Radiothérapie/Hodgkin... Question...

Posté par Olivia le 23/04/2007 14:41:35
Bonjour à tous, ma question va peut être vous parraitre futile, mais sa réponse est importante pour moi…
De plus, après de nombreuses recherches sur Internet, je n’ai rien trouvé de réellement sérieux… Je me remets donc à vous pour m’apporter votre expérience.

Voilà, après une maladie de Hodgkin entrainant d’abord de la chimio, mes cheveux ont repoussé très vite, une semaine après la fin de celle ci. J’ai du ensuite passer à la radiothérapie, avec irradiation des cervicales… J’ai donc reperdu des cheveux en bas de mon crâne… J’avoue que ca ne fait pas sérieux avec mes 2 cms de cheveux sur toute la tête puis ce trou inepte derrière !

Cela fait maintenant environ 3 semaines que je suis en rémission, mais mes cheveux à l’arrière de la tête n’ont toujours pas repoussé… Même pas un duvet ! Au bout de combien de temps repousseront ils ??
C’est pas qu’il fait chaud et que ce trou me bloque pour enlever ma perruque et que je m’impatiente, mais presque ^^

Merci d’avance de me répondre !
Bonne journée/soirée à tous

FLE Moderateur : dans le cas d’irradiation du crane, les cheveux peuvent mettre longtemps à repousser, voire ne pas repousser du tout.

Posté par mireille le 23/04/2007 15:12:06
desolee de ne pas pouvoir te repondre, j’ai eu de la chimio et pas de radiotherapie…en effet, ce doit etre saisissant comme loock…bon courage, cordialement…

Posté par Olivia le 23/04/2007 15:22:48
Oui c’est sûr ! J’ai vraiment peur que les gens se foutent de moi… Les gens sont vraiment completement insouciants, bêtes et même cruels…
En plus on dirait que je l’ai fait exprès, c’est bien symétrique… -_-

Posté par patounet91350 le 23/04/2007 16:03:40
pouet pouet le regard des gens wai bein kan il te regarde et si persiste tu fais pareille et tu lui demande si tas une tache ;o) ne te fiais pas aux ragard dit toi que tu est une star pour sa qu il te regarde moi une phrase simple kan on persiste a me regarde je sort un stylo jva voir l interressè lui demande si il a un paplard etonè et je lui signe un autografe ;o) voila tjr dans l humour et sa passe apres sa te fais des amis lol ;o)

Posté par Olivia le 23/04/2007 16:46:13
J’aimerais avoir cette force de caractère… La maladie je ne me suis jamais plainte… Mais j’avoue que la perte de mes longs cheveux a été un gros chagrin pour moi… C’est vraiment mon gros point sensible. Il faudrait que j’arrive à franchir le pas, à oter cette saleté de perruque qui me tient horriblement chaud ! Mais ce trou derrière la tête arg… Enfin bon, j’arrete de le plaindre ^^

Posté par odilePB le 23/04/2007 18:33:05
Bonjour Olivia,
mon fils Dimitri a de la chimio depuis déc 05, il a eu de la radiothérapie en juillet 06 (ses cheveux qui aprés la 1ére chute, avaient repoussé, sont tous retombé), ils ont recommencé a poussé deux mois aprés.
Et méme si c’est un garçon, cela a été trés dur pour lui.
Courage à toi, ils repoussent 'tout doux"

Posté par kate le 23/04/2007 19:17:18
salut olivia, je connais cette peine et douleur.
j’ai perdu les cheveux à 2 reprises par chimio, la seconde fois était encore plus douloureuse, et on a même du les raser.
en plus à chaque repousse je ne me reconnaissais pas, sans cheveux je ne me suis pas regardé dans un miroir pendant x temps. la deuxième fois je ne pouvais plus supporter de perruque alors j’ai opté pour un foulard, le regard des gens je connais, les indiscrétions, et moi aussi j’ai toujours attendu le bon moment j’ai toujours eu des excuses pour retirer la perruque ou le foulard. comme je conduis souvent mon fils à l’école j’attendais souvent la période des vacances scolaires, une absence de 15 jours cela passé plus inaperçu. parfois ce n’était pas évident car les conditions météos jouaient en ma défaveur, par exemple comme maintenant beau soleil avec un foulard, oui cela a un effet mode mais nous on a tout de même du mal, t’inquiéte pas chaque chose en son temps, je te comprends fortement, bisous

Posté par Olivia le 23/04/2007 19:32:20
Merci beaucoup odilePB pour l’info ! Ca me rassure beaucoup, j’avais lu sur Internet des trucs qui racontaient n’importe quoi qui m’avaient fait peur ^^ Merci !

