Posté par k_rol le 07/05/2007 12:57:47
Bonjour,
Ma soeur a fait un lymphome de Hodgkin il y a 12 ans ; elle avait 16 ans. Elle a été traitée au stade III B et s’en est sortie. Elle a même réussi à avoir son bac l’année de ses traitements du 1er coup (!) et elle est maintenant sage-femme.
Elle a eu quelques années plus tard un petit garçon qui a maintenant 3 ans et demi et tout semblait revenu dans l’ordre.
Il y a quelques semaines, nous avons décelé des symptômes qui faisaient penser à ce qu’elle avait déjà connu ; après plusieurs prises de sang de plus en plus mauvaises, elle a fait un scanner et on a trouvé des ganglions dans ses poumons… On attend actuellement de nouveaux examens pour confirmer, mais cela semble être à nouveau un lymphome, que l’on espère de Hodgkin…
Je poste ce message ici dans l’espoir de trouver des témoignages positifs de personnes ayant fait une rechute si longtemps après ; les seuls que j’ai trouvé en faisant des recherches sur Internet étaient des rechutes dans les premières années, mais ce n’est pas la même chose.
Si vous vous sentez concernés, merci de vous manifester…
Carole.
Posté par kate le 07/05/2007 13:13:42
merci de venir témoigner sur le site
pas facile à avaler
mais il y a une personne sur le forum qui a rechuté 20 ans aprés
ce que l’on peut dire aujourd’hui c’est que les traitements ont énormément progressés, peu importe si je peux me permettre que ce soit un hodgkin ou non, l’un ne se soigne pas mieux que l’autre et des personnes peuvent en témoigner aussi contrairement à ce que l’on peut entendre parfois.
merci de nous tenir au courant
Posté par k_rol le 07/05/2007 13:31:20
Effectivement, on nous a dit que les lymphomes non Hodgkinien étaient plus difficiles à guérir que les lymphomes de Hodgkin ; mais on nous avait dit aussi que si rechute il y avait, ce serait probablement un non Hodgkinien.
Et il semblerait finalement que ça reste dans la même “famille”…
De toute façon, pour l’instant nous ne pouvons rien faire d’autre qu’attendre…
Et c’est long ! Rien que pour avoir un rendez-vous pour un examen complémentaire (un autre scanner, peut être un “pet-scan” comme j’ai vu sur des forums), il faut presque 1 mois ! Et pendant ce temps la maladie progresse…!
Merci de votre réponse en tout cas.
La personne dont vous parlez qui a rechuté au bout de 20 ans serait très aimable de venir témoigner… 
Je l’en remercie d’avance.
Posté par SYLVIE le 07/05/2007 15:57:44
Bonjour
Que dire… Pas grand chose… Une rechute au bout de 12 ans que ce soit pour un Hodgkin ou pour un non hodgkinien, c’est vraiment dur à avaler… Bref, l’heure n’est pas aux banalités, la personne qui témoigne sur ce forum n’a pas fait une rechute, elle a contracté un autre lymphome, ce n’est pas la même chose et je pense que si ta soeur a eu un hodgkin en premier et que cette fois, il s’agit d’un non hodkinien, elle se trouve dans le même cas que notre amie Agatha : c’est un autre lymphome mais pas une rechute et attention, dans les non hodgkiniens, il y en a une trentaine… donc avant toutes choses, il faut attendre le diagnostic des hématos. Les traitements ont évolué et sont de plus en plus efficaces… Alors, il va falloir remettre son armure de guerre et foncer… Nous sommes tous en surcis et c’est pour cette raison que la vie est un éternel combat.
Tenez-nous au courant surtout et n’hésitez pas à venir sur ce forum autant de fois que nécessaire. Vous y trouverez toujours du soutien.
Amitiés
Sylvie
Posté par kate le 07/05/2007 17:25:48
ne t’inquiéte pas au niveau des délais d’attente des exam c’est normal si on peut dire,l’attente est longue et génére encore plus de stress.
