je n’en sais pas beaucoup plus, je dois attendre le lundi 8/3 prochaine visite et le jeudi 4/3 scanner thorax et abdo-pelv
car le doc en congé
Bonjour à tous, pleins de bonnes choses pour cette nouvelle année!
Je lis souvent vos messages qui me font chauds au coeur lorsque je n’ai pas le moral. Je viens d’apprendre qu’après plus de 3 ans de rémission complète, mon cher lymphome B à grandes cellules me rend à nouveau visite! Demain rebatterie d’exams en attendant le nouveau protocole!! Une nouvelle galère commence et j’aimerais savoir si certains d’entre vous ont vécu cette même épreuve.
J’essaye d’être optimiste mais lorsqu’on est déjà passé par là, la nouvelle d’une rechute est encore plus effroyable!! Enfin, pas le choix, quand faut y aller…
Bon courage à tous les galèriens!!
bonjour bea, moi c’est christophe, je connais bien ce problème de rechute, et c’est vrai que c’est d’autant plus dur. Meme si on se connait mieux que la première fois, meme si on connait les traitements, on a pas vraiment envie. Par contre les médecins ont la solution et il faut leur faire confiance. T’as raison quand faut y aller, faut y aller, bon cela ira déja mieux après la tornade d’examens, de rdv etc…En tout cas on est là, alors n’hésite pas, envoie nous des news, ton expérience passée, ton traitement à venir. Allez bon courage, bonne année
bizzzzz
Salut Béa,
j’ai un LNH folliculaire indolent donc incurable. J’ai été soignée une première fo!is en 2005 par rayons et en 2007 chimio en 4 cures.
Depuis fin 2009 j’en suis à ma 3me chimio et je vais subir une auto-greffe.
Je t’avoue que lors de l’annonce par l’hémato pour l’auto-greffe une semaine a été nécessaire pour retrouver mon super moral. Mais je sais que ce ne sera pas le dernier traitement, je crois que tu dois l’accepter et penser au bonheur de fin de traitement pour garder courage.
Pas facile mais je t’envoie plein d’ondes positives. A+
salut béa
oui ce n’est pas facile à vivre et à accepter tout ça
mais on a pas le choix
il faut se soigner pour aller mieux, et essayer de reprendre une vie “normale” aprés ce tremblement de terre dans notre vie
malade à l’âge de 28 ans, un gamin de deux ans ça fait l’effet d’une bombe
et puis il y a eu les rechutes une autogreffe en 2005, à nouveau la perte de cheveux, la perte de vie sociale, le fait de ne plus pouvoir travailler
dans bien des domaines la maladie a un effet dévastateur
alors on se reconstruit petit à petit
en 2008 allogreffe de moelle osseuse, reperte des cheveux
il faut se battre, parfois on se décourage et c’est bien normal
la musique permet parfois de s’évader un peu, faire ce que l’on a envie, prendre soin de soi et du temps pour soi, on voit les choses différemment…
plein de bonnes ondes et n’hésite pas à venir papoter avec nous, ça fait plaisir que tu fasses le pas de venir avec nous
sALUT BEA
TU VOIS ON EST DEJA LA, POUR TE SOUTENIR DANS CETTE PENIBLE NOUVELLE. NOUS SOMMES MALHEUREUSEMENT NOMBREUX DANS TA SITUATION ET NOUS SOMMES JE PENSE TOUS PASSES PAR CE COUP DE BLUES DE TOUT RECOMMENCER ETC…ALLEZ HOP, ON REPREND LA BAGARRE !!!
PETIT MESSAGE POUR AMANDE, J’AI AUSSI UN LNH FOLLICULAIRE, APRES MA PREMIERE RECHUTE J’AI FAIT UNE AUTOGREFFE, SI TU AS DES QUESTIONS N’HESITES PAS, C’EST VRAI QUE BEAUCOUP DE QUESTIONS SE POSENT ALORS SI ON PEUT Y REPONDRE OU APPORTER UNE EXPERIENCE, CELA SERA AVEC PLAISIR.
BIZ A TOUS ET BON COURAGE
Salut à tous,
merci de m’avoir répondu! J’avoue qu’hier en revenant de l’hôpital ce n’était pas la joie! L’hémato m’a confirmé que c’était bien une rechute du même lnh et que la meilleure des solutions c’était chimio + autogreffe. Il est vrai que nous tous n’avons pas un parcours facile mais comme vous le dîtes si bien, il ne faut pas perdre espoir et s’armer de courage pour être plus fort que la maladie. L’annonce de l’autogreffe a été terrible car j’ai moi-même deux petits et j’ai peur de leur réaction!
Ma petite avait un an lors de ma première chimio, elle ne s’est pas rendue compte réellement de ce qui arrivait, quant à mon grand, il avait 3 ans et demi et le simple fait de lui parler de l’hôpital le rend nerveux. On a pourtant tout fait pour les préserver bien que n’ayant rien caché car leur imagination est telle qu’il peuvent penser à une situation pire encore. Comme j’ai eu pas mal de complications , j’ai du être hospitalisée une première fois une grosse semaine et une deuxième 3 semaines et mon absence a été très dure pour eux comme pour moi.
