Posté par sylviedanlorne le 23/06/2008 13:20:17
Bonjour demain j’ai ma première chimio et je n’ai pas encore de PAC. Quelqu’un(e) parmi vous a déjà vécu cela ? Autre question combien de temps dure une chimio?
Je suis nouvelle sur le site et j’aurai certainement plein de questions.
J’ai appris vendredi 20 juin que j’avais un lymphome. Tour commencera pour moi dès demain avec la chimio et suivront la scinto, le scanner, le TEP,…
[b]Posté par j charles le 23/06/2008 13:24:34[/b]
de quel lymphome souffre tu et quelle chimio est prevu
[b]Posté par sylviedanlorne le 23/06/2008 14:18:44[/b]
Bonjour,
Je n’ai aucune info à ce jour autre que vous avez un lymphome. Je serai reçue le 8 juillet par l’oncologue que j’ai rencontré une seule fois le 20 juin. J’ai simplement un planning avec mes divers RDV avec entre autre demain “chimio”. Suite à une pleurésie et une thoracoscopie la biopsie a révélé un lymphome".
[b]Posté par Framboise75 le 23/06/2008 14:26:48[/b]
Bonjour Sylvie,
Je suis un peu étonnée que vous commenciez votre chimio avant le RDV avec l’oncologue…N’est-ce pas plutôt un rendez-vous avec le personnel médical du service chimio pour vous expliquez la procédure du traitement ?Toutefois, chaque hôpital et chaque onco à sa propre organisation…
En tout cas ,ici vous trouverez les réponses à vos questions et l’écoute de tous ceux qui sont en traitement ou en rémission…
Amitiés
[b]Posté par Framboise75 le 23/06/2008 14:35:58[/b]
PS : la durée de la chimio pour le traitement complet ou pour une cure (séance)?
La cure (en fait cela dépend des produits prescrits )
Dans mon cas , cela se passait sur 2 jours,
le 1er jour :Mabthera (anti-corps)(2 h30)
le 2ème.jour : les produits de chimio (1 h30 )
La totalité du traitement lui-même :
cela dépend du nombre de cures que l’on vous prescrit .Pour moi ,ce fut 6 mois ,à raison d’une cure toutes les 3 semaines …
Il se peut que vous ayiez moins de cures que moi ,chaque cas étant très différent…
Amitiés et tous mes encouragements
[b]Posté par sylviedanlorne le 23/06/2008 14:45:52[/b]
Merci pour vos réponses.
Je ne sais pas pour demain ce qu’il en sera…
je vous raconterai car si c’est pour de l’info cela évidemment moins difficile quoique commencer la chimio serait “rassurant” je suis un peu paumée avec tout ça…il faut reconnaître que ça bouscule pas mal tout ça.
[b]Posté par Framboise75 le 23/06/2008 14:58:15[/b]
C’est vrai ,qu’une fois que l’on nous annonce le diagnostic , nous sommes impatients de commencer la chimio , pour arrêter l’évolution de la maladie ,c’est rassurant d’être pris en charge rapidement par le corps médical .
Cela évite de trop "gamberger"et de rentrer tout de suite dans la “bataille” .En tous cas , soyez confiante , vous verrez ici que les rémissions sont nombreuses …
[b]Posté par Framboise75 le 23/06/2008 15:00:34[/b]
PS : encore moi,
Quels ont été vos symptômes ??
[b]Posté par MARTINE le 23/06/2008 17:10:22[/b]
Bonjour Sylvie,
pour répondre à ta question concernant la première séance de chimio :
une amie a reçu sa première chimio par voie veineuse et on lui a posé son Pac après, pour les séances suivantes (16 en tout sur 8 mois.)
Combien de temps dure une séance, veux-tu dire ?
Environ 3 heures, plus ou moins, ça dépend des traitements.
N’hésite pas demain à poser des questions au personnel soignant (qui est, en principe, très compréhensif et qui t’expliquera comment ça va se passer.)
Est-ce quelqu’un t’accompagne ?
Il est préférable, dans la mesure du possible, que tu n’y ailles pas seule. Moralement, c’est moins “stressant”.
Donne-nous de tes nouvelles, bon courage !
martine n-r
[b]Posté par MARTINE le 23/06/2008 17:22:16[/b]
Je précise que mon amie, 62 ans (il y a deux ans), avait un Hodgkin stade 4 : le pronostic, dans son cas, était réservé…
Elle est en rémission depuis un an !
