Peur d'une rechute après autogreffe

Bonjour,
Je lance à nouveau un sujet car je suis trop angoissée. j’ai eu mon autogreffe fin janvier, le tep montrait une RC il y’a un mois et demi, et depuis quelques jours je ne me sens pas bien. Grosse fatigue, j’ai pris ma température qui était de 37,7 (mais elle a baissé 15 mn plus tard sans Doliprane à 37,2), et j’ai eu deux épisodes de légères sueurs nocturnes ainsi que mal au dos.
Est-ce que quelqu’un a Connu ça ? je précise aussi que je suis sous entretien brentuximab. Merci

Bonjour,
Nous sommes souvent très anxieux au moindre petit signe.
Je suis comme toi j’ai eu une autogreffe en janvier 2021. Je crois que 37*7 ne sont pas considérés comme hyperthermie. Il faut plus de 38 et plus de 24 h.
Je te souhaite bon courage.
Joelle

Bonjour Laura et Juste,

Comment allez vous ? Nous étions en autogreffe quasiment au même moment à quelques semaines près .
Vos bilans sanguins en termes de leucocytes et plaquettes sont ils normaux ? Moi les leucocytes sont encore un peu faiblards tout comme les plaquettes .Suivez vous un traitement d’entretien ? Je suis pour ma part sous Rituximab tous les 2 mois.
Belle fin de journée à vous ,
Boubounette

Bonjour Boubou et et Laura
Moi j’ai des soucis avec mes hématies. Mon hémoglobine est basse…
Les leucocytes et les plaquettes se maintiennent bien. Par contre après l autogreffe j’ai reçu des poches de plaquettes.
Non je n’ai pas de traitement d entretien.
Et avez vous toujours des effets indésirables ?
Bonne soirée et :muscle::muscle::muscle::muscle::muscle:

J’ai oublié : avez vous eu un tepscan depuis ?

Pas de TEP depuis fin décembre en ce qui me concerne (autogreffe début février ), prise de sang tous les 2 mois et Rituximab en entretien pendant 2 ans… si tout va bien . Pas de soucis d’hématies ( j’ai un lymphome du Manteau pour info ). J’ai pour ma part vraiment bien récupéré , vie normale pour le moment , juste un souci d’engourdissement, picotements des doigts d’une main surtout la nuit mais pas encore trouvé la cause .
Cheveux de retour mais pas bien longs encore !
Et toi Juste ?

Moi j’ai commencé par un LNH folliculaire traité par un R-CHOP fin 2018.
Rechute en août 2020. Le lymphome s est transformé en LNH à grandes cellules avec atteinte au système nerveux central. ( C’est très rare) Chimio R-DHAOX + chimio methotrexate par ponctions lombaires. 5 cures.
On poursuit avec une autogreffe . 6 jours de chimio lourde. BEAM.
L autogreffe a été très difficile. Problèmes de transit importants, mucite importante.
J’ai eu un tepscan en avril. Plus aucune trace du lymphome. :tada:. Pourvu que ça dure.
J’ai récupéré mais j’ai de nombreux effets secondaires. L anémie me provoque de l essoufflement. J’ai des problèmes aux yeux ( c’est la cytarabine et le methotrexate qui me cause ce problème). J’ai aussi des tremblements. Les fourmillements sont très légers chez moi.
Cheveux encore très courts.
:muscle::muscle::muscle:

Bonjour Juste et Boubounette,
Pour ma part, autogreffe fin janvier, et entretien par brentuximab toutes les trois semaines. Cheveux encore très courts aussi. Sinon, au niveau des effets, bcp bcp de problèmes de peau, prurit et une sorte d exéma à cause de tous les traitements qui rendent la peau très sèche j’imagine. Pour le reste, essoufflement et acouphènes toujours là.
Vous protégez-vous du soleil ? Rencontrez-vous aussi des pb de peau ?

Bonsoir Laura et Boubou et,
Moi aussi j’ai des problèmes cutanés. Démangeaisons au niveau du visage. J’ai toutes les crèmes possibles. J’ai acheté une crème spécifique Protection solaire. Le prurit est parti.
Problèmes d ongles.
Mon hémoglobine est à 9,3. Avec en plus la chimio, les essoufflemens sont présents.
Depuis hier mon oeil me laisse tranquille. Mais gouttes tous les jours et je ne sors jamais sans mes lunettes de soleil’
Pas d acouphènes mais j’ai une perte d audition
Mais j’avance. J essaie de marcher un peu plus tous les jours.
Tout va bien non ?
:muscle::muscle::muscle::muscle:

Le produit solaire actinica lotion

Bonsoir à vous ,
Pour le soleil protection 50 ( Avene pour moi )mais j’évite de trop m’exposer ( ceci étant j’ai la peau plutôt mate ) .Pas mal de sécheresse au niveau du visage au début : Toleriane de La Roche Posay a bien marché , je n’en mets plus depuis 15 jours d’ailleurs . Hydratation régulière des jambes . Pas de soucis de peau par ailleurs pour le moment mais souci de sensibilité des doigts d’une main ( pas encore résolu ).
Un peu essoufflée aussi si marche en côte ou très rapide mais sinon ça va .
Côté oreilles , RAS.
Êtes vous toujours sous Bactrim et Zelitrex ?
Bonne soirée à vous !

Bonsoir
Oui Boubounette, je suis toujours sous antibio et anti viraux .
Je revois mon hématologue le 18 août donc jusque là je continue.
:muscle::muscle::muscle::muscle:

BONJOUR LAURA
Je me permets de venir vers vous car votre témoignage correspond à la situation de mon fils:petite suee nocturne mois après autogreffe…où en êtes vous aujourd’hui ?
Cordialement
Charles