J’étais moi même très déboussolée , effondrée quand j’ai appris le diagnostic . Et puis les cures commencent et les choses s’enchainent. Les lymphomes se soignent et il y a plein de solutions, au cas où un protocole ne fonctionne pas. Chacun réagit différemment à la chimio. J’ai eu deux cures très lourdes au début car j’étais au stade 4 lymphome hodgkinien. On est plus fort que l’on ne pense et on est etonné après d’avoir trouvé autant d’énergie pour supporter tout cela.
Je vais voir une psy et cela m’aide beaucoup car même si la famille et le couple aident beaucoup on ne peut pas tout dire car on essait toujours de les protéger un peu!!!
beaucoup de courage et il y a de l’espoir !!!
Bisous
Emma
Je viens de passer un petscan suite à découverte d’adénomégalie rétropéritonéales s’orientant vers un cancer des ganglions (hodgkiniens ou non ? analyse biopsie en cours).
Au cours de l’examen on m’a indiqué de me reposer 1 heure dans une pièce éclairée et avec passages fréquents des infirmières qui venaient chercher les fournitures nécessaires à d’autres examens + éclairage. En attendant on m’introduisait par perfusion des produits nécessaires à l’examen du petscan.
Pendant cette heure, comme je souffrais de douleurs dorsales et autres, j’ai beaucoup bougé, je me suis mise sur le côté droit puis gauche, puis j’ai bougé les bras pour pouvor me couvrir avec une couverture que l’on m’avait mise à mi-corps et que j’ai donc remontée jusqu’au cou pour me réchauffer. J’avais froid aux pieds et je n’ai pas arrêté de les bouger.
Après l’examen un diagnostiqueur (femme) très froidement m’a dit : je suis Mme…XXXXX…je vous donne les résultats en image, le reste votre oncologue le recevra dans quelques jours (dactylographie et CD).
Elle m’a dit froidement…“Il y en a partout…alors le traitement c’est sûr ne sera pas chirurgical mais chimio + …enfin, votre oncologue vous le dira”.
Je lui ai dit : mais quand vous dites “partout” c’est quoi ? Réponse : “vous verrez avec votre oncologue…”
Quand j’ai ranconté à une collègue comment s’était passé mon examen, elle s’est étonnée que j’avais bougé. Elle m’a dit qu’il fallait rester immobile sous peine de fausser les résultats.
Je me fais alors du souci…J’en parlerai à mon oncologue lorsque je le verrai dans 15 jours…mais est-ce vrai que le fait d’avoir bougé lors de l’examen peut fausser les résultats.
Pour le traitement alors ??? Dois-je repasser le petscan ? J’angoisse…Mais en même temps je me dis que peut-être je n’en aurais pas “partout” comme on me l’a dit froidement.
J’ai 48 ans, j’étais heureuse jusqu’à il y quelques semaines (début janvier), à cause de douleur lombaires…mon généraliste m’a fait faire des examens (cela fait un mois que j’en fais), analyses de sang, écho, scan +, irm, radio thorax, mamograhie, scan + thoracique, frottis, écho pelvienne et utérine…rien de rien…puis néanmoins biopsie…dont j’attends le résultat final. Une première lecture s’oriente vers un cancer des ganglions, la relecture envoyée à un centre hospitalier, est en cours.
MERCI DE ME DIRE SI QUELQU ’ UN A ETE DANS CE CAS.
Avant toute chose, s’il s’agit effectivement d’un lymphome, sache que les traitements sont très efficaces, donc essaie de ne pas voir les choses en noir, surtout si rien n’est encore confirmé
Ensuite, je ne comprends pas très bien : as-tu bougé dans le Scan, ou avant, lors de l’heure avec perfusion?
En principe, si tu remues trop dans le scan, ils le signalent, je pense?
Lors de la perfusion (1 heure), on m’a toujours bien indiqué de ne pas bouger ni parler car ca faussait les resultats.
Donc, peut etre, lors de la visite avec ton oncologue bien lui indiquer que tu as bouger et peut etre en refaire un ??
Et oui, les traitements des lymphomes sont tres efficaces donc ne voit pas tout en noir, ca ira
Je te souhaite bon courage !
Le moins que l’on puisse dire c’est que la praticienne nucléaire n’a pas été très adroite en t’annonçant ton résultat ainsi.
