Oh…
Plein de courage ma belle, je t’envoie toutes les ondes positives que je peux, toute la force, tout l’optimisme que j’ai pour te soutenir pour cette mauvaise nouvelle.
Le combat reprend, mais je ne doute pas une seconde que tu seras une nouvelle fois vainqueur, et pour de bon.
Encore une nouvelle épreuve… Mais vous êtes une battante alors, une fois passé le découragement de l’annonce, vous allez vous remettre dans le combat et vous allez gagner.
Bon courage.
bonjour Larissa,
je viens de lire tous ces messages, et je suis bien triste et navrée d’apprendre une rechute.
je ne sais quoi te dire. je veux juste te dire que tu as été bien courageuse jusque là, et que tu sauras faire encore preuve de courage face à cela. soit forte et bats toi… je suis sûre que tu y arrivera à le mettre dehors, ce lymphome!
je l’espère du fond du cœur! ce n’est pas parce que tu rechute que tu ne connaîtras pas ni la rémission de nouveau, ni la guérison… il faut y croire!
et quand tu vas mal, pense alors au voyage que tu as fait en Australie, et bats toi dur comme fer pour y retourner au plus vite! 
courage et ne baisse surtout pas les bras !!
Vraiment désolée pour toi,c’est tellement injuste.
J’ai suivi ta file, tu as presque le même âge que mon fils.
Tu es une battante, et tu le gagneras ce deuxième round !!!
Bon courage
Merci tout le monde, sincèrement, j’ai bien besoin de vos messages pour m’aider à affronter tout ça… C’est vraiment un énorme choc au moral. Même quand on le voit venir on ne peut s’empêcher d’espérer, mais là c’est foutu, je suis repartie dedans… Je me voyais repartir à la fac en Angleterre, retrouver amis et colocs, travailler dur et me donner à fond dans mes études, tout en profitant d’être avec eux et de sortir, avoir une vraie vie sociale. J’étais si proche, et voilà que je n’y aurai pas droit. Je me suis suffisamment battue, je l’ai mérité, mais non, on me l’enlève. Je le vis mal aussi de ne pas avoir de personne envers qui être en colère. C’est dur de se dire que c’est la vie, il n’y a pas de grand responsable. Alors je repars pour les souffrances et les merdes, à regarder tout le monde autour de moi avancer dans sa vie pendant que j’essaye vaguement de survivre à la mienne.
Tout ce que je sais pour l’instant de cette rechute c’est qu’un scanner passé ce matin montrait une masse médiastinale mais ne mentionnait rien d’autre. (la radiologue n’avait pas les scanners précédents pour orienter sa lecture). Mais le tep scan lui a révélé une fixation sur, et uniquement sur, un ganglion mammaire interne droit d’1,5cm (celui apparu au scanner d’octobre qui avait conduit à une suspicion de rechute). Donc en fait je pense que la radiologue a pris des amas nécrosés pour une masse médiastinale suspecte, à défaut d’avoir les valeurs de mes anciens résultats pour comparer, et qu’elle est passée à côté du mammaire interne du fait de sa petite taille. Toujours est-il que ça fixe, là où ça n’avait jamais fixé à aucun tep avant, et ça pour mon hémato c’est une rechute assurée. Donc rdv demain après-midi pour discuter options de traitement. Je m’attends à passer une biopsie dans le mois et à avoir les fêtes de fin d’année tranquille avant d’attaquer en 2015.
C’est bête mais ça m’avait déjà fait énormément de mal de perdre mes cheveux la première fois, et cette fois ce sera pire. Rien que d’y penser les larmes coulent. Ces cheveux-là c’est un peu mon symbole de victoire, ils ont commencé à repousser en plein ABVD, et aujourd’hui, pour la première fois depuis très longtemps, je me trouve mignonne grâce à eux. Je n’ai plus honte de mon physique. Et voilà qu’on va me les prendre eux aussi.
Enfin je suis encore vraiment sous le choc, atrocement triste de voir ma famille aussi dévastée à cause de moi. Pas prête du tout à repartir en chimio, et encore moins en autogreffe même si effectivement je ne pense pas y réchapper. Mon coeur tachycarde déjà à 110-120 au repos, je le vois mal aligner tous ces protocoles intensifs. Je poserai la question demain vis-à-vis de ça. Et j’essaierai aussi de savoir si il y a des hypothèses d’explications pour savoir où ça a merdé dans le processus. C’est injuste, tellement injuste, ma famille ne mérite pas ça, ça me déchire le coeur de les voir comme ça, et encore plus de savoir qu’ils essayent de le cacher devant moi pour ne pas me faire de peine.
