RE: lymphome anaplasique- des news de maman

Posté par CHRISTEL le 04/06/2007 15:11:42
Bonjour à tous et à toutes,

Il y a quelques jours je postais un appel au secours pour ma maman, merci encore à tous ceux qui m’ont laissé un message de soutien, de réconfort et encore merci à Zeinab pour ces mails.
En ce qui concerne “l’etat de maman” il y a des bonnes et de dures nouvelles.
La bonne c’est que pour la fête des méres ont l 'a extubée et que elle est dans un super état d’esprit et elle est pleine de combativité.
Elle reste cependant trés faible, ce matin encore il a fallu l’a transfuser.
Vraisemblablement une petite infection aux poumons fait encore des siennes et n’arrange pas son etat respiratoire.
Elle avait beaucoup d’herpés …ou mycoses au niveau de la bouche, cela commence à aller mieux.
Le medecin a un prognostic pas trés encourageant, il est plutôt pessimiste quand à la suite.
On va de nouveau lui faire une chimio, ils disent qu’il ne faut pas attendre que la maladie se re déclare et qu’il faut tenter le tout pour le tout.
J 'ai donc compris que au vue de son etat la chimio pouvez ou la sauver encore une fois ou la tuer.
C’est dur…
Je lui est parlé de la maladie, le lymphome, de vous tous, de vos expériences.
Je lui est donné plein de courage , je ne lui est pas dit toute la verité…
Je ne lui est pas dit qu’elle avait une forme trés grave de la maladie, non plus que peut être la chimio l’emporterai…
Je ne peux pas, je ne veux pas lui briser le moindre espoir, en même temps, je suis si proche de maman que de lui cacher tout ce que je sais me fais mal.
Je voulai vous dire que ce que vous faite c’est formidable, je voudrais souhaiter un bon courage à vous tous, et de continuer ainsi, avec autant de force et de conviction.
Christel

[b]Posté par mireille le 04/06/2007 15:17:39[/b]

mais christel, ta maman a eu combien de seance de chimio jusqu’à present?et quelle est cette forme rare de lymphome?es tu sure que c’est juste un lymphome?cela m’etonne que les medecins lui programme une chimio si ça risque de la tuer…ou est elle suivie, ta maman?
c’est tres bien si elle est combative…bon courage, tiens nous au courant…

[b]Posté par machiv le 04/06/2007 15:17:45[/b]

On attends avec toi et avec impatience le jour où tu vas écrire, chaque chose en son temps : “elle n’est plus dans un état qui nécessite des soins intensifs”.

Pense à ce jour, qui viendra j’espère, où tu regarderas beaucoup plus loin que demain…

Beaucoup de tonnes de courage à toi et à ta mère,
Bises,
Claude

[b]Posté par marie-hélène le 04/06/2007 15:35:05[/b]

je n’avais pas répondu à ton message d’appel au secours tant il m’avait bouleversé par la brutalité de la maladie
j’ai pourtant pensé très fort à toi et à ta maman surtout dimanche
je sais combien il est douloureux de faire bonne figure alors qu’on est profondément touché et que l’on se sent impuissant
je te félicite pour ton courage et il t’en faudra encore beaucoup
nous serons toujours là pour toi
je t’embrasse ainsi que ta maman

[b]Posté par kate le 04/06/2007 17:17:36[/b]

christel contente entre guillemet d’avoir de tes nouvelles car ce silence nous inquiétait
je ne sais que te dire
garde espoir force et courage
je pense bien à vous

[b]Posté par agata le 04/06/2007 17:56:39[/b]

garde contact chrisrel, nous t aiderons du mieux que nous pourrons
agata

[b]Posté par CHRISTEL le 05/06/2007 15:14:18[/b]

C’est la seconde chimio qu’on lui fait, elle est prévue cet aprés midi à 14hOO ( la premiére a était faite il y a 25 jours en urgence en déchocage).
Je serais prés d’elle comme tous les jours à partir de 16h30.
Elle est à purpan en réanimation.
C’est un lymphome dans sa forme la plus grave, un lyphome anaplasique (pour reprendre les mots des médecins et hématologue).
Ont lui fait aussi rapidement la seconde chimio pour eviter que la maladie ne re surgisse et dévaste tout. C’est un risque à encourir, et une chance (comme elle va mieux) à saisir.
Voilà pour répondre aux questions.
Hier maman etait bien, je suis heureuse de la voir ainsi, de pouvoir communiquer avec elle c’est génial.
Elle a même essayée de manger un peu, elle a tellement d’espoir et de courage qu’elle veux tout faire bien et vite !!!
Elle m’a demander quels etaient tous les effets de la chimio.
Merci à vous tous, car grâce à vos témoignages j’ai pu répondre à cette question sans trop de difficultés.
Je vous tiens au courant.
Gros bisous à Kate

