Bonjour, merci encore pour tous vos messages;
@Greg: Concernant les symptômes de rechute, c’etait essentiellement des douleurs la nuit au thorax. Pratiquement chaque nuit je ressentais comme une grosse pression en haut du thorax, c’etait assez violent, d’ailleurs ça me réveillait tellement la pression était forte! Je preparais toujours une boite de doliprane 1000 avant de m endormir, comme ça des que je ressentait la douleur, j avalais un cachet, et au bout de 30/40min la douleur diminuait considerablement, ce qui me permettait de me rendormir tranquilement. Honnetement, je savais que c’etait une rechute, il n’y avait aucun doute!
J’espere que ce n’est pas le cas pour toi, et que tout va bien.
Quelques news:
J’ai commencé mon nouveau traitement il y a 2 mois (brentuximab + chimio)
La premiere seance c’est tres bien passé, je suis resté 48h a l’hopital, pas d’effet secondaire, le lendemain je fêtais le retour de ma meilleur amie en buvant du champagne et fumant un peu de cannabis.
C’est donc extrêmement soulagé et détendu que je me rend a l’hopital 3 semaines plus tard pour ma 2eme seance.
Malheureusement ça ne s est pas du tout passé pareil; J’ai vécu les pires jours de toute ma vie.
Pendant les 48h d’hospitalisation, je ne faisais que vomir non stop, c’etait insuportable, vraiment tres dur! Mon pauvre voisin de chambre qui s’endormait avec son casque et sa musique a fond pour masquer le bruit de mes vomissements; J’ai vraiment vécu l’enfer, mais c’etait rien comparé aux 10jours qui allaient suivre…
Ma seule obsession à ce moment là, c’etait de rentrer chez moi, je ne supportais plus l’hopital, les odeurs, et surtout le fait de ne rien faire et d attendre que le temps passe… J’etais convaincu qu’une fois chez moi, et apres 2jrs de repos, je me sentirais mieux (comme pour mes premieres seances d’ABVD). Mais finalement mes nausées et vomissement on duré 10jrs!! Impossible d avaler quoique ce soit, meme de l 'eau, je faisais que vomir non stop, je vomissais du sang toutes les 10min sans interruption, je ne sais trouver les mots pour vous décrire a quel point j’ai vécu l’enfer! Si j’avais été suicidaire, j’aurais pu faire une bêtise tellement c’était dur et éprouvant. Chaque jour je me disais “demain c est sur ca ira mieux”, mais ce n etait pas le cas, mon état ne s ameliorait pas malgré des doses de médicaments encore plus fortes!!!
Au bout du 10eme jours, et apres avoir perdu 8kg (je suis deja tres mince de base) je reprenais doucement des forces, et mes nausées/vomissements disparaissaient.
A ce moment là, j’ai clairement fais comprendre a mon medecin que plus jamais je vivrais ce que j ai vécu, et qu il était hors de questions que je subisse à nouveau ce traitement!! J’ai donc fais plein de recherche sur des médecines plus douces, basé sur l hygiène de vie et l alimentation. J’ai aussi consulté beaucoup de spécialistes, médecins, naturopathes, professeurs/chercheurs…
Le plus embêtant dans tout ça, c’est qu après 2seances, mon pet scan ne revelait plus aucune trace de la maladie (bizarre car je ressens encore certains symptômes comme les démangeaisons, et j ai eu des sueurs nocturnes).
Mais bon, j’étais bien obligé de constaté que mon état s améliorait et que ce nouveau traitement horrible était a priori efficace, du coup j étais vraiment hésitant à l’idée d’arrêter ou non cette chimio.
Finalement il a été convenu avec mon medecin de continuer les seances de brentuximab, sans chimio, jusqu a l’autogrephe (enfin si je me décide à la faire, même si a priori, je suis bien parti pour…)
Aujourd’hui tout va bien, je supporte tres bien le brentuximab, et je vis tout à fait normalement.
On me demande souvent comment va le moral. Honnêtement ca va! J’ai appris a vivre avec la maladie, dans ma tete c’est devenue “banal” ou “normal”, limite j’ai du mal à m imaginé complètement guéri, c’est triste mais finalement pas si handicapant que ça. L’essentiel c’est que cela n’influe pas/plus sur ma vie ou tres peu.
Je pense souvent à la mort, et j’ai accepté le fait que peut etre elle arriverait un peu plus tot que prévu. J aime la vie, j’aime ma vie, et bien evidement je n ai pas envie de mourir, et je ferais tout ce qu il faut pour guérir, mais je me sens libéré mentalement à ce niveau. Je n’ai pas peur de mourir, cela fait parti de la vie (meme si 32ans c est relativement jeune haha)
Bref, quand je relis ces dernières lignes, ca fait un peu glauque lol mais pourtant je vous rassure, ça ne m affecte pas du tout, j’ai toujours été quelqu’un de joyeux, et c est pas prêt de changer (j ai tjrs le sourire sauf après mes chimios quand j’ai la tète dans le sceau haha)
A bientôt pour de nouvelles aventures (et quelles aventures…!!) 