Chou83, Larissa15, merci beaucoup pour votre soutien ! J’ai RDV chez l’hématologue demain à l’heure où blanchit la campagne. Allez ça commence. Je vais donc migrer sur le forum Hodgkin, hi hi hi ! Je suis un peu hystéro aujourd’hui… c’est bizarre. Fatiguée et hystérique. Etrange, Docteur Watson, un nouveau symptôme ?
Bonsoir à tous.
Comme beaucoup d’entre vous j’ai bien hésité avant de m’inscrire. Mais le sentiment de solitude a été le plus fort.
Demain un RDV chez un ORL de mon petit patelin m’inquiète, un peu…
J’ai besoin de papoter un peu je crois. Je m’explique.
En novembre 2012, suite à de multiples causes, dont un début de prurit généralisé sans cause dermato, j’ai été diagnostiqué bipolaire II. Cela fut un choc terrible, un diagnostique que je n’ai toujours pas totalement accepté.
J’ai pris du Depakote, à 1 gr/J, de janvier 2013 à juillet de cette année. Un peu plus de deux ans donc.
Et ce fameux prurit qui ne disparaît pas. Infernal, atroce, ridicule. Qu’est-ce que j’ai pu faire rire mes amis en me grattant le dessous des pieds sur le sol, les tapis… Ridicule je vous dis !!
Et les nuits… Des gruyères.
L’an dernier suite à une crise familiale et ce prurit invalidant nouveau diagnostique, dépression. 5 semaines d’hospitalisation, allez hop, au repos. Et, 5 semaines sous anxio et Depakote toujours, avec tout autant de démangeaisons.
Au passage on ne m’a pas diagnostiqué de psychose mais je m’en inquiète. Ou une belle, très belle névrose de par derrière moi. J’ai mal à ma mère, j’ai mal à mon père, voyez-vous. Enfin, le temps passe, je reprends du poil de la bête, et finalement la roue tourne, la vie est belle. Famille au top, amoureuse, du boulot, et du passionnant, financièrement ça pourrait être mieux mais on s’en sort. Sur le papier tout est ok.
Mais voilà, le prurit lui est toujours présent. Et moi qui n’attachait pas d’importance à l’élément esthétique, je commence à prendre conscience que mon corps est recouvert de cicatrice. Et la brûlure… La peau des mollets et des pieds mordus par le feu chaque matin.
Devrez-je vous préciser que j’ai testé tous les produits dermatos de pharmacie ? Que je me douche à l’eau froide, que je prends mille précautions ? Que j’ai rencontré acupuncteur, naturopathe, arrêté le café, pris de l’homéopathie…
Puis je cesse cet été, en juillet, de prendre le traitement depakote, pour voir si entre autre les démangeaisons s’arrêtent. Et si “je tiens” niveau moral. Tout ok. Ça roule.
Mais ce mois d’août, je découvre un ganglion étrange dans le creux claviculaire. Et notre ami google, quand on lui offre les mots clés prurit + ganglion, vous en connaissez ses retours.
Je m’active : prise de sang, tout ok, sauf LDH à 370 environ.
Et à cela s’ajoute une transpiration excessive que j’avais mis sur le compte du depakote mais celui-ci arrêté depuis juillet, je m’interroge. En écrivant je sens mes joues chaudes, mon front perler. J’ai froid, j’ai chaud. Ces derniers mois j’ai souvent dis en rigolant que je faisais une ménopause précoce ; 36 ans…
Voilà, je vous ai tout dis. Demain matin RDV ORL, ma seule inquiétude est de repartir sans plus d’infos, sans que celui-ci juge bon de faire une biopsie.
Mais je suis bipolaire, c’est sans doute psychogène !
Merci et courage à tous.
