Quelques signes inquiétants

Bonjour à tous,

ce matin j’ai ENFIN pu voir mon médecin traitant qui m’as remis une copie du CR du scanner.
En gros, ça dit qu’au niveau cervical, axiliare et claviculaire, absence d’adénomégalie de taille significative. Tous infracentimétriques.
Au niveau mediastinal, pulmonaire, rien.
Au niveau pelvis, plusieurs ganglions infracentimétriques.
Pas de signe de malignité de tout ça.
Pas de tumeur solide ailleurs (ouf).
pas d’épenchements ailleurs.

Mais discrète splénomégalie, avec des micro-nodules, peut être des rates accessoires;
Et apparament quelques adénopathies au hile splénique.
Et un foie plus gros que la normale, mais homogène.

Selon le courier de l’hémato rédigé à mon Dr, elle procédera peut-être à une cyto-ponction, ou à une surveillance. On verra le 18/09.

Est-ce que d’autres personnes ont eu les mêmes “symptomes” et observations ?

Merci.

K.

Bonsoir,

j’ai besoin de parler là.
Je dois revoir mon hémato le 18/09 pour débrifier du scanner passer le 17/08.
A priori, elle devrait programmer une cytoponction ou autre…

Rien n’est sûr pour l’instant.
Depuis 7 jours, j’ai un début de thrombose veineuse superficielle à mon tibia gauche.
J’avais déjà eu ça à droite en novembre.
Je n’ai pas de veines variqueuses, elles sont saines et je suis sportif.
On avait pensé à une thrombose d’effort en novembre…mais c’est super rare.

Avec une récidive, l’une des raisons est une maladie inflammatoire, une néoplaisie ou une hémopathie.
J’ai l’impression que l’étau se resserre :slight_smile:

Pour l’instant j’en ai parlé qu’à mon épouse. Ma mère, ma soeur et le reste de la famille ignorent la situation, le scanner, les doutes etc.
Je ne sais pas si je dois leur en parler let les inquiéter pour rien…ou à raison.

Avez vous parlé à vos proches pendant la période d’incertitude du diagnostic ?

K.

Bonjour Karim,
Je pense qu’il serait pas mal de faire votre historique , lui en laisser une copie et lui parler de tous vos mots. Ce qui fera avancer les choses.
Bon courage

Bonjour Karim,

Pour répondre à ta dernière question, non. A part mon conjoint, j’ai gardé ça pour moi. J’ai quand même fini par lacher le morceau un peu avant le diag’ officiel à mon père (j’avais eu un diag’ officieux donc je ne m’avançais pas trop) J’en ai parlé à mes frères et soeur quand j’ai eu confirmation. Aujourd’hui encore, une partie de ma famille n’est pas au courant. Je les vois peu et je ne vois pas l’intérêt de les inquiéter (et surtout, je n’ai pas envie de gérer leurs inquiétudes, leurs questions ou leurs remarques un peu “bébêtes”)

Bref, fais comme tu le sens : Si tu ressens le besoin d’en parler, fais le.

Bonsoir Ecila,

Je suis à peu près du même avis.
J’en ai vaguement parlé à ma mère en restant évasif. Inutile d’inquiéter à l’avance.
ça sert à rien, ça ne change rien, et gérer en plus comme tu le soulignes leur inquiétudes et leurs questions…je crois que c’est le plus angoissant.

Je revois l’hémato mardi, on verra la suite des événements suite au scanner.

K.

Bonsoir à tous,

de retour du CHU de Limoges, j’ai vu l’hémato, elle a debrieffé le scanner et le bilan sanguin qu’elle m’avait fait faire.
Côté bilan, à part les marqueurs d’inflammation, tout est dans les clous. ldh etc, même les analyses poussées sur les lymphocytes (CD9+ etc.).
De ce côté, rien à se mettre sous la dent (sic).

Côté scanner, les ganglions infracentimétriques ne l’inquiètent pas mais elle veut explorer la rate.
Le scanner notait une très discrète splénomégalie avec des nodules évoquant une rate accessoire (déjà noté lors de mon scanner de 2017).

Elle veut en voir le coeur net alors elle m’a prescrit un TEPScan dans un mois. poil aux doigts.
On sera fixé, sans mauvais jeu de mot.

@++

K.

Quelques nouvelles depuis mon dernier message.
J’ai donc passé mon TEP-Scan fin septembre.
Il a fixé sur le colon droit et sur la rate.

J’étais surpris qu’il fixe sur le colon car j’avais déjà eu une coloscopie l’an passé.
Donc en octobre j’ai repassé une coloscopie complète qui s’est révélée normale. La fixation avait dû être de cause infectieuse.