[b]Posté par mireille le 05/06/2007 15:29:43[/b]

christel, je comprends ton desarroi…j’espère que cette deuxième seance va bien se derouler. surtout qu’hier ta maman etait bien…tout cela a ete si soudain!!
les effets secondoaires dependent du protocole: sais tu ce qu’elle reçoit?cela est indique ds le carnet de chimio, si elle en a un?nos amis parisiens doivent connaitre cet hopital et peuvent peut etre te rencontrer…courage!!gros bisous!

[b]Posté par CHRISTEL le 05/06/2007 15:33:48[/b]

Je n’ai pas entendu parler de ce carnet, et je ne sais pas non plus ce qu 'elle reçois, je vais essayer d’avoir le renseignement

[b]Posté par kate le 05/06/2007 15:45:17[/b]

merci christel
on est dans le même bateau
mais aujourd"hui mes forces s’épuisent

    [b]Posté par mireille le 05/06/2007 16:02:39[/b]

oui, tu demandes quel protocole elle reçoit…

[b]Posté par CHRISTEL le 06/06/2007 15:03:22[/b]

J’ai demandé quel protocole elle avait reçu et on m’a repondu qu’ils ne pouvaient pas me le dire, que il fallait que ce soit le médecin traitant qui en fasse la demande auprés de l’hématologue.
En ce qui concerne le carnet, au service réanimation, ils n’ont pas ce genre de support…
Est ce normal?

[b]Posté par CHRISTEL le 06/06/2007 15:25:20[/b]

L’ hôpital vient de m’appeler, ils transférent maman cet aprés midi en hémato !!!
Mon dieu, que j’ai eu peur quand le tél a sonné et que l’on m’a dit que c’etait la réa, c’est déjà un bon pas, enfin j’imagine…
Allez j’y vais vite !!!

[b]Posté par martinejp le 06/06/2007 15:29:48[/b]

que de coup au coeur en ce moment sur les forums !!!

bon c’est une bonne nouvelle çà pour ta maman, allez que çà continue comme çà et qu elle remonte vite la pente !

bises à vous tous

[b]Posté par sév le 06/06/2007 15:37:58[/b]

je suis contente pour toi christel.
J’espère que tous va bien se passer.
Courage

[b]Posté par mireille le 06/06/2007 16:10:42[/b]

c’est une bonne nouvelle, je trouve, qu’elle quitte le service de rea…laissons faire le temps…courage, christel!

[b]Posté par gisca le 06/06/2007 16:17:40[/b]

Allez Christel ! tenez bon, ta maman et toi ! Profitez des moments ensemble…et courage !!!

[b]Posté par zeynab le 07/06/2007 09:36:36[/b]

bonjour christel,
te voila enfin, je me demandais justement comment allait ta maman.

Je suis ravie qu’ elle ait ete transfere en rea, ce qui veut bien dire que cela progresse dans le bon sens. Elle va être bien plus tranquille maintenant dans le service hématologie.

J’ai pensé à vous tres fort …

donne nous des nouvelles des que tu peux

bisous et courage

[b]Posté par agata le 07/06/2007 09:40:50[/b]

ESPOIR… il faut garder espoir…
les médecins ne baissent jamais les bras…;

tu dois être plus détendue et ta maman va le ressentir…
passez de bons moments complices ensemble

agata

[b]Posté par CHRISTEL le 08/06/2007 10:10:26[/b]

Bonjour à vous tous,

Maman est sur la bonne voie, bon, c’est clair, elle ne peux se lever ou bouger seule, mais bon, c’est tellement bien de la voir ainsi, sans tous ces tuyaux, sans ce respirateur !
Elle n’arrive pas à s’alimenter, elle n’a pas faim, hier soir je lui est préparé de la "vrai " purée de pommes de terre avec du poisson et des haricots vert pour essayer de lui stimuler l’appetit.
Elle a beaucoup de courage et de force, je suis fiére d’elle!
Comme je suis heureuse, presque j’embrasserai tous le monde dans la rue!
Elle est au service Elrich au bâtiment Dieulafoy,à Purpan, l’ematho se nomme Reicher, est ce que quelqu’un connait?
Hier je l’ai croisé et il m’a dit que c’etait bien, que il fallait voir en fin de semaine, début semaine prochaine coment elle allait réagir à l’aplasie, mais il avait l’air confiant.
Il m’a même dit que ensuite il fallait commençait à réfléchir à la suite, au retour à la maison.
Bien évidement hors de question qu’elle rentre toute seule chez elle, c’est chez moi qu’elle viendra…préparez vous à avoir un nouveau membre…