kate… Mon Dieu, les perdre deux fois… J’y pense souvent, et c’est la raison pour laquelle j’hesite à me les laisser repousser au dela du mi long… Tellement peur de rechuter… De revivre tout ca, les perdre encore ! Enfin quelqu’un qui ressent les mêmes chose que moi :). J’ai raconté à plein de personnes (qui n’ont jamais connu la perte des cheveux, l’univers chimio etc) mes sentiments, nottament cette peur de se regarder dans le miroir… de ne pas se reconnaitre… J’avais l’impression de parler dans le vide, que l’on ne prenait pas ca au sérieux…
Mon petit ami m’a sorti qu’il me comprenait parce qu’il s’était coupé les cheveux sur ma demande alors qu’il les avait longs… Aucun rapport… Nous on a vraiment pas eu le choix…

Bizarrement les gens me regardent vraiment mal quand j’ai le foulard ! Je suis sortie une fois avec un cm de cheveux encore très fins dans la rue, les gens ne me regardaient plus avec insistance… Mais j’ai vraiment du mal à franchir le cap dans mon quartier… Tout ces gens qui m’ont toujours vue les cheveux longs :confused:

Mais ca me démange !!

Posté par kate le 23/04/2007 19:57:34
olivia si tu sens que c’est le bon moment alors vas y fonce ! aprés tout on ne l’a pas demandé.
oui et aprés c’est pas évident non plus les gens qui disent ah je ne vous ai pas reconnu…, pour moi cela a été difficile aussi pendant quelques mois parce que je ne voulais surtout pas que mon mari ni mon fils me voit avec la boule à zéro alors j’étais jour et nuit avec un foulard, je ne peut même plus regarder ses foulards perruques dans l’armoire. maintenant les cheveux ont bien repoussés mais pas touche à mes cheveux.
t’inquiétes pas cela va venir et tu sais oui on peut craindre une rechute mais ce n’est pas pour autant que cela va t’arriver. vis chaque jour pleinement et sois heureuse

Posté par Olivia le 23/04/2007 20:11:57
Merci de tes encouragements, a mon avis au debut je vais etre assez paranoiaque ^^ Je vais essayer de me lancer avec quelqu’un au debut… De preference grand et bien carré ^^

Posté par mireille le 23/04/2007 20:36:43
la perte des cheveux est un grand traumatisme pour les hommes, mais surtout pour nous les femmes…moi, je n’ai pas trop supporte la perruque, et j’ai porte plein de foulards et turbans…personne ne m’a vu tete nue.j’ai attendu d’avoir deux cm environ pour quitter les “couvre-chefs” mais notre feminite en prend un coup, car je n’ai pas encore retrouve ma tete d’avant: j’ai la peau fragile et tres seche, bouffie en meme temps, je ne me reconnais pas, j’ai peut etre aussi “chope” un coup de vieux!!!
vous est il arrive de croiser une femme avec un foulard, ss sourcil, enfin reconnaissable, d’avoir une enorme envie de lui parlmer, et ne pas oser?ce fut mon cas par deux fois,…
bonne soiree …

Posté par Olivia le 23/04/2007 20:54:12
Oui cela m’est arrivé ! La première avait une pelade… Je me suis sentie très conne de chipoter pour mes cheveux alors qu’elle n’en avait pas depuis 5 ans et qu’elle avait perdu tout espoir de les retrouver… Arg… Même âge que moi, 19 ans…
La deuxième était une femme à l’hopital, à qui j’avais fait part de mes confessions pour ce qui est du sentiment de ne pas appartenir au même monde que tout ces gens qui peuvent s’amuser… On avait parlé de nos proches et de leurs réactions ineptes… Mais pas vraiment de cheveux…
Puis une femme à la radiothérapie, jeune, qui portait un foulard et à qui j’avais demandé comment se passait la repousse car à l’époque mes cheveux etaient encore super fins et épars…

Mais vraiment je n’ai jamais parlé à quelqu’un de façon poussée comme j’en ai besoin… Comme j’en aurais eu besoin…
Soit pas le temps, soit avec la fille qui avait une pelade, je me disais que je ne voulais pas me plaindre en sa compagnie. Donc en gros je n’ai jamais eu vraiment l’occasion.

Oh si l’autre fois j’ai eu envie de parler a une Dame jeune devant les rues de l’hopital qui arborait ouvertement son crane nu, j’avais trop envie de venir lui dire que je l’admirais trop, que je voulais trop arriver à faire comme elle, lui demander comment ca se passait avec les gens…
Mais je n’ai pas osé, j’ai imaginé que je ne devais surement pas etre la seule a etre venue la voir, et que peut etre cela l’aurait agacé…

Posté par Olivia le 23/04/2007 20:58:02
Ps: Pour ce qui est du coup de vieux, j’ai beau etre tres jeune, lorsque je vois mes photos d’il y a 7 mois, je suis vraiment differente, j’avais 18 ans et j’en faisais 16… voir 15… Maintenant je fais bien mes 19, mes traits se sont durcis, mais je prefere, et tout le monde me dit que je suis beaucoup plus jolie avec un visage plus mature…

N’oublie pas que l’on est extremement durs avec soit meme ! J’ai aussi l’impression d’être bouffie des joues… C’est peut etre à cause des nombreuses deprimes. Mais après quelques crises de fou rire avec ma meilleure amie, ca change tout !