[b]Posté par sylviedanlorne le 23/06/2008 18:27:56[/b]
Pour répondre à Framboise75
Les symptômes ont été à partir de décembre 2007 un essouflement anormal et une oppression de plus en plus importante. Je marchais à à petits pas et ne pouvais me déplacer qu’à vitesse réduite. Jusqu’a la découverte d’une pleurésie au poumon droit le 22 mai. Ensuite thoracoscopie (on retire le liquide pleural + biopsie) puis les résultats de la biopsie.
[b]Posté par salolit le 23/06/2008 22:04:47[/b]
coucou sylvie,je comprend ton angoisse mais les services d’hematologie sont tres pointus et soigne bcps de patients!!!dans mon cas jai eu 18 cure sur 7 mois a raison de 1 tous les 15 jours,et la 1ere par perf dans le bras avant la pose du pac;je suis en remission complete depuis1 an alors courage a toi et ta famille,moi mon mari est rester avec moi jour et nuit pour les 2 premieres cures ,fais toi accompagnee tu seras bcps plus rassuree; donnes moi de tes nouvelles
amities sab
[b]Posté par NIRVATTITUDE le 24/06/2008 14:54:52[/b]
Bonjour Sylvie,
J’ai subi le même lymphome et il a également été détecté suite à une inflammation révélée par une pleurésie. (recolement de la plèvre) Il y a de cela huit années, et à ce jour je revis dans un état de santé tout à fait normal. Alors garde courage et confiance. Le parcours long et difficile aboutira, la guérison sera au bout du chemin.
[b]Posté par sylviedanlorne le 25/06/2008 08:54:49[/b]
Merci à tous pour vos réponses et votre positivité.
[b]Posté par Framboise75 le 25/06/2008 09:00:45[/b]
Bonjour Sylvie,
Alors qu’a donné ton premier jour de traitement ?
[b]Posté par wermé lassané le 28/06/2008 12:00:06[/b]
bonjour,
je comprend pas mais si c’est ton medecin qui t’a programmé pour le chimio c’est qu’il devait te reveler le type de lymphome que tu as car c’est a travers ça qu’on defini le protocole de traitement que tu suivre.
tiens nous informer de tes nouvelles
nous sommes une famille ici.
bye
werme lassané
hodgin en remission complete apres 9cure
et cure d’entretien en cours depuis 3mois
[b]Posté par wermé lassané le 28/06/2008 12:02:40[/b]
bonjour,
je comprend pas mais si c’est ton medecin qui t’a programmé pour le chimio c’est qu’il devait te reveler le type de lymphome que tu as car c’est a travers ça qu’on defini le protocole de traitement que tu suivre.
tiens nous informer de tes nouvelles
nous sommes une famille ici.
bye
werme lassané
hodgin en remission complete apres 9cure
et cure d’entretien en cours depuis 3mois
[b]Posté par sylviedanlorne le 28/06/2008 17:11:22[/b]
En fait j’avais mal compris et mal lu. C’était pour une BOM (réalisée par mon oncologue dans le service chimio). J’ai eu également une scintigraphie depuis et la pose de mon PAC. Il me reste à passer le TEP puis dans la foulée un scanner. A la suite de tout cela j’ai mon RDV final avec l’oncologue. Là je pense que j’en apprendrais le maximum sur mon lymphome car pour l’instant je ne sais rien.
[b]Posté par sylviedanlorne le 08/07/2008 16:57:26[/b]
Ca y est je sais quel type de lymphome j’ai : c’est un lymphome folliculaire grade 2 stade 4. La chimio commencera le 18 juillet (pas de place avant !). Une journée pour recevoir des “anticorps” et le lendemain la chimio avec 5 jours de cortisone à chaque chimio.
8 scéances prévues à 3 semaines d’intervalle.
Et avec en prime des piqures d’aranesp pendant six semaines car problème d’anémie. Mon oncologue n’était pas trop dans la communication il semble qu’il faille que l’on ne soit pas trop curieux scientifiquement…
Je commence à avoir hâte que cette chimio commence car j’ai maintenant un épanchement pleurale du côté gauche qui entraîne des difficultés respiratoires gênantes. Je balance entre être encore tranquille sans chimio et ses effets secondaires pendant quelques jours et vivement que la chimio commence malgré ses effets secondaires pour ne plus sentir ces douleurs, gênes et sensation de brûlure… Ahhh jamais contente
[b]Posté par Framboise75 le 08/07/2008 23:42:20[/b]
Bonsoir Sylvie,
Apparemment tu as le même traitement que moi : 8 cures RCHOP+ Mabthera (anti-corps)
J’avais la séance de Mabthera le premier jour ,et le lendemain la chimio …5 jours de médrol ,et polaramine juste avant le Mabthera …
Les sentiments sont un peu confus avant de débuter le traitement , de l’impatience mêlée à de l’inquiètude
Je t’envoie tous tes encouragements
Amitiés
[b]Posté par sylviedanlorne le 11/07/2008 09:27:02[/b]
Bonjour,
Hier je me suis offert avec une amie un déjeuner à la terrasse du Flore à St Germain des prés…c’était génial. Ensuite j’ai “récupéré” ma fille à Montparnasse et nous sommes rentrées dans notre Normandie (il pleuvait des cordes). Trés belle journée…j’ai encore les yeux qui papillotent.
