Bonjour @Airwan98, merci pour votre témoignage, je vois que je ne suis pas le seul dans cette situation, et c’est bien d’en parler et d’échanger à ce sujet. Je ne veux affoler personne , car chaque cas est unique. Voici ma situation qui rejoint plus ou moins la vôtre en matière pilaire / capillaire.
J’ai été traité d’un LH stade 4 de juillet 2019 à mai 2020. Parcours très - très complexe car j’ai eu l’extrême honneur (…!) de faire faire partie du lot des 10/15% de réfractaires = BEACOPP en première ligne (échec) - DHAP + BV 2nde ligne (échec) - GVD + BV (Rémission ! ) + 2 autogreffes de 2 x 3 semaines avec chimio BEAM et BAM, pour consolidation. Je suis toujours en rémission à ce jour (1 an et 3 mois = Ouf !)
Mais j’ai traversé d’autres complications immédiatement après la sortie d’autogreffe = 5 mois de diarrhées à Clostridium Difficile ou j’ai été réfractaire une fois de plus aux antibiotiques. J’ai eu droit grâce à mes recherches et mon insistance d’avoir accès à une technique plutôt rare, à savoir une greffe fécale - autrement nommée transfert de microbiote intestinal. Les 5 mois d’enfer à 6/8 diarrhées furent réglées en 48 h , incroyable !
Venons en à la thématique pilaire et capillaire, j’avais 35 ans et demi en juillet 2019 au moment du diagnostic du LH, et je n’avais aucune problématique de chute de cheveux en tant qu’homme. Mes cheveux ont repoussé plutôt bien 2 mois après la fin des traitements, ainsi que ma barbe et pilosité. J’étais comme chaque homme et femme, heureux de retrouver un début d’intégrité physique…
Jusqu’à hélas la mi-novembre 2020 ou j’ai subi une chute qui a duré pendant 6/7 semaines de mes cheveux , ainsi que des bandes entières sur mes jambes comme si on m’avait épilé. La chute s’est arrêtée début janvier 2021. J’ai pris 4 avis médicaux différents, et observation de ma chevelure par observation à la caméra de mon cuir chevelu + trichogramme. Il a estimé que j’ai perdu plus de 50% de ma masse capillaire de manière diffuse sur l’ensemble de la tête. Je n’ai pas de zones glabres, mais je suis clairsemé partout. Je suis obligé du coup de ma raser, car je n’ai plus aucune densité. Par contre RAS au niveau barbe/cils/sourcils/poils sur les bras/torse.
Depuis début 2021, ma situation ne se dégrade plus, mais ne s’améliore plus. Je n’ai pas observé la moindre repousse de mes cheveux. Pour mes poils sur les jambes, cela a repoussé de nouveau en mai 2021, pour à nouveau retomber sur un mollet il y a un mois. Je ne m’en suis même pas aperçu.
En terme d’avis médicaux, j’ai tout entendu = le plus plausible semble être un Effluvium Télogène aigu (c’est à dire une chute brutale en quelques semaines de la chevelure et pilosité) avec dégarnissement + j’ai un début de miniaturisation des follicules pileux. En d’autres termes, j’ai précipité sans doute en plus de l’effluvium télogène un début d’alopécie androgénétique, qui était sans doute programmé pour ma 40ène arrivant doucement mais surement (38 ans en fin d’année). Un effluvium télogène peut entraîner outre une perte capillaire, une perte de la pilosité également.
Cause principal de cette Effluvium et plausible = le stress intense. Il est vrai que l’après cancer est plus difficile pour moi psychologiquement, je l’avoue que , pendant les traitements ou je ne me suis posé le moins de questions possibles, afin de sortir de cet enfer.
L’hématologue m’a évoqué vaguement une possible résurgence de toxicité post chimio, mais autant dire qu’un homme qui évoque ses soucis de chutes de cheveux à un hémato, il n’en a que faire (ce que je peux en toute franchise bien comprendre…) - Ses priorités sont ailleurs
9 mois après cette chute, je cherche toujours des solutions et de trouver le potentiel coupable (stress - potentielle carence - toxicité métaux lourds des chimios) …mais je suis bien seul dans cette quête de l’impossible… et je ne crois que je ne trouverais jamais la réponse, et vais devoir hélas m’habituer à la coupe militaire. Je n’ose au final pas me plaindre, car je pense aux femmes qui sont passées par la case cancer du sein, et victimes hélas de chirurgies lourdes, touchant l’intimité et la féminité.
Au plaisir d’échanger - je rappelle qu’une fois de plus, mon cas est rare, et la plupart des gens, verront leurs cheveux - pilosité et autres, repousser normalement. Bonne soirée. Etienne
: