Radiothérapie pour lymphome folliculaire

Coucou Elo,
Oui, je suis parti en Bretagne (près de chez toi apparemment :blush:). Je vais bien, pareil au dernier scan adénopathie mais rien d’alarmant pour le moment. Nouveau taf, c’est cool, en espérant que ça te plaise. Tu profiteras au prochain été.
Bien à toi
Nico

Bonjour Elo,
Je viens de lire. Je suis surpris de voir ce qu’a dit ton radiothérapeute, j’ai un lymphome localisé et j’ai rencontré deux hématos différents qui m’ont objectivement dit qu’on ne soignait pas un folliculaire par radiothérapie malgré mes demandes. C’est à ne plus savoir à qui se vouer…

Bonjour Nico
Désolée je ne viens plus que rarement sur le forum et n’avais pas vu ton message. C’est étonnant ce que tu dis car je t’assure que ça fonctionne très bien. A mon contrôle de février, soit 6 mois après la radiothérapie, les résultats sont surprenants! J’ai eu 2 ganglions irradiés et le plus gros est revenu à zéro ! Le 2ème a nettement régressé et même un 3ème, non irradié mais proche de la zone, a lui aussi diminué. Bien sûr le lymphome n’est pas soigné, il est toujours bien là. D’ailleurs il sera toujours là puisque c’est incurable. Mais la différence est flagrante. Si tu pouvais voir les photos avant/après, tu n’en reviendrais pas.
Peut-être que ton cas est différent. Est-ce un folliculaire aussi? Où est-il localisé ? Il est peut-être trop développé, je sais qu’il y a un critère de faible masse pour la radiothérapie. Bref, il y a sans doute une bonne raison pour que ça ne soit pas une option dans ton cas. Mais si tu doutes, n’hésite pas à plus te renseigner, ça vaut le coup!

Coucou Elo,
On m’a retiré une adénopathie au ganglion du cou et une à la glande parotide entièrement, j’ai demandé une radiothérapie pour terminer le travail mais refus des deux hématos que j’ai rencontré. Elles m’ont dit que la radio ne soignait pas le folliculaire, c’est un truc de dingue que personne n’est le même discours malgré des écrits concernant l’efficacité des rayons à faible dose pour ce lymphome. Qqun peut il nous aider dans nos démarches?!

A quel endroit se situe tes ganglions? Où es tu suivie?

Bonjour Nico,
Je suis suivie au CHU de Rennes.
Moi aussi glande parotide + cou + base du cou (celui-ci n’a pa été irradié) + aine + maintenant suspicion au sein. Par contre aucun organe touché, j’ai fait une Bom qui est revenue négative…
Mais est-ce qu’il te reste des ganglions atteints ou on te les a tous enlevé ?
Oui j’avoue que c’est relou les différences de discours, on ne sait plus qui croire, à qui faire confiance, et dans cette situation qui nous fragilise psychologiquement, avoir des doutes sur son médecin est la dernière chose dont on a besoin!
Perso, à ta place je consulterai ailleurs. Le LF est indolent, tu as le temps avant d’être obligé de passer par la chimio donc tu peux essayer de prendre RDV ailleurs pour un autre avis ou aller voir en direct un radiothérapeute sur prescription de ton médecin traitant…
Dans le CHU où je suis suivie, les « commissions » pendant lesquelles les médecins discutent des cas des patients sont composées des hématos mais aussi de radiothérapeutes car oui, la radiothérapie est une indication dans certains cas.
Elle ne l’était pas pour moi car finalement le lymphome n’est pas aussi localisé que ce qu’on pensait au début. Mais, au vu de mon état esthétique, elle m’a été accordée et franchement quel soulagement! Il fallait voir dans quel état j’étais: au niveau de la glande parotide j’étais ultra gonflée et cet espèce d’œdème permanent avait fini par atteindre mon œil . Du coup je ressemblais à la fille qu’aurait pu avoir Éléphant Man avec Mohamed Ali.
Bref la radiothérapie est donc devenu une indication esthétique plus que thérapeutique vu que clairement tous mes ganglions n’ont pas été traités. Mais encore une fois, c’est moi qui l’ai demandé, on ne me l’a pas proposé car pour eux c’était un traitement inutile car non « soignant ».
Pour en revenir à ton cas, ( excuse moi, j’ai tendance à m’etaler sur mon cas à moi😅) si tous les ganglions ont été retirés peut-être que la radiothérapie n’a pas lieu d’être , car effectivement, ce n’est pas comme dans un cancer plus classique où on irradie pour consolider le traitement chimio il me semble.
Voilà, j’espère t’avoir été utile, n’hésite pas si tu veux savoir d’autres choses.
Bonne journée
Elodie