Posté par kate le 23/04/2007 21:24:54
c’est comme moi avec un cou assez volumineux et les gens qui me disaient que j’avais pris du poids sauf que c’était les ganglions

Posté par francoiseF le 23/04/2007 21:46:33
bonsoir olivia moi aussi j’ai perdu mes cheveux mais après la derniére chimio ils ont mis environ trois mois pour repousser.
je n’ai jamais porté de perruques je ne portais que des foulards j’en avais de toute les couleurs pour assortir avec mes tenues.
actuellement je porte les cheveux hypers courts ( 2 cm) car mon entourage a trouvé que cela m’allait mieux que les cheveux mi longs…

Posté par Olivia le 23/04/2007 22:05:00
Oui franchement les cheveux courts c’est sympa, ca a un coté tres sophistiqué ! Si j’avais pas le trou derrière la tête je pense que j’aurais passé le cap perruque là…

Merci pour toutes vos réponses ! Ca fait du bien de parler à des gens qui savent ce que c’est !

Posté par kate le 23/04/2007 22:05:07
bonsoir Françoise
moi aussi on me disait ça te va bien, tu es mieux comme ça, mais moi je n’en suis pas convaincu ! parfois on veut nous rassurer mais on ressent toujours cette peine.

Posté par Olivia le 23/04/2007 22:35:14
C’est clair… Quand c’est imposé comme ca c’est pas la même chose. On me racontait que beaucoup de femmes se decouvrent avec les cheveux courts après les chimio et les adoptait definitivement…
Mais bon… Pour une adepte des cheveux longs c’est dur à gerer.
Ca me va bien, mais les cheveux longs me manquent. Je me sens nue !

Posté par mireille le 23/04/2007 23:21:57
bonsoir les filles!!
un petit coucou avant d’aller me coucher… il m’est arrive deux fois de voir une femme chauve, tete nue, une jeune au supermarche, et une autre plus “mure” ds une jardinerie: je trouve qu’il faut un sacre courage pour se montrer ainsi!! c’etait impossible pour moi…dejà que mon mari ne m’a jamais vu , au lit, je portais un turban special sauna…
les cheveux courts vont tres bien a françoise, on se connait et je l’ai vue sur msn…
bonne nuit, a demain…

Posté par kate le 24/04/2007 08:33:28
oui c’est un choix et il faut se sentir prête.
Olivia fait ce dont tu as envie c’est toi qui doit sentir les choses, on peut te rassurer et t"encourager. n’ai pas peur de nous faire part de tes sentiments, demande des conseils.
je pense que tu dois être aussi plus hésitante car tu es jeune, que fait tu dans la vie étudiante, tu travailles déjà ?

Posté par marley le 24/04/2007 09:02:08
je suis de tout coeur avec vous dans cette discussion, c’est vrai que la perte des cheveux , même si elle est plus supportable pour les hommes j’ai vu que pour jpierre çà a était perturbant quand même, alors j’imagine le traumatisme pour les filles et qui plus est lorsqu’on porte les cheveux trés longs comme Olivia.

je vous fais plein de bises à toutes

Posté par antya le 24/04/2007 09:59:57
bonjour
comme c’est bizarre moi j’ai eu de la chimio a haute dose pour un hodgkin et je n’ai jamais perdu un cheveu
bizarre quand meme

FLE Moderateur : la chute des cheveux n’est pas systématique, elle dépend des molécules utilisées, des doses mais également de la nature des cheveux… Nous ne sommes pas tous égaux face à celà.

Posté par Olivia le 24/04/2007 11:57:06
Non c’est normal, cela dépend de ta nature de cheveux… Moi ils étaient fins et blond roux, très fragiles, la chimio les a viré au bout d’une semaine. Tu dois avoir les cheveux bruns épais ?? Je me souviens quand on m’avait annoncé que peut etre je ne les perdrais pas… Je trouvais que c’etait trop beau, que comme j’avais pas eu de bol jusque la j’allais les perdre. Heureusement que je m’y suis préparé.

Sinon kate, j’avais commencé des études de Physique Chimie cette année, et comme je me sentais mal physiquement, j’ai demandé a mes parents de prendre une année sabatique… J’avais eu un bon bac S, je me suis dit que cette fatigue et ce mal etre etait le stress, et le fait que je n’avais pas pris de vacances depuis 8 ans (Oui, mon père est avare -_-)
Ensuite après avoir arrêté la fac, je me suis dit que j’allais me trouver un boulot tranquil. J’étais vendeuse dans un magasin de fringues et de chaussures gothiques, tout allait bien, c’était super, et j’avais des horaires pa fatiguant.
Un mois après, on m’annoncait que j’avais la maladie de Hodgkin. J’ai du arreter mon boulot parce que mon medecin m’a dit que c’etait preferable, et puis il est vrai que voir les clients pdt mon traitement cela m’aurait énervé, j’aurais été incapable de tenir les samedis où il faut courir partout, etc.
Puis mon patron m’a dit de me reposer.