Enfin merci encore à tous de votre soutien, c’est le seul endroit où je me sens vraiment comprise, vous êtes géniaux et je vous souhaite à tous de longues rémissions, que ce soit pour vous ou l’un de vos proches.
ma chère Larissa, je me vois en tes paroles, car moi aussi mes cheveux doivent être comme les tiens… et ils ont repoussés aussi durant l’ABVD mais attends de savoir quel type de chimio tu auras et si les produits te feront reperdre les cheveux ou pas… je ne sais que dire à part que si les cheveux doivent retomber c’est pas le plus important… il vaut mieux que tu retrouve la santé … c’est dur à dire mais essaie…
bon, maintenant si tu le peux, essaies de profiter tout de même des fêtes de noel pour pouvoir te retrouver avec des bons repas et des cadeaux avec ta famille …
je te souhaite bien du courage et t’envoies toute ma force!
Bonjour Larissa,
Je te comprends tout-à-fait et je me retrouve dans ce que tu décris: la pêche après la maladie avec plein de projets, puis la déception -d’autant plus- de ne pouvoir les réaliser et l’impression que la vie va encore “s’arrêter” pr un moment. Puis, du fait de la contrariété je pense, l’attachement à des détails comme les cheveux… Mais je vois tt à fait ce que tu veux dire; on a tellement envie de se sentir enfin bien -et belle- dans son corps !
Bref, tu l’auras compris, je suis aussi passée par là: en rémission complète après 2 ABVD/6… mais rechute au premier contrôle 3 mois après alors que j’avais repris le travail, que je me sentais très bien et que ça allait être les vacances d’été… Trop “dégoûtée”!
Mais bon, le choc passé (je n’ai pas eu d’explication particulière à cette rechute, perso), j’ai finalement encore supporté tous les traitements, quasiment ds le même état d’esprit que la première fois… J’ai pris ça comme un petit “bug” ds le traitement qui s’avérait plus long que prévu. Je ne te connais pas mais tu donnes l’impression d’être très battante et pleine de vie; tu es soutenue par ta famille (essaie de ne pas t’en faire trop pour eux, tu as déjà tes problèmes, chacun sa “m…” pr parler vulgairement; je suis sûre qu’ils ne t’en veulent pas du tout, laisse-les te “chouchouter”!) donc je pense que - après un temps nécessaire pr digérer la nouvelle - tu vas trouver les ressources pour faire face à cette nouvelle épreuve, injuste on est d’accord, alors que tes amis ont eux la chance d’avoir une vie “cool”/ mais ils n’ont pas le plaisir d’en avoir conscience ! Alors que nous on profite plus de tous les petites joies de la vie (et toc!)
Sache en tous cas (mais je pense que tu le sais) qu’il y a plein de possibilités thérapeutiques curatives pour ton cas, et ça c’est qd même une bonne nouvelle! Tu vas guérir, c’est juste que ça va prendre un peu plus de temps que prévu 
Et pour tes projets, c’est sûr que tu vas devoir les reporter, mais qu’est-ce que c’est qu’un an dans une vie? Cela paraît un désastre sur le coup mais dans quelques années, quand tu y repenseras, tu te diras que finalement tu as réussi à faire ce que tu voulais (tu auras peut-être même d’autres projets entre temps!), et que “tout est bien qui finit bien”.
… En tous cas, moi c’est ce que je me dis, et tu peux voir que c’est la deuxième fois que je rechute Je venais justement de m’engager ds un projet de reconversion professionnelle (certainement en partie inspiré par mes épreuves de maladie); et bien, concrètement il est un peu en stand-by mais ds ma tête cela me fait une bonne raison de plus pour avancer.
En tous cas je te souhaite plein plein de courage! Tu vas voir, tu vas retrouver ton énergie pour te battre…
Bonjour Larissa,
Je suis déçu de la nouvelle de ta rechute, la perte de cheveux possible ne doit pas te faire oublier que tu as déjà remporté une bataille.
