Et bien en fait, je pense que je vais être à l’origine du témoignage 
Bien qu’il s’agisse de protocole hautement encadré, je tiens à préciser qu’ici je ne témoigne que de mon expérience dans le centre où je suis suivie, selon les centres ou hôpitaux il peut y avoir des variations.
Depuis que je suis sortie de mon hospitalisation début Avril, suite à la chimio intense et autogreffe, je fais des bilans sanguins 2 fois par semaine. Mes plaquettes n’arrivent pas à remonter au-delà de 75 et les Globules blancs sont <1 une fois sur deux ce qui nécessite des injections de Nivestim pratiquement toutes les semaines.
J’ai été prélevée de mes lymphocytes le 17 juin au matin, durée 3 heures, même système que la cytaphérèse. L’après midi je rentrais en chimio thérapie d’attente pour 3 jours. Pas de réaction à la chimio (mais je n’en ai jamais vraiment eu) hormis une grosse fatigue, à ce jour je ne perds pas mes cheveux, alors que cela était prévu.
Après la chimio d’attente, les examens requis prio la réinjection des Car T Cells ont commencé. Le 25 juin, Mesure De La Clairance Radio Isotopique Plasmatique (Claiche). Cela consiste en une injection d’un produit légèrement radoio actif, puis 2h après l’injection 1ère prise de sang, puis 1 h après, et encore 1H après. En soit ce n’est pas douloureux, mais il faut rester 5 h sur le site. 27 juin : un scanner cérébral et thoracique, et un rendez vous avec une psychologue dédiée au parcours Car T. 1er Juillet : Echographie du cœur. 04 juillet TEP Scan, pour acter le point avant l’injection des Car T, et qui a montré une relative stabilisation de la maladie. Entre ces examens, je suis régulièrement vue par un ou une Hématologue des équipes de greffe, ce qui permet de faire un bilan des examens passés, et reposer des questions. Bien sur il y en a tant qui arrivent, des réponses qu’on oublie, des explications qui se mélangent, c’est important de pouvoir refaire des points. Depuis le début de la chimio de rattrapage (R-DHAP), je suis aussi suivie par une psychologue du centre. Le 9 juillet, je dois passer une IRM, le 10 juillet un EEG, et le 16 juillet rdv avec un neuro chirurgien. En effet, la destruction des cellules cancéreuses par les CAR T Cells, provoque un Syndrome de relargage des cytokines, toxique pour l’organisme, il s’agit donc de s’assurer que les organes tels que le cœur, les reins, les poumons, le cerveau sont à priori en bon état de fonctionnement. Le 16 juillet je suis prévue pour une nouvelle chimio d’attente, mon hospitalisation pour ma transfusion est actuellement prévue pour le 29 juillet. Avec une chimio de 3 jours, histoire que les cellules transformées arrivent dans un environnement qui ne soit pas en ébullition, 2 jours de repos, puis la transfusion de mes cellules modifiées. La durée d’hospitalisation est prévue pour 3 semaines, selon l’état général et la réaction de l’organisme.
J’ai bien sur peur d’un nouvel échec thérapeutique, d’effets indésirables forts et irréversibles. Le moral oscille sans cesse, entre idées noires et confiance en l’avenir. J’espère pouvoir témoigner plus tard d’une réussite du traitement et d’une rémission à court et long terme.
Sandrine, LNH B DGC, Réfractaire au R-CHOP et R-DHAP, même après une auto greffe faite en Mars cette année. L’équipe me propose le traitement CAR T-CELLS.