Quel degré de fatigue est normal après un lymphome ?

Salut Ever, cela fait longtemps, je te donnerai un coup de phone bientôt, je suis à la retraite depuis novembre, mais je “travaill” trop, avec cette fatigue incessante, mais finalement reconnue. Je fais du bénévolat dans le social et des heures en qualité de dame de compagnie, donc j’arrive chez moi cassée, je dors beaucoup, mais je tiens le coup, mieux que mes dents, et ma vue. Sans compter le changement de gout et la sécheresse de la bouche. Enfin, à côté de toi, ce n’est rien. J’arriverai bien à venir te faire un coucou, mais avec cet été chaud, mes activités et cette fatigue maintenant enfin reconnue et qui peut durer très longtemps… j’ai aussi je le pense trouvé car je cherchais, la cause de mon lymphome : je viens d’apprendre que le benzène était un toxique fortement soupçonné de provoquer des lymphomes, le métier de chauffeur routier reconnu maladie professionnelle, idem pompiste etc… et j’ai travaillé 22 ans dans le transport, dans un bureau devant lequel passaient toute la journée des camions. Et la fatigue durait depuis des années, ongles mous, etc… maintenant ils sont super durs et poussent très bien, les dents par contre se cassent, et ça il faut que nos amis le sachent pour ne pas s’affoler, de plus la vue peut aussi changer… mais les cheveux ont repoussé, et je tâche de rester active le plus possible. A bientôt ma chère amie, nous avons raté le congrès de Nantes, mais ça faisait un peu loin, non ? nous nous reverrons bien un de ces jours. Bon courage à toi, bon courage à tous, croyez en votre guérison, vous avez deux cas qui s’en tirent pas trop mal. 3 ans de rémission. Ever, différent. Mais il faut se raccrocher à ce qui fait plaisir, les petits tout de la vie quotidienne.

AVANT
APRES

1 J'aime

Bonjour à tous
Bon petit récap de mon histoire , j’ai eu un lymphome il y a 3 ans , grande cellule B bien agressif avec grosse atteinte hépatique , stade 4 , avec un bébé de 4 mois
Après 8 cures de chimio , je m’en sors plutôt bien , ça a été une véritable guerre sans merci
Un sacré combat de gagné
Mais voilà cette fatigue est toujours là , je ne sais pas si c’est le fait de vivre une vie à 100 à l’heure , de s’occuper de la maison , de 2 enfants en bas âge ,avec le travail , ou si c’est normal d’être encore fatigué comme ça 3 ans après !!!
J’ai l’impression que je n’arrive jamais à me reposer clairement
Même après une grosse journée à rien faire , je suis en congé parental à 50% donc j’ai du temps de libre pour moi toute seule , je me sens en fait jamais vraiment reposée , toujours envie de dormir , vraiment très souvent , et ça depuis un moment …
Je sais pas si d’autre sont comme ça ?

Merci de vos réponses

Bonsoir Irmala,
La fatigue est normale après un lymphome. Elle peut rester très longtemps. Et il faut écouter votre corps. Si vous sentez une grosse fatigue, reposez vous. :muscle::muscle::muscle:
Joelle

Bonsoir,

Alors la fatigue…gros problème en effet.
Mon histoire en résumé : 43 ans, maman de 3 enfants de 19, 10 et 3 ans. Diagnostiquée d’un LNH diffus à grandes cellules B avec localisation mammaire en mars 2021. Début des RCHOP en avril et 2 cures de methotrexate à haute dose en clôture. J’ai fini les traitements début septembre. Depuis…je me traîne. J’ai repris à 60% en télétravail exclusif. Mais j’ai mal partout, je suis crevée tout le temps. Alors je pense que les traitement nous affaiblissent, mais il y a aussi le contrecoup de tous ces mois de traitements en mode robot, où on réalise sans vraiment réaliser au fond. Alors je crois que la fatigue après, elle est tout autant physique que psychologique.
Et avec des enfants à gérer ce n’est pas toujours simple!!!

