Bonjour à tous 
Je fais mon premier pas, message sur ce site FLE, et avant tout, je remercie initiateurs et gestionnaires de cette création (site FLE) qui m’ouvre un espace ou déposer mes tourments, mes questions, et peut être, rencontrer des gens atteints du même lymphome avec qui nous pourrions partager nos expériences, problématiques et solutions ; former provisoirement un team patients.
Aussi formidables et bienveillants que peuvent être les professionnels de santé que j’ai rencontrés, il me devient très difficile de me faire comprendre et d’obtenir leur aide quand ils sont eux-mêmes la cause de mes angoisses. Plutôt solidaires les uns des autres, tenus au secret professionnel, je me sens partiellement privés de moyens, de chances de guérir.
Au départ (7 mois en amont), la découverte fortuite d’une importante masse (145x78x53mm) ganglionnaire dans l’abdomen. Je ne présente alors aucun symptôme. Je vais bien.
A ma 1ere visite mon hématologue m’annonce un LNH folliculaire. En sortant Google me dit Cancer, je suis choqué. Au TEP qui suit, on me dit qu’une chimio est urgente. Mais les médecins sont formels : Impossible de poser un diagnostic sérieux sans biopsie préalable de ces ganglions. Un spécialiste ira prélever « 4 belles carottes » tout droit dans ce cette masse qui nous alerte. Ainsi, nous aurons de quoi faire un diagnostic précis, sérieux.
l’Anapath a conclu : Un lymphome B de la zone marginale.
La relecture experte, mentionne « le bloc communiqué ne renferme plus de matériel tumoral », « l’étude immuno- histochimique … est d’interprétation délicate » et conclue en faveur d’un « lymphome folliculaire » (CQFD) tout en rajoutant qu’« il faut souligner le caractère vraisemblablement peu représentatif de ces biopsies », « ne pas hésiter à prélever dans un autre territoire »…
L’hématologue, son diagnostic pressenti (sans aucun symptôme) étant quasi confirmé, m’invite à vite commencer la chimio.
Je le crois vraiment bienveillant. Je pense qu’il a raison. Pourtant c’est « une torture » pour moi ! Le PAC est posé mais je suis tétanisé.
L’épreuve (biopsie au bloc) s’était mal passée pour moi (malaise/réanimation, négligences). Je n’ai aucun désir de renouveler pareille expérience ; « prélever dans un autre territoire ». Pourquoi le faire puisqu’elle ne serait ni nécessaire, ni à l’abri du même traitement/gâchis que la première ?
Pourtant, comment me décider sereinement, raisonnablement à rentrer dans le traitement lourd (destruction ciblée et massive de mon système immunitaire, mes facultés de procréer…) de ce lymphome alors même que le résultat de l’étude / relecture experte de biospie (qualifiée d’indispensable au départ) nous apporte un résultat abscons ?
On évoque un type de lymphome, puis un autre, avec tant d’hésitation et de réserves de précaution…, Ne cherche-t-on pas simplement à livrer au médecin ce qu’il est prompt à croire, son intuition ?
De surcroit, on me dit par ailleurs qu’on trouverait également une proportion significative de grandes cellules, ce qui évidement rajoute à mes angoisses.
J’essaie de joindre les anapath pour obtenir leur éclairage (autre que multiplier les biopsies, je ne suis pas une souris), pour me débloquer ; pour m’offrir leur bienveillance et m’aider à rentrer dans ce traitement sans amertume, mais avec une forte conviction.
D’autres que moi, sont-ils passés par là ? Ont-ils trouvé une solution simple pour obtenir un diagnostic sérieux, sans complaisance ? Auquel cas, voudriez-vous m’aider, m’éclairer de votre conseil, partager votre solution SVP ?
Merci