Présentation, Raconter, lymphome folliculaire,

vallee · Mars 12, 2023, 8:59

Bonjour, je me présente Ludo.
Je viens vers vous pour me raconter, j’ai découvert une grosseur au pli de l’aine.
Ce début d’histoire commence le 01 Décembre 2022 en voulant aller voir le médecin pour une douleur au fessier et au genou, curiosité oblige, je regarde sur Internet d’où viendrait cette douleur et regarde ou vont les muscles et tendons autour du genou et du fessier et là, je me découvre une grosseur au pli de l’aine. Rdv docteur le 06 Décembre 2022.Le docteur demande une échographie pour le grosseur au pli de l’aine. La douleur au fessier sera un début de sciatique et le genoux ??

Hasard des choses, un rendez-vous vient de s’annuler, donc le 20 Décembre échographie. premier mot inconnu alors un «ganglion inguinale»

Le 21 décembre rendez-vous à nouveau, le docteur présent demande un avis téléphonique à une hématologue ( nouveau nom de spécialiste) à l’hôpital auprès de chez moi. Hasard des choses, le doc a une annulation RDV demain a 15H.

Le jeudi 22 Décembre 2022, rendez-vous avec l’hématologue, question , palpation, demande de bilan sanguin.(pleins de question sur ce qu’est qu’un ganglion et la suite a venir)

Appel du doc le vendredi, il faudrait faire un scanner pour plus de visualisation, rendez-vous pris pour le 03 janvier 2023.

Appel du doc le 05 Janvier 2023, il y a bien des ganglions au pli de l’aine et à l’aisselle, il faudra faire une biopsie et un Tep scanner pour plus de précisions sur le nombre et la grosseur.

Rdv Tep scanner (nouveau mot) le 10 janvier et le biopsie le jeudi 12 Janvier 2023. et maintenant on attends, l’analyse de l’imagerie et de la biopsie.

un nouveau RDV arrive avec l’hématologue le 25 janvier 2023, un diagnostique se pose dans la bouche du docteur « un lymphome folliculaire de bas grade 1/2 » (nouveau mot) les bilans sang sont bon, l’imagerie donne la localisation des ganglions qui s’allument « aine, aisselle, bas ventre » aucun organe de touché. Le mot qui te fait peur arrive « CANCER » cancer du sang. Le traitement annoncé est le R-Chop, traitement en immunochimiothérapie.

Je me vois , mais aucune peur naissante. Malheureusement des personnes de mon entourage ont déjà été touché par des cancers du sein et je les vois aujourd’hui vivre et profiter , une amie a donné naissance a une magnifique petite fille , le combat a été gagné pour elle, pourquoi pas pour moi aussi. Est ce pour cela qu’aucune angoisse ne vient( tant mieux).

Ça y est les rendez-vous tombent,

mardi 31 Janvier , Rdv avec un cardiologue avant le début d’un traitement.
Jeudi 16 Février, rendez-vous avec l’infirmière d’annonce, cette infirmière explique dans le détail ce qui va se passé pour les mois à venir,et comment se déroulera la journée pour le chambre implantable. Et le traitement commencera mercredi 22 Février.
lundi 20 février une chambre implantable sera posée( nouveau mot)

Ce lundi 20 février , une angoisse monte, j’ai beau avoir lu des doc sur cette fameuse chambre implantable, je ne suis pas serein a l’idée de me faire poser cette appareil, on vous explique que l’on rentre le matin et ressort en fin d’après midi. Vous arrivez en salle de radiologie opératoire , le personnel vous explique ce qui va se passé et le temps a passé environ 1h, tout cela avec vous d’éveiller à coté , merci à l’anesthésie pas de douleur avant, pendant et après.

Ce Mercredi 22 Février,la maladie a pris place réellement dans ma vie,il faut combattre ce mal et prendre soins de soi.

En résumé; sur la journée, j’ai fais des réactions diverses au produit d’immunothérapie, cela est normale au dire du docteur, c’est très aléatoire (personne ne réagis pareil) le personnel soignant vous explique tout avant de commencer et sont super réactive dès que vous signalez un souci. Grand MERCI à mes soignantes.

Les jours qui ont suivi, un peu de fatigue pas d’autre symptômes. Je commence a avoir la peau un peu sèche, direction la pharmacie.

Aujourd’hui, je viens de me rendre compte que je perdais des cheveux, il va falloir passer par la case coiffeur.

Second traitement commence ce mercredi.

Je suis serein, j’ai arrêté de travailler pour le moment, je m’occupe de mes enfants et vais commencer a rattraper mon retard de lecture, marché et continuer le tennis de table un peu moins fort qu’avant. Maintenant des questions arrivent sur le salaire et le coté financier il va falloir voir cela.

Merci beaucoup de m’avoir écouter. A bientôt

Turquoise · Mars 12, 2023, 9:20

Bonjour vallee

Votre présentation me fait beaucoup penser au mon parcours…

Pour “la chambre implantable” je suis rentrée et ressortie cela a durée 3 h au total, anesthésie locale, d’ailleurs on a bien rigolé avec le docteur qui m’a posé la chambre et les 2 infirmières, ils trouvaient que j’étais trop musclée, il tirait comme un fou pour passer l’appareil, je lui ai dit que c’était 40 ans de moto ! Il m’a dit que j’aurai droit au champagne le jour ou l’on retire la chambre et bien j’attends toujours ma coupette de champagne D’ailleurs cela ne fait pas mal aussi bien pour la mettre que pour la retirer. Le lendemain, ils piquaient déjà dedans et cela a toujours très bien fonctionné pendant tout mon traitement, c’est vraiment une sacrée invention quand on y pense. Perso je ne savais même pas que cela existé, on ne s’imagine même pas ce que cela pouvait être avant les traitements, pour moi cela reste une des plus belle invention médical.

Au niveau salaire, si vous travaillez avant, vous êtes en arrêt maladie actuellement, je pense que vous êtes en ADL ? moi c’est comme cela que j’ai été mise en maladie en ALD.

Merci pour votre témoignage, je me dis toujours que je devais écrire le mien, mais je n’y arrive toujours pas …
A bientôt ici
A oui j’ai le même lymphome que vous …
Turquoise

Isa1 · Mars 14, 2023, 4:15

Bonjour @vallee,

Même si je n’ai pas le même lymphome les enchaînements, médecins, biopsie, examens… ont été les mêmes.

Mon hématologue s’est transformé en infirmière d’annonce. Il a été très pro, empathique… J’ai toujours eu affaire à lui. L’équipe soignante était bien aussi.

En ce qui concerne votre situation financière, tout va dépendre de votre situation antérieure. Si vous étiez salarié ou indépendant, depuis quand… N’oubliez pas de transmettre vos arrêts de travail en temps et en heure à moins que ce soit directement le médecin prescripteur de l’arrêt qui l’envoie automatiquement à votre Cpam. Si vous êtes salarié, votre employeur peut décider le maintien du salaire dans sa globalité et se fera rembourser une partie par la Cpam. Ou il peut ne pas maintenir votre salaire, ce qui a été mon cas. Dans ce cas là, la Cpam vous verse un pourcentage de votre salaire. Le reste “manquant” peut être compensé par votre prévoyance à laquelle souscrit votre employeur, ce qui n’a pas été mon cas !
J’espère que vous avez un employeur sensible au bien être de ses salariés et qui est également en règle avec le paiement de toutes les cotisations !
Le mieux est de prendre un rendez-vous téléphonique avec l’assistante sociale de la Cpam qui vous expliquera tout, vos devoirs, vos droits et obligations.

Bon courage pour la suite des traitements.