Présentation et Idées obsessionnelles autour du lymphome

Parcours de soins Diagnostic
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Bonjour à tous,

 La semaine dernière, j'ai revu un médecin sur Paris à l'hôpital. Il a écouté le déroulement de mon histoire et il a compris que, s'il y a bien un terrain très anxieux, on ne pouvait pas décider de mettre tout sur le compte du stress, fût-il intense, par principe.

 Pour regrouper les infos étalés sur plusieurs semaines, il a refait un examen clinique où il n'a rien trouvé. Il a noté la présence des ganglions inguinaux mais, comme les autres, m'a assuré qu'il était normal de les sentir quand on est mince et qu'ils n'étaient pas augmentés de volume. Il dit de surveiller de temps en temps, mais si je les ai déjà sentis l'année dernière et que ça n'a pas bougé, c'est que c'est sûrement comme ça depuis toujours.

 Il m'a refait faire une prise de sang complète, en ajoutant différentes sérologies infectieuses, qui sont toutes revenues négatives (VIH, Hépatites, CMV, Brucellose, etc, EBV - infection ancienne).

 Il m'a demandé de refaire une courbe de température. Il se trouve qu'elle est normale, de jour en jour, elle évolue entre 36.6 et 37.6 (cette dernière, quand je rentre d'une marche et plutôt vers la fin de journée). Je n'ai pas non plus perdu de poids. Mon appétit n'a pas changé, voire je mange plus. Je ne me sens pas essoufflée. La toux résiduelle semble être partie. 


 Ce médecin m'a donné une ordonnance pour un scanner thoraco-abdomino-pelvien et pour une IRM cervicale. Il fait donc bien les choses. Mon généraliste, à qui j'ai fait suivre tout ça, ne voit pas personnellement l'intérêt. Il n'est pas du genre pourtant à refuser de prescrire des examens, mais il trouve que c'est un peu exagéré de se faire irradier alors que, selon lui, il n'y a clairement aucune indication pour ça, à part ce sentiment de lassitude qui, pour lui, n'est pas très marqué et ne s'intensifie pas au fil des semaines. Il dit qu'il y aurait une évolution et non pas une disparition des symptômes. 

 D'autant plus que ce médecin qui m'a prescrit les examens m'a dit : "en tant que médecin, je ne peux pas vous dire qu'on ne pense pas du tout au lymphome parce que ça fait partie des possibilités dans l'absolu, mais sincèrement, je ne pense que c'est ce que vous avez. Ça me paraît léger comme signe d'appel et un peu tiré par les cheveux."


 Aujourd'hui, j'ai à nouveau la gorge qui pique, comme si j'allais à nouveau me faire une pharyngite ou autre.

 Les symptômes qui me restent sont tout de même un sentiment de malaise intérieur, de ne pas être en forme, d'avoir parfois chaud. J'ai un mal de tête, de forme banale, plutôt léger mais persistant sur le front et au-dessus du crâne. Des douleurs dans l'aine droite ou le creux du bassin à la marche surtout (mon médecin dit que c'est mécanique et pas dû à une compression ou aux ganglions qui sont trop petits.)


 Je ne sais plus quoi penser. D'un coté, je ne veux pas partir dans la course aux examens "inutiles" et ionisants. D'un autre côté, j'entends des gens qui ont eu une angine toute conne, ne sentaient pas bien après et finalement, bing.

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 Qu'en pensez-vous ?
 
 C'est aussi pour ça que je vous demandais si vraiment vos prises de sang ne montraient jamais rien du tout ? Tout OK ? Même la CRP, même l'électrophorèse, même la formule sanguine ? Seule l'imagerie a révélé, comme sorti de nulle part, que vous aviez quelque chose ?

Merci par avance à tous et bonne fête des mères à toutes les manmans ! :smiley:

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Bonsoir,

Je reviens vers vous, en espérant recueillir un peu plus de réponses que pour mes deux précédents messages.

Je ne me sens toujours pas en forme depuis la fois dernière.

Ce n’est pas que je manque tellement de force, mais je me sens toujours un peu vaseux.