Actuellement il veut me reprendre mais j’hesite, j’ai vraiment besoin de vacances… J’aimerais profiter de ces 6 mois pour rattraper mes 8 ans à Paris l’été.
Et l’année prochaine, comme je le voulais à la base, école de Médecine, car maintenant j’ai une vraie motivation ^^

Posté par Olivia le 24/04/2007 11:59:39
J’oubliais ! Merci à toutes de faire part de vos impressions, je croyais que j’étais complètement folle à vivre la perte des cheveux aussi difficilement ^^
Mais en fait c’est pareil pour tout le monde…

Ca les gens qui n’ont pas eu ça ne comprennent pas…

Posté par mireille le 24/04/2007 12:03:16
bonjour!!!
la perte des cheveux depend peut etre aussi des produits que l’on reçoit?
lors de ma “premiere chimio” on m’avait propose le casque refrigerant mais j’ai refuse, l’idee d’avoir tres froid à la tete ne m’emballait pas…
mes petites, l’important est de faire ce qui nous fait vraiment envie, une annee sabatique, c’est bien pour se “trouver”…
et des etudes de medecine, super, sur que tu seras hyper motivée!!
bises

Posté par Olivia le 24/04/2007 12:25:34
Je sais que toutes les chimios ne font pas tomber les cheveux… Donc oui ca dépend des produits administrés. Certaines, comme l’ABVD pour Hodgkin, font tomber les cheveux en fonction des gens (nature des cheveux, comment tu supportes la chimio, etc…) J’ai connu une fille qui avait eu Hodgkin, la même chimio que moi et pendant la même durée, elle n’a rien perdu. Et j’ai entendu parler d’une fille qui avait ma maladie dans mon ex lycée, qui avait tout perdu, et qui venait en cours sans rien sur la tête ! Quel courage !
Le casque réfrigérant je pense que j’aurais du l’exiger, à mon avis ca n’aurait rien changé vu la rapidité à laquelle j’ai perdu mes cheveux… On me l’a refusé car on m’a dit que 6 heures (Le tps de ma chimio) c’était trop long et le casque m’aurait fait beaucoup trop mal. Mais j’aurais préféré avoir mal physiquement 6 heures toutes les deux semaines que mal moralement non stop pendant 6 mois…
J’y repensais, les deux premiers mois qui ont suivi ma boule à zéro, je voulais que personne ne me voie chauve (Mon copain, ma meilleure amie, ses parents…). Je gardais mon foulard pendant la nuit et tout… Jusqu’au jour où je l’ai enlevé devant mon copain, sur un coup de tête, pour renouer mon foulard qui tenait mal. Là il m’a dit que le crâne chauve m’allait beaucoup mieux, que le foulard cela m’allait moyen… Du coup j’ai franchis le pas dans mon intimité. Je me sentais à poils, mais j’avoue que ca m’a aidé à mieux accepter ma boule à zed !

Posté par kate le 24/04/2007 12:32:15
vas y olivia fonce fais ce dont tu as envie.
tu es le meilleur juge pour savoir ce dont tu as besoin.
si tu fais école de médecine tiens nous au courant, tu auras de nombreux clients.
tu as choisi quelle spécialité ?
il ne faut pas toujours remettre à demain ce que l’on a envie de faire car plus tard on ne peut pas forcément le faire pour diverses raisons. Nous on a toujours hésité au début de notre mariage à partir en vacances car financièrement on devait choisir entre les vacances et les travaux, mais on a quelques regrets, comme le voyage de noces que l’on a pas fait.
c’est pas grave peut être que l’année prochaine on ira aux States avec d’autres membres du forum !

Posté par mireille le 24/04/2007 12:49:03
oh kate, tu m’as emue, car figures toi,que mon mari et moi avons economise notre vie durant pour APRES …la retraite…mais on a failli ne pas en profiter…surtout bien profiter de la vie ICI ET MAINTENANT …la vie est courte, on le sait, surtout nous, alors vivons pleinement l’instant present…et kate, tu vas t’eclater en vacances!!
olivia, tu as eu du courage de te montrer tete nue a ton copain, pas facile de garder une vie amoureuse quand soi meme on ne se trouve pas jolie…

Posté par Olivia le 24/04/2007 13:00:14
J’ai choisi Hématologie (Va savoir pourquoi ^^), mais malheureusement les spécialités s’obtiennent sur concours, les premiers choisissent d’abord et ainsi de suite, donc la plupars des éleves qui se fixent une specialité se retrouvent dans une autre que celle choisie… Mais je ferais de mon mieux !

