Posté par Marie le 10/02/2008 19:07:34
Bonsoir Iryx,
J’ai été jeter un oeil sur ton site car ca fait plusieurs fois que tu viens nous en parler.
Personnellement je n’aime pas trop l’idée de séparer les patients atteints de LH de ceux de LNH. D’autant que comme les LH sont vraiment peu nombreux, ca revient à s’isoler un peu plus.
Qu’on ait un LH ou un LNH, on a quand même souvent beaucoup de choses à partager sur le vécu de la maladie. Je me contenterai donc de continuer à poster ici.
Ceci dit, comme il n’existe pas (à ma connaissance) d’association sur le lymphome en Belgique, peut-être que ton site pourrait être un point de départ pour réunir nos amis belges ?
Si jamais tu souhaites monter une association belge sur le lymphome, FLE pourra sans doute te donner des contacts et t’y aider (connais tu la lymphoma coalition qui regroupe les associations sur le lymphome dans le monde?).
Bises et bonne soirée
Marie
Posté par iryx le 12/02/2008 13:33:41
Bonjour Marie,
Non je ne connais pas la Lymphoma Coalition mais je vais me renseigner. Quand au choix de ne pas évoquer les LNH, il est effectivement possible que ce soit une mauvaise décision et que j’élargisse le champ du site mais j’avais mes raisons, j’en parle sur le forum. Et maintenant que je suis parti avec ce nom de domaine forumhodgkin.org. Enfin rien n’est jamais fait.
De ce que j’ai l’occasion de voir, ils sont très organisés et forment une solide petite communauté à en juger par la liste de discussion Hem-FR par exemple où ce sont plusieurs messages par jour qui s’échangent. A l’inverse, la liste lymph-hodg, où les LH sont censés s’exprimer est restée totalement muette plus d’un mois et seulement trois messages cette semaine. Je ne connais pas les chiffres et il y a peut-être plus de cas de LH que de LNH mais pour ce qui est de l’existence d’endroits où en parler… :-/ Pourquoi dis tu donc que les gens atteints de LNH sont plus isolés?
Enfin, mis à part cette distinction faite entre lymphomes, pourrais-tu me donner ton avis sur le site en tant que tel? Si dans le futur il se voyait ouvert à tous les lymphomes, constituerait-t’il d’après toi une plate-forme valable?
Par ailleurs, n’aimant pas parler de ce que je ne connais, quelqu’un se porterait-il volontaire pour jouer un rôle de consultant et m’aider à ajouter aux forums les spécificité des LNH?
A bientôt!
Posté par Marie le 13/02/2008 14:20:24
Bonjour Iryx,
(excuses moi, c’est ton prénom ?)
Concernant la liste de discussion pour LNH dont tu parles… elle n’est pas toujours très active finalement, ca depend des périodes. Celle des LH est pratiquement inexistante, effectivement.
Ca s’explique entre autres choses par le fait que grosso-modo, les LH sont 10 fois moins nombreux que les LNH. D’où un certain isolement pour les LH (et pas les LNH, relis bien mon message) dont je parlais plus haut.
Je n’ai pas de compétence pour juger du fait que ton site pourrait être ou pas une plate-forme valable. Par contre, il me semble que ce serait quand même mieux que rien de toute façon. Il faudrait penser à mettre de la documentation en ligne (comme sur FLE ou sur le Gela) ou à défaut des liens vers le Gela par exemple (site fiable etc).
Les patients belges (francophones) arrivent souvent sur les sites comme le Gela ou FLE par défaut et ce serait bien qu’ils puissent se retrouver… lier des contacts avec des personnes géographiquement proches etc.
De quelles spécificités pour les LNH veux tu parler ?
Si tu souhaites que nous développions un peu le sujet, je te laisse mon email ce sera plus simple : mapinchard @ yahoo.fr (sans espaces évidemment ;o) )
Bises
Marie
Posté par iryx le 13/02/2008 22:25:03
Merci,
Je prends contact avec toi,
A tout de suite!
Posté par iryx le 26/02/2008 01:54:49
Bonjour Marie,
As-tu reçu mon mail?
Posté par Marie le 26/02/2008 09:10:35
Coucou,
Oui je l’ai bien reçu. Excuse moi j’étais un peu “occupée” avec l’hosto ;o)
Je ne sais pas trés bien quoi te répondre à vrai dire. Pour moi, un site spécifique à Hodgkin n’a pas vraiment lieux d’être (c’est juste un avis, pas une critique), d’autant que les traitements pour Hodgkin rejoingnent ceux des LNH ( dans mon cas, depuis que la 1ere ligne a échoué, j’ai eu presque uniquement des traitements initialement prévus pour les LNH).
Maintenant, vouloir informer les gens est une trés bonne initiative mais le faire hors d’une association est un peu dommage à mon sens. Ceci dit tu démarres et tu verras bien avec le temps ce que tu voudras faire…
Bon courage à toi,
Bises
Marie