Zeinab, des résultats pour Ibrahim?
Je vous embrasse
Christel

[b]Posté par kate le 08/06/2007 10:13:09[/b]

christel que de bonnes nouvelles
cela fait chaud au coeur
et j’ai l’impression de ressentir dans tes paroles ta joie de remporter ces petites batailles
comment te remercier
de voir des personnes si bonnes
allez christel continue ainsi
ne lache pas prise
embrasse ta maman

[b]Posté par mireille le 08/06/2007 10:27:26[/b]

christel, tres tres contente !! quand je pense a ta peur du debut!! j’espère que ça va continuer ainsi…
tu ne travailles pas? donc tu pourras l’accueillir et t’en occuper?elle a de la chance de t’avoir!! et le repas maison, tu lui as apporte a l’hopital;;; delicate attention…
oui, nous esperons bien discuter avec elle !!bisous!

[b]Posté par CHRISTEL le 10/06/2007 11:54:01[/b]

Si, je travaille, j’ai une boulangerie, alors bonjour les horaires !
Je m’arrange avec mon compagnon qui me remplace, et puis je recherche une vendeuse.
Maman, va bien, elle est tres fatiguee, mais bon, entre tout ce qu’elle a eue et la chimio qui a ete faite mardi, on va dire que c’est “normal”. le traitement fait s’appelle RCHVP , le prochain sera RCHOP.
La pauvre ne peux encore bouger, alors sur ce lit trop dur, toute la journée, c’est pas évident…Mais bon, tous les jours je lui fait sa petite séance de massage.
ESt ce que quelqu’un connait l’hemato Reicher?
Je vous embrasse tous.
Christel

[b]Posté par mireille le 10/06/2007 12:19:05[/b]

coucou!
j’espère que vous avez un jour de fermeture, car tu ne dois guere te reposer…
vivement que ta maman puisse se lever, car alitee tte la journée, attention aus escares!!
bon courage et bon dimanche…bises

[b]Posté par martinejp le 10/06/2007 22:00:53[/b]

bon courage à ta mamant, petit à petit elle va y arriver, et bon courage à toi aussi avec une boulangerie pas évident !

recherche vite un peu d’aide avant de craquer quand même

bisous de nous deux

[b]Posté par kate le 10/06/2007 22:01:43[/b]

dis je devrais peut être venir comme mangeuse ?
pardon vendeuse

[b]Posté par martinejp le 10/06/2007 22:06:46[/b]

mais c’est pas vrai Kate !!! même quand il n’y a pas de photo tu salives !!!

[b]Posté par machiv le 10/06/2007 22:07:42[/b]

Génial ! que cela continue, et mieux que ça encore !

Christelle, en tant que spécialiste de la miche, tu es bienvenue sur la file “histoire de filles” où les bâtards de mecs comme moi ont roulé les filles dans la farine !
Bon courage,
Bises,
Claude

[b]Posté par mireille le 10/06/2007 22:15:54[/b]

alors là!!le machiv nous fait un festival de bons mots!!
christel, n’embauche surtout pas kate, car kate ds une boulangerie, elle te mange tout le stock!!!LOL

[b]Posté par SYLVIE le 10/06/2007 22:17:00[/b]

Dis donc Machiv, tu ne crois pas que c’est vous qui vous êtes faits rouler dans la farine comme avec Eve…
Posté par kate le 10/06/2007 22:46:29
ah je l’ai fait exprés et vous êtes tous tombés dans le panneau
ça m’amuse vous pouvez pas savoir
à chaque message je regarde la connerie que je vais pouvoir [b]Posté
alors attention !

[b]Posté par machiv le 10/06/2007 23:43:32[/b]

Peut-être Kate et Sylvie, mais nous on ADORE ça !
Allez j’arrête de poluer toutes les files avec mes bêtises :slight_smile:
On est bien content pour Christel et sa maman !
Bises

[b]Posté par CHRISTEL le 12/06/2007 10:06:30[/b]

Kate,
Je t’attends quand tu veux pour un essai…hum…ne tarde pas trop quand même.
Ah, oh fait, petit rappel, je suis sur Toulouse, evidement je ne prend pas les frais de transport en charge.
C’est la galére je n’ai toujours trouvé personne ! et non, pas de jour de fermeture !

