tout d’abord merci d’avoir posté sur ma file. C’est trés gentil a toi.
Je découvre ta file à l’instant : je suis trés émue par ton récit.
Ma maman a aussi un lymphome T, mais anaplasique. Les lymphomes T sont plus rares que les lymphome de hodgkin ou les lymphomes B; nous avons donc moins de témoignages de personnes atteintes. Ma maman a 63 ans, elle a donc recu le protocole Chop. mais c’est vrai que c’est un traitement moins intensif que l’est l’ACVBP.
j’espère que le traitement se passera bien : tu commence peut etre aujourd’hui d’ailleurs.
Alors m…et donnes nous vite de tes noouvelles.
C’est vrai que tous ces exams sont pénibles. Mais je pense que c’est indispensable pour qu’ils te donnes le traitement le plus adapté.
Du coup, tu seras certainement rentré chez toi dans la journée.
Donnes nous des nouvelles et accroches toi
Bon Ben voilà 11h00 et la prise de sang (19 tubes) et la radio des poumons est faite !
Encore l’ecg et cette nouvelle batterie de tests sera terminée !
Il restera quelques longues heures a patienter pour voir le médecin parler des résultats et du protocole !
Je n arrive pas a comprendre pourquoi on ne m a pas fait faire ces derniers examens dans mon hôpital et que je ne sois pas venu uniquement pour parler du protocole !
Voilà 12h49 maintenant ! Le repas est pris ! Enfin en ce qui me concerne car personne n a proposé quoi que ce soit a mon épouse qui m accompagne ! Non pas que je m’attendais à ce qu’il lui donne un plateau mais au moins lui indiquer ou trouver à se restaurer ! D un autre côté fallait du courage pour avaler le repas proposé…
Autre chose je suis dans une chambre simple mais a 2 ! Ben oui. Mon grande surprise un monsieur est venu partager la chambre avec moi ! M a dit avec une politesse caractérisée : Ben oui! Un sur le fauteuil, un sur le lit ! Je suis donc dans le fauteuil depuis 9h00 ce matin ! Heureusement Que j ai pas envie de dormir…
En fait, toutes les craintes que j avais en venant à Dijon se confirment, on perd le côté humain…
Je viens d apprendre qu il ne se passera plus rien pour le moment, les consultations ne reprennent qu a 14 h
J ai le moral en baisse et grave envie de rentrer chez moi voir mes enfants…
[quote=Firstninette]Je pense qu’ils preferent faire leur propre examens…aller courage, c’est presque terminé…
Bisous et prend patience, tu en saura plus tout a l’heure[/quote]
J ose espérer qu il ne vont pas vouloir refaire une BOM,un myélo et un tep scan juste pour avoir leurs propres examens …
Allez je vous tins au courant ! J ai que ça à faire !
Pour commencer je te dis m**** moi aussi.
Ensuite je te propose de me poser toutes les questions que tu souhaites sur ACVBP car j’en sors à peine. Pour ma part c’était associé à Rituximab (ou Mabthéra), donc j’ai eu R-ACVBP.
J’ai entamé ma chimio le 25 mai dernier après toute la batterie de tests que tu subis en ce moment.
Pour ce traitement c’était 4 cycles de 15 jours: Jour 1, tous les produits et J5 seulement 2. Et ça a donc duré 2 mois.
Vendredi dernier j’ai terminé ma chimio de consolidation et j’attends le bilan global, en janvier, avec tep-Scan.
Un bilan intermédiaire a eu lieu au bout des 2 mois avec scanner, les ganglions avaient retrouvé leur taille normale, et au bout du 1er cycle les tuméfactions sur la jambe (j’ai aussi une atteinte osseuse) n’étaient plus palpables. Le traitement semblait être efficace.
C’est un protocole assez lourd car toxique pour les globules, j’ai eu de l’EPO et des injections de granocytes pour rebooster tout ça. Et personnellement j’ai eu des effets secondaires gérables. Bien sûr ce n’est pas une partie de plaisir mais vu ton état d’esprit actuel, je suis sûre que tu sauras appréhender la situation.
N’hésite pas si tu as des questions.
Bonne après-midi à l’hosto… Donne des nouvelles.
