Questionnaire : impact de ma maladie et des traitements sur votre qualité de vie et celle de vos proches

Bonjour,

Nous vous invitons à répondre au questionnaire en ligne de l’association ELLyE, qui vise à recueillir l’expérience des patients souffrant d’une leucémie lymphoïde chronique (LLC), en particulier concernant l’impact de la maladie et des traitements sur votre qualité de vie et celle de vos proches.

Peuvent répondre à cette enquête anonyme (10 min environ) les patients (ou leurs proches) atteints de LLC en surveillance active (non traités) ou traités une seule fois.

Vos réponses permettront à ELLyE de mieux faire valoir le point de vue et les attentes des patients dans le cadre de l’évaluation par la Haute autorité de santé du Venclyxto® (vénétoclax), en association avec Gazyvaro® (obinutuzumab), pour le traitement des patients adultes atteints d’une leucémie lymphoïde chronique (LLC) non précédemment traités.

Attention, la date limite pour répondre au questionnaire est le 21 mars .

Nous vous remercions par avance pour votre précieuse collaboration !

Bonjour,

Si je comprends bien votre message,le questionnaire est ciblé pour les perssonnes qui ont une LLC traitées avec du Vénétoclax + Obinutuzumab?
Et ce,pour une évaluation de la HAS.

J’ai bien une LLC stade C avec dysfonctionnement P53 17q.

Traitée par Ibrutinib + Daratumumab .
Ce,incluse dans une étude pilote de phase II.Il s’agit d’une étude académique du groupe FILO dont le titre court est FILOCLL09- IDA53.

Le traitement n’est donc pas autorisé de mise sur le marché.

A priori ce questionnaire ne concerne pas tous les malades de LLC.
Les causes de la LLC peuvent être différentes génétiquement.
Le traitement Vénétoclax +Obinutuzumab n’est pas systématisé.
Non efficace sur l’anomalie génétique P53 délétion17q.
Le seul Ibrutinib ou Alcabrutinib ne l’est pas non plus à long terme d’où mon inclusion dans cette étude pilote.

J’ai posté être incluse dans cette étude dans " essai clinique".
Aucun retour d’un adhérent,au moins atteint de cette même anomalie,sujet de l’étude.

Je me sens bien seule dans mon cas alors que cette anomalie est connue.
Marion.

Bonjour Marion
Par rapport à ton questionnement sur le questionnaire
Je pense que tu peux répondre car il précise « ou un autre traitement «
C’est pas forcément ciblé que sur 1 ou 2 traitements
Bonne journée
Domi

Bonjour,
Cette enquête est destinée aux patients ou à leurs proches atteints de LLC traités ou non et quel que soit le type de traitement reçu. Il concerne donc tous les patients LLC ainsi que leurs aidants.
Tr4s cordialement,

D’accord,merci pour la réponse.

PS: pas d’aidants,je vis seule en grand rural.

1 « J'aime »