Recherche témoignages suite à vaccin Pfizer

Bonsoir DBS
Nous sommes d’accord.
Les invisibles. C’est ce que nous sommes.
:muscle::muscle::muscle:

Bonjour à tous,
Sous rituximab depuis plus d’un an, j’ai reçu 3 doses de Pfizer et une sérologie négative.
ça fait à peut prêt 2 ans que je suis confiné et ça commence à être lourd !
J’ai donc décidé de contacter mon oncologue par courrier pour savoir comment avoir accès au traitement par anticorps monoclonaux de Ronapreve en suivant les indications du site France lymphome espoir. D’ailleurs merci pour la qualité des informations que je trouve personnellement assez claires.
Mon oncologue m’a appelé pour me dire qu’il allait prendre en compte ma demande et qu’il doit voir avec les infectiologues, il m’a dit que je suis le premier à en faire la demande et qu’il n’y avait pas encore eu de traitement de ce type au CHU. Je cherche des contacts avec des personnes qui ont eu ce traitement pour enrichir mes connaissances sur ce sujet.
Merci, bon courage à tous et à bientôt
Christian

Bonsoir Christian,

Je reçois le Ronapreve depuis mi-octobre à raison d’une injection par mois. N’hésitez pas à me contacter si vous avez des questions. En espérant que vous pourrez bientôt sortir plus librement !

Bonjour
Merci pour votre message, d’après ce que j’ai lu d’un de vos posts, vous avez eu 4 piqures la première fois suivie de 2 h de surveillance, puis deux les mois suivants avec la même surveillance. Visiblement vous n’avez pas eu d’effets secondaires. Combien de mois dure ce traitement ? Avez vous fait des analyse sérologiques pour mesurer l’effet ? Savez vous s’il y a un fil spécifique sur ce thème dans ce forum, j’imagine qu’il y a bcp de personnes dans nos cas qui sont coincées chez eux et qui vivent dans la peur d’aller en réa pour une infection covid. C’est pas une démarche évidente de demander un traitement à son oncologue et les échanges d’expériences positives pourraient peut être encourager d’autres initiatives
Bonne journée
Christian

Je confirme qu’il n’est pas simple pour nous, patient, de devoir réclamer un traitement. Mais je crois que plus nous serons nombreux à en parler dans nos hôpitaux respectifs, plus les choses bougeront en effet. De mon côté je le demande depuis le mois d’août et quand j’en ai parlé en août dans le service hematologie, l’interne ne savait même pas que le traitement existait. Parfois on devance les médecins à force de se renseigner…
Je suis en attente d’une réponse pour savoir si le ronapreve sera prochainement proposé en pre exposition dans le service qui me suit depuis mars dernier . Je l’ai à nouveau réclamé la semaine dernière. Je vous tiendrai au courant.

Bonjour Christian,

Oui, c’est bien ça, sauf que c’est une heure de surveillance (le temps de prendre les constantes à +30 puis +60 après l’injection). En moyenne je reste une heure et demie sur place. D’après l’infirmière que j’ai vue la dernière fois, ce traitement devrait m’être administré tant que durera l’épidémie. Du coup je me demande si une quatrième dose me sera proposée, et si oui comment vérifier son efficacité tout en étant sous Ronapreve (le test sérologique détecte-t-il les anticorps du Ronapreve de la même façon qu’il détecte ceux que notre propre système immunitaire aurait produits ?). D’ailleurs peut-on combiner rappel du vaccin et Ronapreve ? Autant de questions à poser à mon hématologue que je revois dans 10 jours. Concernant l’efficacité du traitement, je ne sais pas si elle peut être vérifiée par l’intermédiaire d’un test sérologique, on ne m’en a pas parlé. Je reviendrai vers vous si j’ai de nouvelles infos à apporter.

Sinon je suis très surprise de voir que l’accès au Ronapreve semble problématique dans certains centres de soins, car mon hématologue me l’a vivement recommandé dès le mois d’août (c’est d’ailleurs elle qui m’a appris son existence). Je suis bien d’accord avec vous que c’est assez déroutant de devoir demander soi-même à son médecin l’accès à ce médicament… Je précise que je ne présente aucune particularité autre que le lymphome et la non réponse au vaccin après trois injections (je suis à 100% en télétravail, ne suis pas entourée d’enfants…).

Il y a un fil sur le Ronapreve ici : Ronapreve et vaccins.

J’espère que votre demande ne restera pas lettre morte, bon courage pour la suite.

