Posté par doretst le 03/05/2007 21:08:00
Bonjour à tous,
Voilà mon histoire, j’attends vos témoignages…
Voila 6 ans que je fais de l’ezcema à haute dose…j’ai tout essayé que ce soit psychologiquement que physiquement pour enrayer cet ezcema!!! Au final on m’annonce du stress…
2007 changement de vie radical : achat d’une maison dans un autre département, déménagement, nouveau travail, tout va pour le mieux !!! avant de partir définitivement, je retourne voir mon médecin traitant et je lui demande de me faire faire un check complet pour m’assurer que mon ezcema soit purement psychologique…il m’envoit faire une radio de l’abdomen debut mars…et là gros coup de pression du radiologue…Mle il faut retourner voir votre médecin de toute urgence…Rate plus grosse, ganglions un peu plus gros dans l’abdomen…verdict de mon médecin : Lymphome ? alors là direction le CHU : Radio des poumons, electocardiogramme, Prise de sang à répétition, prelevement de moelle osseuse, scanner, tepscan et pour continuer biopsie d’un ganglion sous le bras…tout ça en l’espace d’un mois…aujourd’hui il parle de m’oter la rate ! Que dois je faire ? Le spécialiste parle d’un lymphome de popéma atypique, il me parle de taux de ldh important, qu’est-ce que cela signifie ? je suis perdue, je risque de perdre mon nouveau travail alors que je me sens très bien…j’ai trois mois d’essai et je m’éclate dans mon job ! je flippe ! Le spécialiste n’a l’air sur de rien…j’ai deja loupé une semaine de boulot a cause de la biopsie…et là pour la rate c’est bien plus !!! Je ne sais pas ce que je dois faire,j’ai besoin de vos témoignages…je suis suivie au CHU de Poitiers. J’ai 26 ans dans 10 jours. Ma maman a un cancer depuis 10ans…je connais bien tout ça mais le lymphome m’est inconnu !!!
Merci pour vos réponse,
Stéphanie.
[b]Posté par kate le 03/05/2007 21:40:13[/b]
bonsoir stéphanie
j’ai répondu en premier à ton second message avant de lire ton histoire.
je ne connais pas ce type de lymphome.
comme je le disais ce n’est pas une situation facile, quelles décisions prendre être honnête et avouer la maladie ou ne rien dire pour passer au delà la période d’essai.
je pense que tu dois écouter ton coeur et la raison, vous n’avez pas de chance ta maman et puis maintenant toi.
fais confiance au médecin qui pourront t’éclairer et te conseiller sur les traitements.
Poitiers tu n’es pas trés loin géographiquement d’autres personnes présentes sur le forum.
tiens bon et c’est bien que tu sois venue sur le forum et n’hésite pas à nous apporter tes joies et peines.
[b]Posté par FLE Moderateur le 03/05/2007 21:45:14[/b]
Stephanie,
Tout d’abord il ne faut pas que tu panique, je comprends tres bien que l’annonce a etait brutale et inattendue mais il faut que tu sache que pour les lymphomes il y a beaucoup de traitements tres efficaces. En ce qui concerne le tien j’en ai jamais entendu parler alors peux tu avoir plus de details ( hodgkin ou non hodgkin, quel grade…). Sinon si tu le peux continu a travailler tant que tu le peux, comme on dit le travail c’est la santé!!!
GB
[b]Posté par SYLVIE le 03/05/2007 21:46:46[/b]
Bonjour Stéphanie
Le lymphome est un cancer des ganglions, problème hématologique (sang). Le ou les ganglions qui servent à filtrer la lymphe qui circule dans tout le corps se rempli(ssent) de lymphocytes (cellules cancéreuses) car il s’agit d’un dysfonctionnement du système immunitaire, le ou les ganglions grossi(ssent) ce qui forme une tumeur appelée lymphome.
Cette explication est un peu brève, vous pouvez allez dans les rubriques sur la page d’accueil : “nos documents”, “les lymphomes”, “comprendre”, “traiter” et “à la une” il y a des reportages sur le lymphome. Il suffit de cliquer sur tous ces éléments.
Je me présente : Sylvie COUGNAUD, secrétaire de l’association FLE.
Vous trouverez toujours du soutien sur ce forum.
Surtout, il ne faut pas se décourager, les traitements évoluent, vous allez être pris en charge, il faudra poser toutes les questions nécessaires et ne jamais baisser les bras. Donnez nous des nouvelles régulièrement pour que l’on puisse vous aider.
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par Olivier le 03/05/2007 22:27:56[/b]
Bon moi j’ai eut la meme chose mais en 1976 a 15 1/2 on m’a retirer la rate qui était grosse et envahi de ganglions , on m’a fait des séances de rayons pour eux aussis les faire diminuer , je n’étais pas fatiguer et me rendait compte de rien sauf le jour de la radio qui dévoila tout le bordel intérieur.