Une nouvelle se présente devant toi, et tu as un énorme avantage sur elle, tu connais, avec l’aide de la médecine, le moyen de combattre, et de vaincre.
Ensemble, vous n’utiliserez peut être pas les mêmes armes, mais ça, l’ennemi ne le sait pas encore.
Tu es une battante, tu l’as prouvé, et tu nous le prouveras de nouveau.
Toutes mes pensées positives vont vers toi, et nous serons nombreux à te soutenir dans ce nouveau combat.
Régis
Merci à tous, encore et toujours, infiniment pour votre soutien.
Capucine bravo pour ta rémission j’espère vraiment que cette fois-ci ce sera la bonne pour toi ! Consolidation ultime !
Pour moi, j’en sais aujourd’hui plus. J’ai eu le bonheur d’apprendre par exemple que des cas comme le mien, sont inexplicables, et que mon hémato n’en voit d’ailleurs que 2 par an passer. C’est toujours un plaisir d’être constamment du mauvais côté des statistiques. Je n’ai pas les mots pour décrire ma colère actuelle. Le programme des réjouissances se prévoit donc comme ceci : 3 cures d’IVOX, chacune sur hospitalisation de 3 jours, avec 3 semaines d’intervalles. Et je commence vendredi prochain. Pour que “weekend” soit à jamais synonyme de “enfer”. Moi qui n’ai jamais eu ne serait-ce qu’une seule piqûre de granocytes, et qui ai vécu l’ABVD bien mieux que la majorité des patients, ça va me faire bizarre cette intensité. On m’a dit que j’aurai moins de nausées qu’avec l’ABVD, mais avec mon optimisme et ma joie actuels, j’en doute fort. En fait les nausées étaient mon plus gros problème et je vois pas en quoi un traitement plus intensif va résoudre ça.
Mais bon, on va faire avec, et avec le sourire, parce que si déjà je lâche tout là, je vais avoir du mal à assurer la suite, qui n’est autre qu’une double autogreffe. Pour mon hémato, hors de question de parler allogreffe pour une maladie comme la mienne qui n’est que ganglionnaire, autrement dit localisée et qui ne touche aucun organe ni même la moelle osseuse. Et également hors de question de parler radiothérapie dans mon cas où la maladie se présente à des localisations atypiques, avec ce fameux ganglion mammaire interne. Le risque du cancer du sein ne vaut pas le bénéfice que pourrait apporter les rayons. Donc après avoir nettoyé médiastin et autres ganglions un peu perdus avec l’IVOX : les autogreffes. Pourquoi deux, ben parce que “Vous êtes jeunes, il faut consolider. Très fort. On ne veut pas d’une rechute dans 3ans.” Ça se tient. Ça ne me fait pas plaisir mais ça se tient. Si il y a un bug dans mon corps qui le fait reproduire ses mêmes erreurs, les chimios effectivement ne sont pas suffisantes, faut reprogrammer tout ça en profondeur. J’ai tellement peur pour tout vous dire que je suis en déni complet et entier que je vais me retrouver un jour en chambre stérile pour ce protocole. Mais que j’en ai envie ou pas, ça va se faire. Voilà où j’en suis donc là pour l’instant. Je viens de prévenir ma fac et d’annuler ma reprise en janvier, je vais essayer de trouver quelque chose à distance pour m’occuper quand même. Et puis j’ai encore le code et le permis à passer. Je me dis que je pars pour 6 mois de grosse merde (je ne trouve pas de façon non vulgaire pour m’exprimer), puis 6 mois de gros repos. Mais je ne veux pas faire les choses comme je les ai faites pendant l’ABVD, à attendre que ça se passe, comme une parenthèse. Cette fois je veux continuer à vivre en même temps. Et je sais que ça va être difficile mais je veux essayer d’avancer avec ma vie moi aussi de mon côté.
Voilà je suis honnêtement dévastée, terrorisée, tétanisée, et autres synonymes agréables, à l’idée d’y retourner, et si vite qui plus est. J’espère être en forme pour Noël. J’espère que ça se passera vite. Perdre mes cheveux vraiment me brise le coeur en un trilliard de morceaux. Aujourd’hui pourtant grâce à eux on ne dirait même plus que j’ai été et suis toujours malade. Ah, ça aussi, j’ai du mal à l’admettre : le fait de toujours être malade. Je me suis tellement répétée que c’était fini pour de bon pour me rassurer durant mes nuits d’angoisse vis-à-vis de la rechute, que maintenant j’ai du mal à me persuader de l’inverse. A la fin de mon rdv, mon hémato m’a dit me trouver bien zen vis-à-vis de tout ça. C’est là que les larmes me sont montées aux yeux, et j’ai dit que non, que j’étais triste évidemment. Et c’est vrai, je suis infiniment triste.