La gêne, sensation que cela gratte au niveau de la trachée, est revenue et je ressens le besoin de tousser plusieurs fois au cours de la journée. Toutefois, je ne tousse pas la nuit (ou alors je ne m’en souviens pas). Parfois, cela disparaît pendant 24-48h puis ça revient. Ce ne sont pas de grosses quintes. Parfois, quelques sensations de légère oppression sur la cage thoracique.

Je frissonne aussi toujours plus facilement qu’avant. Pourtant, quand je prends ma température, pas de fièvre.

Les ganglions n’ont pas bougé et sont donc de taille normale selon les médecins.

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J’aurais besoin de savoir comment votre toux s’est manifestée ?
Ça partait et ça revenait ou bien une fois que c’était là, ça a évolué vite et ça devenait très fatigant ?

Merci par avance,

Bonne soirée à tous.

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Toinovin, je pense que tu n’auras pas beaucoup + de réponses. La toux, la fièvre et le reste sont symptomatiques de plein de maladie, de la plus bénigne à la plus grave. Certains malades n’ont aucun symptômes. Savoir comment était la toux de ceux qui ont toussé ne t’aidera en rien. D’autant que ceux qui ont toussé n’ont pas tous toussé de la même manière.

Fais confiance à tes médecins, tu en as vu plusieurs, tu as fait plusieurs examens, ils t’ont même prescrit un scanner et une IRM.

J’espère vraiment que tu réussiras à aller mieux.

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Bonjour Toivonin,

Je souhaite te laisser une réponse, car on lit ton angoisse et tes inquiétudes

Cependant, j’hésite beaucoup, car j’ai l’impression que les réponses pourraient éveiller encore plus tes angoisses, sans aucune raison car on peut trouver toutes les expériences du monde, depuis le temps que tu vois différents médécins si tu avais un lymphome ou autre maladie grave ils auraient trouvé sans doute.

Ce que je ne comprends pas c’est pourquoi tu ne passes pas le scanner thoracique et l’IRM qui t’ont été prescrits. Tu n’as pas de ganglions palpables, et tu angoisses à cause de ta toux, donc si tu es vraiment inquiet fait ton scanner pour voir ti tu as quelque chose dans le médiastin (sans doute non, mais tenter d’être rationnel pour calmer les angoisses)

Je sais que tu dis que tu n’as pas envie de te faire irradier pour rien, mais franchement le stress ne va pas te faire du bien non plus. Et si tu restes aussi angoissé par ta toux, ce n’est pas les réponses sur ce forum qui pourront te rassurer, on trouvera toujours quelqu’un qui semble avoir été diagnostiqué avec les mêmes symptômes que soi. On peut s’aider, se soutenir et s’informer, mais on ne pourra pas te dire si tu es sain ou malade.

J’espère que mon message ne te peinera pas, j’essaye vraiment de imaginer ce qui pourrait te sortir de cette spirale de stress que je sais très difficile à vivre

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A tu pensés a consulter un Psy, ton obsession envers ta température et ta peur de la maladie te bouffe la vie, ici il y a plein de malade qui ne pense qu’a essayer d’oublier leur maladie toi c’est exactement l’inverse.

A méditer STP ici on ne peux rien pour toi.