Coucou Fabrice,
je t’imagine sur ton fauteuil depuis ce matin en plus chambre simple mais 2 patients!!! et ton épouse elle est sur le petit tabouret?
la premiére fois on se fait un peu avoir pour la gestion du temps et des repas et puis même ça demande une organisation ;règle n°1 ne pas oubler magasine, bouquin, ordinateur,tablette et de quoi écouter sa musique préférée j’ai même de la musique de relaxation et mon huile essentielle de lavande qques gouttes sur l’oreiller…!règle n°2 ses écouteurs ,son casque pour écouter tranquilement sa musique visionner un film règle n°3 apporter de l’eau minérale pour une bonne hydratation (et un brumisateur si panne d’ascenseur! toujours utile )
c’est vraiment pénible le fait que chaque hopital demande ses propres bilans sanguins;nous aussi nous avons subi ça puisque début du protocole dans un petit CH à la dimension humaine ;ce petit supplémént d’âme tant apprécié dans ses moments difficiles;et seconde partie dans un grand centre hospitalier où on a bcq moins l’impression d’être une personne mais plus une pathologie …il convient bien sûr de faire confiance mais aussi de rester vigilant moi je fais le petit soldat à côté de mon chéri il se concentre uniquement sur sa guérison et je suis là pour veiller à ce que tout ce passe bien …
j’espère qu’à cette heure ci le staff médical dijonnais aura décidé de la meilleure thérapeutique pour toi, celle qui conduit directement à ta guérison
courage et …patience 2 maîtres mots en mode lymphome!
amicale pensée d’une bourguignonne déracinnée
me revoilà de retour à la maison avec juste 19 tubes de sang en moins !
Bon on va arrêter de se plaindre, le monde hospitalier est comme cela !
Concernant mon protocole, on part donc bien sur 4 cures d’ACVBP, TEP-Scan après 2 et 4 cures et intensification par une auto-greffe !
l’auto-greffe m’inquiète de par le risque, j’avoue que je ne pensais pas passer par ca ! mais bon, c’est parait-il le mieux pour moi !
Quelqu’un sait il combien de temps après une auto greffe, la vie reprend a peu près un cours normal, reprise du travail à plein temps etc. ?
L’autre nouvelle, j’ai réussi à négocier la date de début de traitement, soit le 27 décembre ! certes c’est dans 10 jours et je vais cogiter pdt ce temps, mais le jeu en vaut la chandelle, je passerai noël en “bon état” avec les enfants et la famille !
@Firstninette : merci pour ton soutien, c’est extrêmement important de se soutenir dans ces moments la !
@Nour, merci pour ton témoignage, je ne manquerai pas de te poser des questions si besoin. Au niveau fatigue, était-ce vraiment intense ou tu arrivais qd même à te déplacer d’un point A vers un point B ? j’ai embauché une personne pour me seconder/remplacer, aurais-je au moins la force de lui donner son travail ?
J’ai connu l’hôpital de jour : un dans le fauteuil, un au lit … le pire c’est que quand tu es jeune : tu peux rêver pour avoir le lit … même quand tu es au plus mal … et se retrouver à deux dans une chambre minuscule, où tu ne fais que parler de ton cancer à l’autre, purée quelle déprime .
Astuce: apporte un livre de blague la prochaine fois ;
Courage pour ton traitement, c’est bien de pouvoir passer Noël tranquille, même si les jours qui précédent on se sent pas top top … la trouille et l’impatience. puis l’attente encore jusqu’à ce qu’on te pose ta première poche de poison.
Bonnes fêtes et repose toi bien, profites à fond de la bouffe et du chocolat !!
Contente que tu en saches davantage, tu sais où tu vas.
Pour te répondre, j’ai mené une vie tout à fait normale, la sieste en plus et pas tous les jours. J’avais aussi peur d’être clouée au lit mais non. J’ai occulté et dès le lendemain de la première chimio je nettoyais ma voiture à fond.
Vis ta vie sans appréhension mais écoute ton corps, si tu te sens fatigué, impose toi des siestes.
J’espère que tu vivras au mieux cette phase.
Merci nour, j’aime bcp cette philosophie d’écouter son corps et ne pas se morfondre plus que nécessaire dans la maladie et ses traitements, aussi lourd soit-il !. J’en prends bonne note !
Dis moi par contre, je vais recevoir mes injections en Hôpital de jour, il faut combien de temps pour que les produits passent ? Combien de temps après la fin du traitement peut on repartir chez soi ?