Pour la vie amoureuse quand on se sent pas jolie… C’est clair que si on ne sent pas désirable ça gâche tout, puis en plus vive la paranoïa vis à vis de son homme et des autres filles ! Heureusement qu’il n’a pas d’amies filles, j’aurais été encore plus odieuse… Puis toutes ces nanas refaites de partout dans les films, cheveux hyper longs, le sourire éclatant comme si elles étaient immortelles et immunisées contre tout… Ca arrivait à me déprimer ^^
Mais la roue tourne…

Posté par francoiseF le 24/04/2007 13:37:41
olivia, ne te décourage jamais si tu veux faire hémato donne toi toute les chances pour réussir .
t’es tu déjà renseignée pour les études à faire, si ce n’est pas le cas je peux d’avoir les informations sur quelle région es-tu?
mon fils ainé est médecin spécialisé depuis peu.

Posté par Olivia le 24/04/2007 13:48:08
Je suis sur Paris, j’ai ce qu’il faut, je compte aller à l’université Paris 5, René Descartes… Pourrais tu lui demander si la prépa payante en parallèle avec la fac de médecine est de rigueur pour arriver à réussir ? Sachant que je suis travailleuse… Qu’en pense t’il ? Parce que bon c’est payant…

Posté par francoiseF le 24/04/2007 14:00:07
tu sais en première année de médecine il y a beaucoup d’étudiants et très peu d’élus car pour pouvoir avoir accés à la deuxième année il y a un nombre de places limitées…pour exemple si en deuxième année ils ont besoin de 150 ils prendront les 150 meilleurs.et tout peut se jouer sur des dixièmes , voire centièmes de point
la p.remière année il a suivi d’autre cours dans un établissement privé. je ne sais pas si c’est grâce à ces cours supplémentaires mais il a réussi son passage en deuxième année.
si tu peux le faire n’hésites pas la médecine c’est long mais combien passionnant

Posté par Olivia le 24/04/2007 14:07:03
Oui je sais pour le concours avec le numerus closus, ca me fait bien flipper, mais si je ne tente pas, je m’en voudrais toute ma vie !!
Bon… Alors pourquoi pas suivre ces cours supplémentaires… Je suppose que je dois demander à l’inscription en Juin (pour moi qui suis descolarisée) à la fac pour avoir des adresses de cours privés qui sont bien ? Sur Internet ca m’inspire pas confiance ^^

Posté par francoiseF le 24/04/2007 14:18:06
quel bac as tu

Posté par Olivia le 24/04/2007 14:27:48
Bac S avec mention bien (Je précise parce qu’il parrait qu’avec la mention on a plus de chance de réussir en médecine ^^)

Posté par kate le 24/04/2007 16:46:33
super ces projets olivia,
ah mireille oui tous nos projets il faut en avoir et les réaliser
j’ai un bouquin avec des voyages aux états unis dont las végas le rêve.

Posté par francoiseF le 24/04/2007 18:34:16
bac S avec mention cela sera moins dur pour toi que si tu avais eu un bac L.
la première année il n’y a qu’un seul truc à faire travailler travailler et surtout ne pas se décourager et tu verras tu y arriveras je te le souhaite de tout coeur.
tu as raison kate il faut avoir des projets il faut savoir regarder devant même si parfois cela est dur.
amicalement

Posté par Olivia le 24/04/2007 19:46:24
Je savais pas qu’on pouvait faire médecine avec un Bac L !!! Les pauvres ^^

Posté par domino le 24/04/2007 20:10:07
Bonjour Olivia, je te souhaite de réussir tes études. je suis sure qu’ayant été toi même malade, tu seras très humaine avec tes patients. pour les cheveux, je te comprends Quand je vois la premère réaction de mon frère qui pourtant est un homme (bonjour la palissade).!
Tu m’as horrifiée quand tu dis que des c… pourraient se moquer de toi!
te regarder oui… les gens regardent tout ce qui sort de la “normalité” le 'handicapé dans son fauteuil,le nain , la personne qui marche en se déhanchant etc… remarque ils regardent aussi les stars. (c’est encourageant!)
Si on te regarde, fais face en leur faisant un grand sourire. Ou ils détourneront le regard ou ils te rendront ton sourire et dans les deux cas c’est toi qui aura gagné.
Tu es la plus forte, courage et regarde l’avenir

Posté par marina le 24/04/2007 20:17:11
Olivia n’oublies jamais que

avançons toujours …bisous à toi…

Posté par Marie le 25/08/2007 21:10:36
Bonsoir Olivia,

Quelles sont les nouvelles?

Bises

Marie

Posté par salade de fruit le 25/08/2007 22:28:01
Bonsoir Olivia

Explique moi comment se passe la radiotherapie…SVP.
Car je me fais du soucis a ce sujet egalement…
Si quelqu’un a ds infos je suis a l’écoute, merçi .
Cerise

Posté par machiv le 26/08/2007 00:39:15
Ben moi les cheveux sont tombés avec R-CHOP et repoussés avec R-DHA, et c’était prévu par les hématologues.

EN revanche, ils ne m’ont encore rien dit pour les rayons sur tout le corps et la chimio “intensive” que je vais subir en Novembre…
Je pense qu’ils me le diront… la veille !