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Bonjour Toivonin,

J’ai publié il y a quelques mois sur ce forum et ton message m’interpelle. Je me suis gâchée la vie pendant des semaines à cause de mon angoisse démesurée après avoir trouvé des ganglions sous l’aisselle et au-dessus de la clavicule. Mon interniste, qui me suivait pour une maladie auto-immune actuellement en rémission, m’a fait faire des examens qui n’ont rien révélé ( scanner thoracique et pds ciblées). Il m’a dit que je n’avais rien, que les ganglions étaient sans doute là depuis des années et liés au lupus. Je ne l’ai pas cru, j’étais rongée par l’anxiété, j’ai réclamé des analyses, changé d’hôpital, essayé de convaincre tous les médecins possibles de me prescrire de nouveaux examens. Et un jour j’ai décidé que cela suffisait. Je garde désormais ces ganglions hors de mes pensées, je fais avec, et JE VIS !J’ai compris que cette angoisse masquait une peur panique de la mort (la mienne), déclenchée par 27 ans de traitements lourds contre ma pathologie auto-immune. Une sorte de “stress post traumatique” en fait. Les ganglions sont un peu “l’arbre qui cache la forêt” si tu vois ce que je veux dire. J’ai du mal à accepter que je ne suis plus malade car avant, cela me rassurait, j’étais protégée, tout le temps suivie en milieu hospitalier, “sous cloche”. Cherche le déclencheur de ton angoisse, pose toi cette question: avoir un lymphome, finalement, ne t’apporterait-il pas une certaine forme de réassurance psychologique (on s’occuperait de toi, tu serais “materné” en quelque sorte…),
Voilà mon histoire. Chacun à la sienne mais une chose est certaine pour tout le monde: vivre ainsi n’est pas gérable sur le long terme… Il faut prendre du recul et profiter du temps présent car la vie est vraiment trop courte pour se la gâcher bêtement. Depuis cette auto- analyse, je vis heureuse… avec mes ganglions!.. et suis retournée dans mon ancien hôpital car je n’ai rien à faire en hémato !! Voilà, j’espère que ce témoignage t’aidera à te poser les bonnes questions et surtout, à aller mieux…

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Bonjour à tous,

Il y a un an et demi, j’ai écrit tous les messages angoissés de ce post. Et si je suis ici aujourd’hui, c’est pour faire le point, à distance, pour d’autres qui seraient dans une situation similaire. Mais, pour faire court :

  • non, je n’ai pas eu de lymphome (pour l’instant… superstition) ;

  • non, je n’ai pas réussi à vaincre durablement mes angoisses et c’est pesant, de la même manière que je n’ai pas résolu la stabilisation professionnelle et que j’ai laissé la peur m’emprisonner ;

  • oui, depuis quelques semaines, j’ai à nouveau des syndromes pseudo-grippaux, des variations de température, des frissons et des tremblements comme lors d’épisodes fébriles (avec des fébricules - jamais plus de 37.8) pour lesquels j’ai eu une prise de sang longue comme le bras, une écho abdominale et inguinale. RAS. L’élément nouveau est une perte de poids : pour 1m90, je faisais 78kg pas très musclé, et je suis à 74.5 en ce moment. Mon médecin m’ayant déjà vu deux fois à 75 au cours des deux dernières années (notamment en janvier 2020) ne veut pas parler d’un “amaigrissement” au sens d’une maladie. Il pense que je ne mange pas assez, que je suis un peu borderline du poids et avec des idéations dépressives.

Il est gentil et m’a tout de même appelé 20 min le soir pour me dire : “Moi, je “veux bien” vous prescrire un TEP scan si vraiment vous ne pouvez plus vous en sortir mentalement avec vos angoisses, mais il faut bien vous dire que je préférerais ne pas le faire car je trouve ça médicalement inutile en réalité. Je ne peux pas être plus clair !”.

Là, je redescends tout doucement, très difficilement et je ne suis pas convaincu. Je viens de commencer une psychothérapie parce que, même si je suis peut-être malade ou le serai un jour, il faut que je réussisse à vivre.

Mon enfer n’est en partie physique (par les répercussions) mais très mental surtout. C’est une vraie malédiction, j’ose le dire, d’autant plus que j’ai bien conscience de l’amertume qu’on doit ressentir d’avoir quitter ce monde sans s’être laissé vivre.

Merci à tous et … on verra.

Et bon courage à tous ceux qui se battent, pour eux-mêmes, pour leur famille, leurs proches, leurs amis.

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Bon courage Toivonin, j’espère très fort que tu arriveras à te sortir de ces angoisses. Que tu sois malade ou pas, ce n’est pas une vie :confused:

En tout cas, ton médecin a l’air à l’écoute et ça, c’est plutôt chouette !

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Ce qui ressort avant tout en lisant ç’est une souffrance psychique aigüe qui t’empêche de vivre “normalement” ou tout du moins pas comme tu le souhaiterais… Ta démarche de trouver un appui psy est une très bonne chose qui devrait aider à terme.
J’espère 2021 sera une année pour trouver une certaine sérénité et oublier un peu ces peurs de la maladie qui gâche le quotidien. On a une seule vie il faut bien en avoir conscience !