Bonne soirée à tous ! et merci pour vos messages, ca fait un bien fou !
Je passais la journée à la clinique en J1, mais 3 heures pour passer le Mabthéra que tu n’as pas semble-t-il. Les autres perfusions (ACVBP) passaient en 4 - 5h, je crois. Je partais dès que j’avais fini de “boire” tout ça. De toute façon l’unité chimio de jour fermait à 17h.
Je me faisais conduire, en sortant on se sent un peu shooté, lourd, avec le sol qui se dérobe sous nos pieds, c’était mon sentiment. Pas question de prendre le volant, et pas le droit, les infirmières veillaient au grain.
Et à J5, 2 perfs passaient en 2 heures et pareil je quittais dès que c’était fini.
Ce qui est bien c’est qu’on te prévoit des pet-scans à mi-parcours et à la fin. J’ai toujours pas eu le mien mais patience ça arrive enfin.
Je viens de lire cette file… J’ai 46 ans, sous chimio depuis 2 mois et demi pour un lymphome folliculaire…
Juste un petit mot pour te dire “merd…” pour ton traitement. Le mien se passe bien, mais je ne serai que dans quelques jours si je répond aux traitements ou pas…
Allez maintenant la batterie de tests est terminée. Et tu vas pouvoir profiter des fêtes en famille c’est super ! Quant aux conditions de vie à l’hôpital James a raison il faut bien penser à apporter tout un tas de trucs à chaque fois pour être à l’aise et ne pas s’ennuyer. Papa débarque toujours avec au moins 3 grandes valises pour seulement trois jours. Il apporte sa bouilloire, sa théière…et puis bon il a la chance d’avoir mon frère qui est chef dans un resto qui lui apporte des petits plats midi et soir pour qu’il n’ait pas à manger la bouffe de l’hôpital. Enfin bref il faut que tu apportes tout ce qui pourra faciliter ton confort à chaque fois.
Et puis le personnel soignant va apprendre à te connaitre et inversement, et tu retrouveras le côté “humain”.
Allez maintenant la batterie de tests est terminée. Et tu vas pouvoir profiter des fêtes en famille c’est super ! Quant aux conditions de vie à l’hôpital James a raison il faut bien penser à apporter tout un tas de trucs à chaque fois pour être à l’aise et ne pas s’ennuyer. Papa débarque toujours avec au moins 3 grandes valises pour seulement trois jours. Il apporte sa bouilloire, sa théière…et puis bon il a la chance d’avoir mon frère qui est chef dans un resto qui lui apporte des petits plats midi et soir pour qu’il n’ait pas à manger la bouffe de l’hôpital. Enfin bref il faut que tu apportes tout ce qui pourra faciliter ton confort à chaque fois.
Et puis le personnel soignant va apprendre à te connaitre et inversement, et tu retrouveras le côté “humain”.
J’ai pas écrit depuis 2 jours la faute à un emploi du temps de ministre mais je pense à vous bien souvent !
J’ai oublié de vous parler d’une chose que m’a proposer l’interne Lundi, il m’a demandé si je souhaitais faire un don de sperme… J’ai que 39 ans certes, j’ai déjà deux enfants… mais il y a de forte de chance que le protocole proposé provoque l’infertilité et compromettrait donc la conception d’un éventuel 3ème enfant.
J’avais imaginé plein de choses concernant la maladie et ses traitements mais pas à ca ! nous n’avons aucun projet, ni l’envie de troisième avec mon épouse, mais bon ! on peut toujours changer d’avis… ou avoir envie de pouponner à nouveau.
J’ai lu que cela se pratiquait chez les femmes avec un prélèvement d’ovule mais je n’ai jamais lu de témoignage pour les hommes.
Je vous cache pas avoir dit non qd l’interne m’en a parlé, puis au fil de la discussion j’ai demandé à maintenir le RV…Je pense qu’il vaut mieux faire ça pour rien plutôt que d’avoir d’éternels regrets de ne pas l’avoir fait …
J’ai RV au cecos vendredi à 11H pour faire le don et le matin de la chimio pour un 2eme prélèvement.
Si les hommes du forum ont fait ce genre de don, qu’il n’hésite pas à me donner leur ressenti. Inutile de me dire comment on procède, j’ai bien mon idée
Je vous raconterai ! (pas tous les détails mais bon, les grandes lignes)
!