Présentation et parcours, combat "atypique" contre Hodgkin

Bonjour,
Laura, comme indiqué dans la charte du forum, merci de ne pas citer de nom de médecin. Pouvez vous modifier votre publication, merci beaucoup
Bonne journée et bon courage à tous

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Bonsoir à tous,

Ca fait longtemps que je viens ici, sept ans en fait, que j’écris et que je lis, par ci par là, mais je ne me suis jamais présenté et aujourd’hui surtout, je sens que j’ai besoin d’aide, de soutien, et d’échanger avec vous.

Je m’appelle Laura, j’ai 30 ans, pas d’enfants, 2 chats, et des ganglions. Tout a commencé par une bosse dans le cou, il y’a sept ans, alors que j’étais en voyage à Rome avec mon amoureux de l’époque. “Faut vraiment que t’arrêtes de fumer”, m’a-t-il dit, j’ai haussé les épaules. Les semaines passent, un autre ganglion dans le cou, une prise de sang pourrie, et les mots tranchants d’un médecin presque à la retraite, dans un vieux cabinet très “à l’ancienne” : “vous avez une maladie embêtante, mais on va vous guérir.” Euh oui mais non en fait.
6 cures d’ABVD, 10 séances de radiothérapie, le tout plutôt bien toléré, bilans RAS mais une hypocondrie qui m’obligeait à consulter au moindre poil sous peau rebelle.
Et puis un jour, comme ça, juste après le déconfinement, en plein mois de juillet… je tousse. Oh pas beaucoup, le soir, à la fenêtre, mais je fume toujours, et il y’a du pollen, je dois faire une allergie.
Le matin, je me réveille, et je me rends compte que mon oreiller est trempé. Mon décolleté aussi, je suis en sueur. Ça doit être hormonal, ou j’ai du faire un cauchemar, ça arrive de transpirer, c’est pas grave, “pourquoi tu t’imagines toujours le pire?”.

Une peur panique m’envahit : et si c’était le vih ? Je fais attention, mais bon on ne sait jamais, il est arrivé que… Etant la reine des auto diagnostiques, la lectrice la plus assidue et passionnée de doctissimo, plus médecin que les médecins, j’ai appelé en urgence mes proches en pleurant. J’ai pris un risque et j’ai TOUS les symptômes.

Ce qui est fou c’est que pas une fois je n’ai pensé au lymphome.

C’était il y’a sept ans, on me disait guérie. J’appelle un ami médecin (un vrai cette fois-ci), qui me prescrit une prise de sang en se moquant un peu. Le reste, je m’en souviendrai toute ma vie. Je suis en terrasse, je bois un verre de blanc, il est 18h. Je reçois un appel : “la bonne nouvelle, c’est que toutes les sérologies sont négatives, la mauvaise, c’est que tu as une infection dans le sang.” C’est le médecin. Je marche dans les rues, vite, j’ai de nouveau un cancer je le sais, c’est irréel putain. S’enchaînent scanner, tep Scan, préservation ovarienne…

Stade 3, rate touchée, on m’explique que le traitement va être plus lourd, que cette fois-ci je vais perdre mes cheveux. “Autogreffe”, “Aplasie”, “Ldh”, des mots bizarrement, que j’entends pour la première fois. Adolf (j’ai appelé mon cancer Adolf) est revenu en force et il envahit mes cellules comme un autre connard a envahi la Pologne. Bon, je ne sais pas trop pourquoi je l’ai appelé comme ça, c’est une copine qui m’a suggéré de lui donner un nom.
J’ai eu trois cures pour le moment, DHAP puis DHAC, car je ne supportais pas les acouphènes. TEP Scan au bout de deux cures : RAS. Rémission complète. Je bois une coupe, j’ai quand même eu très peur, mais de toute façon tout le monde nous le dit, Hodgkin se soigne TRES BIEN. C’est le Teletubbies des cancers hein, le moins “méchant”.