Quant à la rate, il faut aller voir. Mon hémato m’a conseillé de me faire faire une biopsie à l’hôpital Saint-Louis qui sont équipés pour faire des biopsies sans avoir nécessairement recours à la splénectomie. J’espère avoir un retour cette semaine.

Côté bilan sanguin, il n’y a rien qui l’oriente avec un lymphome. Il se peut que ce soit infectieux, inflammatoire…ou lymphomateux.
Je ne me fais pas trop d’illusions.

K

Bonjour Karim, merci pour ces nouvelles. J’espère vraiment que tout va s’arranger pour vous. De mon côté je connais une personne qui eu des symptômes similaires mais elle a bien été soignée.

Bonjour,

absent quelques temps, je redonne de mes nouvelles quant à la suspicion de Lymphome.
Depuis mon TEPScan fait en septembre, j’avais donc passé une coloscopie car le colon fixait au TEPscan.
Cette dernière étant tout à fait normal, l’hémato en a conclu à une fixation due à un épisode infectieux.

Ensuite, le problème s’est posé pour la rate. J’ai pu voir sur le CR du PETscan, une hyperfixation assez importante, hétérogène. Avec marqué au crayon par le raiologue: “Lymphome ? Lymphopathie ?”

Bref, mon hématologue de Limoges m’a envoyé pour la fin novembre à l’hôpital Saint-Louis au service d’hémato-oncologie pour réaliser une biopsie de la rate sous Radio.
En gros, aujourd’hui dans la grande majorité des cas, pour effectuer une biopsie de la rate on effectue une splénectomie. Ce qui est ballot car si on n’a rien, ben on est splénectomisé pour rien.
Quelques radiologues en France acceptent cependant de la réaliser.

Séjour de 3 jours éprouvant à l’hôpital, car suite à une fièvre réactionnelle après la biopsie, il n’était pas question de me laisser sortir. CRP au plafond, hypo-tension.
J’ai eu 2 voisins de chambrée, dont le premier qui avait un lymphome qui ne voulait pas partir complètement et donc qui allait bénéficier d’un traitement CAR-T Cells. Ce n’est qu’en revenant sur le site que j’ai compris que c’était un traitement prometteur. Si j’avais su j’aurais gardé contact avec lui pour voir comme ça s’était passé, il était sympa en plus.

J’ai également profité d’une absence d’un médecin interne pour choper mon dossier et voir ce qui était marqué, suspicion Lymphome.
J’ai eu les résultats 2 semaines après à Limoges, j’étais résigné au calme, prêt à tout entendre.

Et à ma grande surprise, l’hématologue m’a dit qu’elle avait de bonnes nouvelles.
Ce n’est pas un lymphome, contrairement à ce que le tableau clinique et le PETscan pouvaient faire penser.
La biopsie na révélé aucune proliferation tumorale mais des micro-abcès et granulomes devant favoriser la recherche d’une pathologie infectieuse/inflammatoire.

Me voilà donc en attente de l’infectiologue, vendredi prochain, qui a demandé des tests supplémentaires sur les carottes de biopsie mises de côté à Saint-Louis.

Voilà pour mon parcours.
Il faut être vigilent sur les résultats des TEPscan et garder à l’esprit que les fixations ne sont pas seulement le fait d’une néoplasie.
Et pourtant j’ai toujours des ganglions dans le cou, aisselles, inguinal.
Je présente toujours un syndrome inflammatoire chronique (CRP, VS, fibrinogène élevées, LDH parfois un peu plus élevé), occasionnant parfois de l’anémie inflammatoire.

Courage pour ceux qui sont aussi en attente de diagnostic devant un tableau clinique qui pourrait ressembler au mien.

Karim

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Merci de ton témoignage Karim, j’espère que beaucoup le liront pour comprendre qu’il ne faut pas s’alarmer tout de suite, la preuve dans ton cas.

Bon courage pour la suite malgré tout :slight_smile:

Merci pour ce témoignage Karim ! J espère quand même qu on trouvera vite la cause de vos symptomes, mais c est plutôt rassurant!

Merci Gerard, Orez.

Pour mes symptômes, l’infectiologue a apparemment demandé la recherche par PCR de la bactérie Bartonella Hensalae qui occasionne la Maladie des Griffes du Chat.

Dans la majorité des cas, ça part tout seul.
Mais parfois, ça vire au rouge et devient systémique avec atteinte hépato-splénique (ce qui est mon cas) et chronique.
J’en saurais plus vendredi.

