Petite Nouvelle

Véro, pose toutes les questions que tu voudras, aucune n’est stupide ni puérile, eles sont nécessaire car les mèdecins eux mêmes ne veulent pas répondre, nous y répondrons si possible de part notre expèrience…
ceci dit : tu m’as l’air en forme, moi, ce R-CHOP m’avait cassé complétement, je vomissais sans arrêt, je crois que c’est le pire des protocoles que j’ai eu. Certains protocoles ne m’ont absolument pas donné de nausées et je faisait du sport en salle de muscu. le lendemain.
bise thierry

Bonjour,

Merci encore à tous et toutes pour vos messages. Je vois que chacun a sa propre expérience et ressentit de sa maladie et de son traitement.

Pour ma part, la chimio d’hier a duré 2 h, et franchement pas de douleurs spéciales. Pas de nausées, juste un peu le timbre de voie qui change parfois, mais cette nuit, mal de tête, dans le thorax, et surtout une gêne pour respirer, mais rien de bien affolant. J’en ai quand même parlé aux infirmières et au médecin ce matin.

Je suis vraiment contente de ne pas souffrir, ce matin petit-déjeuner, ensuite j’ai aéré ma chambre, pendant ce temps je suis allée faire ma toilette tranquillement, ensuite mettre une nouvelle chemise de nuit, après je me suis permis une balade dans les couloirs de la clinique, tout en me repérant bien, car je suis capable de me perdre ou de me tromper de couloir… Et là, je fais un peu de pc dans le fauteuil, je ne veux pas rester dans le lit, pour ne pas m’encrouter.

J’espère que ça rassura un peu toutes les personnes, qui vont entamer leur 1ère chimio bientôt.

Je vous envoie plein Bizzzzzz

Contente de voir que ca se passe relativement bien pour toi !
Continues comme ça.
Amitiés,
Stef

bonjour veronique,
je m’appelle anais, j’ai 24 ans, ont ma diagnostiqué un lymphome a diffus a grande cellule il y a maintenant plus d’un mois! mon protocole ressemble au tiens: 8 cures de R-CHOP et un bilan au bout de 4! j’ai fais ma 1ere chimio le 28 mars, j’ai eu quelque nausées bien soulagé par zophren et emend, par contre j’ai eu de la mucite plus de 48h tres desagreable! mais le medecin m’avait tout prescrit!
j’ai commencé a perdre mes cheveux avant hier, et je les ai rasés hier matin! un choc sur le moment, mais aprés ca passe! j’apréhendai ce moment, mais une fois passé on se rend copte que ca n’en valait pas la peine!
voila, un petit conseil si je peux me permettre, c’est de t’aménagé des temps de repos une fois sorti de l’hopital! je me sentais beaucoup mieux cette semaine, j’ai fais pleins de chose, et aujourd’hui je suis chao! meme si on se sent bien, la fatigue rattrape vite!
bon courage a toi,
a bientot
anais

vero je ne me suis jamais mise en chemise de nuit,habile je me sentais moins malade et je pouvais sortir prendre l’air
anais je vois que tu commence a perdre tes cheveux c’est bizare au debut mais on s’habitue vite,moi je les ai perdu 2 ans et maintenant ca me fait bizare d’en avoir de nouveau ,oui il faut s"amenager des temps de pause dans la journee il ne faut surtout pas desesperer vous aurez peut etre des effets secondaire varie mais ca passe et il na faut pas hesiter de parler de vos effets au medecin , garder le moral amitie larouelle

C’est déguelasse… ce R-CHOP m’avait mis H.S, je vomissais, j’avais la tête qui me tournait, un goût de chiotte dans la bouche, diarhée, vomir, pas dormir, diarhéé… et vous, vous vous baladez dans les coursives tranquilou.
HAAAAAAAAAAAAA…

…voilà, je me sens mieux !

Bonjour les Ami(e)s,

Je venais sur le forum, lire quelques files, et j’ai adoré, vous m’apportez tellement.