Allez, je vous enverrai des photos “à poil”… heu… enfin… “sans poils” :slight_smile:
Pour l’instant ça pousse bien, mais que là où il en restait dommage :frowning:
Brigitte dit même qu’ils sont très denses, de la moquette rase !
Bon courage à toutes et tous !

Posté par mireille le 26/08/2007 08:33:55
ce sera parfait pour notre calendrier!!LOL

Posté par Marie le 26/08/2007 09:42:39
Cerise,

Pour la radiothérapie je n’en ai pas eu mais il me semble qu’on va d’abord te faire un repérage des zones à irradier et fixer dessus des genres de croix en sparadrap (je crois que johanne en parlait dans une autre file).
Ensuite c’est selon le cas de chacun mais on essaye de faire les rayons plusieurs jours de suite pour que la maladie n’ait pas le temps de redémarrer.
Tu peux avoir des irritations localement, mais ca peut aussi tres bien se passer sans soucis…
Pose toutes les questions à tes médecins, ils sont là pour ça!
Je pense que tu auras bientot des témoignages pour te répondre plus en détail…
Bises et bon courage
Marie
PS : machiv il me semble que Guy aussi a eu une irradiation totale avant l’un de ses greffes et visiblement il ne s’en est pas trop plaint. Par contre la chute des cheveux est inévitable avec une greffe.

Posté par johanne le 26/08/2007 11:24:40
Bonjour Cerise
Alors je vais pouvoir un peu t expliquer comment c’est passé ma radiotherapie, car moi, contrairement a beaucoup d entre vous, je n’ai fait que de la radiothérapie.

Donc tout d’abord, comme a deja dis Marie, le ou la radiotherapeute va delimiter une zone a irradier. C’est une opretaion extremement delicate (surtout pour certaine zones, moi c’etait le cou donc tres delicat entre la tyroide, le cervaux…etc)
Donc cette operation peu prendre beaucoup de temps: j’ai du rester allongé dans la meme position et sans bouger (c’est extremement important!) pendant environ 2h sur une table dur avec just une cale sous la nuque.
C’estait long mais quand on se dit que c’est super important pour la suite du traitement ca donne du courage.
Donc comme disait Marie, apres avoir calculer et delimiter la zone, le medecin va te mettre des jolies croix de couleurs et mettre du sparadrap par dessus pour pas qu’elles s’effacent (j’avaient des croix bleues et rouges dans le cou et dans le decolleté, tres esthetique lol).

Donc ca c’est pour la partie preparation.

Ensuite, (je parle toujours de mon cas apres d’autres personne ont peu etre eu une autre experience), j’ai fait des rayons de quelques minutes tous les jours (sauf week end) pendant un peu moins d’un mois.
Pour ma part, je n’ai pas eu de brulures ni d irritations mais d’apresmon medecin c’est assez rare de supporter aussi bien donc il faut s attendre a des reactions style coup de soleil. Mais mon medecin m’avait donné une creme (Lipikar je crois) apres la radiotherapie pour nourrir ma peau.
Sinon pendant la radiotherapie monmedecin m’avait conseillé d’eviter les cols roulé ou matiere irritante et de mette un foulard tout doux.

Finalement je n’ai aps eu beaucoup de reaction a la radio mais j’ai eu la gorge extremement seche, je n’arrivai plus a deglutir. Surtout si tu as le moindre symptome ou pb parles en car ils connaissent ses effets et peuvent te soulager!

Voila ce que je peu en dire, mise a part le fait que tu vas etre radioactive pendant 500 ans lol(d’apres mon dentiste!)
Ah oui, a propos de dentiste (ton medecin t en parleras surement) il faut faire tres attention a tes dents avant, pendant et apres la radiotherapie, car une fois que tu as eu des rayons, mon dentiste m’a dis qu il ne pourrait jamais m arracher une dent, qu’il faudrait que j aille voir un stomato et qu’il y a des risques de necrose ou de je ne sais plus quoi, mais des risques liés a la radsiotherapie . (Desolé de ne pas etre plus precise).
Voila, je pense avoir été assez complete et si tu as des questions ou envie de parler de cela n’hesite pas.

Bon courage et a bientot
Bises

Posté par machiv le 26/08/2007 13:47:11
Merci Marie de me rassurer… bise exceptionnelle … lol !

Ils pourraient congeler les cheveux aussi, ou le mec, il serait moins chiant pendant son traitement, qu’en dis-tu ?
Bises en vrac…

Posté par marie-hélène le 26/08/2007 19:07:35
bonsoir

mon fils Quentin a subi une radiothérapie(20 séances) localisée sur la tumeur qu’il avait dans le médiastin
cette intervention survenait après l’autogreffe pour achever le travail non abouti par la chimio
en effet il lui restait des traces actives visibles au tepscan
johanne a très bien relaté le déroulement des séances
je veux juste rajouter que même si la séance de rayons est très courte, elle n’en est pas moins fatigante
Quentin s’écroulait de fatigue les après midis des rayons qu’il avait tous les matins sauf le wek end

bon courage pour la suite!