Sujet moins festif : certain(e)s d’entre vous ont’ils déjà eu des oedemes aux chevilles ?
[b]Posté par eric le 11/07/2008 09:48:21[/b]
Bonjour Sylvie,
Cela fait du bien de se vider la tête de temps en temps ! J’espère que le soleil est revenu en Normandie.
Pour répondre à ta question, oui, les chevilles de Corinne sont plutôt enflées en ce moment : chaleur, marches, balades n’aident pas. Tous les soirs, massage avec de la crème Dexeryl et dès qu’elle est sur le canapé, jambes surélevées. Elle prend aussi quelques médicaments homéopathique.
En tout cas, j’espère que cela ne te fait pas trop souffrir.
Bonne journée
[b]Posté par sylviedanlorne le 23/07/2008 10:39:09[/b]
Bonjour,
Première chimio samedi 19 juillet et depuis j’ai des douleurs partout partout partout pas un seul endroit du cou à l’aine qui ne “déguste”. Demain petite cure sur 8 jours de Granocyte 13 avec effets secondaires costauds si j’ai bien compris. Quelqu’un a t’il testé ce coktail ? Y a t’il une meilleure heure pour se faire piquer (matin ou soir ?) Faut-il se “gaver” de diantlavic ? L’idée d’avoir encore plus mal me file carrément la pétoche. Au fait ses cochonneries de douleurs durent comien de temps en moyenne ?
[b]Posté par salolit le 23/07/2008 11:38:37[/b]
bonjour sylvie,
moi jai eu granocyte 34entre chaque cures(12) et autant jai souffert avec la chimio autant absolument rien avec le granocyte!!! alors n’ecoute pas tro tout le monde,et vis ton traitement comme il vient;sinon tu vas rajouter du stress a vouloir anticiper,dis toi que chaque jour de passer est 1 jour en moins de traitement et 1 jour qui te rapproche de la remission!!!par contre n’hesite pas a demander si les effets que tu ressentira sont normaux. voila je t envoie mes pensees les plus positives et tout mon courage
amites sab(remission depuis 1 an d’LNH°
[b]Posté par doretst le 23/07/2008 19:38:50[/b]
Salut Sylvie,
En ce qui concerne les granocytes, j’ai enormément souffert !!! J’en avais 5 entre chaque chimio…autant la chimio est super bien passée autant les grano pas du tout…et le pire dans tout cela, c’est que l’hématologue s’est rendu compte que je réagissais bcp trop violemment aux grano qu’à la 7eme cure de chimio (sur 8) !!! grrrrrrrrrrr
Enfin n’hesites pas à dder à ton hémato car le mien n’était pas très bavard…
Amitiés,Stef de Niort
[b]Posté par sylviedanlorne le 06/08/2008 18:31:04[/b]
Bonjour à tous.
J ai vu mon oncologue aujourd’hui. Reconduction du traitement (anticorps, chimio, granocyte, solupred…) avec une bonne réactivité à la chimio car mes ganglions ont bien diminués. Seul hic mes globules rouges dégringolent joyeusement (8,7) malgré l’EPO ce qui implique perfusion de sang frais le 13. Quelqu’un d’entre vous a eu ce probleme d’anémie ? Est-ce que cela se solutionne ?
[b]Posté par sylviedanlorne le 06/08/2008 18:31:05[/b]
Bonjour à tous.
J ai vu mon oncologue aujourd’hui. Reconduction du traitement (anticorps, chimio, granocyte, solupred…) avec une bonne réactivité à la chimio car mes ganglions ont bien diminués. Seul hic mes globules rouges dégringolent joyeusement (8,7) malgré l’EPO ce qui implique perfusion de sang frais le 13. Quelqu’un d’entre vous a eu ce probleme d’anémie ? Est-ce que cela se solutionne ?
[b]Posté par Marie le 06/08/2008 23:03:58[/b]
Bonsoir Sylvie,
C’est bien si tes ganglions diminuent… c’est bon signe!
Pour les transfusions, ça arrive. Ce n’est pas forcément trés embettant. Ton médecin va suivre ça de près et si besoin il adaptera ton traitement (dosage et/ou fréquence).
Ne t’en fais pas trop pour ça et bon courage pour la suite.
Bises
Marie