Bon, je vais vous raconter un peu… Lundi 11/04, j’ai reçu une perf de R (rituximab), le mardi c’était au tour de la CHOP… mais ponction de la moëlle osseuse aussi, bof, pas agréable, et surtout douloureux les jours suivants. Sinon rien de particulier sauf que jeudi, pas la forme du tout, gonflée au niveau du bas du corps (cuisses, ventres)… Et comme par magie vendredi, plus rien, la forme olympique, mon ami Franck est venu me chercher vers 12h30, mais quelle sensation ! j’étais de mauvaise humeur, un peu agressive dans mes paroles, pas envie de parler d’ailleurs, une sensation bizarre… et en fait en analysant, c’était tout simplement la sortie de la clinique qui m’angoissait, j’avais peur, j’avais l’impression de couper le cordon, mais au bout d’une demi-heure en dehors de la clinique, c’était à nouveau bon.

J’aimerais savoir si vous avez vécu cette sensation ?

Je dois faire une cure de piqures de Zarzio 30 (facteur de croissance) pendant 8 jours, il ne m’en reste plus que 4… J’ai mal dans les articulations de la machoires… Depuis ma sortie, je vis à 100 %, Franck m’a emmené 1 fois au restau, et samedi encore au restau avec des amis… Je mange très bien, pas de nausées, rien, je me dis que je suis chanceuse.

Par contre j’ai une ou deux questions, auxquelles, je suis certaine que vous pourrez répondre.

  • Peut-on avoir une vie sexuelle normale pendant les R-Chop ? (c’est à dire, avec ou sans préservatifs, pour ne pas intoxiquer le partenaire. Je ne parle pas de pratiquer toutes les positions du Kamasutra, mdrrr…)

  • Mon petit-fils naîtra au mois de juin, pourrais-je aller le voir et le tenir dans mes bras, même quelques jours après une chimio ?

  • Doit-on se protéger les ongles durant les R-CHop, par risques de les perdre ?

Voilà pour l’instant, ce sont les seules qui me viennent à l’esprit. Pour tout vous dire, je me sens tellement bien, j’en oublie presque que j’ai un Lymphome, mais bientôt le passage de la chute des cheveux, je le redoute un peu.

J’attends vos réponses avec impatience, et vous envoie de gros bisous

C’est rigolo, je me reconnais dans ta sortie de 1ére cure. J’étais super heureuse de rentrer, c’était un samedi en début d’apm. Et puis, sans trop comprendre comment et pourquoi; grosse angoisse au point ou le dimanche je me suis retrouvée seule (volontairement et involontairement en meme temps !) préférant envoyer les enfants jouer chez des copains et ma moitié en a profité pour filer…Bou. Il y a des réglages à faire quand la maladie se glisse sous nos toits…

Bon sinon ! quelques bouts de réponse à tes questions:

  • Le lymphome n’est pas contagieux et les traitements n’ont plus. Il est conseillé quand c’est l’homme qui est malade de prendre un préservatif, il ne me semble pas que cela soit nécessaire quand c’est une femme. Pose la question à ton médecin pour lui de précision. En tout cas, aucune restriction sexuelle pendant les traitements!!! youpi !!! à moins que ta libido se fasse plus discrète et cela n’est pas rare pendant les périodes de traitement. Ne pas s’inquiéter.

  • Ton petit fils va naître avec l’été !!! quel bonheur. Idem je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas le cajoler… aucun problème sauf en cas de TEP SCAN

  • Les ongles sont fragilisés mais sous RCHOP, ils ne tombent pas, en tout cas, je n’ai rien lu allant dans ce sens.
    Dans l’ensemble tout est un peu malmené avec les médicaments; la peau aussi s’assèche. J’ai utilisé beaucoup d’huile d’argan ou crème pour hydrater à fond. Boire beaucoup d’eau, aussi, cela aide à éliminer les toxines et les “déchets” de chimio…super scientifique…lol

C’est bien que ton Franck te chouchoute, prend comme ça vient ! c’est parfait.
Bises et bonne journée

Coucou Véro,

Je crois que Notre Mag t’a tout dit :wink: alors un gros bisou au passage.
Accroches toi.
Amitiés,
Stef

oui tu peux faire crac crac autant que tu veux il n’y apas de contaminations ni pour le partenaire ni pour personne,avec Rchop les ongles sont plus fragiles mais ne tombent pas alors profite de tout , garde le moral amitie
larouelle

bonsoir Vero!! comme le dit si bien Larouelle tu peux faire crac crac sans crainte!!! pour le petit fils , je ne pense pas qu il y ait un souci!! pour les ongles , je ne sais pas , je n ai pas connu ce souci , je te souhaite une bonne soiree!!!

