J’ai fais des etudes de manips radio (les gentils personnes toujours tres sympathiques qui vous font vos radios, scanners, IRM, TEP et radiotherapie lol) pour les gens. Et a ma fin de mes etudes j’ai eu l’opportunite de partir dans le milieu veterinaire donc maintenant je fais des radios et des IRMs a des chevaux.
Bonjour,
La nouvelle est tombée pour moi aujourd’hui, ça fait bizarre de se dire que l’on commence un combat. J’ai 32 ans et je viens d’accoucher d’un petit Matéo (il va bientôt avoir 5 mois), et depuis le 4ème mois de grossesse j’ai souffert de démangeaisons atroces (insomniantes). Les gynécologues ont mis ces gratouilles sur le compte de la grossesse, elles étaient censées s’arrêter avec l’accouchement mais ce ne fut pas le cas. J’ai ensuite eu la chance d’être suivie par un bon généraliste qui m’a fait faire un tas d’analyses de sang pour connaître l’origine de ces démangeaisons ( je n’ai que ce symptôme). Après avoir tout explorer, il m’envoie vers un hématologue, qui me prescrit un scanner qui détecte la présence d’une adénopathie au niveau mediastinale, ensuite Pet scan (des ganglions un peu partout et une hyperfixation au niveau du côlon ) et biopsie d’un ganglion au niveau du cou. Aujourd’hui le cancérologue m’appelle et m’annonce un Hodgkin sclero nodulaire. Je dois le voir demain midi. Jeudi je rentre à l’hôpital de jour pour une coloscopie (j’espère que les mauvaises nouvelles s’arrêteront là). Je suis aujourd’hui un peu dans le flou, on m’a parlé de chimiothérapie… Perd-on à chaque fois ses cheveux? Les chances de s’en sortir sont presque de 100%, c’est vrai? Comment vit-on avec cette maladie? Voilà, j’ai plein de questions qui se bousculent dans ma tête. Très peu de personnes sont au courant, c’est difficile d’annoncer ce genre de choses. Y a t-il un lien avec la grossesse? J’en saurai un peu plus demain… Mais c’est quand même dingue que des gratouilles soit un symptôme de cette maladie, physiologiquement je ne comprend pas.
Bonne soirée. 
Marina
Bonjour Marina,
Bienvenue sur le forum de FLE.
Quand tu tombes enceinte, tu deviens immunodéprimée et c’est là que souvent on découvre beaucoup de choses…
Dejà tu as un diagnostic, les médecins sont en train de l’affiner pour pouvoir adapter le meilleur traitement possible.
Il va falloir t’armer de patience. C’est notre lot quotidien, nous les lymphomanes. Mais rien n’est impossible…car tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir 
Il faut que tu t’accroches à ton petit Matéo, que tu battes pour ta famille !
Il va y avoir des hauts et des bas mais au final c’est la conclusion de tout cela, entendre le mot rémission
Accroches toi et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef
Koukou Marina,
Bienvenue sur le forum, moi aussi je fais parti des nouveaux membres en rémission depuis le mois de mai d’un hodcking stade 4…Apres 8 mois de traitement me voilà au bout du tunnel et comme le dit si bien stef tant qu’il y à des traitemements il y à de l’espoir et tant qu’il y à de l’espoir il y à la vie…Alors oui il y aura des moments difficiles…Oui tu perdras certainement tes cheveux mais pour ma part j’ai trouvé une belle prothése capillaire …et là??? Ni vu ni connu!!! Et les cheveux repoussent aprés et ce n’est pas le plus important…le plus important c’est que tu te battes pour ton petit Mathéo qui à besoin de sa maman en bonne santé…car oui c’est un combat difficile mais que la médecine arrive à bien soigner…Alors courage marina et sois forte!!! Bizzzz 
A bientot de tes nouvelles
bonjour Marina ,
tu verras que sur ce forum nous sommes plusieurs à avoir eu un hodgkin et un lien étrange avec notre grossesse. ( cf file de Gye ou la mienne)
pour ma part diagnostics des deux en même temps . mais au jour d’aujourdhui rémission complète et une poulette de 21 mois en pleine forme ; et même si c’est dur en effet qu’on nous annonce ça je suis sure que tu va arriver a trouver la force pour te battre , ta vitamine secrète sera probablement Mathéo.
pour essayer de répondre à tes questions :
- pour la perte des cheveux cela va dépendre de ton protocole et du type de traitement proposé. chaque cas est différent.