Bonjour,
Pour lutter contre la fatigue. Pratiquez une activité physique. Il est recommandé d en faire plusieurs fois par semaine et d en faire également de façon plus intensive (cardio). Meme quand vous êtes fatiguée, faite votre activité physique ; vous verrez que votre fatigue diminuera.
Très cordialement,

1 J'aime

Merci Noémie mais je pratique une activité physique très régulièrement depuis 3 ans
Je vais à la salle de sport 3 fois par semaine, j’ai perdu 15kgs en 1 an avec ça
Et dans mon boulo je marche au moins 15kms par jour ( monitrice d’équitation )
Donc niveau activité physique , je pense que je ne peut pas faire beaucoup plus …

1 J'aime

Bonjour Irmala,

Ah le sujet de la fatigue… Un autre défi auquel nous sommes confrontés après les traitements…
Je suis sortie des traitements (intenses comme toi, 8 cures de R-chop espacées de 15j) il y a deux ans et j’ai mis vraiment beaucoup de temps pour remonter la pente. Je me sens de moins en moins fatiguée mais je sens bien que “ce n’est plus comme avant” tout en ayant parfois des phases où je suis plus en forme qu’avant :slight_smile:
En gros, je sens que j’ai une moindre résistance à la fatigue globalement d’où ce sentiment d’être souvent fatiguée ou en tout cas la possibilité d’aller moins loin dans la fatigue parce qu’à présent mon corps ne négocie plus, quand la fatigue est là, il stop la machine. J’ai trouvé ça frustrant, je vivais cela avec un grand désagrément jusqu’à ce que j’accepte que j’avais une moins grande réserve d’énergie qu’avant et que je fasse avec cette nouvelle réserve.
A partir de cette acceptation, j’ai pu essayer d’en faire moins, de m’octroyer plus de moments de ressourcements car c’est cela que mon corps me demandait. Depuis que j’ai intégré cette demande corporelle, ça va mieux : je descends beaucoup moins souvent dans le rouge, ressens plus souvent du bien-être…etc. En revanche, la frustration d’en faire moins est là. Par ailleurs, en faire moins avec des enfants en bas âge est compliqué. Ce n’est pas mon cas, mais j’ai un enfant porteur de handicap du coup cela revient “au même” sur certains aspects.
C’est à toi de sentir ce qui peut te faire du bien, te ressourcer et trouver l’équilibre entre ressources et dépenses d’énergie.
Mes pistes : marche dans la nature, des méditations et/ou relaxations très régulièrement (c’est très puissant pour moi, juste le temps de toucher un temps de relaxation très profonde et je “remonte”, c’est top, l’impression d’avoir dormi. Il y a de chouettes méditations/relaxations guidées sur internet), me prendre des temps de “paix” au réveil (10 minutes de méditation avec une bougie histoire de ne pas partir tête baissée dans ma journée, je goûte à cette pause dès le réveil et j’adore) et sinon un truc qui me booste beaucoup ce sont des moments “cure de jouvence” durant lesquels j’abandonne ma nichée et je me carapate 1-2j (voire plus parfois…) avec des copines ou seule juste pour vivre du bon, de la détente, du ressourcement (sans avoir le quotidien en tête, les courses, les repas, gérer les émotions des loulous…etc.). Ca fait un bien fou !
Je pense vraiment que les premières années des enfants demandent beaucoup d’énergie et d’attention, qu’on se met facilement de côté et que par ailleurs il est de notre responsabilité de prendre soin de nous, de nous faire du bien, de nous ressourcer très régulièrement. Bref, se foutre un peu la paix, se donner des vacances, du repos et du bon.
Tout ceci n’est que ma vision des choses. Je te souhaites de trouver ta source d’énergie.
Malika

Merci malika, vraiment merci
Ton message résonne bcp en moi
C’est exactement ça , je ne suis plus comme avant et je ne serais plus jamais la fille active et inépuisable qu’avant …
Bien sûr que je m’offre du temps seule , à faire du sport , du shopping et même des soirées avec les copines , pas de soucis là dessus
Mais oui le quotidien me bouff un max de énergie avec mes ptis monstres , mais quand ils ne sont pas là ils me manques terriblement , et quand je les ai avec moi , ils me fatiguent mais alors à un point :joy:

Et puis surtout l’entourage pense que ça fait 3 ans maintenant et que je suis redevenue comme avant, mais nan !!!