Posté par johanne le 26/08/2007 19:19:37
Oui, c’est vra Marie Helene, j’ai oublié de le mentionner mais , mine de rien, (on reste allongé), ces seances de quelques minutes par jour sont tres fatiguantes.

Je l’ai oublié car je ne m’endormais pas chez moi mais c’est vrai que tous les apres midi en rentrant chez moi (sur la route Paris-Orleans), je m’ecroulais dans le taxi pendant au moins les 2 heures de trajet (heureusement maman etait la!)

Merci pour ce complement d’information.
bises

Posté par Marie le 26/08/2007 23:46:39
Coucou,

A propos des dents, ma dentiste m’a dit que si on a des rayons dans cette zone, apres le traitements il faut faire des “bains” (avec une goutiere) d’un produit fluoré je crois, pendant qq temps pour consolider les dents qui peuvent etre fragilisées. Par contre elle m’avait dit qu’on ne pouvait rien faire de maniere préventive (hors mi une bonne hygiene évidemment).

Bises

Marie
PS: Machiv, une manip radio m’a engueullé avant un pet scan car je regardais la pendule et qu’elle disait qu’il fallait ne penser à rien… moi je me suis dit qu’elle aurait dû m’endormir ou m’assomer alors… j’avais pas pensé à la congélation … mais je suis frileuse!

Posté par johanne le 27/08/2007 14:40:41
Bonjour,
Ce que je voulais c’est justement qu’il faut etre sur de ne pas avoir de carie ou de probleme de dents avant la radiotherapie car ca fragilise les dents.
J’ai eu plusieurs caries et j’ai les dents plus sensibles depuis la radiotherapie.
Par contre mon dentiste ne m’a jamais parlé de quelqu chose contre cela ni de bain fluoré.
Ilm m’a juste dit que si on devait m arracher une dent il y aurait des risques de necrose.

Enfin bon bref, les dents sont a surveiller…

Bises a tous

Posté par salade de fruit le 28/08/2007 04:01:59
Bonjour

Voila je suis un peu plus éclairée…merçi a vs pour ls infos.
Moi je prefere savoir cela me rassure!!!
J’ai RDV mercredi je vous avec l’hemeto pour faire le point et je pense que je repartirai avec RDV pour le radiotherapeute…pour tres bientot sure.
Donc au plaisir.
PS. les garçons vont tres bien, ils ont une peche formidable.Ils sont pressés de reprendre tout de meme le chemin de l’école.
A bientot.
Cerise

Posté par salade de fruit le 07/09/2007 19:19:08
Bonsoir a tous

Voila j’ai vue il y a quelques jours le radoitherapeute et lundi scanner et moule du masque…le protocol etait de 15 seances mais etant donnée que le protocol chimio a été arreté (3 au lieu de 6) et bééééé il va m’en faire 18.
La premiere seances est pour le jeudi 13…
pas cool tout ça!!!les brulures ect et tous les effets secondaires…
J’en air ras le bol…
Allez bisous et au plaisir et courage a tous.
Cerise.

Posté par kate le 07/09/2007 19:34:03
coucou cerise
pas évident tout cela
parfois on baisse les bras
mais je suis sure que tu y arrivera
tu trouveras le soutien dont tu as besoin
donne nous des nouvelles des enfants
bisous

Posté par Josiane le 08/09/2007 04:51:35
Coucou Salade de fruit!
Un petit mot pour te souhaiter bonne chance pour ta radiothérapie à venir.
J’ai moi aussi reçu 18 séances de rayons pour un Hodgkin.
Je sais que c’est différent pour tout le monde, mais si ça peut t’encourager un peu, je n’ai eu aucun problème de brulûre, à peine une petite rougeur…
Bon courage
Josiane

Posté par kate le 08/09/2007 06:59:41
bravo josiane avec le décalage horaire !
on pourrait se dire que tu ne trouves pas sommeil
merci de ton témoignage

Posté par Josiane le 08/09/2007 19:24:59
hahaha c’est vrai Kate que je pourrais paraître très matinale!!!

Posté par SYLVIE le 08/09/2007 19:34:52
Allez salade de fruit, courage, il faut y aller coûte que coûte. Je comprends parfaitement ton ras le bol, nous sommes tous passés par là mais on a pas le choix… Il faut beaucoup de dialogues avec ton hémato et lui faire part de tous les effets secondaires… Comme notre Patounet, notre Marie, Olive, et bien d’autres encore, tu te bats depuis un certain nombre de mois voire d’années alors il faut continuer. Et après, quelle victoire…

Posté par salade de fruit le 09/09/2007 22:25:02
Bonsoir c’est cerise

Merçi a vs tous pour vos messages d’encouragement…Oui c’est vrai que je bataille grave depuis 21 ans contre diverses pathologies mais vous dire que je prefere employer le terme divers maux!
Je suis contente de savoir qu’i y a des personnes qui ne vivent pas trop mal la radiotherapie … ça fait plaisir et mine de crayon cela rassure.
Je vous tiendrez au courant.
Mardi scanner et fabrication du moule … presque le meme de masque que Robocop (n’est ce pas Gisca!!!) et jeudi 13 c’est le premier coup de rayon Bazouka.
Big bisous et a la prochaine.