Maman hier pas trop le moral, elle desespére de ne pouvoir tenir sur ses jambes, et puis les infirmieres ont du mal à la soulever pour la mettre au fauteuil. Alors maman n’ose pas trop demander car elle ne voudrait pas les “ennuyer”…
Sumum, hier son lit électrique a lâché, donc ont lui a donné un lit classique, ce qu’il fait qu’elle ne peux même plus se relever un peu seule ou baisser !!!
Elle n’arrive toujours pas à manger autrement que mixer, elle n’a pas d’appetit, mais elle se force quand même un peu car je lui porte son repas.
J’attend un rendez vous avec l’hemato .
Bise à tous
Christel

[b]Posté par machiv le 12/06/2007 10:12:22[/b]

Quand tu es là elle mange, donc ta présence est importante et nous sommes conscients du temps que cela te prends, mais c’est pour la bonne cause !
Bon courage Christel !

[b]Posté par kate le 12/06/2007 10:26:13[/b]

courage christel
petit à petit vous allez y arriver
pas besoin de grande avancée
il faut savoir prendre son temps
même si c’est long pour toi

dommage que je ne sois pas plus prés car cela m’aurait bien amusé de venir à la boulangerie pour te dépanner quelques heures

incroyable de trouver personne aussi avec autant de chomeurs

[b]Posté par machiv le 12/06/2007 10:31:31[/b]

Et pourtant “Bâtard” est un mot à la mode dans nos banlieues !!!

[b]Posté par mireille le 12/06/2007 12:15:49[/b]

coucou christel!!
etonnant que le personnel ait du mal a soulever ta maman pour la mettre au fauteuil?surtout qu’il y a un appareil expres en cas de besoin…on n’essaie pas de lui faire faire quelques pas?
bon courage, entre ces soucis avec ta maman, et la boulangerie!! fais tu du pain au levain?c’est mon prefere,chez mon boulanger, c’est un tradi levain…bisous …

[b]Posté par machiv le 12/06/2007 14:05:39[/b]

J’espère qu’elle fait du bon pain !
Du pain, quoi !

Moi c’est du bon, ou bien j’en achète pas !

[b]Posté par kate le 12/06/2007 14:06:33[/b]

moi je cherche désespérement du pain de seigle aux raisins
et j’achéte du pain d’épeautre super bon

[b]Posté par CHRISTEL le 14/06/2007 21:26:48[/b]

Coucou à tous,

Hé ben non, ils n’ont pas d’appareil pour la soulever !
Enfin, la galére à ce niveau ce termine demain, maman est transférée dans une clinique plus adaptée pour une bonne réeducation.
Elle angoisse un peu, mais bon c’est clair que cela sera beaucoup mieux.
Par contre c’est loin de chez moi, je ne pourrais plus aller la voir tous les jours…enfin, je pense…si j’y arrive !!!
On va lui placer un portacat (hum…là désolé pour l’orthographe…)
Elle mange toujours mixé, les plaquettes sont relativement basse ainsi que les globules, mais rien d’inquiétant pour l’instant.
Elle revient de loin !!!
Merci encore à vous tous pour vos encouragement et votre soutiens.

Alors dans ma boulangerie, qui s’appelle “Le Fournil Des Filles” il y a du pain aux figues, lardons, noix, sésames, des campagnes savoureux, croustillant…
En ce qui concerne les miches, j’en vends de belles…
(Rires…)
Je vous embrasse à tous
Christel

    [b]Posté par CHRISTEL le 14/06/2007 21:29:05[/b]

Kate, J’ai pas de raisins mais du seigle, j’en met un de côté?

[b]Posté par kate le 14/06/2007 21:40:32[/b]

contente christel de ces améliorations
et là on s’occupera encore plus d’elle
oui tu peux me mettre de coté le seigle raisin lardon noix
j’arrive !

[b]Posté par machiv le 14/06/2007 23:10:56[/b]

Hum, on sent l’odeur du bon pain d’ici !
Content de l’amélioration de l’état de ta maman !