Et je suis tout à fait d’accord avec ta vision des choses :+1:

Merci merci ( ouf je ne suis pas seule à me sentir comme cela )

1 J'aime

Oui c’est ça : “je ne suis plus comme avant et je ne serai plus jamais la fille active et inépuisable qu’avant” et je ressens la même chose que toi dans le sens où il y a une acceptation interne (de soi) et aussi de l’extérieur (sur lequel nous n’avons pas d’autre prise que d’exprimer nos besoins et de clarifier nos limites afin de trouver ensemble des ajustements). C’est un cheminement.
Et oui, nos chéris petits sont à la fois des dévoreurs d’énergie et nous donnent aussi tellement de chaudoudous au cœur et de tendresse… chez moi ils sont à la fois source d’épuisement et de ressourcement… Et je crois que je n’aurais pas abordé et ni vécu les traitements du lymphome de la même manière si mes enfants n’avaient pas été là.
Bon courage à toi :slight_smile:
Malika

1 J'aime

Je me retrouve totalement dans tout ce que vous dites. La fatigue. Les enfants. Mais c’est vrai que par moment cette fatigue chronique est démoralisante. Merci pour vos conseils je note tout!!!

1 J'aime

DBS,

Oh oui la fatigue chronique tape sur le moral… et c’est dur à vivre je trouve. Je vois que tu as repris le travail. Perso je l’ai repris très tardivement (plus d’un an après la fin des traitements). J’étais moulue, passée sous une broyeuse après mon parcours. j’avais l’impression d’avoir dépassé les 80 ans d’âge corporel, je grinçais de partout, il me fallait une dizaine de pas avant d’arrêter d’avoir mal aux articulations et pouvoir marcher normalement. Bref j’ai attendu d’avoir “rajeuni” suffisamment avant de pouvoir redonner mon énergie à d’autres. L’après-traitement est difficile physiquement et psychologiquement. personnellement c’est seulement après que j’ai flippé pour moi… Un peu de temps à la détente la Malikette !
Bon courage à toi !
Malika

1 J'aime

Merci Malika pour ton message. Oh les douleurs au démarrage avant que l’on marche normalement, oui on se sent vieille !
J’ai en effet repris à temps partiel 15 jours après la dernière chimio et j’avais également travaillé par intermittence entre les cures, 2 mois apres le début du traitement. Il faut dire que mon métier me permet d’être en télétravail exclusif, c’est un atout. Et puis j’avais peur de passer mon temps à ruminer mon cancer. Mais j’avoue que j’ai repris peut-être un peu vite, j’ai du mal à tenir 3 heures de visio assise. Et la concentration n’est pas toujours au top. Mais de vous lire reprendre des forces, ca fait du bien au moral!!!

DBS , je ne sais pas comment tu fait sérieusement, vraiment trop forte :muscle:
Perso, J’ai repris à TPT 18 mois après la dernière chimio , autant dire rien à voir avec toi
Franchement chapeau !!!
Tu m’impressionne !!!

Bonjour Malika,

Alors je ne peux pas répondre à ta question, car je ne suis pas post lymphome, mais je m’y rapproche j’ai depuis septembre des ganglions au cou mais surtout au médiastin qui fixent beaucoup au tep scanner. J’ai déjà eu une ponction d’un ganglion au cou mais qui n’a rien donner. J’ai eu une médiastinoscopie, il y a deux semaines dont j’attends les résultats dans une semaine si tout va bien. Je vois que tu as eu un lymphome du médiastin. Qu’elles symptômes tu avais ?
Merci

Oui mais toi ton emploi est ultra physique ! Tu es avec des chevaux et des enfants!!! Chapeau à toi!