Posté par kate le 10/09/2007 07:34:31
coucou cerise
parfois tout cela nous parait long et on est lassé …
mais tu vas y arrivé
essaye de garder la pêche
on pense à toi
bisous à toute la famille

Posté par Marie le 10/09/2007 12:20:13
Coucou Cerise,

Je ne savais pas qu’on allait te faire un moule… humpf… c’est pour protéger j’imagine… Bon courage , on pensera bien à toi le 13…

Bisous

Marie

Posté par Josiane le 10/09/2007 20:50:30
Marie,
le moule sert à être certain que le patient ne bouge pas du tout pendant le traitement et qu’il soit toujours positioné de la même façon!
On t’attache carrément sur la table avec ce masque!! C’est tellement serré que tu l’as étampé dans la face après!!! :wink:

Josiane

Posté par Marie le 10/09/2007 22:09:19
brrrr bon d’un côté au moins on est rassuré par rapport au risque de bouger… mais heu… ca doit pas etre agreable hein!

Posté par salade de fruit le 11/09/2007 08:13:01
Bonjour

Je vs expliquerai…RDV scanner a 11h30 et moule mesque a 13h30…
Vue ls horaire je vais apres le sacanner casser la croute a la cafetaria de la clinique ou negocier avec mon transporteur pour aller dans un lieu un peu plus sympat…pourquoi pas un pti resto a proximitééééé!!!
Bonne journée a tous et au plaisir.

Cerise

Posté par salade de fruit le 15/09/2007 08:41:30
Bonjour a vs tous

Voila ça démarrer pour la p tit cerise…jeudi reperage sur le masque et infime dose envoyé.
Vendredi la vraie premiere seance a été lancé,le bazouka a été sortie pour de bon.
Ce matin je constate une toute legere tension dans mes boules en dessous de ma machoire mais rien encore de tres douloureux…pourvue que cela dure mais parait il que non.
Une tres tres forte angine ainsi qu’un gros coup de soleil doivent arriver prochainement …donc apprecions le moment present!!!
les garçons sont partis pour un mois chez une assistante maternelle pour que je puisse me soigner et surtout pour les aerer de ces soins pas rigolos pour eux de voir leur maman pas tres en forme…
A bientot pour la suite des evenements…

Cerise

Posté par Marie le 15/09/2007 10:15:16
Bonjour Cerise,

Bon courage pour la suite, essaye de te reposer…
C’est bien si tu as une aide pour les enfants, ça doit te soulager…

Bises

Marie

Posté par johanne le 15/09/2007 10:32:09
Bonjour Cerise,
Je ne sais pas si ca peu t aider aussi, mais comme josiane je n’ai pas eu de brulures.
Mon medecin etait d’ailleurs tres etonné que je supporte aussi bien les rayons: pas meme une rougeur!
En revanche je devai porter un foulard en soie ou dans une matiere aussi douce et legere en dessous de mes col roulés (je sais ca n’est pas encore la saison mais ca peu arriver vite…) car mon medecin me disait que les matieres synthetiques et la laine pouvait m’irriter a l’endroit des rayons.

En revanche, pour l’angine j y ai eu droit mais bon n’hesite pas a demander tout de suite et des les premiers symptomes des medicaments pour te soulager.

Bon courage et a bientot
bisous

Posté par pauline le 12/03/2008 13:33:08
Juste une petite info sur la radiothérapie, je suis allée au simulateur hier et effectivement la manipulatrice plonge ds l’eau chaude une plaque thermoformée qu’elle applique ensuite sur le visage le temps que celle-ci durcisse, ca donne un moule du visage.Ce moule est fixé par l’arriere sur la table.Ensuite j’ai eu 6 petits points de tatouage sur la peau pour la prochaine séance.'temps: environ 30 mn)
Ce qui est difficile, c’est quand elle vous demande de retirer le foulard qui se trouve ds les cheveux.'elle effectue egalement qqs radios.
La suite au prochain R.D.V

Posté par Marie le 12/03/2008 15:23:02
Merci Pauline pour ces infos… et bon courage à toi pour la suite…
Bises

Marie

Posté par pauline le 14/03/2008 18:00:06
Pour répondre à certaines questions qui avaient été posées auparavant, il est possible de perdre ses cheveux à certains endroits du crane lors de la radiothérapie.
Si les ganglions remontent tres haut ds le cou, les rayons touchent les bulbes des cheveux à l’arriere des oreilles.
Le nb de gray envoyés ds le hodgking etant pas trop eleves, la perte de cheveux est normalement transitoire mais la repousse est + longue dansla radiotherapie que pour la chimio.