Essaie de bosser comme tu peux car si tu en parle cela risque de te faire du tord, on m’a souvent répéter qu’un patron n’est pas la pour faire du social, pourtant on en veut plus que les autres quand on est malade .
Courage à toi et ta maman, mais je pense que tu trouvera ici le réconfort.
Olivier
[b]Posté par mireille le 03/05/2007 22:44:20[/b]
stephanie, je t’ai repondu sur le gela, donc je t’invite a y lire ma reponse,
[b]Posté par machiv le 04/05/2007 00:11:01[/b]
Bonsoir Stéphanie,
Courage, confiance en toi et dans les progrès de la médecine, et pour le boulot, ça dépends des boites, d l’ancienneté, etc. Moi j’ai tout déballé après diagnostic officiel car arrêt trop long alors que je semblais en très bonne santé, je n’aurais pas supporté de passer pour un tire-au-flanc !
Ton histoire d’eczéma : j’ai commencé à avoir sur les mains de l’eczéma pour certains toubib, psoriasis pour d’autres, et une hyper-sensibilisation au froid sur la peau il y a 3 ans environ…après 54 ans sans problème : Aucun examen suggéré par les généralistes !
Je me demande si ça ne peut pas être des signes
avant-coureur ou même des symptômes ignorés des toubibs !!!
Donne de tes nouvelles sur FLE,
Claude
[b]Posté par agata le 04/05/2007 06:42:43[/b]
bonjour stéphanie,
un petit messge d’encouragement et de soutien,
j’ai pas beaucoup de temps ce matin, mais j’attends de lire d’autres nouvelles de ta part…
ça ne fait qu’une semaine que je suis sur ce forum, et je me sens déjà ancienne, on se fait très vite à ces échanges chaleureux…
alors à tout bientôt
agata
[b]Posté par patounet91350 le 04/05/2007 08:14:47[/b]
kikou stephanie oui si tu le peux garde ton travaille a voir par la suite tu seras tres bien pris en charge par la secu c est po un probleme a te metre dans la tète pour l instant la santè d abord a soignez car plus de santè plus de travail aussi je marche a l envers de gb lol ;o)
sinon le principal deja c est qu ils ons decouvert ton lymphome donc tous va se mettre en place dans les meilleurs condition pour te soignez et zen tu vas entendre du vocabulaire de medecin qui parrais effrayant a leur sens mais sont profesionelle donc hesite pas a venir de resourcez ici
avec nous on essairas le principal te donnez du moral car c est le principal traitement de la guerisson ;o)
alors pouet pouet et la banane et on fonce
[b]Posté par Marie le 04/05/2007 08:18:16[/b]
Bonjour Stéphanie,
Je t’ai répondu sur le Gela…
A bientôt
Marie
Posté par doretst le 06/05/2007 14:13:22
Je vous remercie pour tout ces témoignages.
Merci Framboise pour cette longue discussion. Je me sens moins seule (même si je suis très bien entourée) !
Pouvez vous m’aider ? Je rappelle un peu ma situation, je suis en CDI avec une période d’essai de 3 mois…tout se passe très bien, mon chef est content de moi…comment lui annoncer cela sans que ca me porte préjudice ? je n’ai aucun signe de faiblesse, je me sens très bien ! Et puis s’il me reconduit à la porte…comment ça se passe après ? comment je vis ? est-ce que je percois qqchose ?
Merci pour vos réponses.
Stéphanie.
[b]Posté par kate le 06/05/2007 14:16:46[/b]
salut stéph
contente de t’entendre
ne baisse pas les bras continue ce que tu es capable de faire sans vouloir aller au delà de tes limites
tout dépend depuis combien de temps tu travailles il y a un quota d’heures pour percevoir les ij, le mieux c’est que tu ailles à la sécu prendre les infos
bises et bon week end
[b]Posté par SYLVIE le 06/05/2007 15:17:43[/b]
Je vais demander à Guy car il a sûrement des tuyaux.
A+
Sylvie
[b]Posté par jpierre le 06/05/2007 15:22:36[/b]
La detection, ça pose problème à certains.
Il est clair que, quelle que soit la maladie, plus c’est pris tôt, plus il y a de chances de guérison. Je ne vais pas vous faire 18 pages avec mon histoire ( mais si, j’en suis capable!), mais j’ai été opéré en janvier 2006. diagnostic après analyses,scanner ect… cancer du testicule et “séminome” ( de toutes façons, séminome, lymphome ou bonhomme, je n’aurais pas vu de différence).J’ai été soigné pour ce séminome ( radiothérapie) et 6 mois plus tard, repassage sur la table, et là, après analyses, scanner et même cette fois tepscan …le diagnostic devient “lymphome” ( idem qu’en janvier, c’était pas pour moi plus grave qu’ un bonhomme!)
