[quote=Adj_fred]Bonsoir quand je vais au centre c’est un peu comme apporter la voiture de sport “moi” dans un garage multi marque. Et voir tout les mécanos au début me dire 45ans vous êtes jeune costo dans 4 mois c’est réglé, puis 4 mois après un scan bon ben voilà c’est tout bon! Et 3 semaines après re tepscan à ben non un voyant rouge mais heu bon ben c’est plus bon.
Tu cela pour dire que rémission c’est un jolie mot pour nous faire relâcher la pression et profiter. Mais le combat contre le monstre et permanent.
Moi je ne dors presque plus. Rémission, pf d’accord mais je vais rien lâcher.
Batter vous, profiter de la vie.
Et j’espère que le prochain Tep sera en votre faveur.
Très amicalement[/quote]
Merci beaucoup pour votre réponse, mon mail ne me l’avais pas signalée. Je comprends parfaitement votre état d’esprit et le partage. Ça fait plaisir d’être sur la même longueur d’onde parce que sur internet j’ai souvent l’impression que c’est le temple des injonctions positivistes. Perso ça ne m’aide pas du tout, j’ai la même vision que vous de la rémission et je ne nous trouve pas négatifs, bien au contraire. Pourtant j’ai pas encore eu de rechut mais un lourd handicap. Alors quand les gens veulent qu’on fasse semblant que tout est fini et qu’on a juste à profiter, j’ai envie de leur dire d’aller régler leurs angoisses perso chez un psy plutôt que sur notre dos. On ne pratique juste pas le déni et on se prépare mieux.
J’espère de tout coeur que ça va aller pour vous.
Bonjour, je suis en rémission d’un lymphome hodgkinien depuis 12 ans. Je n’ai plus de suivi lymphome. J’ai une faiblesse musculaire anormale très invalidante qui entraîne beaucoup de douleurs compensatoires depuis la rémission, sans qu’on ait encore exactement compris pourquoi. Donc je suis suivie par des neuro et il m’arrive un truc vraiment intriguant…
Un neuro avait posé le diagnostic de myasthénie (maladie auto immune) mais ma nouvelle neuro est en train d’infirmer ce diagnostic et me fait faire tout un tas d’examens. Dernièrement j’ai eu irm de la moelle irm cérébrale scanner musculaire. RAS aux trois examens, juste une atrophie des muscles du haut du corps (ceinture scapulaire) mais dans les limites de la normale et non nécessairement pathologique. Bref RAS quoi. (J’ai encore plein d’examens bien invasifs à passer à la recherche de phénomènes inflammatoires de type myosite notamment.)
Je viens de voir ma neuro en urgence pour une poussée des symptômes, la pire de ma vie. Elle n’a pas su m’aider pour l’instant. À ma grande surprise je découvre que suis convoquée pour un PET scan, oui un PET scan que lui ont recommandé des collègues hémato… J’en sais pas plus en n’en saurai pas plus avant un moment donc si vous pourriez éclairer ma lanterne avec des pistes de réflexion ça me soutiendrait beaucoup.
POURQUOI peut on bien vouloir me faire un PET scan 12 ans plus tard sans que j’ai signalé de symptômes de rechute et sans passer d’abord par un examen plus tranquille, un interrogatoire par un hémato par exemple ou un scanner classique ?? Mon hémato de l’époque du traitement (qui ne me suit plus depuis longtemps) m’a toujours dit que les PET scan c’était quand on savait déjà qu’il y avait des tumeurs, jamais en première intention. Que c’était invasif et cher, en plus. Les protocoles ont changé depuis ou quoi ??
Mon idée : étant démunie dans ses recherches de diagnostic et devant cette poussée, ma neuro à voulu montrer les irm et le scanner musculaire aux hémato, qui eux ont vu un truc suffisamment bizarre pour lancer un PET scan sans même me recevoir… Mais un truc que le radiologue et la neuro n’auraient pas vu ?? Vraiment bizarre.
Ou alors les symptômes que je décris leur font penser à quelque chose qui demande un PET scan… Mais quoi donc ?
Pour l’instant je suis pas inquiète car blasée qu’on ne trouve jamais rien à tous mes examens depuis 12 ans (j’en ai fait des tonnes) mais très intriguée.
Merci pour vos réponses, plein de courage et d’empathie pour ceux qui se battent contre cette merde, et désolée pour le pavé.
Chloé
Bonsoir quand je vais au centre c’est un peu comme apporter la voiture de sport “moi” dans un garage multi marque. Et voir tout les mécanos au début me dire 45ans vous êtes jeune costo dans 4 mois c’est réglé, puis 4 mois après un scan bon ben voilà c’est tout bon! Et 3 semaines après re tepscan à ben non un voyant rouge mais heu bon ben c’est plus bon.
Tu cela pour dire que rémission c’est un jolie mot pour nous faire relâcher la pression et profiter. Mais le combat contre le monstre et permanent.
Moi je ne dors presque plus. Rémission, pf d’accord mais je vais rien lâcher.
Batter vous, profiter de la vie.
Et j’espère que le prochain Tep sera en votre faveur.
Très amicalement