- les chances de s’en sortir sont grandes , la medecine a fait d’énormes progrès et les traitements sont efficaces.
- l’annoncer aux autres c’est selon ton envie , mais tu risques d’avoir des questions: moi j’ai fait le choix d’en parler à mes proches de manière directe dans tabou pour “crever l’abcès et éviter les regards étranges et interrogations” ; ce n’est pas “honteux” d’avoir un cancer …
- le lien avec la grossesse ça on ne sait pas …peut etre que tu “l’avais " avant mais que ton “état” de grossesse à " accentuer” la maladie…
en tous cas je te souhaite pleins de courage : ce n’est pas facile mais le combat vaut le coup pour toi et pour tes proches ; alors il faut s’accrocher.
je reste à ta disposition si tu as d’autres questions.
Cc idem pr moi la gratouille est apparu en 2009 mon ptit dernier avait 8 mois et suis rester avec ce prurit disons…juin 2011.
oufffffff un lymphome de hodgkin c est dure mais il se soigne.
Remission depuis un plus d un an et je croque la vie!!
Bonjour…
Merci pour les messages, c’est malgré tout agréable de ne pas se sentir seul, mais c’est quand même dingue de voir qu’il y a tant de femmes jeunes et avec des petits bouts ( qui nous épuisent mais qui sont effectivement, " petit chat" notre vitamine). J’ai été voir le médecin hier, la semaine prochaine je devrais me faire poser une chambre et faire en même temps une ponction de la moelle osseuse ( pourquoi?) puis 3 à 6 mois de chimio ABVD et 2 à 3 semaines de rayons ( je croyais qu’ils évitaient car ça augmenterais le risque d’autres cancer?). Je ne sais pas si je pourrais liées tout cela avec le boulot: vous avez fais comment, vous vous êtes mises en arrêt ?
Demain, je passe une coloscopie, j’espère qu’il n’y aura rien.
Bonne journée à vous
cc oui en arret depuis juin 2011 je suis aide soignante. trop fatiguant. et je suis actuellement en arret jusqu en janvier 2013 car la vie m a fait connaitre d autres personnes dc d autres ambitions et je rentre en prepa d infirmiere pour passer le concours en avril.
voili voilou pour te dire que certes c est tres dure d apprendre une telle nouvelle mais elle te rend la vie dix fois plus belles apres et tu ne rate plus une occas d etre heureuse!
Bonjour Marina,
on m’a aussi découvert la même chose après la naissance de mon fils, 5 MOIS après, comme toi j’avais un prurit démentiel qui ne s’est pas passé après l’accouchement. J’avais aussi les eosinophiles très élevés.
La grossesse est quelque chose de si particulier que l’on a l’impression qu’après l’accouchement tout se résolve, à la maternité ils en étaient convaincus… J’ai quant à moi un stade 2b avec une grosse masse médiastinale, et j’ai commencé ma première cure beacopp, la semaine dernière j’ai moi aussi eu une ponction, ils font ça systématiquement, pour être sur de ne passer à côté de rien j’imagine? J’ai quant à moi arrêter de travailler, je ne me suis pas posé la question de continuer mon médecin m’a d’office mis en congé longue maladie (mais je suis instit, donc les enfants avec les défenses immunitaires qui baissent…) et physiquement j crois que ça aurait été impossible. STEf du forum m’a aussi parlé des droits à voir avec la mutuelle pour se faciliter la vie ( garde d’enfant, ménage)… je vais regarder… je crois dur comme fer que nos enfants vont nous porter et nous aider à nous battre:)
bien à toi
coucou ,
pour moi la ponction c’était pour voir au niveau de la moelle si elle était atteinte mais moi ils ont fait cela avant d’annoncer le protocole et en même temps que ma biopsie .
coté boulot ,moi à l’époque j’étais fonctionnaire , je travaillais dans l’animation auprès d’enfants. je me suis mise en arret longue maladie (de toute façon mon hémato ne voulait pas que je travaille car trop de risques de microbes comme Lana et durant la BEACOPP je n’aurais pas pu) puis comme Matau changements professionnel j’ai décidé de me mettre en disposition ( un ras le bol de mon boulot) ; du coup changement de région et de profession ; je suis depuis quelques mois coach sportif certes avec beaucoup moins d’heures donc moins de sous mais du temps pour ma puce. et même si c’est pas toujours évident financièrement malgrès que mon homme gagne pas trop mal sa vie ben je savoure le bonheur de mon bébé.