2 J'aimes

bonjour, Lymphome du médiastin, grade 4. En rémission depuis février 2018. Toujours trés fatiguée, mais comment faire comprendre aux autres, ils sont dubitatifs, et ne semblent pas en prendre compte. De plus j’étais et je suis encore traitée pour une dépressio nerveuse. Pour les détails avant que le lymphome soit enfin connu : depuis longtemps je me plaignais d’être fatiguée, on mettait ça sur le compte de la dépression les ongles mous… puis le déclenchement, problèmes respiratoires, mon docteur, pas bête a fait faire les examens qu’il fallait, D. DIMERES, prise de sang, élevés. Hospitalisée, on a cru à un cancer du poumon, après prélèvement lymphome B grosses cellules agressif, stade 4. Avec lymphome sur le coeur. 8 RCHOP sur 6 mois, plutôt bien supportées. 3 litres ont été prélevés au poumon gauche, mise sous chimio rapide, donc par picc line, pas facile du tout. Au bout de 4 chimio on m’annonce une rémission. A 8 elle était confirmée, mais j’ai eu des anti coagulants chaque jour pendant plus de 6 mois. Au dernier TEP SCAN, le coeur était sain. Maintenant, 4 ans après, toujours trés fatiguée, je fais du bénévolat, dame de compagnie, et j’aide, mais je suis retraitée de 64 ans, à 62 car en mdph, je ne retrouve pas de force, si je fais un effort, et parfois je suis un “peu” en forme, pas longtemps, je e paye le lendemain, je peux dormir jusqu"à 1 jour et demi. Puis ça va mieux. Mes ongles sont redevenus durs et poussent vite, ma vue de prés a bien baissé, bouche sèche problèmes de vessie, je pense que tout cela est lié à la chimio, mais elle m’a sauvé la vie. Je ne fais plus de sport, mais je bouge pas mal quand même. Pas d’enfant, pas de famille à mes côtés, je gère tout seule depuis le début. Pas d’association de malades, les gens connaissent peu, sauf ceux qui en ont été atteints ou ont eu de la famille atteinte, beaucoup, de plus en plus, de jeunes, et des quarantenaires. Je pense que la pollution est en grande partie responsable. Tout irait assez bien si je retrouvais un peu d’énergie, mais je la réserve à mes activité, et je n’ai rêve de partir loin de tout dans un endroit tranquille sans obligations. Mais je ne peux laisser mes deux loulous, mes chats. J’ai repris du poids aussi, et le gout a changé. Grosse mangeuse de viande avant, je suis quasiment végératienne depuis la maladie, la viande a tendance à m’écoeurer, alors peut-être manque de minéraux. Je mange des poids chiches, du thon, un peu de légumes, et comme je suis seule, je ne fais pas de cuisine.Je résume les signes avant - courreurs : ongles mous et fatigue sur un long terme, je me demande d’ailleurs, et je dois voir mon hématologue en février, si la maladie peut se développer sur des années, elle aurait pu être reconnue maladie professionnelle, ce qui est maintenant le cas pour le transport, à cause du benzène. Les pompistes aussi, usines de pneux etc… mais trop tard j’ai arrêté de travailler dans le transport il y a plus de 20 ans. Puis l’eau dans le poumon gauche, l’essoufflement inhabituel qui m’a fait consulter mon docteur, elle a dû se rendre compte que mon poumon était plein de liquide, et m’a demandé de faire la prise de sang rapidement. Deux jours après j’étais aux urgences, ils m’ont gardée, fait le prélèvement dans le poumon -pas sympa-. les soins donc RCHOP costaude 8 séances et pas de traitement par la bouche par la suite, un suivi une fois par an pendant 5 ans, je dois être au dernier en février, et bcp de questions, je continue de chercher et de me renseigner. J’étais au congrés de Montpellier car je suis du Gard avec ma chère Ever que je n’ai toujours pas rappelée, car trop fatiguée quand je rentre chez moi, désolée, je ne t’oublie pas. Et voilà, vie déjà pas facile solitude etc… si besoin d’autres renseignements je peux donner mon phone en mp. Courage ça se soigne bien, mais les suites peuvent se développer sur des années : fatigue et, après 4 ans, de gros problèmes dentaires, ça casse, ça s’effrite, bref, attention à votre dentition et ne vous effrayez pas si cela vous arrive, chacun a ses suites, il faut être averti. PS : j’ai une aide ménagère et je suis suivie aussi par le CMP de ma ville, soit infirmière psychologue et psy. Mais tout cela est aussi dû à ma dépression qui n’en finira pas.