Il y’a environ trois semaines, cela a recommencé. Moins que la dernière fois mais quand même. Fièvre aux alentours de 37,7-8… J’appelle le médecin : “ce n’est pas de la fièvre, rappelez si vous avez 38,5”. Je suis persuadée que c’est le covid. Négatif. Bref, mes sueurs reviennent un peu mais pas vraiment, je toussote mais pas vraiment non plus… Par contre ça me gratte, et toujours ces petits états de fièvre en fin d’aprem… Bon. Je fais ma prise de sang, les LDH sont très très légèrement au-dessus de la norme. Je raconte tout ça aux deux hématos qui me disent que ce n’est surement rien.
Hyper inquiète, je décide de faire un scanner quand même. Résultat ce matin : ganglion de 15mm réapparu. J’étais sensée entrer en autogreffe aujourd’hui, et j’écris actuellement sur mon lit d’hôpital. Les médecins sont un peu déconcertés, ils ne savent pas trop, l’hémato ne croit pas trop à une rechute : mes symptômes ne sont pas très concluants et le ganglion est si petit.

Ils vont décider demain matin de la suite des évènements. Et moi, il y’a tellement de choses qui me viennent à l’esprit : est-ce que mon Lymphome est méga agressif qu’il rechute en pleine chimio après une rémission complète ? Quelle va être la suite ? Je ne veux pas mourir mais je ne veux pas vivre de chimios. Et puis les trucs inutiles qu’on se pose souvent je crois : pourquoi ça m’arrive, putain j’en ai marre, et surtout, j’ai la TROUILLE LES GARS !

Voilà. Pardon pour ce très très long roman mais j’avais besoin de vider mon sac. Bravo et courage à vous tous, à nous tous.
Gardons espoir

Amitiés
Laura

Tu as raison il faut écrire, partager ne pas garder ses angoisses que pour sois.
C’est sûre la maladie jeune ç’est tellement une chose injuste. Je souhaite de tout cœur que ça ne sois pas une rechute précoce. Comme tu le dis la vie sous chimio c’est pas possible bien d’accord avec toi… en tout cas bon courage et bravo pour le texte y’a du style ça se li avec plaisir :wink:

Coucou Laura,

Je suis bien triste de lire que ton ressenti était justifié.

Mais si je peux mettre un peu de lumière dans tes heures sombres c’est pour te dire qu’il n’y a pas que la chimio dans le traitement du Hodgkin. A part l’autogreffe tu as déjà vécu le plus difficile.

Ce qui est embetant c’est que tu as déjà eu de la radiothérapie.

Il est également envisageable de basculer sur des protocoles d’immunothérapie de type brentuximab, nivolumab ou pembrolizumab et d’obtenir une rémission complète.

Une vie sans traitement et de qualité est possible même après de multiples rebondissements.
Ca ne sera pas facile mais ce n’est pas fini !!!

Je crois en toi. Tiens nous au courant

Bon courage

Bonsoir Laura,

Je viens de terminer mes huit mois de chimio. Je ne dis pas cela pour te narguer, mais pour te dire que j’ai, avant même avoir totalement fini mon traitement, les mêmes angoisses que tu as pues décrire. Je te comprends totalement et je suis vraiment de tout cœur avec toi, aussi futiles soient mon aide et mon soutien. Je te comprends quand tu soulignes le fait que les gens et les médecins court-circuitent un peu trop promptement nos peurs et nos angoisses avec un si simple : “c’est bon, la maladie de Hodgkin se soigne très bien.”. Je te comprends quand la moindre incartade de ton corps alerte en toi tes pires craintes. Je te comprends quand tu as peur de tout simplement disparaître, être annihiler par une maladie qui a d’ores et déjà pris beaucoup trop de ta vie. Mes mots ne sauveront pas ton corps, je suis immensément désolé de cela. Cependant, ils peuvent avoir un impact sur ton esprit qui lui, j’en suis persuadé, a une incidence certaine sur l’issue de ton combat. Les choses arrivent, pour une raison ou pour une autre. La seule chose a laquelle je m’oblige a songer dans les pires moments (moments dont la gravite est bien moindre a ce que tu as pu connaître et continues de connaître) c’est que notre corps somatise notre état d’esprit. Si tu restes en vie la-haut, ton corps luttera afin de rester en vie jusqu’à recouvrer l’entièreté du temps qui lui a été alloué ici-bas. Et pas avant. Hawking a vécu jusqu’à 72 ans avec une SEP, repoussant chaque jour de sa vie Damoclès par la seule volonté de son esprit. Je ne sais vraiment pas si mes mots auront un quelconque impact sur ta vie, en tout cas sache que les tiens en auront sur la mienne. Ce soir, je me couche en pensant a toi. J’espère vraiment que tu seras quitte avec les hôpitaux d’ici peu et ce, pour toujours.