Posté par agata le 07/05/2007 19:13:14
bon, je recommence parceque je sais pas ce que j’ai foutu, mais mon message n’est pas arrivé…
donc, comme je l’ai précisé à Sylvie, mon hémato,le même que celui qui m’a soignée de 84 à 86 pour un non hodgkinien diffus à gdes cellules, est quasiment certain qu’il ne sagit pas d’une récidive mais d’un autre lymphome folliculaire avec atteinte de la moelle. ils ont comparé les prélèvements anciens avec le ganglion récent, mais n’ont pas pû comparer le remaniement des cellules car ils ne congelaient pas systématiquement les lamelles il y a 20 ans.
toujours est -il qu’on me propose des perfisions d’anticorps suivis d’une chimio par la bouche pendant trois jours après le rithuximab ( j’avale une trentaine de comprimés, et les autres jours, seulement 6)
les anticorps monoclonaux ont révolutionné le traitement des lymphomes, je ne sais pas si c’est proposé pour Hodgkin.
donc, oui, on peut avoir un autre lymphome à plusieurs années d’écart , et comme les lymphomes, globalement, se soignent depuis à peine trnte ans, c’est maintenant qu’on voit des patients arriver avec un autre;
c’est très très dur à avaler, je compatis, j’ai été litéralement catastrophée quand j’ai appris la nouvelle, j’ai ppleuré pendant deux semaines non stop, et puis, avec beaucoup de soutien et des antidépresseurs, j’ai remonté la pente, intégré la couleuvre, et repris une force de vivre qui permet d’apprécier la préciosité de la vie et de se battre pour la conserver. c’est le cas de chacun de nous ici, c’est pourquoi j’invite ta soeur à nous rejoindre, car malgré la présence d’amis et de la famille, le partage d’expériences, de nos angoisses et de nos peurs, de notre bonne humeur aussi, fait le plus grand bien; c’est lourd à gérer pour l’entourage, et entre malades, le partage est plus direct.
j’espère avoir apporter un peu de précisions face à tes interrogations, attendre d’avoir tous les éléments , ce sont des moments très angoissants, on le sait bien, mais faites confiance , c’est le seul moyen. on se sent mieux, d’une certaine façon dés que le traitement commence.
donne nous très vite des nouvelles,
de quelle région êtes vous? je suis de paris.
plein de pensées et de soutien pour toi et ta soeur,
agata
Posté par kate le 07/05/2007 19:35:40
agata quel est le nom des anticorps svp
Posté par agata le 07/05/2007 19:53:15
c’est le rituximab, que certains appellent mabthéra sur le forum…
Posté par mireille le 07/05/2007 20:42:39
le mabthera est le nom sous lequel le labo commercialise le rituximab
quelqu’un peut il me dire ds quel cas il s’agit d’une rechute, ?et a contrario qu’est ce qui permet de savoir que ce n’est pas le cas?
Posté par agata le 07/05/2007 20:56:24
Mireill,
j’imagine que s’il ne sagit pas du même type de cellules, on ne peut pas parler de rechute…mon hémato m’avait déclaré guérie du lymhome à gdes cellules B, et l’actuel lymphome est folliculaire qui exprime fortement le CD20, le CD10 et 23 aussi, et le Bcl2 et Bcl6 ( je lis le compte rendu !) *et puis 20 ans, c’est trop long pour parler de rechute, dit il.
peut être que quand c’est moins espacé, il sagit de rechute…;
Posté par mireille le 07/05/2007 22:23:56
merci agata!! oui, c’est certainement une histoire de cekllules…j’ai aussi in folliculaire, de bas grade…bonne nuit!!cordialement,
Posté par kate le 07/05/2007 22:27:20
coucou mireille bonne nuit
Posté par Marie le 07/05/2007 23:42:10
Bonsoir
Pour répondre à la question des anti-corps : pour Hodgkin ca n’existe pas encore…
Je m’explique : c’est encore de la recherche (phase 1) et c’est ça à quoi j’aurai le droit après la fin de mon protocole VIP.