Bonsoir Sabine
Je m’apprêtais justement à indiquer ton contact à Christian, car je crois bien que tu es la seule à témoigner par rapport au Ronapreve sur ce site.
De mon côté, le RV avec mon hémato est la semaine prochaine. Pour préparer cette consultation où je pense bien la questionner sur le sujet, j’ai fait faire la sérologie post Rappel (3ème dose) après en avoir parlé avec ma généraliste (je lui ai fait découvrir la préconisation de la HAS qu’elle n’avait pas lue). Elle avait sur les anticorps monoclonaux un avis négatif de la direction régionale de la Santé de Rhône-Alpes … mais qui datait de mars, et par voie de conséquence l’avis des infectiologues de l’hôpital d’Annecy qui disaient qu’ils ne le prescrivaient pas aux malades Covid (à l’époque). Depuis, elle n’a eu aucune info des infectiologues.
Résultat de mon analyse de sang : j’ai développé cette fois-ci un peu d’anticorps, 24 UA/ml (avec la technique Alisa de Diasorin ; il semble que les seuils ne soient pas les mêmes avec toutes les techniques, cf. tableau de correspondances sur internet). 24 UA/ml, avec cette technique, c’est considéré comme positif, mais je dirais “très faiblement” positif, car mon épouse avait plus de 120 UA/ml dans le même labo, AVANT son injection de rappel.
Je vous tiendrai au courant de ce que me dira l’hémato.
Merci encore de ton témoignage Sabine, et bon courage à tous
Yves

Bonjour,

Les pass sanitaires sont actualisés immédiatement. Des qu’une dose est faite, le médecin vous remet contre pass sanitaire. Un sms/mail vous est également envoyé afin de le télécharger dans "tous anti Covid ". Ce pass sanitaire est également disponible dans votre application ameli.

Très cordialement,

Bonjour Noémie, merci pour vos réponses, je n’ai pas pris le temps de vous remercier. Bonne journée - bien cordialement.

Bonsoir,

Je reviens vous donner quelques news après avoir vu mon hématologue aujourd’hui. J’en ai profité pour lui faire part de la difficulté d’accès au Ronapreve rencontrée par certains d’entre nous. Elle m’a donc confirmé ce que je pensais silencieusement, à savoir qu’il s’agit d’un choix stratégique au niveau de chaque hôpital car 1. proposer le Ronapreve en préventif demande un surcroît d’organisation, et 2. il s’agit d’un traitement onéreux. Là où je suis suivie, la décision a été prise de le proposer malgré les contraintes, considérant qu’il représente une chance supplémentaire pour leurs patients immunodéprimés. C’est d’ailleurs bien comme cela que je le vois.

Concernant mon interrogation sur le test sérologique (détecte-t-il les anticorps du Ronapreve ?), eh bien… c’est une très bonne question qu’elle s’est elle-même posée :joy:. D’abord cela peut dépendre du test utilisé (il y en a plusieurs), mais selon elle, puisqu’il s’agit d’anticorps monoclonaux, donc différents de ceux produits par notre corps, un test sérologique ne les détecterait probablement pas. Réponse qui reste à mettre au conditionnel.

Concernant la 4ème dose du vaccin, elle n’est pas incompatible avec le Ronapreve et me sera probablement proposée (mon taux de lymphocytes ayant retrouvé un bon niveau, j’ai une chance cette fois d’obtenir une réponse). Le protocole évoluant en fonction de la conjoncture et de leurs observations, il reste à définir afin de proposer le même schéma à chaque patient. Ils doivent encore en discuter en réunion de concertation, mais probablement qu’au bout de 6 mois après la fin des traitements de chimiothérapie cette 4ème dose pourra être proposée. Pour le moment donc je reste sous Ronapreve, et une fois le protocole bien établi (toujours dans mon centre de soins bien sûr), on reviendra vers moi pour cette 4ème dose (qui serait donc me concernant en janvier si ce délai de 6 mois est validé).

Voilà @Yves_B pour la suite de mon témoignage :wink:

Bon courage à tous.