Bonjour Elo,
Merci de me répondre et de me donner toutes ces précisions. Pour mon cas, on m’a bien retiré la parotide et le ganglion atteint, je n’ai pas d’autres ganglions atteints mais une petite adénopathie dans le cou qui n’a pas à être traité pour les deux différentes hématos que j’ai rencontré. Je pensais pouvoir être traiter pour consolider tt ça mais tu dois avoir raison, ce ne doit pas être comme pour d’autres types de cancer. Je vais tenter d’en reparler à mon rdv de septembre en essayant d’avoir des explications plus précises pour la contre-indication sur mon cas.
Qu’est-ce qu’une bom?
J’espère que tu te porte bien.
Bonne journée
Nico

Bonjour Nico
Une Bom est une biopsie osteo médullaire pour voir si la moelle osseuse est atteinte. Pas une partie de plaisir…
As-tu fais un tep scan pour voir si ta petite adénopathie est atteinte?
En même temps le tep est peu pratiqué dans le cas d’un LF car de toutes façons si c’est petit et sans autre signe clinique il n’y aura pas de traitement. Perso le tep a permis de déceler le ganglion à l’aine mais il est tellement petit qu’il n’apparait pas au scanner. Donc pas de traitement. Et franchement, il faut vraiment le voir comme une chance, nous ne sommes pas traités parce que nous n’avons pas besoin de traitement. Nous avons une maladie certes, incurable certes, mais pas forcément évolutive et qui de toutes façons se traite très bien par chimio et peut-être un jour juste avec de l’immunothérapie.
Donc on croise les doigts :crossed_fingers:

Re,
Merci de cette information, je me coucherais moins bête ce soir…:grin:
Oui, j’ai réalisé un tepscan et cette adénopathie n’a pas été significative d’après le résultat…à suivre…
Tu as raison, il faut le prendre ainsi, on est bien obligé de toute façon.:blush:
Le traitement de référence est la chimio mais ça évolue avec l’immunothérapie, le protocole Relevance a l’air de faire ses preuves. Soyons positifs et croisons les doigts comme tu dis si bien!!!:crossed_fingers:

Coucou Elo,
Comment vas tu?

Salut Nico, je vais bien et toi? Tu es parti un peu en vacances cet été ? Moi non et je rêverai d’en prendre mais comme j’ai commencé 1 nouveau boulot juste avant le confinement, je n’ai pas pu en prendre… pas grave, je me rattraperai l’été prochain !
Sinon, pour le lymphome, ben il progresse, doucement mais sûrement. J’ai passé 1 scan et 1 tep scan qui ont révélé de nouvelles adénopathies mais rien de grave pour l’instant, j’ai encore le temps avant que ça ne devienne sérieux.
Voilà, pas plus, l’été est déjà fini en Bretagne, décidément il ne dure pas bien longtemps par ici😅
A bientôt

Salut Elodie, comment vas-tu?
Je reviens vers toi suite au retour d’une masse près de ma parotide qui m’a été retiré. J’ai juste une question sur ton expérience de la radiothérapie. Lorsque tu as été traitée, les rayons étaient très ciblés ou sur l’ensemble de la masse qui touchait ta parotide et ton œil?
Merci d’avance.

Nico