Marie
Posté par machiv le 08/05/2007 00:21:18
Agata,
Tu dis “c’est le rituximab, que certains appellent mabthéra sur le forum…”
Mais c’est ce que j’ai lu sur la procédure utilisée par les infirmières à l’hôpital de Rambouillet.
Le mab théra, ce sont les anticorps que l’on m’a injectés en premier.
Posté par mireille le 08/05/2007 09:15:43
oui, machiv, le rituximab, c’est la molecule et le mabthera le nom sous lequel il est commercialise…c’est bien un anti corps monoclonal…ça a change le pronostic de certains lymphomes, comme l’explique guy bouquet ds l’interview du jt de 13h a consulter en page d’acceuil
marie, le mabthera ne marche donc pas ds le hodking? et ce que tu vas testez, ce sera un anticorps?
bonne journee a tous et toutes
Posté par Marie le 08/05/2007 10:30:56
Et non Mireille, ca ne marche pas sur hodgkin car les anti-corps du mabthéra sont spécifiques à certaines cellules non-hodgkiniennes et que pour hodgkin ce ne sont pas les memes cellules qui posent probleme.
J’aurai des anti-corps “anti-ferritine”, marqués à l’Ytrium radioactif (pour un effet supplémentaire de “nano-radiothérapie”).
Voilà
Marie
Posté par agata le 08/05/2007 10:57:36
oh, Marie, je souhaite très fort que cet anti-feritine sera efficace…
j’ai cru lire que tu habitais Paris, c’est ça ? où ça ? moi, je suis dans le 5°, entre Gobelins et Mouffetard, tu connais?
bises
agata
Posté par machiv le 08/05/2007 12:10:06
Agata, tu habites un chouette quartier !
Le LNH B à cellules moyennes que j’ai (sauf erreur), c’est ni petites ni grandes mais est-ce courant ?
Y’a -t-il des hôtes de ces fameuses cellules sur FLE ?
Posté par k_rol le 08/05/2007 14:55:34 [/b]
Merci à tous de vos témoignages.
Effectivement, ça serait surement une bonne chose que ma soeur vienne faire un tour ici… J’en ai déjà parlé à mes parents et nous allons surement lui en parler.
Peut-être qu’elle aura envie de partager ce qu’elle ressent avec des personnes plus aptes à la comprendre…
Posté par kate le 08/05/2007 15:18:59
ce qui est super aussi c’est que vous fassiez déjà la démarche un peu pour elle
et ça c’est vraiment beau
parce que parfois on a le sentiment d’être incompris de la famille et votre soutien est le plus beau des cadeaux
Posté par Marie le 08/05/2007 23:26:48
Coucou Agatha!
Et bien je suis aux Lilas, à 5min à pied du XXe … Petite ville très agréable d’ailleurs! ;o)
On pourra se rencontrer si tu veux.
Dans le 5e j’ai mes habitudes dans un coin de la place Monge… Une cave à thés sans équivalent à paris… hihihi
Bises
Marie
Posté par kate le 09/05/2007 07:16:11
Marie c’est quoi cette cave à thés ?
merci
Posté par Marie le 09/05/2007 09:01:00
Kate,
C’est une maison de thé taïwannaise, tenue par l’un des 5 meilleurs maîtres de thé au monde.
On y va pour de la dégustation uniquement. Pas la peine de demander du sucre ou des petits gâteaux avec hein ! hihi
Marie
Posté par agata le 09/05/2007 17:35:20
coucou marie,
oui avec plaisir je te rencontrerai, je suis tout près de la place monge ’ j’habite rue monge au métro censier daubenton…;
agata, c un pseudo, mon vrai prénom; dominique
on pourrait prendre un verre du côté de gambetta ou de chatelet ou de bastille…comme tu veux, je suis libre le jeudi et le vendredi apres midi
à bientôt,
bises
Posté par Marie le 25/08/2007 21:11:37
Bonsoir Carole,
Comment se porte ta soeur ? Qu’ont dit les médecins finalement?
Bises
Marie