Questionnement suite au webinaire

Bonjour Brigitte_Bocquet

Je suis un peu comme vous, j’ai décidé, car depuis le début une petite voix me dit de ne pas faire le vaccin pour le moment.
En 2019, j’ai été diagnostiqué pour mon lymphome folliculaire, je voulais faire le vaccin du tétanos passant mes journées dans le jardin et étant en plein traitement.
On m’a dit : non pas de vaccin, vous avez du Rituximab donc il faudra attendre 6 mois après la dernière injection, mais on m’a dit aussi à partir de janvier 2019 que je devenais fragile, je devais faire attention aux infections, me protéger, porter le masque en cas d’épidémie de grippe par exemple, me laver les mains souvants, ne plus embrasser les gens que je ne connais pas, éviter les supermarchés, les pharmacies, les lieux ou il y a beaucoup de monde, les caddys et poignées de portes crasseux enfin faire attention, c’est ce que j’ai fait et fait tous les jours et cela est devenu un réflexe et non une contrainte.

Avril 2021, j’ai eu ma dernière injection de Rituximab, j’avais décidé de faire le 1er vaccin fin Octobre 2021, donc 6 mois après la dernière injection, mais voila en Aout 2021 j’ai détecté un ganglion derrière ma jambe alors que l’on a rien vu au Scanner en Juin 2021 et que j’étais partie pour un suivie à 6 mois, le temps de lancer les examens, biopsie/scanner fin décembre 2021 mon oncologue a validé la reprise de mon lymphome folliculaire de bas grade -20% pour le moment, pas de traitement suivie tous les 6 mois, au moins je sais que mon lymphome n’est pas revenu à causse d’un vaccin.

Depuis le début, j’ai longuement discuté avec mon oncologue, ma généraliste sur le sujet du vaccin et ils ne m’ont pas vraiment démontrer que je devais le faire ou ne pas le faire, Ils me disent c’est à vous de décider, comme pour le reste.

J’ai pris un RDV par vision avec un Oncologue très reconnu, j’avais besoin d’un autre avis sur la reprise de mon lymphome et sur les vaccins. Il m’a donné sur la reprise du lymphome le même avis que mon oncologue, mais expliqué autrement. Pour le vaccin, il m’a dit que sous Rituximab cela ne sert pas vraiment de le faire, car je n’aurai pas d’anticorps, mais de bien y réfléchir et de voir de le faire maintenant que c’était important dans mon cas, mais de continuer à me protéger.

Je voulais rajouter que je n’ai aucune autre comorbiditée, juste mon lymphome.
Je me dis, tu as ce cancer à gérer, les effets de 3 ans de traitement, s’il faut que tu gères les douleurs en plus ou les effets de 3 injections ou 4 du vaccins, y rajouter les différents traitements qui sortent Ronapreve, puis L’Evusheld et demain un autre et encore un autre, tu vas le retrouver comment ton corps ? quand je lis la peur de beaucoup ici pour courir après les traitements, le stress que cela apporte et qui est pour moi un déclencher connu du Lymphome voir une aggravation, je me dis qu’il faut mieux que je reste active que je profite de la nature, de mon jardin, de mes balades en vélos tous les jours, je n’ai pas l’impression d’être isolée. C’est mon choix, ma vie et je sais très bien que cela n’est pas forcement possible pour tous de rester isolés, surtout quand on a des enfants à la maison.
Je le redis, je ne suis pas une anti-vax et je ferai certainement un jour prochain un vaccin.

Cordialement à tous

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Bonjour Brigite,

J’ai douté du vaccin au début. Mais je me suis renseignée (émissions scientifiques sur France-culture, articles dans Le Monde et Libé…surtout pa la télé !!! ) et pour finir le webinaire de février 21 sur SILLC, m’ont convaincue, et je l’ai fait sans problème. Malheureusement je fais partie des immunodéprimés qui ne font pas, ou peu, d’anticorps. N’ayant pas eu accès à l’Evushed, j’étais prête à faire la 4ième injection (sur le forum SILLC, quelques personnes ont vu leurs anticorps boostés seulement à la 4 ième). Puis une bronchite retarde, et cette phrase incomplète de la professeure Besson au webinaire. De là mon interrogation sur SILLC, puis ici.
Je suis (du verbe suivre) aussi beaucoup les chiffres de l’évolution de la pandémie dans le monde, ils sont, pour moi, parlants. Quant aux scientifiques qui les mettent en doute, leurs arguments ne me semblent pas valables, ils sont biaisés ou tronqués (une phrase ou des chiffres sortis de leur contexte général).
Mais je laisse chacun choisir sa façon de voir les choses et vivre sa vie.
Cordialement

Bonjour,
Vous voulez sûrement parler du Webinaire d’ELLyE et non de SILLC. En effet, l 'association SILLC n’existe plis depuis juin 2021 et à été absorbée par France Lymphome Espoir. ELLyE représente dorénavant les patients atteints de lymphomes, LLC et Waldenstrom.
Cordialement,

Bonjour Noémie,

Je parle de la visioconférence du 3 février 2021 sur la vaccination contre le Covid et les hémopathies Lymphoïdes familiales, sur SILLC.
Le site de SILLC et son forum sont toujours en ligne, et fréquentés et c’est bien sur le forum de SILLC que j’ai posé ma première question.
Est-ce donc si important de vouloir l’effacer avant qu’ils ne le soient effectivement?
La migration se fera d’elle-même, et j’espère que les malades qui fréquentent SILLC se sentiront à l’aise et accueillis sur ELLyE :wink:
Bonne journée

Bonjour,
La transition est faite depuis 6 mois et l’association SILLC à été dissoute ; elle n’existe donc plus. Nous avons fait le nécessaire afin d’informer les adhérents de SILLC et de les accueillir chaleureusement chez ELLyE. Le site internet et le forum disparaîtront prochainement pour laisser place au nouveau site d’ELLyE qui arrive dans les prochaines semaines.
Cordialement,