Merci pour vos réponses, c’est franck qui va être content de pouvoir faire crac-crac, mdrrr, moi aussi, bon un peu de sérieux…

J’ai quand même acheté du vernis au Silicium, ça consolidera mes ongles, car depuis peu, ils ont tendance à se dédoubler…

Bisous à vous toutes et tous

Un conseil, la chimio asseche pas mal la flore vaginale alors armes toi de lubrifiant :wink: ce serait dommage de passer à cote d’une si belle occassion :smiley: :cool: lolllllll
Gros bibi,
Stef

Coucou les Ami(e)s

Bien que je n’écris rien depuis un moment, je passe quand même tous les jours, lire les derniers messages…

Ce matin, je suis allée me faire raser les cheveux, car je commençais à les perdre, mais surtout j’avais trop mal, surtout la nuit, mais aussi quand il y avait du vent… Je pensais que j’allais pleurer durant le rasage, mais pas du tout, j’étais soulagée mais surtout prête… Ensuite je suis allée faire les boutiques avec une amie, je ne me suis rien acheté, mais c’était sympa…

Mardi, je me suis fait poser le site, pfffff, c’est encore douloureux, mais beaucoup moins qu’hier…

Demain rendez-vous avec le spécialiste, pour me donner les résultats de la Ponction de la moelle, et de la biopsie de la tumeur…

Lundi ma 2ème R-Chop, comme disait Siana, les 21 jours passent très vite, on se sent bien, et pfffff, on doit reprendre…

Sinon tout va bien, je vous envoie de gros Bisousssssss

oui quand ils commence a tomber c’est desagreable, tu as bien fait de les couper.
c’est bien si tu le peux de sortir profite en je te souhaite bonne chance pour demain et pour ta 2 chimio
amitie

Véro, Je t’envoie toutes mes pensées les plus positives pour le rdv de ce jour et les résultats attendus.
Pour tes cheveux, tu as bien fait de raser; Ils repousseront effectivement certainement plus beaux, ce n’est pas une légende. Moi qui avait des cheveux très fins et pas beaucoup de volume, je vois qu’ils repoussent plus dense qu’avant.
Pour le site, il va vite se faire oublier, c’est promis !!!

Bon courage et à trés vite, je t’embrasse et donnes nous de tes nouvelles
Bises
magalie

Coucou,

Me revoilou, donc les résultats de la moelle osseuse sont bons, tout est sain de ce côté. La tumeur (10 cm environ) a diminué de 30 à 40 %, mais le protocole reste le même, j’ai bien un lymphome B non Hodgkinien agressif à grandes cellules, stade 3.

Sinon le médecin a trouvé que j’étais en pleine forme et un bon moral… Je lui ai d’ailleurs parlé du forum, car il allait me le conseiller, quand je lui ai dit que j’aimais surfer sur le net, mdrrr.

Finalement j’aurai ma 2ème chimio le 5 et 6 mai à la place du 2 et 3 mai, car le remplaçant de mon médecin a oublié de me prendre rendez-vous et surtout de me prescrire des prises de sang. Je pense que ça va chauffer dans le service ce soir, mdrrr, car mon médecin n’était pas vraiment très content.

Voilà les ami(e)s, Franck et moi allons sans doute, nous faire un petit restaurant ce soir…

Bisous à vous beaux mâles, et à vous belles gazelles, mdrrrrr…

Super ces nouvelles Véro :wink: Contente de te lire.
Profites bien de ton petit resto en n’amoureux :smiley:
Gros bisous,
Stef

Bonne continuation Vero et bon week end !!

Coucou Véro

Bonnes nouvelles tout ça !

Bon WE
Framboise