Bonjour à tous et toutes !
Fabrice, 39 ans, marié, 2 enfants - Département 71
Lecteur de ce site depuis plusieurs semaines, à un moment ou le terme lymphome est sorti de la bouche d’un des médecins que j’ai consulté, je prends enfin la plume (… le clavier !) pour partager avec vous ma drôle d’aventure qui prend forme officiellement ce jour.
J’ai besoin, je pense, maintenant de m’exprimer ! même si personne ne lit cette file, cela me fera malgré tout du bien d’extérioriser tout cela !
Tout a commencé un matin ou je me décide à aller voir mon médecin traitant suite à des crampes récurrentes aux mains (pour info je ne vais jamais chez le médecin, mais depuis quelques semaines, j’ai rattrapé mon retard… on y reviendra !), ce dernier me dit, bah c probablement rien, mauvaise hydratation, fatigue musculaire… bla bla bla. - Prescription pour un bilan sanguin, cholestérol, hémogramme, sodium etc. le jeu complet !
Le lendemain, les résultats dans la boite aux lettres, pas de cholestérol (chouette), tout dans la normale sauf l’hémogramme (Blanc a 2200 , Rouge ras les pâquerettes, plaquettes à 115000.
Retour chez le médecin qui ne s’inquiète pas outre mesure à la vue des résultats.
- Prescription pour une analyse le mois suivant avec prise de dopants naturels pour booster l’organisme.
Analyse suivante : blanc à 2100 rouge idem, plaquette 105000 ! à la lecture des résultats son regard a laissé transparaître une certaine interrogation, petite auscultation rapide du ventre, il me dit : tiens c’est étonnant la rate est bien balèze.
- Prescription pour une échographie du ventre
Résultat de l’échographie, rate de 18 cm (au lien de 6/7 cm normalement), présence d’un ganglion en dessous mais sinon le reste va bien. Retour chez le médecin, cette fois il est inquiet, ça se voit ! direction l’hématologue (je vous passe le sketch du RV proposé par un hôpital du coin que je ne citerai pas ou la première date qu’on me propose est Mai 2014, soit six mois d’attente, je vous explique pas les bonds du médecin dans le cabinet).
Finalement, j’ai la chance d’avoir 2 hôpitaux proches de mon domicile, un au nord, l’autre au sud, celui au sud me propose un RV en urgence 2 jours plus tard, soit le Jeudi 25 octobre 2012.
A partir de ce moment, tout s’enchaîne à une vitesse folle :
Mardi 30 octobre : Hôpital de jour => Scanner, prise de sang (au moins 11 ou 12 tubes), et myélogramme dans le dos (j’ai pas souvenir d’avoir eu aussi mal que cela dans ma vie meme avec l’anesthésie local et le kalinox dans le nez…)
Mardi 6 novembre : RV avec le chirurgien qui va effectuer l’ablation du ganglion vers la rate et procéder de l’autre coté à une BOM (biopsie Ostéo Médullaire) pour voir si la moelle est saine. Ce jour la, le terme lymphome est prononcé pour la première fois.
Vendredi 9 novembre : RV avec l’anesthésiste (j’ai choisi de dormir entièrement, CF le myélogramme, on m’y prendra pas 2 fois)
Au passage je félicite et remercie mon hématologue qui à chaque fois que je l’ai rencontré, avait toujours pris les RV pour gagner du temps.
Vendredi 16 novembre : Arrivée a jeun, lavé tout propre à la bétadine scrub 
pour la dite opération, après une magnifique épilation la ou je pense !
Et la commence l’attente des résultats de tous ces prélèvements, au final c’est cela le plus dur attendre…
Vendredi 29 novembre : RV avec l’hématologue pour les résultats, moelle RAS, ganglion encore rien, typage apparemment difficile, mais ce jour là, la piste du lymphome se précise mais il faudra attendre les résultats définitifs. Ce jour là, et pour la première fois, le terme Chimiothérapie sera prononcé…
Mon hémato me dit : en attendant on va faire un TEP-SCAN, cela sera fait et cela nous donnera d’autres indications et on va aussi vous poser une chambre implantable pour les éventuels traitements. RV pris en hopital de jour pour la première chimio le 12 décembre 2012 (protocole CHOP / 1 jour toutes les trois semaines)
Mercredi 5 décembre : TEP-SCAN effectué qui confirme la présence de multiples ganglions localisé principalement à l’aisne (vers la biopsie initiale) mais aussi dans le ventre en remontant jusqu’au niveau du cou !
Vendredi 7 décembre : Petit tour en ambulatoire pour la pose de la chambre ! pas douloureux car sous anesthésie locale mais bonjour la première nuit.
Et nous voila aujourd’hui mardi 11 décembre, j’avais RV ce matin avec le chirurgien qui m’a opéré pour la traditionnelle visite de contrôle post-op, pas de souci de ce coté la, je cicatrise bien ! faut se consoler, tout n’est pas noir…
Dans le couloirs de l’hôpital je croise mon hémato qui me dit, j’ai pas de nouvelles de votre typage, j’appelle Lyon et on se voit entre deux consultations.
De retour a la maison ou l’infirmière que je vois régulièrement ces derniers temps pour les différents pansements des mes récentes opérations m’attendait !
14h30 le téléphone sonne, voila on sait enfin de façon quasi-définitive le ptit nom de mon lymphome :
Lymphome Angio Immunoblastique de Type T - Stade III dit aussi T LAI
Finalement on annule la chimio de demain car le protocole estimé au départ ne serait pas assez “agressif” pour une personne de mon age avec ce type de lymphome.
On s’orienterait plutôt vers de l’AVBD en hospitalisation sur Dijon.
Une rapide recherche sur le net avec le nom de ma bête me donne des pronostics de “sortie de crise” pas très encourageants.
Quelqu’un du forum a t-il déjà eu vent de ce type de lymphome ? des résultats obtenus ?
De ce que j’ai lu, ce lymphome touche “normalement” les personnes plus âgées (> 60 ans), je me dit donc que du haut de mes même pas 40 ans, j’ai plus de chance de m’en sortir…
bref ! la suite nous le dira, on attend l’avis du grand chef d’hémato lundi prochain pour connaître le protocole qui me sera appliqué.
En tout cas, voila, vous en savez maintenant autant que moi, je donnerai des nouvelles régulièrement de l’évolution de tout cela afin de contribuer à donner un maximum d’information et à informer un maximum de monde.
J’ai également adhéré à l’association FLE, cela me parait maintenant logique et inévitable de contribuer à faire parler de cette maladie.
Je donnais mon sang, plasma avant tout ça ! je ne suis pas sur de pouvoir encore donner après les traitements mais je vais faire mon possible pour sensibiliser encore plus mon entourage aux différents dons existants.
Désolé d’avoir été un peu long mais Dieu que ça fait du bien…
A bientôt de vous lire !
Fabrice
Be the force with you… Always !