Stef t’as donné de bon conseil tu as des droits , renseigne toi avec ta mutuelle.
Pour ma part l’abvd ne m’a pas mise trop KO. peut etre que tu pourras continuer à travailler ou te faire aménager tes horaires ( c’est un droit aussi) , enfin tu verras comment tu te sens mais il faut avant tout etre à l’écoute de ton corps .
j’espère que la colio se passera bien ! tiens nous au courant !
biz bonne soirée
Ça y est je suis en arret, ça fait bizarre de ne plus travailler ( pendant combien de temps???). On m’a posé la chambre juste en dessous de la clavicule ( grosse bosse) et fait la ponction de moelle en même temps vendredi… Je commence la chimiothérapie jeudi, je ne sais pas du tout comment ça va se passer, combien de temps ça dure? Les effets secondaires se font- ils sentir tout de suite? Vous avez été accompagner par qq1? Je n’ai pas encore signé de protocole… Question moral, y a des hauts, des bas… J’ai du mal à en parler, pas facile!
Comment avez vous réagit à la chimiothérapie?
En tout cas un grand merci pour vos messages qui font du bien…
Coucou,
Tout d’abord,courage et garde le moral,pas tjrs facile,mais il le faut,il faut combattre le “dragon”! Oui,c’est pas évident de ne plus travailler,moi c’est pareil,mais entre les examens,le traitement,les effets secondaires,je me dis que ça n’aurait pas pu se faire. Moi j’ai commencé la première chimio ce vendredi 14,l’angoisse totale,j’avais une peur pas possible,et j’ai confié tout ça aux infirmières,elles ont été formidables,j’ai eu toute les explications nécessaires,je te souhaite que ça se passe bien,mais n’hésite pas à poser les questions,elles sont là aussi pour y répondre. Pour moi ça a duré longtemps de 8h30 à 14h30,oui fait toi accompagner c’est mieux,moi je l’étais. Pour les effets secondaires,ça dépend d’un individu à l’autre,j’ai eu nausées,frisons,et eu très froid,ds l’ensemble ça va,jusqu’à présent,mais je me dis,verra la suite…Les cheveux tombent environ 15 jours après la première,mais encore une fois ça dépend des gens,c’est ce que l’on m’a dit,donc je verrai bien fin du mois! Voilà,plein d’ondes positives,que tout aille bien,tiens nous au courant. Bisous.
Marina , coucou, ton angoisse de l avant est terrible , on se sent impuissant mais une fois la chimio là ds tes veines tu te trouves une force inimaginable!
Je me souviens encore de l ABVD pour la premiere ds mes veines et j ai ressenti une vive douleur ds le mediastin et j ai parlé a H: tiens prends ça!!! Tire la langue C…!!! Et le médecin m’avait dit de me fixer des objectifs d ‘Apres traitement. Alors mon objectif avait été de skier sur les montagnes de Cauterets! Mes traitements se sont fini le 29 déc 2011! Mi fevrier je skiais a cauterets comme prévu et en forme! 5D’ailleurs il avait fallu que l hopital m appelle a ce moment en plein milieu des montagnes pour me donner la date du scan de controle j’ avais repondu a la secretaire je vous rappelle plus tard je descend la piste!! Elle a explosé de rire au telephone et m’ a dit bon laissez on vous l’envoi par courrier!! Non mais!!! C’était derriere moi tous ca !! lol
Tous cela pour te dire que certes c est dure mais tu retrouveras ta vie ce n’est qu une parenthèse!!!
Trop fort!.. Merci pour ton message, je penserai à ça jeudi… Biz
Bonjour! et bienvenu dans notre joyeuse fratrie de mutants (car le cancer, c’est une mutation, moins photogénique que chez les X-Men, mais nous pouvons nous prévaloir d’avoir quelque chose “en plus”: une grosse masse de cellules nécrosées…)
Répondre à tes questions est difficile, dans le sens où, comme on a déjà du te le dire, “tout dépend de chacun”.
Néanmoins, puisque en ce sens, aucune réponse ne renferme la vérité, toutes comptent, et je vais donner la mienne:
- Les cheveux: Il ne faut pas imaginer qu’on puisse les garder. Ça dépend du traitement (ABVD = perte des cheveux), mais il faut partir dans le traitement en se disant qu’on va les raser dès qu’ils vont commencer à tomber. C’est la partie la plus dérangeante du cancer, selon moi; cette expérience que l’on a de la défiguration. L’accepter, c’est vivre mieux sa maladie, et espérer qu’on va passer au travers, c’est nourrir des chimères.
