !

C’est vrai que tu dois être anéanti ms ns sommes là !

Une
Pensée positive pour toi.

putain caro , tu viens de m’épater …
la marche en montagne et une rando de 550 m+ , aussi rapidement , chapeau … 14 mois après , je me suis tenté une 400m+ , que j’ai réussi ! mais gros dodo le soir même…
moi 2 mois après ma sortie, je montais à peine les 2 étages de chez moi sans pause …

respect !