En principe ce n’est pas à eux de le faire. Mais, d’un autre côté, on aime bien savoir… Dans ton cas, elle aurait pu te dire qu’elle ne pouvait rien dire tant que les images ne sont pas reconstituées, et laisser le soin à l’oncologue de t’annoncer le diagnostic (ce qu’elle n’a pas fait, te laissant dans une expectative angoissante comme tu le dis) et le traitement.
C’est exact qu’après l’injection du FDG18 il ne faut pas trop bouger et être au chaud. La raison en est qu’il faut éviter que le glucose radioactif, dont les cellules tumorales de lymphome dont très friandes, ne se fixe sur les muscles et les “graisses brunes” et crée des “faux positifs”. Cela dit, l’art du praticien est de savoir interpréter les images. Et “éviter de bouger” ne signifie pas maintenir une immobilité totale pendant une heure. D’autre part, puisque les infirmières allaient et venaient dans la pièce, tu aurais pu leur demander une couverture supplémentaire, mais c’est vrai qu’on ne pense pas assez à réclamer, on pense que le personnel hospitalier sait ce dont nous avons besoin et ce n’est pas toujours le cas…
En attendant le diagnostic pendant ces 15 prochains jours, si tu veux en savoir plus sur les lymphomes et les traitements, tu peux lire les documents que nous mettons à la disposition des patients sur ce site : à partir de la page d’accueil, menu de gauche “info lymphome”, puis “nos documents”. Voici le lien direct : http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO-LYMPHOMES/Nos-Documents/Nos-Documents
Je voulais aussi te dire que l’annonce de la maladie, qu’elle soit faite adroitement ou non, est un instant difficile à vivre, ici nous l’avons tous vécu, et puis la vie reprend le dessus… on entre dans la phase active des traitements… Surtout, si tu sens que tu as besoin d’une aide psychologique il ne faut pas hésiter à en parler à l’oncologue qui va te suivre, il a l’habitude et saura t’orienter. Et puis, tu peux aussi venir poster sur ce forum, tu trouveras toujours quelqu’un pour te répondre…
Oh…merci de vos réponses et de votre gentillesse.
Pour répondre à DEL, c’est bien pendant l’heure de la perfusion que j’ai bougé, lors de l’examen du petscan (20mn) je suis restée immobile (le valium que l’on m’a donné 1 heure avant commençait sans doute à faire effet à ce moment là.
J’ai une autre petite question à vous poser, peut-être pourriez-vous me répondre ?
Je suis en train de préparer un concours pour accéder au grade suuprieur. L’écrit est au mois de Mai et la deuxième partie orale un peu plus tard après l’écrit (sans doute en octobre), entre les deux bien sûr une longue préparation pour l’oral.
Etant donné que je vais subir un traitement (sans doute chimio et autre…) pensez-vous que je doive continuer cette préparation ?
Il faut que je me fasse inscrire à ce concours sous peu. Je vais avoir un galop d’essai au mois de mars. Il me semble que pour l’instant j’ai le courage de le faire…mais après en aurais-je la force…d’un côté je me dis que cette préparation m’aidera à ne pas penser à ma maladie et de l’autre côté je me dis que cela pourrait me stresser. Mon médecin généraliste m’avait indiqué que je serai probablement arrêtée pour un bout de temps…car le traitement me fatiguera. Il a d’ailleurs demandé le 100 % pour une maladie de longue durée.
Le stress peut-il influencer le bon déroulement du traitement ?
Qu’en pensez-vous ?
Concernant tes études et les concours : il n’y a pas de règles, chacun réagit différemment.
Pourrais-tu te présenter à ce concours une 2e fois au cas où tu ne pourrais pas aller jusqu’au bout ?
Pour les étudiants, il y a des aménagements possibles, mais pour les concours internes je ne sais pas…
Sur le stress et les traitements : je ne sais pas s’il y a eu des études sur ce sujet.
Comme dis Christine, pour les etudes et concours chacun fait comme il veut et surtout comme il peut.
Moi je sais que le traitement m’avait enormement fatiguée et j’avais eu beaucoup d’effet secondaire, mais j’ai tenue à continuer mon année d’etude et a passer mes partiels en plein traitements.
Cela m’a permis de garder un pied dans la vie quotidienne, mais cela a aussi parfois été difficile.