- Les chances de survie: La guérison peut prendre plus de temps que prévu…
- Comment vit-on cette maladie? Si je réponds qu’on la vit, et qu’on est heureux de la vivre, parce qu’il y a quarante ans nous en serions morts, est-ce une réponse satisfaisante? Non, j’en conviens. Ça dépend de ton entourage, de tes amis, de ton passé, et de ta philosophie.
- La chimiothérapie? Dans mon cas, je rentre à l’hôpital à 8h30, le temps que l’on prenne mes constantes, que les médecin me consulte, et que le laboratoire prépare mon cocktail, la chimio commence vers 12h, et je sors de l’hôpital vers 14h30. L’injection ne procure aucune douleur, on ne sent vraiment rien que son coeur qui bat un peu plus vite. La seule douleur vient de l’aiguille qu’on enfonce dans le PAC, et il existe une solution: un petit patch anesthésiant à coller une heure avant la piqûre, qu’on trouve en pharmacie. Aller à la chimio avec des proches est une très bonne idée, si on en a la possibilité. Personnellement, j’ai investi dans une tablette numérique, et dans un casque audio: je regarde un film, que j’écoute grâce au casque: ça m’empêche d’entendre le bourdonnement de la machine-à-chimio, qui m’angoissait.
- Les effets indésirables? Je sens, personnellement, la fatigue et la nausée monter pendant la chimiothérapie. Cela dit, je ne suis pas sûr que ça soit fonder physiquement; il s’agit peut-être d’une anticipation de mon organisme.
- Quant à l’annonce aux proches, j’ai pris le parti de le dire tout de suite, et de le dire à tout le monde. Si tu as lu mon fil (et tu y as laissé un message), j’ai cherché toutes les vannes possible et imaginable, et je me suis même fait faire un T-shirt où il est écrit: “CHIMI CHIMI YEAH / CHIMI YO / CHIMIO”. C’est de mauvais goût, certes, mais le cancer excuse tout.
- La réaction aux chimios: de moins en moins facile. J’attaque ma 8ième dans trois jours, et il m’arrive, quand j’y pense, d’avoir le vague à l’âme, voire les larmes aux yeux. Dans ce cas, j’en parle, je me moque de moi, je pleurs un coup, et ça va mieux. Il faut se consoler en se disant qu’on ne fait rien de moins que vaincre la nature, qui voulait nous vaincre.
Le plus important, c’est de ne pas se prendre au sérieux parce qu’on a un cancer, de ne pas se demander pourquoi on l’a et pourquoi d’autres ne l’ont pas, et d’en rire comme d’un rhume persistant. Il ne mérite pas mieux, et il y a un devoir de lèse-majesté envers le malheur.
Très amicalement.
Allez Marina courage ! Tout va bien se passer, j’en suis persuadée
Amitiés,
Stef
T’es un vrai warrior c cool de pouvoir te lire et de sourire en t’imaginant avec ton super tee-shirt. Courage à toi aussi! Et que la force soit en nous. Biz
Ça y est première chimio faite, ça s’est plutôt bien passé: beaucoup de passages dans la chambre ( infirmières, médecin, psy… ) et un super film; Je suis arrivée à 8h et ressorti à 13h. Je n’ai toujours pas de protocole défini car ils attendent les résultats de la biopsie de la moelle. Je me suis sentie bien jusqu’à 19h00, ensuite premières nausées et vomissements… Ça faisait longtemps😱depuis la grossesse…
En tout cas ça fait beaucoup de produits pour notre corps… Moi qui ai l’habitude de ne me soigner qu’avec des huiles essentielles. Je tente quand même l’HÉ de menthe pour les nausées
Bonne soirée…
koukou marina,
Bon courage à toi pour les jours à venir…Dis toi que c’est pour la bonne cause et si ca se trouve tout se passera bien car les personnes réagissent differemment à la chimio…bisouss et un plus gros à ton petit Mathéo♥
Salut marina,
Fais attention quand même avec les HE, c’est assez puissant, il vaut mieux demander à ton hémato avant d’en utiliser.
Je te dis cela car il existe parfois que certaines plantes agissent contre la chimio et peuvent en diminuer les effets.
d’ailleurs l’huile de pépin de pamplemousse qui est souvent recommandé pour aider le système immunitaire est totalement déconseillé lorsqu’on est en chimio.
Bref, il n’y a sans doute rien avec la menthe mais demande quand même juste pour être sur que les HE sont possibles avec la chimio.