Bonjour Anne Lyse
Je viens de lire votre parcours. Nous avons le même âge.
Bravo pour votre courage et votre combat.
Joelle

Bonjour, Juste, heureuse de vous connaitre. Un peu tard pour aller lire votre cv, demain matin accompagnement scolaire bénévole. Il faut sortir de la maison, et ç’est sympa les enfants. Pas courageuse, obligée de m’occuper de moi-même comme beaucoup à notre âge, et j’ai eu de la chance de tomber sur une super équipe, petit bémol, le manque d’infos, car on débarque avec notre lymphome, que j’ai du mal à assimiler à un cancer… Mais je reviens de loin et ce n’est pas la première fois, mon sang breton sans doute. A trés bientôt j’espère, un petit groupe avec Ever, qui est ma voisine de région, et ceux qui se sentent seuls, mal, qui ont peur. Il ne faut pas. Quand j’ai demandé pourquoi j’avais eu cette machine de torture qu’est le picc line, on m’a répondu qu’ils n’avaient sans doute pas eu le temps de poser un cathéter sous la peau. Rassurant, aprés coup. Et si possible ne penser à rien. Plus d’activité comme lecture, musique, sorties, tv. Pas envie. Juste un peu de musique classique pour s’endormir si ça peut aider. Je recommence à lire depuis peu de temps, mes activités me fatiguent mais à 64 ans, n’es-ce pas cher ami, il faut se forcer à se lever et sortir, surtout quant on habite un hlm en ville. A votre disposition pour vous lire, avec grand plaisir. A bientôt j’espère. Anne-Lyse, Alès PS bis, survivre à un “cancer” change le caractère aussi, on se dit aprés tout, qu’es-ce que je risque de plus ? alors on fonce, pétitions, finie la timidité, je dis ce que je pense, et s’il faut que je ressorte ma perruque bleue je le ferai, rien à perdre, nous gagnons en assurance d’avoir vaincu le pire. Mais certains lymphomes peuvent réapparaitre. Lymphome rime bien avec fantôme, non ? On ne le voit pas mais il peut être toujours présent. Bonne nuit ou bonne journée de mercredi. :grinning: :hugs:

Bonjour Anne Lyse,
Mon mari a un LNH à grandes cellules B , je ne suis donc qu’accompagnante et comme me disait une autre accompagnante « je le surveille comme le lait sur le feu » je me permets donc de vous dire toute mon admiration et mon respect car « seule et sans famille pour vous épauler » ce n’est vraiment pas évident de subir cette maladie et ce long parcours vers la rémission. Je souhaite que votre fatigue s’atténue et que votre dépression vous laisse un peu de répit pour pouvoir profiter de jours meilleurs. En plus, bravo pour votre bénévolat.

2 J'aimes

Bonjour Anne Lyse
Bravo pour votre courage. La fatigue reste longtemps après nos traitements. Quant à la dépression, il est facile de la comprendre dans un tel cas. Je pense que nous le sommes tous plus ou moins.
C’est formidable d’accompagner les enfants.
Comme vous le dites il faut souvent se booster. Moi c’est pour la marche car je sais que dans cette foutue maladie, nous devons entretenir nos muscles.
Comme vous je vis en Bretagne ( entre Morlaix et Lannion). Je suis âgée de 64 ans. La lecture est encore difficile pour moi. Moi j’essaie d’aider les personnes atteintes d’un lymphome. Je réponds aux questions. Je témoigne. Maintenant je dépose de la documentation dans les hôpitaux qui m’entourent. J’en ai déposé à Brest, Morlaix. Il me reste l’hôpital de Lannion. Documentation fournie par FLE.
Comme toi j’aurais aimé savoir. J’ai besoin de connaître mon mal, mon ennemi, pour le combattre.
J’espère te lire bientôt
Amicalement
:muscle::muscle::bouquet:

Joelle

1 J'aime