Je ne sais pas si l’autogreffe fonctionne bien mais je vais me battre! On a que cette solution. ALLEZ! je vais me remettre sur les rails!! En tous les cas merci pour votre soutien! ça fait plaisir de pouvoir dialoguer avec vous qui comprennez réellement ce que l’on peut ressentir! Je pense que c’est important de pouvoir partager cela et de s’aider mutuellement avec nos petits moyens!
En ce qui me concerne, vous pouvez aussi compter sur moi pour vous soutenir! Gardons le moral!
Bizzz Bea
coucou Bé
erreur de manip
coucou béa
oui pour les enfants c’est pas facile et en tant que maman on s’en fait énormément aussi pour eux
il faut prévoir l’aide, la famille peut s’en occuper
ils pourront te téléphoner, ils sont encore jeunes donc c’est peut étre plus difficile à leur expliquer mais toutes les réactions sont différentes
profite de ta journée au max le week end approche
coucou Kate,
Je vais suivre ton conseil et profiter des quelques jours de répit pour essayer de mettre tout à plat. Comment as-tu vécu ton auto-greffe? ça se passe comment?
En tous les cas, j’espère que tout va bien pour toi maintenant et que tu profites de tout!
Bise
bea
Petit message pour Amande:On va naviguer dans la même galère avec l’auto-greffe, comme toi, l’annonce d’hier a été dure mais je reprend du poil de la bête! J’espère qu’on va pouvoir avoir de tes nouvelles rapidement! Bon courage et donne de tes nouvelles!
Petit message pour Christophe: Merci pour ton soutien moral, c’est cool !
bizbiz…
bonjour béa ,
si ce n’est pas indiscret ,ou etait situé ton lymphome la 1ere fois et comment t’ai tu rendu compte de la rechute ?en tout cas saches qu’on est la si tu as besoin
je t’envoie mes meilleures pensées et tout mon courage
sab
Coucou Sab
Ne t’inquiète pas,tu n’es pas indiscrète. En 2006 j’ai eu un lymphome b diffus à grandes cellules stade 3. Je m’en suis rendue compte car j’avais des ganglions dans le cou qui avaient enflé énormément au niveau de amygdale linguale. Avant les vacances de noël dernier j’ai eu un gros rhume, j’ai senti un gros ganglion qui ne partait pas. Bien que n’étant pas hypocondriaque, j’étais persuadée que ce n’était pas bon pour moi ( c’était au même endroit que la première fois). Comme j’avais une echo du thorax à faire , j’ai demandé au radiologue de regarder mon cou et il a bien vu de gros ganglions susceptibles d’être des adénopathies. Après, j’ai insisté auprès de l’hospital, je me suis présentée et on m’a fait une ponction qui a confirmé ce que je préssentais.
Voilà! Des réjouissances en perspective!! ET toi? Comment vas-tu?
Bise
Bea
Salut Béa,
vais aller chercher les enfants à l’école mais je te recontacte ce soir ou demain sans faute. On va se serrer les coudes. Et merci à toutes et tous c’est GENIALLLLL
alors moi je suis en remission d’LNH de type B a gde cellules diffus depuis juillet 2007 et je suis tombée malade en 2006 comme toi,mais c’etait dans le mediastin,voila je te dis a très vite
amities sab
Bea Et Amande Salut
C’est Tres Bien Que Vous Fassiez Corps Toutes Les Deux Pour L’autogreffe, On Ouvre Le Concours, A Celle Qui Sortira La Premiere !!!
Moi J’ai Fait 18 Jours, The Challenge … Lol
Si Vous Avez Des Questions Pour L’autogreffe N’hesitez Pas A Demander Des Tuyaux Et Autres Conseils.
Bon Courage Les Filles Et A Plus Tard
Bizzzz
oui on essaye de profiter, on gére la fatigue comme on peut mais on profite je viens de prendre du temps pour faire un gateau coco choco pour demain, prendre un bain de pied, faire un gommage et un masque ! l’école c’est 18 h pour moi ce soir alors j’ai un peu de temps et j’arrive pas à dormir
tu peux suivre le parcours de mathieu (bonostra) pour qui la sortie d’autogreffe est encore récente
Euh Kate Un Gateau Coco Choco, J’arrrrrrrive !!! Non Kate, T’inquietes Pas Il Fait Trop Froid…mais Si Tu Viens A Paris Pour L’assemblee Generale Fle, Promis On Se Fait Une Patisserie
Eh Les Filles, Gourmand J’etais Avant L’auto, Gourmand Je Le Suis Toujours !!!
laisse en pour le marché ;)
C’est dommage que j’habite un peu loin, en Belgique mais bon c’est pas le bout du monde non plus. En France vous êtes gâté d’avoir ce site.
j’ai eu ma 3me CHOP lundi et j’ai des gros problèmes avec le bruit. Le moindre bruit rèsonne dans ma tête comme un giffle ! L’iédal c’est le calme mais avec un mari et deux enfants 12 ans et 11 ans c’est pas facile. Même si je l’avoue ils sont super et essaie de me ménager je reste la maman dont on a besoin…
A+
Amande, pour le bruit : essaye les bouchons d’oreille! non ce n’est pas une blague, ça atténue beaucoup le bruit sans empêcher d’entendre complètement et permet parfois un repos vraiment nécessaire
Marie