J’ajouterai que je reste, comme nous tous, dans l’attente de tes nouvelles.
Nous sommes tous avec toi, n’hésites pas à nous écrire.

Merci pour vos messages de soutien.
La rechute est confirmée, après beaucoup d’hésitations des médecins. Je suis découragée, terrorisée, triste, et je réalise à quel point je tiens à la vie.
Mon protocole : 2 cures de GVD et si rémission, autogreffe.

J’ai peur. Ce protocole peut-il marcher ? Est-ce que je peux espérer la guérison ?

Bonsoir Laura,

Le BV-GVD est un protocole qui a fait ses preuves.
J’ai pu en bénéficier.
Généralement il permet la repousse des cheveux. Il entraîne des effets comparables à l’ABVD (moins lourds que ceux du BEACOPP et du DHAOX).
Il provoque rarement de l’aplasie (j’étais un peu spéciale pour ça XD).

Il m’avait donné une très bonne rémission partielle.

Après un complément avec du nivolumab et de la radiothérapie (qui ne seront probablement pas nécessaires pour toi j’avais des masses plus importantes que la tienne quand on m’a basculé en BV-GVD) je suis aujourd’hui en réponse complète persistante depuis le mois de février et je mène une vie de qualité.

D’autres personnes sur ce forum ont obtenu la guérison avec ce protocole complété par une ou deux autogreffes en tandem.

Rien n’est perdu, le chemin est plus long. C’est juste un contre temps de 42 jours mais la rémission est à la clé. Il va te falloir du temps pour digérer. Mais tu vas y arriver.

Ton désir de vivre est fort et c’est lui qui te fera vaincre et la peur et la maladie. :slight_smile:
J’espère que tu es bien accompagnée sur le plan “socio-administratif”. Sinon n’hésites pas à poser tes questions… On finit par apprendre deux ou trois choses au fil du temps.

Tu vas y arriver. Un jour après l’autre.

Merci Cassis, et bravo à toi pour ton parcours…
Ton message me fait chaud au coeur. J’ai eu la première cure cet après midi, et pour l’instant je n’ai aucun effet secondaire, j’espère que ça ne préjuge pas sur l’efficacité de la chimio…
J’ai peur mais j’espère.

Coucou,

Merci pour tes mots mais mon “parcours” n’a rien qui mérite les bravos.

Le BV-GVD est un protocole généralement “très bien toléré” dixit les médecins (donc peu d’effets secondaires).

Ca ne présage en rien de l’efficacité. Seul le Pet-scan pourra l’établir ou non mais ça tu le sais déjà.

On est tous différents mais logiquement tant que tu n’as pas eu le J8 (brentuximab) tu ne devrais ressentir ni effet radicalement positif ni radicalement négatif (bon après je répète on est tous différents mais en général c’est comme ça).

Perso j’ai vu un ganglion qui était apparent diminuer vers J15-J20… Peut être que pour toi ça se manifestera par la disparition de tes symptômes je te le souhaite en tout cas. :slight_smile:

N’oublies pas que tu es la bienvenue ici pour t’exprimer.

Merci. Mon anxiété ne diminue pas, j’ai toujours des démangeaisons et à J-2 de la chimio, j’ai 38 de fièvre (sans autre symptôme).
Je ne peux pas m’empêcher de penser que cette 3ème chimio ne fonctionne pas…
C’est affreux de se sentir si seule et si terrorisée, j’espère que cela passera.

Bonjour Laura,

Alors déjà tu n es pas seule ! On est tous avec toi. Courage, tu vas te sortir de cette galère.

Si ton protocole de chimio ne fonctionne pas, il y a d autres alternatives que tu n’as pas encore testees. Il y a l immuno qui marche bien. Le brentuximab et le nivolumab. Je n ai pas le même lymphome que toi mais ils ont des caractéristiques en commun. J ai eu ces 2 traitements.

Si tu revois tes médecins dans 2 jours, essaye de faire le point avec eux. Mais ferme les yeux et laisse toi guider même si c est difficile dans ces moments de faire abstraction de certains signes.
Lorsque j etais sous chimio BV DHOX, j ai eu beaucoup de température sans que cela ne soit due à une infection ou à une rechute.

Pour la greffe, je ne peux pas te conseiller car pour le moment j y ai échappé grâce à un essai thérapeutique.