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Bonsoir,
Merci pour ces informations. Je confirme que la 4e dose n’est pas incompatible avec le ronapreve. Dans mon cas c’est l’inverse, j’ai déjà effectué la 4e dose il y a une semaine, mais en l’absence d’augmentation des anticorps, ce qui est une quasi certitude selon mon hématologue, je vais -enfin- pouvoir bénéficier du ronapreve. Je commence le traitement ce vendredi.
Je précise que j’insiste pour avoir ce traitement depuis la fin de ma chimio début septembre. Je crois qu’il faut insister auprès des médecins pour que ce traitement soit plus largement proposé.
Pour moi, c’est une bouée de sauvetage car avec mes deux plus jeunes enfants trop jeunes pour être vaccinés, je vis en situation de stress depuis des mois.
Si ce témoignage peut servir également: insistez et faites valoir votre situation personnelle, c’est important de ne pas rester isolé avec des craintes.
Bonne soirée

Bonsoir Sabine,
Je vous remercie pour ce témoignage (qui confirme ce que je pense moi aussi sur les 2 raisons “stratégiques” que vous relevez).
Je vois mon hématologue demain. Je vous dirais. Bonne soirée.
Yves

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Bonjour Sabine, bonjour à tous,
J’ai donc eu ma consultation auprès de mon hématologue hier. Par rapport à ce qu’elle me répondait début août, elle est maintenant parfaitement informée par rapport aux dispositions Covid pour les patients immunodéprimés. Elle confirme que l’accès au Ronapreve est lié à deux facteurs, budgétaire et surtout organisationnel. Dans la région Rhône-Alpes (en sous effectifs conjoncturels), tous les hôpitaux ont accepté de suivre la recommandation de l’ARS qui est de ne pas le prescrire en préventif sauf pour les cas contacts (non symptomatiques.) Les hématologues en profiteront pour participer à l’étude menée sur les réactions de leurs patients par rapport à ces anticorps monoclonaux.
Par contre, elle m’a prescrit un nouveau rappel (4ème dose) à faire 5 mois après la 3ème, et une nouvelle analyse serologique un mois après ce rappel. J’ai donc rendez vous pour cette 4ème dose à la mi-janvier.
Bon courage à tous
Yves

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Bonjour à tous
J’ai vu mon hématologue cette semaine.
Alors pour la 4eme dose, c’est non. Ça ne me servirait à rien au vu de mes prises de sang.
Quand au Ronapreve, il est contre donner un traitement en préventif. Pour lui pas d’anticorps si pas de maladie.
Courage à tous :muscle::muscle:

Bonjour Yves et merci pour ce retour, cela confirme bien ce que m’a dit mon hématologue. L’organisation que demandent les injections de Ronapreve en préventif est en effet la plus grosse contrainte, et on peut le comprendre dans le contexte actuel. J’espère que cette 4ème dose t’apportera enfin l’immunité que tu attends.

Bonsoir
J’ai fait une sérologie aujourd’hui pour vérifier si je suis protégé après la 3ème de Pfizer faite le 12 novembre dernier et le résultat n’est pas très rassurant j’ai 122 u/ml , je ne sais pas si peux être éligible au traitement par Evushed surtout que j’ai des jeunes enfants qui vont bientôt répondre l’école.
Je ne comprends pas pourquoi c’est compliqué pour nous d’avoir accès à ce traitement alors que les transplantés se voient systématiquement proposer ce traitement.
Je vais appeler mon hémato demain pour voir sa conduite à tenir
Bonne soirée
You

You,

Je n’avais pas vu ton message concernant l’immunité Covid.
Cette sérologie est très proche de ton traitement Rituximab ??
Me concernant mon médecin traitant m’a demandé de faire la sérologie uniquement qu’un mois 1/2 après la vaccination et celle-ci selon mon hématologue devait être éloignée de mon traitement Rituximab.
De fait ma sérologie se fera le 15 janvier pour ma dernière perfusion le 22-9 et mon 3 eme vaccin le 1/12.
Je te tiens au courant des résultats…
Pascale

Hello idem pour moi vers le 10 janvier pour la sérologie
( LNH à grandes cellules de type B traitement
4 cycles R-CHOP)
je suis en rémission depuis septembre 2021
le 3e vaccin pfizer reçu le 19 novembre
Je vous informerai du résultat sérologie

Bonjour manu,
Quasi le même schéma que vous lnh grandes cellules b 6 rchop et 2 mtx. En rémission depuis septembre 2021. Après une 4e dose de vaccin, toujours pas efficace, j’ai reçu le ronapreve début décembre. D’après l’hématologue malheureusement le rituximab produit ses effets pendant plusieurs mois et les vaccins restent inefficaces longtemps…
Sachant désormais que le ronapreve n’est pas efficace contre omicron, je suis comme @You55, avec des enfants qui vont reprendre l’école et qui ne sont pas vaccinés. J’attends une réponse concernant evusheld, j’ai fait un mail à mon hématologue. Je vous tiendrai au courant.

Bonjour
Je vous souhaite à tous une bonne et heureuse année et surtout une bonne santé!
Bon week-end
You