J’ai oublié de préciser que si quelqu’un ayant reçu l’IVOX voulait bien m’en dire un peu plus, ce serait génial, je n’arrive pas à trouver de témoignages dessus.
J’ai aussi oublié de préciser que je ferai peut-être partie des (mal??)chanceux qui profiteront d’un tout nouveau traitement d’entretien après les greffes. Je plaisante un peu avec la “malchance” car je réalise bien le privilège que ça représenterait, et la chance que ce serait de profiter des toutes dernières avancées de la médecine, j’espère simplement que ce ne sera pas un traitement induisant davantage de fatigue. Mais ce serait intéressant et j’espère pouvoir en bénéficier.
Larissa !
Pour l’IVOX il me semble qu’une des deux celèbres Ludivine les as eu.
Quel choc que l’hémato t’annonces IVOX plus double autogreffe… Je pense qu’elle aurait pu avoir plus de tact en te disant que tu n’echapperais pas à l’autogreffe mais qu’on envisagerait une double auto par la suite selon les résultats…
Sachant bien sur, (et je crois qu’il faut le garder en tete) que tu n’es pas “obligée” de faire cette double auto.
Mais surtout, tu n’en est tellement pas de là, qu’il ne faut pas penser à cela.
Je trouve ton idée de ne pas mettre entre parenthese ta vie comme à l’ABVD excellente. Remy a fait pareil que toi, il a mit sa vie entre parenthese quand il a appris pour le cancer et quand les chimios ont commencé (ABVD etc)… je crois que c’est le pire.
Et comme de part hasard, c’est parce que cet été , il a eu l’idée de monter une association et a commencé a bien reflechir dès septembre que l’ICE a marché… Il dit lui même que depuis qu’il sait ce qu’il veut faire quand il sera guerit; la chimio (ICE) a marché.
Bref tout ça pour te dire que je crois en effet qu’il ne faut pas laisser trop de place au lymphome. Oui il faudra que tu te reposes, mais non il ne faudra pas que tu te reposes sur tes lauriers. La nuance est subtile…
Je comprends tellement ton désarroi. C’est le même que Remy , en septembre, quand le TEP a montré que les rayons n’avaient pas fonctionné. Il avait été tranquille depuis Mai (brentuximab + rayon c’est de la gnognotte à coté des chimio pour lui) et en septembre on lui dit, tu vas 3 cures d’ICE super forte…
Tout ce que tu as décris est ce que Remy a ressenti. Pourtant, ça y est , il les a faite, il est autogreffe, et aujourd’hui, une fois n’est pas coutume, il avait une pêche d’enfer.
Tout cela te semble une montagne c’est normal. Mais finalement , ça se fait…et c’est “moins” pire que ce qu’on aprehende. Ou, tout du moins, cela s’apaise avec le temps…
J’a toutefois une question. Je ne comprends pas la raison donnée par ton hémato pour ne pas faire l’allogreffe (je ne dis pas qu’il faut que tu la fasses hein ? loin de là !). mais je trouve sa raison étrange sachant que beaucoup d’hodgkinien localisé stade 2 sans atteinte ni de la moelle ni des organes sont passés par la case allogreffe… (par contre je suis assez d’accord pour les rayons, j’aurais aimé que Remy ne les ai pas fait…). Tu en saurais plus sur cette explication allogreffe?
Quoi qu’il en soit, il faut vite encaisser le choc (comme on doit tous le faire) et arriver vaillant à l’IVOX en se concentrant sur la rémission. Chaque étape doit se faire , il ne faut pas aller trop vite. Surtout pas.
Ta tristesse peut durer quelques jours mais elle ne doit toutefois pas t’envahir. En revanche, je crois que tu dois la vivre malgrès tout et ne pas tout enfouir (pour que ça ne ressorte pas au moment inopportun)
COURAGE courageuse Larissa ! Courage !
Les temps sont dures, mais l’avenir est meilleur.