Je te souhaite pleins de courage pour la suite mais bientôt tout cela sera dernière toi.

[quote=Laura1790]Merci. Mon anxiété ne diminue pas, j’ai toujours des démangeaisons et à J-2 de la chimio, j’ai 38 de fièvre (sans autre symptôme).
Je ne peux pas m’empêcher de penser que cette 3ème chimio ne fonctionne pas…
C’est affreux de se sentir si seule et si terrorisée, j’espère que cela passera.[/quote]
ton anxiété est bien normale, si c’est trop difficile n’hésite pas à demander de l’aide au médecin ils sont là pour ça. Il faut parler le plus possible avec eux et entourage si possible ça évacuera une partie de l’angoisse.
En tout cas tout mon soutien dans cette partie du combat que tu vas gagner j’en suis certain. Y’a tellement de possibilités et d’armes contre cette maladie de nos jours heureusement.

Coucou

Je ne suis pas en capacité d’apprécier ton état médical n’étant pas médecin mais sinon je suis sur la même longueur d’onde que Sarah et Olivier.

En ce qui concerne l’efficacité du BV-DHAOX il offre une réponse au moins partielle dans 100% des cas pour les Hodgkin d’après une étude que j’ai lue (bon je ne connais pas les biais éventuels)… donc le traitement sera bénéfique et il en vaut la peine. Sera-t-il suffisant? Ton corps le tolèrera-t-il bien? C’est autre chose et ça c’est trop tôt pour le dire. Mais tu es en train de bénéficier d’une arme d’une grande qualité pour mener ton combat, ça c’est une certitude laisse-lui le bénéfice de l’espoir.

Peut être a-t-on enchaîné trop rapidement entre l’annonce de la rechute et le nouveau traitement tu n’as pas eu le temps de te reconditionner pour la nouvelle bataille… mais un seul ganglion tu vas lui faire sa fête!

Merci pour vos messages rassurants, cela fait du bien.
Je dois avouer que l’équipe médicale n’est pas très au fait, j’ai appelé l’interne aujourd’hui (à saint louis) et il n’a pas su me répondre pour ma fièvre… Mais ce n’est pas très bon signe, qu’elle n’ait pas disparue au deuxième jour de la chimio …?

mon prochain scanner est prévu dans un mois, quelle angoisse cette attente ! Je me demande si je pourrai vraiment guérir, et avoir une vie normale.

Savez-vous en cas d’échec de toutes les chimios si il est vraiment possible de guérir avec seulement l’immunothérapie ?
Merci encore. :slight_smile:

Ca fait pas beaucoup 2 jours après la chimio pour dire si ça marche ou pas…
C’est sûre que c’est toujours long l’attente des TEP. On dit pas longue maladie pour rien…

bon courage pour la suite

Olivier

Bonjour à tous :blush:,
Je viens de lire ton post Laura et je le trouve si bien écrit, si juste, si vrai… Je pense qu’on se retrouve quasiment tous dans ce que tu décris, en tout cas bravo pour ta plume :wink::+1:
Tes angoisses, doutes, peurs, hypocondrie tout cela est justifié, comment faire autrement d’ailleurs lorsqu’on traverse ce genre d’étapes…
Hodgkin Stade 1 pour moi en 2017 ( ABVD + Radio), rémission complète mi-parcours.
Mars 2020 rechute ( P… ■■■■■ quoi!) avec quand même 2 ganglions persistants depuis 2019 ayant très légèrement évolués, mais bref rechute quand même stade 1 à nouveau ( Fais chier!), vie en stand bye à nouveau et toutes projections stoppées net !
Reconditionnement en marche pour les soins. BV + Benda 6 cures en combo puis 6 BV seules.
2e cure pfiouuu je m abstiendrai d’en parler car déjà détaillé sur mon post, et j préfère laisser cela derrière.
Donc de la 3eme à 6eme cure Benda en solo. Mi parcours rémission complète, prochain contrôle d ici peu.
Il y a beaucoup d alternatives aux traitements, beaucoup de moyens mis en place et C est véritablement une chance dans ce type de M…
La peur, les questions, les doutes tout cela est inévitable. Pour parer à cela, seul ton moral et ta capacité ( avec un certain temps) à accepter les choses t aidera à dépasser tout cela, à devenir fataliste pour s’éviter les pourquoi du comment puis la résilience !
Ce mot " Résilience" à prit tout son sens depuis mon double passage dans les milieux hospi depuis mes 2 galères. Un jour ce terme sera tatoué sur ma peau. C est mon chemin de vie, mon leitmotiv.
On ne soupçonne jamais des capacités que l’on possède pour faire face aux orages de notre vie, jusqu’à ce qu’on puise la force de les traverser. Tu es forte, tu connais les hauts et les bas, mais tu es là parmi nous sur ce forum, sur cet exutoire pour vider ce trop plein et repartir boosté. Tu ressortiras de tout cela bien plus forte.
Courage :muscle: je pense à toi.
Cindy ( suivi à St Louis également :wink:)