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Bonjour à tous,

Merci aux deux personnes qui m’ont répondu plus haut. Je n’ai pas beaucoup avancé mais je continue les efforts.

Toutefois, j’aurais tout de même une question sur les symptômes physiques dits symptômes B et plus précisément les sueurs nocturnes.

Est-ce que, lorsqu’on commence à en avoir, on en a toutes les nuits et toujours littéralement trempé ? Ou est-ce que ça peut arriver seulement de temps en temps (4-5 fois sur 3 semaines) ?

Personnellement, je mouille surtout le dessous des fesses (auréole sur le drap qui sèche relativement vite), le T-shirt est moite avec deux-trois petites tâches sous les côtes ou l’estomac.

À part ça, j’ai surtout des problèmes de digestion et quelquefois des démangeaisons (parfois avec des petites boutons rouges, c’est nouveau) qu’il m’est difficile de relier parce que ça m’arrivait parfois avant.

Merci pour votre réponses sur ce symptôme en particulier.

Bon weekend !

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Bonsoir,
On perçoit cette terrible angoisse qui doit vous manger la vie.
Vous n’arriverez pas à dépasser cette obsession apparemment, même si ce pet scan semble inutile physiquement, peut être arriverait il à vous persuader de l’absence de maladie.
C’est un examen dont la plupart ici se serait bien passé (mon compagnon a eu un diagnostic de lymphome).
Je pense que vous avez besoin d’un suivi psy par la suite pour profiter de la vie car la peur n’éviitera pas la maladie.
Bon courage

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Bonjour.

J’ai lu toutes tes questions et tes angoisses

Je vais structurer ma réponse et enfin répondre à ce que tu demande.

J’ai un lymphome grey zone (forme très rare de lymphome a cheval entre lymphome b a grande cellules et lymphome de hodgkin.)

Stade IIB (IIIB au moment de commencer la chimio car petite localisation à la rate)

Mes symptômes ont duré 3 mois environ avant que je consulte, puis il a fallu un mois d’hospitalisation pour trouver ce que j’avais (tep scan, ponction lombaire, prises de sang, biopsies, et j’en passe)

Ça a commencé par une perte de poids (20kg en 3 mois, ça allait de plus en plus vite)
J’étais PALE, BLAFARD, GRIS.
Appétit en baisse
Fatigue de plus en plus présente et intense (j’ai finis par m’endormir chaque jour à 18h en rentrant du travail)
Sueurs nocturnes INTENSES (lit trempé, cheveux trempés, vêtements collés à mon corps, comme si je sortais de la douche… j’ai cru au début que je me pissais dessus) c’était une fois par semaine au début pendant 2/3 semaines, puis ça a finit par le faire toutes les nuits, parfois 2 fois par nuits avant que je ne commence la chimio.
Fièvre CONSTANTE, plus faible le matin (38~) qui montaient crescendo pendant la journée pour atteindre 39/40 le soir (accompagné d’énormes frissons la nuit, cela a également duré 3 mois sans interruption)
Toux sèche, résonnante, pulmonaire, sans sécheresse de gorge ni douleur de gorge, idem, au début c’était une ou deux fois par jour, puis à la fin j’ai carrément pense avoir le covid et nécessiter une bouteille d’oxygène tellement je toussais.

Voilà, tu as les réponses à tes questions concernant les symptômes du lymphome.
Tu peux aisément comprendre qu’après presque 2 ans de posts ici, tu n’as pas de lymphome, je ne veux pas te brusquer et je suis conscient que tu as des peurs très intenses mais concentre les plutôt sur ton hypocondrie, tu dois te faire aider… ici nous sommes réellement malades du lymphome et nous essayons de VIVRE, tu as la chance d’être en bonne santé, ne pense pas à MOURIR.

La vie est belle, ta vie est belle. Un psychiatre pourra écouter et t’aider à contrôler ses peurs, peut être cachent elles d’autres blessures ?

Si je t’ai vexé je m’en excuse d’avance
Bon courage à toi pour la suite, j’espère que tu trouveras la lumière.

PS: j’ai 22 ans et je rêve d’un jour en avoir 39 :wink: