Déja une chose, chaque cas est unique…Mon lymphome diagnostiqué en juin 2011, est refractaire. J ai eu une autogreffe et une allogreffe. J ai eu aussi du Brentuximab et j’en ai encore…En lisant nos file tu pourras te faire une idée de l’autogreffe. Mais ne soit pas effrayer, chaque cas es unique et nous ne réagissons pas tous de la meme facon…Mon autogreffe c est mal passer alors que mon allogreffe c est super bien passer…Et vis versa pour d autres…Il es essentiel de te mettre dans la tete que réfractairz ne ve pas dire inguérissable, mais plus difficile a mettre KO comme le mien…
Bonjour à tous,
cela fait quelques mois que je lit assidûment les articles de FLE et les discussions sur le forum. J’ose enfin me lancer. J’ai 32 ans, j’ai accouché de mon fils en juillet 2015. On m’a diagnostiqué un Lh stade IVB en avril 2016. J’ai entamé mon traitement par BEACOPP escaladé et il marchait très bien, tout avait disparu mais au tep scan apres 4 cures, 2 ganglions médiastinaux se sont mis à fixer… Ces mêmes ganglions étaient toujours là au tep après la 5ème cure. Donc on m’a fait une thoracoscopie pour une biopsie des 2 ganglions douteux et les resultats sont tombés Mercredi dernier, hodgkin est toujours là. Le nouveau protocole sera le brentuximab associé à 2 cures de Dhax puis autogreffe, radiothérapie et brentuximab en entretien. J’ai beaucoup de mal à accepter la nouvelle, l’idee d’avoir un cancer réfractaire me terrorise. J’angoisse beaucoup et je me pose énormément de questions. quelquun a-t-il déjà eu la cure bv-dhax ? Quels sont les effets, est-ce comparable au BEACOPP ? Ensuite j’ai très peur de l’autogreffe et de la séparation avec mon fils. Avez-vous connu ce genre de situation avec un bébé de 15 mois? Comment l’avez-vous géré?
merci de vos témoignages
Bonjour Finette,
je t’ai envoyé un mp pour te répondre, mais ça ne m’empêche pas t’ajouter un petit mot sur ta file maintenant.
Mon fils avait 12 mois lors du diagnostic, et 2 ans lors de mon autogreffe… on a pu mettre des choses en place pour maintenir le lien entre nous, la séparation est toujours dure, mais on a tout fait pour montrer à mon fils combien je pensais à lui, même hospitalisée.
Au final je trouve qu’on a bien «géré», mon mari et moi… enfin on a fait de notre mieux. Se poser la question de cette séparation, chercher des moyens pour mieux la vivre, c’est déjà le début de tout ce que tu pourras faire pour ton fils, en plus d’accepter les traitements et de te battre, pour vivre plus tard, et pour vivre ton rôle de maman pleinement.
Bon courage pour la suite,
Bises