Questions autour du lymphome de ht grade 4

Pour la mini allogreffe je suis toujours en questionnement, mais pour la mini jupe Claude j’ai la réponse : c’est pour un soin oculaire, un rinçage d’oeil. ;-D

En aplasie j’étais à 400. Là je sors du chd aujourd’hui avant la cure de jeudi. total des chimios : 9 ce w.e.

Bon je vais me renseigner pour connaître exactement la dénomination de mon LNH. Mon classeur dit que j’ai suivi un R-chop 14 au début. Depuis c’est “en-veux-tu-en-voilà” des produits à consonances de carburants de dragsters.

Ca me fait plus peur l’autogreffe, c’est ce que je viens de vivre ces 10 derniers jours en plus long : effets chimios, isolement aplasique, soins par perfusions… ça casse pas trois pattes à un canard mais 3 semaines d’hôpital faut s’accrocher, quoi.

Pour ceux qui balisent, une vidéo et une foire aux questions sur le site du chu de Nantes :
http://www.chu-nantes.fr/hematologie-l-autogreffe-29002.kjsp?RH=ACCUEIL

La Vendée vous salue bien bas.

Bonjour à tous.

Depuis 4 mois je me suis fait un nouveau copain qui se nomme lymphome de haut grade 4.
Détection par médecin traitant, orientation gastro-entérologie à l’hôpital puis Hématologie. Protocole chimios chop puis nouveau protocole plus intensif avant prévision d’auto-greffe puis allogreffe prévues vers mai/juin.

Les effets secondaires des chimios sont supportables : nausées de 1 à 3 jours à suivre les cures, fatigues plus importantes, fièvres passagères, mal de ventre (ça travaille) où la masse ganglionnaire est la plus importante.

Je marche au moral. Coups durs quand même, la perte des cheveux et la réalisation d’avoir moins de force qu’avant. Mais hyper-déterminé est mon second prénom. Tomber 10 fois, se relever 11.

Je vais avoir besoin de vous, de vos avis, de votre expérience et tout simplement d’échanger.

Pour l’instant j’attends les signes favorables de l’efficacité des chimios qui balisent ma route vers la rémission.

J’aurais bientôt des questions très pratiques !

Bonjour Paragoul,

Tu as raison d’être déterminé, et d’y croire, le lymphome se soigne, mais les parcours sont plus ou moins semés d’embûches.
Continue à y croire

Mon esprit est affûté, et je reste serein. Merci la méditation et le reste.

Les embûches, c’est déjà commencé. Les proches qui conseillent à mon amie de ne pas rester avec un malade, les ralentissements de progrès, les sentiments de solitude, les raz le bol de soins… Je marche au mental. prêt au pire, et surtout prêt au meilleur. Lucide quoi.

Bon état d esprit gardez votre moral c une avancee pr la remission. … bon courage pr la suite

P’tit coup de flou quand même, la réponse cellulaire aux chimios est insatisfaisante. Donc l’artillerie lourde est sortie pour faire du quitte ou double. Pas d’autogreffe possible avant des réponses meilleures.
Mais le moral est là.

Cc des nouvelles…

Bonjour,

très bel état d’esprit mais c’est ce qu’il faut pour vaincre cette daube. Tiens nous au courant et courage pour la suite

Bonjour,
Quel mental! BRAVO! C’est ce qu’il faut.
A bientôt

O.k. Odrey66, niouzes !

Rentré au chd pour cette “grosse cure” il y a 9 jours, sorti en permission pour le we, depuis lundi matin j’essaye de sortir de l’aplasie. Ca remonte tout doux, mais lentement… Je ne sortirais que la semaine prochaine sûrement.
P’tit coup de blues du jeudi au mardi (effet grosse cure sur le moral et interprétation), je suis revenu au combat.

Du début des soins jusqu’à la sortie du tunnel, je suis toujours dans les 82 % de chance de m’en sortir.

Merci Céline, le mental fait énormément pour ton père. Ouaip Claude, on fonce dans le tas hein ?

Oui il faut lui rentrer dedans et lui faire comprendre qu’il ne nous aura pas :wink:

Moi, de voir mes proches un peu plus dans le doute et avec un moral en berne, ça me motive à être plus fort. Si je sens qu’ils sont soutenants, je me relâche… bizarre non ?

Bonjour,

non je ne pense pas que ce soit bizarre, j’avais un peu le même sentiment que toi, mais bon j’ai toujours eu la niaque alors ça aide forcément :wink:

Bonsoir Patagoul,

Oui tu as la niaque, et c’est bon.
Quand tu dis 82 %, pense même plus, notre maladie se soigne, et tu te dois de ne penser qu’à la victoire.
La grosse artillerie va t’aider, mais tu es partie prenante dans ce combat.
Tu as raison de ne pas baisser les bras, et tu nous le prouveras.

Merci Bereta ! Tu as raison, mon principe a été depuis le début que si c’était impossible, j’allais le faire quand même !
Là je sors de l’aplasie. Et du chd peut-être demain ou mardi matin, il faut + 24h de marge pour que ça se fasse.

Deux choses fournissent l’énergie au mental pour aller chercher la guérison ; Deux choses qui peuvent sembler paradoxales, l’amour et la colère.
L’amour des nôtres, et la colère d’avoir encore des choses à vivre. Nous pouvons tous avoir au moins l’un des deux.

Ok Claude, c’est bon pour moi de voir que d’autres, toi, passent par les mêmes sentiments…

Oui deux émotions l’amour et la colère, mais la colère s’est très vite retournée en une envie de me battre et c’est la colère qui me fait avancer. Quant à l’amour sans lui nous ne sommes rien quand nous ne sommes pas malade, alors pour nous il est indispensable :wink:

Ouaiiiis… Je me marie en août de cette année. C’est dire si je me donne un avenir.

Ben en voilà un de beau projet. On sera invité j’espère :smiley:

Niouzes ! autogreffe prévue fin avril !
J’espère que la "mini-allogreffe tombe pas en même temps que le mariage… rhaaa…

Quelqu’un sait ce qu’est une “mini-allogreffe” ?