En faite il joue sur une suptiliter…Il faut etre consolider en claire guerit pour que l invaliditer fonctionne…Sauf que le cancer ces que de la remission pas pour ainsi dire de la guerison…En claire faut lire les petite lignes 
Coucou Rei,
Un petit message pour te redonner du courage ; j’ai en effet un parcours similaire au tien et je compte bien guérir avec l’allogreffe! En effet cela fait peur mais puisque j’y suis, je peux t’en parler de l’intérieur et pour le moment tout se passe hyper bien… et plus généralement les allogreffes sont de mieux en mieux maîtrisées et c’est un domaine qui évolue très vite.
Pour tes problèmes d’argent, tu sais que je suis dans le même cas que toi (RSI) donc je compatis vraiment et je trouve que c’est très injuste, les différences qu’il y a entre salariés et non salariés 
Et les assistantes sociales sont nulles, elles n’y connaissent rien je suis d’accord… Pourrais-tu vendre ton entreprise, comme ça ça te ferait un peu d’argent (mais il faut voir si ça vaut le coup?), ton mari garderait son boulot (il bosse avec toi je crois?) et tu aurais l’esprit plus “libre” pour te consacrer à ton traitement ?
Effectivement en ce moment nous sommes en maladie et non en invalidité… Il faut attendre les 3 ans d’arrêt de travail pour pouvoir peut-être passer en invalidité (partielle, bien sûr ou transitoire… Vérifier que ça marcherait ds tes contrats) Tu as eu combien de temps d’arrêt de travail en tout pour ton Hodgkin? Après l’allogreffe tu as généralement 1an d’arrêt… Bon c’est pas tt de suite mais est-ce que ça ferait le compte? ( moi oui en octobre)
Bon courage en tous cas… et la santé avant tout (même si on est ruinées! 
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J ai deja épuiser mais 3 ans d’arret de travail et je suis invalide partiellement par le rsi et la mdph mais les décisions n’incombe pas à l assurance…c est eu qui missionne leur propre docteur et qui decide…Et je suis pas la seule à mettre fais arnaquer apparement…Pour l entreprise, une vente n es pas possible a notre niveau et ne nous apporterais rien…sinon des dettes…Chauffeur VL a sont compte c’est pas une entreprise qui vaut de l argent…C’est compliquer artisans louageur, et ca vaut rien…Pour l instant avec le Brentux je peu bosser, on avisera a l’allo…
courage à toi rei je te souhaite une bonne journée
Oui, je sais que c’est le médecin “conseil” de l’assureur qui décide; moi c’est pareil même pr mes indemnités d’arrêt de travail: il faut que j’attende l’accord du médecin de l’assurance (pr qu’il vérifie que c’est bien justifié… J’adore!)
Et donc là le médecin de ton assurance ne suit pas l’avis de ton hémato comme quoi tu es en “invalidité” C’est vrai que mon hémato m’a dit qu’habituellement elle ne met pas les patients comme nous en invalidité car après les arrêts de travail ils reprennent en mi-temps thérapeutique et que ça se passe bien comme ça… Oui, mais nos assurances elles ne connaissent pas le "mi-temps thérapeutique "! Et en plus, là il faudra que tu t’arrêtes complètement pr l’allogreffe… Ah, c’est pas simple ! (Ok pr la vente /pas possible)
Tu as raison, avise au jour le jour…
Bon courage!
De retour de l’hémato…Donc nouveau traitement GVD à J1 + Brentux à J8 objectif remission et aprés Allogreffe…Pas rassurée…
C’est un nouveau protocole, tu avais commencé le brentuximab seul ou tu commences direct avec l’association? Je ne connais pas le GVD (pourtant j’ai déjà essayé pas mal de trucs!), mais s’ils combinent les deux c’est pour mettre le maximum de chances de ton côté. Reste confiante, courage !
courage, tu vas le mettre k.o, ça va pas être une partie de plaisir, mais ça malheureusement tu le sais, mais sois en persuadée, c’est toi qui vas gagner! Il y a personnes qui en sont débarrasses dès le premier traitement, et pour 'autres (dont tu fais partie)il faut retourner dans le combat plusieurs fois pour le terrassé une fois pour toute.
Mais ce qui compte c’est le résultat, LA REMISSION!
Bonne journée
Je commence direct en association J1 GVD et J8 Brentux…Objectif atteindre une rémission…L’hémato ne doute pas de ça…Mon Hodgkin est chimio sensible mais il revient toujours grrr et j ai rechuter qu’aprés un ans…Pour elle va falloir ce battre sans craquer et la ca va etre dure…
Ok, très bien! C’est rassurant que ton hémato soit confiante, même si bien sûr, je comprends, on est rassuré que lorsque le TEP nous le dit!!
Bon WE, profite du soleil (enfin, il fait beau par chez moi en tout cas !)
un coucou rei ! 
Cc, kate… Hier j’ai vu le Psy qui ma préscrit des anti dépresseur car je suis de nature trés angoissée et la chimio GVD m angoisse et recouper mes cheveux me fend le coeur…Du coup j’ai commencer hier et cette nuit grosse nausée et ce matin toute tremblant…Je me suis retrouvée 1 ans en arriére en autogreffe lol… J’essai de pas trop réfléchir mes c’est pas facile, le psy me disais c’est plus facile pour quelqu’un qui sais pas ce qui l’attend que quelqu’un qui as déja vécu la seirénade des chimios…Je verrais bien mais j’ai accepter une médication car j’ai peur de craquer et cette peur de la mort me flingue mes nuits…Bise
Bonjour Rei,
Non, tu ne vas pas craquer, tu sais mieux que moi ce que peut être une chimio.
Il faut que tu chasses ces mauvaises pensées.
Ton but est tout autre, et la rémission sera au bout de ce long chemin.
Tu te dois d’y croire.
tu sais rei aprés tout ce que j’ai traversé je pensais que je n’y arriverais jamais
puis on y va au combat on vit au ralenti jour aprés jour
jamais cette peur qui me hantait aussi mais je faisais bonne figure devant les miens
fais toi aider si tu en ressens le besoin
nous on est là bises
Courage rei, crois en toi, en tes forces, et la rémission qui est au bout.
Tep scan passer…Résultats masse mediastinale de 6 cm fixante mes trés legerement…Je comme la GVD pour 2 cures dans 15 jours…Bise
Bonjour Rei,
je ne te connais pas et ne suis pas concernée par ta situation mais je voulais juste passer te faire un coucou et te souhaiter bon courage……Personnellement je t’admire et j’admire chaque personne dans ton cas, et accepter la medicamentation est aussi une force selon moi, la force d’accepter de l’aide, et la force de vouloir vivre et ne pas sombrer ……Pour ça bravo, et encore une tonne de courage pour la suite…
Liloo
Courage Rei,
Prends bien des forces avant la chimio, essaye de garder le moral même si j’imagine que c’est bien difficile, reste forte pour nous qui te soutenons, et pour ton homme, et pour ton frère qui va te donner ses jolies petites cellules, et pour tous ceux qui tiennent à toi de manière générale ! On est avec toi dans la bataille, tu vas gagner.
Lundi biopsie ostéo médulaire et mercredi debut de la chimio GVD ça va être dure dit retourné…Bise à toutes
Bon courage Rei……