Apres tout depend si tu peux te representer si jamais tu rate celui la, comment tu supporte la chimio et peut etre combien de temps celle ci dure…
Cela dépend de la chimio que tu vas avoir. Certains protocoles sont moins durs à supporter que d’autres.
Je crois que le principal c’est que tu t’écoutes et que tu penses à te soigner avant tout. C’est vrai que cela peut être bon pour le moral de continuer d’avoir une activité sociale.
Est ce que tu peux t’inscrire et voir comment tu supportes les traitements.
Bonjour, en esperant ne pas répondre trop tard à vos questions, pour répondre à votre inquiétude concernant le petscanner, je pense (pour en avoir passé déja trois!) que le fait d’avoir bougé pendant la phase de préparation n’aura aucune conséquence sur vos résultats. Personnellement les infirmières ne m’ont jamais demandé de rester totalement immobile, sauf pendant l’examen lui même. Concernant vos résultats ne soyez pas trop inquiète (même si c’est difficile bien sûr) le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux, même a des stades avancés, j’avais moins mêmes des ganglions partout comme disent les médecins et aujourd’hui je termine mon traitement et les résultats sont très bon. J’ai même pu passer mes examens ( pour mon diplome de conseillere en economie sociale et familiale: terminer mes écrits et passer des oraux), les chimios sont assez espacées en générale (toutes les deux voir trois semaines, selon les cas bien sûr) ce qui laisse du temps pour récupérer et réaliser des activités. Les médecins m’ont même dit que certaines personnes continuaient leurs cours. Ne perdez pas espoir, et comme vous le dites continuer ses activités aident beaucoup à avancer à mettre du sens dans sa vie malgré la maladie. je vous souhaites beaucoup de courage, mais je peux vous dire aujourd’hui après mes 8 mois de traitements qu’on peut vivre bien le lymphome.
Coucou
Alors pour repondre pour le petscan, j’en passe depuis 2003 et je dois en etre à une bonne dizaine.
Le fait de rester immobile pendant l’heure precedent le tep est primordial!
D’ailleurs on ne doit pas faire de sport la veille ni le jour de l’examen.
C’est aussi pour ca qu’on nous interdis de lire ou d’ecouter de la musique car notre cerveau travaillerait et cela ferait des fixations.
C’est aussi pour ca qu’il est tres important de ne pas avoir froid pour eviter de crisper ces muscles.
Donc le fait de bouger peut vraiment fausser les resultats.
Il faut vraiment etre immobile, ne pas avoir froid et meme essayer de dormir…
Enfin c’est ce qu’on m a tjrs dis que ce soit au Val de Grace ou a Curie
Ce petscan fait débat! je suis surprise que les conseils soit si différents d’un hopital à l’autre! c’est dingue mes infirmières m’ont rien de tout ça, juste de m’allonger et d’attendre, d’ailleurs pour le froid la salle est maintenue très froide pour le bon fonctionnement des appareils!!je demanderai plus d’infos la prochaine fois histoire que si il faut vraiment pas bouger du tout du tout on le sache, afin d’avoir des résultats optimales. Mais dans ton cas de mancijo6 je pense que de toute façon que l’examen soit un peu faussé ou pas, si ils ont trouvé (malheureusement) des ganglions un peu partout,la situation est la même: le lymphome est bien là…
Oh oui le petscan fait debat car apparement les consignes ne sont pas les memes dans tout les hopitaux!
Enfin moi je l’ai fait dans deux hopitaux differents et les consignes sur le fait de bouger et d’avoir froid etaient les memes!
Oui la salle est toujours froide, mais ils me donnent toujours des grosses couvertures et s’assurent que je n’ai pas froid.
Tout comme pour la nourriture, moi j’ai toujours eu (dans les 2 hopitaux aussi) un regime a observer la veille au soir et le jour meme, notamment de bannir les glucides. Mais en en parlant avec Laura, elle m’a dis qu’on ne lui avait jamais dis ca…
Mais bon je prefere respecter strictement les consignes meme si c’est pour rien, au moins on est sur de ne pas interferer dans les images.
