Bonjour,
absent quelques temps, je redonne de mes nouvelles quant à la suspicion de Lymphome.
Depuis mon TEPScan fait en septembre, j’avais donc passé une coloscopie car le colon fixait au TEPscan.
Cette dernière étant tout à fait normal, l’hémato en a conclu à une fixation due à un épisode infectieux.
Ensuite, le problème s’est posé pour la rate. J’ai pu voir sur le CR du PETscan, une hyperfixation assez importante, hétérogène. Avec marqué au crayon par le raiologue: “Lymphome ? Lymphopathie ?”
Bref, mon hématologue de Limoges m’a envoyé pour la fin novembre à l’hôpital Saint-Louis au service d’hémato-oncologie pour réaliser une biopsie de la rate sous Radio.
En gros, aujourd’hui dans la grande majorité des cas, pour effectuer une biopsie de la rate on effectue une splénectomie. Ce qui est ballot car si on n’a rien, ben on est splénectomisé pour rien.
Quelques radiologues en France acceptent cependant de la réaliser.
Séjour de 3 jours éprouvant à l’hôpital, car suite à une fièvre réactionnelle après la biopsie, il n’était pas question de me laisser sortir. CRP au plafond, hypo-tension.
J’ai eu 2 voisins de chambrée, dont le premier qui avait un lymphome qui ne voulait pas partir complètement et donc qui allait bénéficier d’un traitement CAR-T Cells. Ce n’est qu’en revenant sur le site que j’ai compris que c’était un traitement prometteur. Si j’avais su j’aurais gardé contact avec lui pour voir comme ça s’était passé, il était sympa en plus.
J’ai également profité d’une absence d’un médecin interne pour choper mon dossier et voir ce qui était marqué, suspicion Lymphome.
J’ai eu les résultats 2 semaines après à Limoges, j’étais résigné au calme, prêt à tout entendre.
Et à ma grande surprise, l’hématologue m’a dit qu’elle avait de bonnes nouvelles.
Ce n’est pas un lymphome, contrairement à ce que le tableau clinique et le PETscan pouvaient faire penser.
La biopsie na révélé aucune proliferation tumorale mais des micro-abcès et granulomes devant favoriser la recherche d’une pathologie infectieuse/inflammatoire.
Me voilà donc en attente de l’infectiologue, vendredi prochain, qui a demandé des tests supplémentaires sur les carottes de biopsie mises de côté à Saint-Louis.
Voilà pour mon parcours.
Il faut être vigilent sur les résultats des TEPscan et garder à l’esprit que les fixations ne sont pas seulement le fait d’une néoplasie.
Et pourtant j’ai toujours des ganglions dans le cou, aisselles, inguinal.
Je présente toujours un syndrome inflammatoire chronique (CRP, VS, fibrinogène élevées, LDH parfois un peu plus élevé), occasionnant parfois de l’anémie inflammatoire.
Courage pour ceux qui sont aussi en attente de diagnostic devant un tableau clinique qui pourrait ressembler au mien.
Karim