Encore, encore…
Bises

[b]Posté par martinejp le 14/06/2007 23:44:22[/b]

c’est bien que ta maman soit transférée, dans une autre clinique un peu mieux adaptée, cela va te rassurer ! mais quel travail pour toi mais d’autre part on ferait tous pareil je suppose.

je ne te conseil pas de prendre Kate dans ta boulangerie, elle mangerait tout et tu ferais faillite lol

bon courage chrystel et toutes nos amitiés et nos encouragements à ta maman

[b]Posté par kate le 15/06/2007 07:06:32[/b]

oh martine tu serais bien étonnée
je ferais mon show et les clients s’empresseraient à la porte
christel ne les écoute donc pas
ah tu verras tu verras

[b]Posté par patounet91350 le 15/06/2007 07:26:20[/b]

super pour toi chritel que le moral revienne prend soin aussi de toi hein une journèe de relache tu a le droit sa fais du bien ;o)

et kate nous feras du pain dchien pouet pouet ;o)

[b]Posté par kate le 15/06/2007 08:43:47[/b]

c’est quoi patounet ???

[b]Posté par patounet91350 le 15/06/2007 09:36:17[/b]

Une recette de chez nous pour utiliser les restes de pain, le pudding au pain

250 g de pain rassis ou plus
120 g de raisins secs macérés dans 10 cl de rhum
75 cl de lait
75 g de beurre
150 g de sucre(ou de cassonade)
3 oeufs
Faire tiédir le lait avec le beurre, verser sur le pain émietté, ajouter les raisins et le rhum, amalgamer le tout.
Battre les oeufs avec le sucre et mélanger le tout.
Verser dans un moule a gratin beurré.
Mettre au four à 150 degrés au bain marie pendant une heure.

patounet

[b]Posté par laurenzo2 le 15/06/2007 09:52:20[/b]

il y a 7 ans un de mes oncles a été voir son hémato et celui ci lui en avait donné pour 6 mois à vivre, il est passé par de drôles de périodes, mais tu vois il est toujours là, sa maladie aussi, mais il vie avec, il y a des hauts et des bas mais il profite le maximum de la vie. donc tu vois même si c’est très dure il faut s’acroché toi et ta maman car après la tempête il y a toujours le soleil.

[b]Posté par CHRISTEL le 17/06/2007 20:02:25[/b]

Ouais, la tempête fût effarante, mais les rayons de notre astre bien aimé pointe enfin le bout de son nez !
Aujourd’hui je l’ai amenée faire un tour dehors avec le fauteuil, la clinique a un parc magnifique et immense, depuis presque deux mois qu’elle n’avait plus vu l’exterieur, c’etait l’extase !
Elle etait heureuse, que c’est bon de la voir ainsi, elle fait beaucoup d’effort et de progrés, je suis super fiére et heureuse.
Par contre c’est clair que c’est pas situé idéalement, il me faut deux heures aller retour pour arriver à bon port…
Demain elle commence le kiné, elle attend cela avec impatiente, il lui tarde tellement de pouvoir au moins marcher un peu, faire sa toilette…
Il m’a semblé que dans les couloirs de la clinique, dans son secteur, j’ai vu des routeurs, ce qui peu pouvoir dire que peut être si je lui améne mon portable elle pourra aller sur le net et donc venir vous voir, je me renseigne demain.

Le pain de chien se nomme aussi le pain perdu, à déguster tiéde avec une boule de glace à la vanille, c’est top !!!

Kate, j’ai mis les pains de côté, mais bon…faudrait pas que çà moisisse…
Bise à tous
Christel

    [b]Posté par CHRISTEL le 17/06/2007 20:04:01[/b]

oups, pour le pain perdu, on emiette pas le pain, on le coupe en tranche, pas de raisins

[b]Posté par kate le 17/06/2007 21:48:20[/b]

salut christel bien pour ta maman
ça fait plaisir
connais le pain perdu et aussi pas le pain de chien mais pudding

[b]Posté par sév le 17/06/2007 21:50:15[/b]

super christel enfin des bonnes nouvelles.
Courage et bonne continuation

[b]Posté par martinejp le 17/06/2007 23:17:20[/b]

super chriistel, de mieux en mieux ! comme tu dois être contente et elle aussi bien sûre !
si elle peut venir sur le forum cela sera super pour elle tout le monde l’attend !

kate, je n’ai pasdit qu’il n’y aurait pasde client bien au contraire avec une blle fille comme toi, mais les pauvres ils n’auraient rien a acheter car tu aruais tout mangé hi hi !!!

[b]Posté par machiv le 18/06/2007 00:44:31[/b]

Génial ! on est contents !
Bonne nuit.