Coucou Cindy :slight_smile:

Félicitations pour ta rémission complète et ton état d’esprit.

Pour répondra à Laura l’immunothérapie seule peut permettre d’atteindre la réponse aussi appelée rémission complète mais il s’agit de traitements relativement récents avec des effets différents donc on n’a pas forcément une excellente visibilité à cinq ans pour parler de guérison en fonction de différents protocoles. Toutefois les données intermédiaires sont très encourageantes quand elles existent.

Cindy, quelle pêche ! Et oui, félicitations pour ta rémission complète c’est génial.
Cassis, merci pour tes précisions encourageantes sur l’immunothérapie.

Plus les jours passent, et mois j’arrive à être optimiste. J’ai des humeurs fluctuantes et tout est un peu flou. Les médecins ne me répondent pas quant au fait que mes symptômes persistent…

J’ai toujours ce prurit, assez fort, et de légères poussées de fièvre mais toujours en fin d’après midi. Cela fait 4 jours que la chimio a commencé, et je ne trouve aucune info à ce sujet, si c’est normal / pas normal.

Seul point positif : pas de sueurs nocturnes!

Olive, en effet l’attente pour le tep est looooongue.
J’ai du mal à me remettre de cet ascenseur émotionnel : rémission complète puis ganglion, puis “ah non mais vous êtes folle ce n’est pas une rechute”, puis “ah si mademoiselle désolée c’est une rechute.”

Si avec tout ça nous ne sommes pas des guerriers !!! <3
En tout cas votre soutien me fait du bien.

Coucou Laura,

En effet, quelle poisse et quel stress les contrôles. Je passe mon Tep scan demain matin et je suis en plein délire de rechute alors qu à priori je vais bien…

Pour tes symptômes, olivex à raison. Tu n es qu à J4 de la chimio… Laisse lui le temps d agir. C est un parcours du combattant qui se jouent en plusieurs marchent ! Mais tu vas y arriver.

Et oui, l immuno seule peut amener en rémission complété. Après, en fonction des lymphomes il peut y avoir une consolidation par greffe ou on peut te laisser sous immuno pendant 2 ans. Je crois que les études lymphome/immuno sont débutantes et que du coup il n y a pas encore de protocoles bien établis comme avec la chimio.

Plein de courage !

[quote=Laura1790]Cindy, quelle pêche ! Et oui, félicitations pour ta rémission complète c’est génial.
Cassis, merci pour tes précisions encourageantes sur l’immunothérapie.

Plus les jours passent, et mois j’arrive à être optimiste. J’ai des humeurs fluctuantes et tout est un peu flou. Les médecins ne me répondent pas quant au fait que mes symptômes persistent…

J’ai toujours ce prurit, assez fort, et de légères poussées de fièvre mais toujours en fin d’après midi. Cela fait 4 jours que la chimio a commencé, et je ne trouve aucune info à ce sujet, si c’est normal / pas normal.

Seul point positif : pas de sueurs nocturnes!

Olive, en effet l’attente pour le tep est looooongue.
J’ai du mal à me remettre de cet ascenseur émotionnel : rémission complète puis ganglion, puis “ah non mais vous êtes folle ce n’est pas une rechute”, puis “ah si mademoiselle désolée c’est une rechute.”

Si avec tout ça nous ne sommes pas des guerriers !!! <3
En tout cas votre soutien me fait du bien.[/quote]
C’est sûre que ton parcours se complique un peu mais heureusement en 2020 y’a des alternatives c’est pas comme malheureusement encore beaucoup de maladies où on peut juste ralentir ou palier l’avancée inéluctable.

Je regrette de ne pas avoir été actif sur ce forum pendant les traitements ça m’aurais surement aider à mieux vivre ce passage !