Et si…Imaginons un peu que la première fois c’était déja un lymphome,et qu’il n’a pas été detecté, j’ai perdu 6 mois de traitement adapté et je suis passé deux fois sur la table pour rien!
Je soupconne beaucoup que cette hypothèse soit bonne…
Que peut on faire ( et là, je m’adresse particulièrement à Sylvie!) pour éviter ce genre d’erreur si c’en est une? Je me vois mal dire à un cancérologue " vérifiez si c’est pa
[b]Posté par jpierre le 06/05/2007 15:24:11[/b]
fausse manip!
Oui, je disais que je ne peux pas demander au corps médical de chercher un truc que je sais même pas qu’il existe!
[b]Posté par doretst le 06/05/2007 22:38:02[/b]
Vous croyez qu’il est bon de demander un second avis ?
[b]Posté par Marie le 06/05/2007 23:00:35[/b]
Si jamais il y a un doute et que ton hémato est compétant (comme le mien) il va demander de lui même un deuxième avis (mon premier diagnostique était un type T, le deuxième hodgkin, le troisième hodgkin hétérogène… pas évident hein).
Si toi tu tiens à être “rassurée” ou bien que tu ne te sens pas bien avec ton hémato, n’hésite pas à demander un autre avis car c’est primordial d’avoir confiance en l’équipe médicale qui nous suit.
Bises
Marie
[b]Posté par machiv le 06/05/2007 23:18:11[/b]
Oui, Marie, mais je suis comme Jean Pierre, je ne me vois pas demander à mon hématologue si elle a demandé l’avis à un groupe de travail, si les échantillons de biopsie sont congelés au cas où…
Au départ, j’avais mes bilans sanguins, les résultats d’échographie, de scanner…
Aujourd’hui ça me fait drôle que tout mon dossier médical ne soit pas plus dans mes mains (au moins le double).
Je veux faire confiance à 100%, mais pour cela je veux que la médecine me donne 100% des informations me concernant…
FLE Moderateur : chaque patient a un droit d’acces à son dossier médical et peut en demander une copie.
[b]Posté par machiv le 06/05/2007 23:23:18[/b]
Doretst,
Mon épouse qui connait bien la législation du travail, me dit que pendant une période d’essai CDI, rien n’est garanti.
Donc, malheureusement, je crains qu’il te faille cacher le plus longtemps possible ta maladie, parle en franchement à l’oncologue, les médecins connaissent parfois ce genre de souci !
Perso, s’il avait fallu, j’aurais pu aller au boulot après ma première chimio, mais c’est facile de la dire après… ça se passe bien depuis 10 jours mais demain ???
Accroche toi, on est avec toi ici.
[b]Posté par Marie le 07/05/2007 09:27:09[/b]
Machiv,
Tu as tout à fait le droit de demander un double de ton dossier à n’importe quel moment, à ton hémato. Alors n’hésite pas si tu en envie…
Ils vaut mieux poser plein de questions , quitte à avoir l’air un peu soupconneux parfois… que de rester avec des doutes… Moi je pose toutes les questions qui me viennent à mon hémato, y compris “pourquoi pas plutot cet autre protocole dont j’ai entendu parler?” il ne s’ennerve pas et m’explique simplement pourquoi et comment s’est fait le choix. Quand on comprend bien les choses c’est plus facile de les accepter…
Bises
Marie
Posté par doretst le 07/05/2007 10:27:02
Merci pour toutes vos reponses. Mon hémato est bizarre…y’a 6ans j’ai eu un cochon d’inde et mes parents étaient persuadés que mon ezcema venait de là ! Mon frère a été voir sur le net et, la maladie du cochon d’Inde provoque les mêmes symptomes que le lymphome !!! j’en ai parlé à l’hémato et j’ai eu l’impression qu’il ne me prenait pas du tout au sérieux et qu’il souriait dans sa barbe. Il a quand même appelé une de ses collègues au service immunologie pour avoir des conseils et effectivement c’etait une piste…il m’a quand même faut faire tous les tests…Une chose est sûre c’est qu’ils ne sont pas au courant de tout ! Autre chose, je croyais avoir mal à la rate…je souffrais comme un point de côté, c’etait horrible !!! l’hemato me prescrit du repos et si toutefois g des crises plus violentes, il faut tout de suite que je vienne aux urgences…De mon côté je suis allée voir mon rebouteux…et devinez quoi ? j’avais une cote de déplacée !!!
