aprés guérison, quelqu’un a t-il développé un lichen ? cette maladie de peau, dont la cause est inconnue, n’est pas transmissible. Je voudrais savoir si des personnes en ont été atteintes. Merci pour vos retours. Toujours curieuse, car si l’on m’avait avertie de me faire suivre par un dentiste, je n’en serais pas à perdre une partie de mes dents maintenant. Bon je ne me plains pas, rémission à 4 ans, mais je cherche. Merci à tous.
Bonjour Anne-Lyse.
Pas de lichen pour ma part mais une d’ermite séborrheique.
Ce sont des plaques au niveau des contours du nez et entre les sourcils. Ça ne se soigne pas… mais ça se traite aux corticoïdes.
C’est apparu dès la fin de la chimio.
Puis-je vous demander quels sont vos problèmes dentaires et combien de temps après la chimio sont ils apparus ?
J’ai terminé ma chimio il y a 1 an et je commence à avoir quelques soucis aussi…
Merci
Oui pour le licken, c’est déjà une maladie de peau traitée aussi à la cortisone… pour les dents, personne ne m’avais dit que je devais les faire surveiller par un dentiste. J’en suis à ma 4ème année de rémission, et depuis un an j’ai des problèmes, des dents carriées, qui se cassent, s’effritent, des trous dans les gencives qui ont fait entrer de la nourriture. Il a fallu nettoyer les canaux la semaine dernière. Cette semaine, il va essayer des soins sur trois dents, mais pas sûr de les sauver, elles sont salement carriées, une couronne est tombée, sans raison, une molaire enlevée, et ce n’est pas fini. Fais vérifier tes dents trés vite. Je n’ose même plus manger des aliments durs, quand je pense que ma première cassure c’était en mangeant du poisson pané… c’est reconnu, d’autres ont des problèmes identiques. La bouche hyper sèche n’aide pas. Et la fatigue, j’ai cherché et c’est une pharmacienne qui m’a donné la réponse, elle m’a dit que ça arrivait, que cela pouvait durer longtemps, des mois, des années, ou s’arrêter, de prendre patience. Personne ne m’avait avertie dans l’équipe d’oncologie. Je découvre tout cela sur des sites canadiens, et maintenant cela est avéré par Ellye. J’ai cherché aussi les causes : j’ai peut-être trouvé, il y a peu, en effet, il est avéré que le benzène utilisé dans le transport est hautement cancérigène et notamment des lymphomes. Chauffeurs, pompistes, et tous ceux qui manipulaient ds produits toxiques et qui en sont morts sans savoir pourquoi. J’ai travaillé comme secrétaire 22 ans dans le transport, en rez de chaussée, les 38 tonnes passaient devant ma fenêtre. Bref, je me renseigne, je suis trés curieuse, et si cela peut aider… fais moi savoir quels sont tes problèmes dentaires… j’ai lu sur le site, il me semble qu’une jeune femme de 24 ans avait perdu toutes ses dents. On sait peut de choses sur les lymphomes, chacun réagi différemment. Mais je suis tombée malade en juillet 2017, médecins en vacances, le pire moment, donc peu de mises en garde. La fatigue était déjà là, mais ne m’empêchait pas de travailler, c’était une dépression nerveuse, aprés elle s’est accrue, j’ai une aide ménagère, je me fatigue trés vite. Apparu avant et aprés chimio. Les dents, pas trés jolies avant, mais encore potables, là, à chaque rendez vous on découvre d’autres dents abimées, ça va trés vite. Et je n’ai plus de détartrage, les dentistes ne disent rien … ont ils peur de casser les dents ? possible, je n’utilise même plus de jet dentaire. Par contre je me brosse les dents encore plus souvent, et j’utilise un bain de bouche. Et je ne supporte plus ce qui pique, l’alcool, la moutarde, etc… J’ai la bouche trés sensible. Es-ce que tu as eu dans ton protocole un liquide rouge ? moi oui, je ne savais pas ce que c’était jusqu’à ce que vers la fin des 8 séances, une infirmière me dise que le produit dont je ne connais toujours pas le nom, signifiait que le traitement était costaud. On en sort pas indemne, mais guéri, je ne peux pas me plaindre, il y avait urgence, j’ai eu un picc line, pas le temps de mettre un port à cat. Cela aussi m’a été dit bien aprés ma guérison/rémission. A bientôt, si besoin d’autres renseigements, je pense que les autres ont aussi des réponses. Toutes mes amitiés,
Bonjour Anne-Lyse
Je vous lis et je vous souhaite beaucoup de courage, c’est important les dents. Revoir un peu votre alimentation, pour éviter de trop irriter la bouche le temps de retrouver un peu de confort.
Plus jeune, j’avais eu une mycose dans la bouche et tube digestif du à un anti-biotique “Augmentin” on a mis des mois à comprendre que je me réinfectais à cause du Fromage roquefort, car il fallait le savoir que j’étais sensible à la pénicilline, je ne pouvais plus manger même une banane tellement j’avais les parois de la bouche en feu et bien d’autres aliments, plus de 6 mois pour m’en sortir.
Par contre, je trouve cela très bizarre pour le port à cat, car perso on me l’a posé le mardi cela prend même pas 1h en tout et le lendemain, je débutais les chimos.
Pour avoir discuté avec d’autres personnes en France, on n’a pas du tout les mêmes renseignements, les mêmes aides sur le territoire, selon ou l’on se fait soigner, nous avons au moins ce forum pour en discuter et nous renseigner et je vous conseillerai aussi si cela se présente d’assister vers chez vous aux colloques sur les lymphones, cela se pratique 1 fois par an, c’est aussi un moyen pour se renseigner, faire des rencontres.
Cordialement à tous
Bonsoir, heureuse de vous lire, oui, je ne comprends pas non plus pour le port à cat, c’est l’explication que l’on m’a donnée, alors que les autres en avaient un pour moi non, et quelle galère, pas mouiller, pas infecter, il s’est même bouché une fois, il a fallu retirer et remettre sous anesthésie locale. Pour la bouche, sécheresse, oui je fais attention, je n’ose plus manger d’aliments durs, peur de casser une dent, la première c’est en mangeant du poisson pané, il faut le faire. Nous sommes tous isolés, éloignés, pas d’association locale, c’est dommage, la ligue contre le cancer ne nous convient pas, les oncologues connaissent mal ce cancer, contrairement aux hématologues. Et les personnes que je rencontrais pensaient que c’était une maladie de peau, pourtant il y en de plus en plus avec la pollution et les produits toxiques. A trés bientôt j’espère, toutes mes amitiés,
Oui merci. J’avais été à celui de Montpellier mais trop de cas différents. Difficile et trop court une journée pour poser des questions. Le suivant était trop loin en Bretagne. Je ne sais pas si un autre est prévu. Merci encore et bon courage
Bonjour, le Colloque "lymphormons nous " à lieu tous les 18 mois dans une ville de France. La thematique est differente a chaque fois mais a pour objectif d’etre commun a l’ensemble des pathologies que nous représentons. Le prochain se déroulera en octobre à Lille. Les informations et les inscriptions se feront via notre site internet dans les semaines à venir.
Très cordialement,
Bonjour,
à quand le prochain ? et où ?
bien cordialement.
Bonjour,
Le colloque a lieu tous les 18 mois. Comme nous l’avions annonce lors du colloque de Lille, le prochain devrait avoir lieu en fevrier 2024 a Tours. Toutes les informations seront publiees sur notre site internet.
Cordialement,
merci pour cette information,