Mais rien à voir avec la gravité d’un lymphome donc je m’estime chanceux et depuis des mois que je traînais sur ce forum, je m’interdis aujourd’hui de me plaindre.

Gérard, j’ai suivi vos posts, j’espère que vous resterez encore le plus longtemps possible en abstention thérapeutique.

Karim

Merci Karim, j’y travaille activement psychologiquement :slight_smile:

Bonjour Karim
Comment vas tu ? L’infectiologue a t’il finalement trouvé ?

[quote=orez06]Bonjour Karim
Comment vas tu ? L’infectiologue a t’il finalement trouvé ?[/quote]
Bonjour orez,

Je reviens assez rarement sur ce forum étant donné que le diagnostic de Lymphome a été écarté d’emblée après ma biopsie négative de la rate, effectuée à l’hopital St. Louis.

Cela dit, mes soucis ne sont pas réglés.
Pour reprendre une expression de @Gerard60, j’ai fait la balle de ping-pong entre plusieurs médecin. Incapables de comprendre pourquoi mes marqueurs d’inflammation faisaient le yoyo.

J’ai d’abord consulté en Infectiologie, j’ai été mis sous doxycycline pendant 1 mois.
En quelques jours, j’ai retrouvé une pêche de fou. Au niveau de l’activité physique ça revenait au top.
Les bilans sanguins étaient normaux.
Suis parti 2 semaines en vacances, une fois revenu début avril j’ai repris le sport…et là j’ai senti que j’étais retombé dans le précipice. Le bilan sanguin l’a confirmé, CRP, VS, Fibrinogene, Phosphatase Alcalines, GGT au plafond.

Donc ensuite mon dossier a été discuté avec le Dr. House du CHU où je consulte à Limoges.
J’ai été hospitalisé 2 jours pour faire des tests en tous genres il y a 2 semaines et suis en attente des résultats.
J’ai eu droit à des biopsies des glandes salivaires et du foie…ils sont à la recherche de granulomes.
Leur piste, une pathologie granulomateuse. La sarcoïdose n’est pas écartée.
Voilà voilà, tout cela prend du temps…un peu trop à mon goût, mais j’essaye de relativiser conscient qu’il y a des personnes plus impactées que moi.

A souligner, que dès le départ de mes symptômes il y a quasiment 18 mois, c’est grâce à la de la course à pied que je pratique intensément que j’ai senti qu’un truc n’allait pas.
Dans la vie de tous les jours, je ne suis quasiment pas impacté.
Je comprends mieux aujourd’hui que des personnes puissent parfois découvrir leurs pathologies à un stade avancé.

Affaire à suivre.

K.

Bonsoir,

je reviens donner de mes nouvelles…depuis mon dernier post.
J’avais passé une biopsie de la rate suite suspicion de Lymphome. Biopsie qui s’était avérée négative.
Alors je suis passé en infectiologie pour trouver une piste “infectieuse” sur ce qui pouvait me provoquer cet état de syndrome inflammatoire.

Puis la médecine interne en 2020, qui finit par se mettre d’accord sur une granulomatose systémique, avec atteinte de la rate et au foie.
Juillet 2020, corticothérapie.
Un nouveau souffle, le syndrome inflammatoire disparait, je retrouve une forme exceptionnelle.
Le dosage est baissé chaque moi, et déjà en passant à 10mg, légère reprise de l’inflammation.
Alors on a couplé les corticos avec du Méthotrexate, ce qui fait effet.

Puis il y a 2 semaines, prise de sang de contrôle mensuelle, je savais que le résultat ne serait pas bon ca mes sensations n’'étaient pas bonnes.
L’inflammation flambe de nouveau.

La médecine interne est un peu décontenancée. Que ça puisse de nouveau flamber ainsi.
Donc on se prépare à de nouveaux examens, tests et TEP-scan pour rechercher des foyers.

J’interroge le médecin: “quels autres foyers ?” En bref, ils veulent de nouveau écarter la piste du Lymphone.
Je présente un tableau atypique. Même pour la granulomatose / sarcoïdose, mon tableau clinique est atypique. Donc ils veulent s’assurer qu’ils ne passent pas à côté d’un Lymphome…atypique.

Bien sûr, je suis dépité et déçu. On a tous connu ça , les phases de diagnostic, d’errance, d’attente…saupoudrées d’angoisse.
Je suis vraiment désolé que ce sujet refasse surface dans ce forum ; j’aurais voulu que ce soit pour de meilleures nouvelles :wink:

@++

K

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Courage Karim
Quelle energie positive et force d’analyse
Ne lâchez pas