Bonsoir azerty26,
Bon déjà, du ganglion à la biopsie, il y a un monde ! On ne va certainement pas te biopser comme ça, il y a beaucoup d’examens entre-temps à réaliser : nouvelle prise de sang, échographie, scanner, radios, cytoponction peut-être. Bref, c’est en fonction de ces résultats là que la nécessité de biopser est evaluée (oui parce que c’est pas anodin non plus comme geste, donc il faut que ce soit justifié sur le papier). Par contre un ganglion sus-claviculaire, c’est vrai que c’est “”"“suspect”"" (pas forcément de lymphome, il y a des dizaines d’autres causes possibles, mais c’est rarement activé par une infection comme le sont ceux du cou ou de l’aine). Ça peut être lié à tellement de choses que ton ORL va probablement creuser un peu tout ça. Si il ne semble pas vraiment disposé à investiguer, insiste, explique bien tes sueurs et tes démangeaisons, remets-en une couche. Mieux vaut prévenir que guérir, et un bête scanner peut sauver une vie (moi une radio des poumons avait suffit). En tout cas tiens-nous au courant de ce que l’ORL en dit, j’espère qu’il y a une autre explication derrière tout ça ! L’important c’est que tu sois bien pris en charge et qu’on s’occupe de toi comme il faut.
Bon courage !
Merci mille mercis d’avoir pris le temps de me répondre.
Bonsoir,
Que vous dire sinon bonne chance… Moi je trouve que ce qui est compliqué avec mon histoire de lymphôme est que les symptômes peuvent être, dans un premier temps, associés à des “bobos” ordinaires et c’est aussi normal que les médecins examinent d’autres pistes. Mais bon, cela n’a rien pour nous rassurer et l’attente du diagnostic est souvent bien longue - en tout cas trop longue pour celle ou celui qu’elle concerne.Je vous souhaite donc bien du courage pour tout cela et puis vous dire que les personnes que l’on rencontre sur ce site sont bienveillantes et attentionnées donc vous avez bien fait de vous y inscrire! Bien des pensées
Bonjour
et voili voilo… ORL… Biopsie d’un petit ganglion sus-claviculaire droit… Hodgkin.
Mais mon généraliste, au téléphone vendredi, m’a dit : “Rien de bien méchant !”
OUF… J’ai failli m’inquiéter dit donc.
Bon… ce soir je revois le chir. J’en saurai peut être un peu plus sur le stade. Allez… On prend les paris : IA…
Et réponse à la question : pas psy.
Courage à tous.
Bonjour Azerty 26,
bon, eh bien au moins tu sais quel nom posé sur ton mal… ton médecin dit “rien de bien méchant” mais il faut savoir que c’est un lymphome… soit un cancer, soit que tu vas devoir faire des chimios
l’important est que maintenant tu sais ce que tu as… et oui, tu ne psychotais pas! c’est pour ça que des fois il faut bien demander d’autres examens et s’écouter soi même …!
courage … et patience pour la suite des autres informations importantes que tu attends!
on sera là ici aussi 
je t’embrasse
Bienvenue au club, nous sommes très fiers d’être le seul club du monde où on est triste d’accueillir des nouveaux !
Je suis désolée que ça te soit tombé dessus, mais c’est une maladie qui se guérit généralement très bien alors il va falloir t’accrocher et garder en tête l’objectif qui est : une belle longue et heureuse vie.
N’hésite pas à prendre tes aises sur notre cher forum, et à te faire une file dans la catégorie “lymphome de hodgkin”. Ici tu auras toujours du soutien, si tu veux poser des questions on est là pour ça. Tu peux aussi lire nos files, il y en a plusieurs qui proposent des trucs et astuces (pas la mienne, la mienne c’est 23 pages de plaintes incessantes), des liens vers des blogs, des livres, des méthodes de relaxation ou des conseils d’alimentation bref tu verras qu’il y a pleins de petites choses qui pourront t’aider à traverser cette épreuve au mieux !
Je t’envoie tout plein de courage et tiens-nous au courant !