Je suis etonnée aussi mancij que le medecin du tep ait été aussi radicale et sur d’elle. Moi les resultats on ne me les donnent que apres 2 semaines car il faut du temps pour examiner les images et les comparer aux anciennes… Et encore, une fois un tep avait montré des fixations, qui apres examen du scan et comparaison etait en fait un faux positif…
Des études sur le pet-scan on été réalisées et il est effectivement nécessaire de bouger le moins possible avant et pendant l’examen comme l’a expliqué Christine un peu plus haut. Sinon, on risque de fausser les résultats.
Ceci étant, les matériels pour réaliser cet examen sont parfois très différents d’un hôpital à un autre, les habitudes de travail des équipes aussi. D’où recommandations parfois différentes mais importantes à respecter.
Finalement, après avoir lu les résultats de l’anapath (lecture + relecture), mon oncologue m’a reçue plus tôt que prévu. Malheureusement c’est apparemment très grave. Ce n’est pas un lymphome hodgkinien mais un lymphome non hodgkinien au stade 4 sur 4 déjà bien diffusé.
Mon oncologue hématologue m’a dit que c’est très grave et que j’aurais à subir une chimiothérapie très lourde. Au besoin près d’une chambre stérile dans le cas d’une infection. Il y a peut-être un espoir.
Je crois que je vais devoir faire une ponction biopsie de la moelle en plus au cas où.
Y-a-t-il des gens qui sont dans le même cas que moi ? Parmi vous, y-a-t-il des gens qui sont en rémission ?
Y-at-il tout simplement un espoir ? Puis-je espérer d’après vous ?
Je suis aujourd’hui très perturbée de ce diagnostic…
Je croyais que le fait d’avoir bougé pendant l’heure précédant le petscan pouvait fausser les résultats du petscan, mais hélas, non, les mauvaises cellules B et T sont bien là.
C’est tout à fait légitime d’être déboussolée à l’annonce d’un tel diagnostic. On se sent vraiment seule au monde.
Pour moi aussi, d’après le compte-rendu d’anapath il y avait des B et des T anormaux. On m’a dit que les T étaient “réactionnels”… cela n’avait pas l’air d’inquiéter l’hémato… mais comment savoir l’exacte vérité ??? Je n’ai jamais rencontré quelqu’un dans ce cas.
J’ai eu 6 cures de R-CHOP toutes les 2 semaines, et maintenant je suis en rémission depuis presque 2 ans. Jusqu’à présent j’avais une surveillance tous les 3 mois avec bilan sanguin, scanner et TEPscan. Maintenant, ce sera tous les 6 mois (scanner et consultation) et bilan sanguin tous les 3 mois.
La biopsie de moelle osseuse est un examen très courant dans la phase de diagnostic. J’en ai eu une comme la plupart d’entre nous ici.
En conclusion : oui, il y a un espoir… Les traitements fonctionnent, et si le premier est insuffisant il y en a d’autres. La recherche est également très active.
Si tu sens que tu as besoin d’une aide psychologique pour supporter la situation n’hésite pas à en parler à ton oncologue. Les médicaments peuvent aussi aider.
Je te souhaites bon courage pour le traitement,
Amitiés,
mc
bonjour,
la biopsie, c’est normal, tout le monde y a droit, pour determiner le traitement le mieux adapté. La chambre stérile c’est au cas ou tu es en aplasie (défense immunitaire faible), et dans ce cas ils te mettent dans ce type de chambre pour justement éviter les infections, je te rassure ce n’est pas non plus des chambres de science fiction !!!
Sinon la rémission est au bout du traitement, gardes le moral et la peche, vois éventuellement la psychologue du service qui peut aussi t’aider, t’inquiète pas tout le monde est toujours aux petits soins, et nous on est la, alors n’hésite pas
Je comprend que tu soit déboussolée, il te faudra un temps pour réaliser, accepter et te lancer dans ce combat, mais surtout ne perd pas espoir avant d’avoir commencer à te battre, comme l’a dit christine et comme toutes les études que tu pourra trouver le montre, il existe des tas de traitements, le lymphome est un cancer qu’on arrive aujourd’hui à guerir dans la plus grande majorité des cas, et chaque patient, chaque lymphome est différent alors crois en ta guérison (même si c’est dur au début), et surtout n’hésite pas à questionner ton médecin concernant le traitement, la guérison…et tes angoisses, les équipes médicales sont vraiment présentes et compréhensives. Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, groses bises