Il me l’a remis en place, depuis je n’ai absolument plus mal ! alors j’en parle avec mon hémato et pour le coup il a vraiment souri !!! Je ne me sens pas super à l’aise bien que j’ai l’impression qu’il soit compétent…
[b]Posté par doretst le 07/05/2007 10:42:17[/b]
Zelli,
Je ne suis pas médecin, je ne peux pas t’aider malheureusement…je n’ai pas mon dossier alors tout ce vocabulaire m’est inconnu.
Bon courage à toi. Ca ne fait pas longtemps que je viens sur ce site mais déjà je me sens beaucoup mieux.
[b]Posté par SYLVIE le 07/05/2007 10:48:48[/b]
Attention, que le cochon d’inde apporte des problèmes allergiques, oui, c’est vrai mais dire qu’il transmet le lymphome NON, le lymphome n’est pas contagieux, le cancer n’est pas contagieux, il faut faire attention à ce que l’on dit…
Maintenant, les hématologues travaillent en concertation avec d’autres hématologues d’autres hôpitaux et on ne peut que les encourager. Ils ne peuvent pas tout connaître sur le lymphome, ils peuvent faire des erreurs de diagnostic, c’est pour celà qu’ils ont besoin d’avis différents de leurs confrères. Lorsqu’ils travaillent main dans la main, on ne peut pas leur reprocher et au contraire. Ils travaillent également avec d’autres hématologues européens et c’est très bien.
Zelli, excuse moi mais je ne vais pas pouvoir laisser ton dossier médical sur ce forum car il pourrait être utiliser à mauvais escient et ca se retournerait contre toi.
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par doretst le 07/05/2007 10:59:50[/b]
Sylvie,
Ne t’inquietes pas je ne fais pas d’amalgame mais au départ l’hemato ne savait absolument pas ce que j’avais…et j’ai parlé de la maladie du cochon d’Inde car elle donne une rate plus grosse et des ganglions plus gros…c’est seulement pour cela !
Moi aussi j’espère qu’il travaille avec ces confreres ! Ce serait rassurant
[b]Posté par kate le 07/05/2007 11:12:33[/b]
stéph
le point de côté c’était du coté gauche ?
[b]Posté par doretst le 07/05/2007 12:50:30[/b]
Oui Kate c’etait à Gauche mais je ne l’ai plus !
[b]Posté par doretst le 07/05/2007 12:55:17[/b]
Bonne nouvelle,
Je sors de chez mon médecin traitant…il a reçu un courrier de l’hémato qui lui a fait un rapport de ce que j’ai…
J’ai enfin des réponses à mes questions !!!
Il s’agirait très certainement d’un lymphome de Bas Grade dit POPEMA ! Ce lymphome apparemment est bénin et nécessiterait seulement un suivi médical. Je dois me faire enlever la rate car c’est elle qui crée le disfonctionnement ! En l’otant les spécialistes pourront l’analyser et confirmer le verdict ! Il se peut que j’évite la chimio…je ne crie pas victoire mais un poids s’enlève ! Voilou je tenais à vous en informer ! J’ai rdv avec le chirurgien Jeudi…il va m’expliquer comment on enleve la rate et surtout quand …
[b]Posté par martinejp le 07/05/2007 13:22:22[/b]
en voilà une de BONNE NOUVELLE !!
espérons de tout coeur qu’une fois cette vilaine rate enlevée, cela s’arrête à un suivi.
bonne chance et à bientôt
bises
[b]Posté par helene44 le 08/05/2007 17:12:11[/b]
Mon mari a également un lymphome de Popema diagnostiqué en 2002. Vous êtes la deuxième personne que l’on cotoie via internet à avoir cette maladie. C’est un lymphome rare pour lequel on applique des traitements qui fonctionnent sur d’autres types de lymphome. Voilà ce qu’on en sait: lymphome non hodgkinien, 4 stades possibles de la maladie en fonction du nombre d’endroits atteints (j’avais trouvé plein d’infos sur le site de l’université de mémoire de strasbourg, mais compliqué à décrypter). C’est un lymphome qu’on arrive à éradiquer complètement que par une allogreffe (autre donneur que soi)de moelle osseuse. Sinon d’autres traitements peuvent permettre une rémission de 10 à 15 ans, mais c’est un lymphome qui revient à la charge pour toujours …
Mon mari a eu hier son implantation de chambre et se prépare normalement demain pour sa première chimio avant de passer à l’autogreffe.
Je vous recommande vraiment de prendre plusieurs avis avant toute décision. Pour notre part, nous avons sollicité St Louis et l’IGR à Villejuif, cela prend un peu de temps et implique des déplacements et des frais, mais c’est quand même mieux d’attaquer un traitement en étant serein par rapport à ce que l’on peut vous proposer.
Bon courage à vous.