Ps : Larissa, quel est ce traitement d’entretien post autogreffe? ça m’interesse…
Merci Alexia, j’ai beaucoup pensé au parcours de Remy ces derniers jours pour me donner un peu de courage, tu pourras lui dire de ma part qu’il donne de l’espoir aux autres ! Contente de savoir qu’il est en forme. Je pense aussi que se donner une raison (autre que nos proches qu’on aime à la folie), une raison pour nous-mêmes, de guérir, permet la guérison. Moi c’était la reprise des études, maintenant que ça n’est pas d’actualité immédiate, je vais me trouver quelque chose d’autre, possible enseignement à distance, pour ne pas m’enfermer dans ma bulle avec le lymphome.
Pour l’allogreffe, aucune idée, je ne sais rien de plus que ce qui a été dit. Je pense qu’elle la refuse en traitement dans le cas d’une première rechute localisée et qui répond bien aux traitements. Bien sûr si les autogreffes ne suffisent pas (ça aussi, ça me fait peur), je pense y passer. Je suis suivie à St Louis en tout cas et j’ai confiance en mes médecins, donc le protocole choisi me paraît bien adapté ! Peut-être d’autres stade II reçoivent l’allogreffe dans différentes circonstances ? Rechute avec atteinte de moelle osseuse par exemple ? Aucune idée !
Enfin merci beaucoup à toi de venir me remonter le moral, j’espère que l’avenir sera tranquille pour nous tous !
Pour le traitement d’entretien, je n’en sais pas plus, ça a été vite abordé en m’expliquant que j’en saurai plus le moment venu ! Je poserai la question la prochaine fois, je dois revoir mon hémato avant/pendant la 1ere IVOX
Larissa,
Remy a toujours rechuté au médiastin, jamais aux organes ni a la moelle osseuse et pourtant c’est bien une allogreffe qu’il va faire après l’autogreffe…
Mais, tu me dis que tu es a St Louis et à St Louis, il me semble qu’ils sont plutot “friands” des doubles autogreffe alors qu’à l’IPC, ou se trouve Remy , ils sont plutôt friands d’allogrefffe (puisqu’ils sont plutôt maitre en la matière…).
Il n’y aurait, apparemment pas d’énormes differences sur l’efficacité d’une double autogreffe (70% de chances de reussite) et d’une auto + allogreffe (75 à 80%).
Je crois qu’il s’agit d’une histoire de “chapelle” et de chimiosensibilité bien entendu.
Dans le cas de Remy, refractaire à 3 protocoles, l’allogreffe se pose davantage comme la sauveuse…
Et toi tu as été chimiosensible, cela s’est prouvé avec l’ABVD, donc la double autogreffe semble tout à fait logique. Mais encore une fois tu n’en ai pas de la. Et tu n’es pas obligée de la faire, j’insiste. Tu verra le moment venu!
Reviens ici nous parler autant de fois que tu veux par jour (moi je n’hésite plus a la faire…)
Alexia, Remy est réfractaire primaire et du coup il me semble que ça change la donne, car mon hémato m’a expliquée que mon cas différait des réfractaires justement. Mon problème se rapprochant de celui de Capucine : je réponds bien aux traitements (à priori), mais il faut consolider par-dessus car même tout nettoyé, mon corps recommence à laisser les lymphocytes muter et se reproduire de manière cancéreuse. Une sorte de bug dans sa façon de fonctionner. Alors que pour Remy, le problème se trouve plus dans le caractère même de sa maladie : résistante, comme une araignée qui sait nager et qu’on arrive pas à noyer dans la douche (ça m’est arrivé alors je trouve cet exemple pertinent). Du coup pour Remy il s’agit de taper fort, ET de consolider pour ne pas laisser le lymphome revenir, d’où l’utilisation du protocole ultime : l’allogreffe. Enfin je ne suis pas médecin mais c’est comme ça que je l’ai compris.
Effectivement ça ne m’étonne pas qu’il y ait différences de protocoles d’un hôpital à l’autre, je pense que ça dépend des médecins en charge eux-mêmes, l’important c’est bien ces chiffres qui annoncent une bonne nouvelle pour nous tous !
Je verrai le moment venu c’est sûr, déjà passons l’IVOX ! Mais je pense que je ferai la double autogreffe car j’aurais trop mal si jamais je rechutais après, de ne pas avoir fait les deux, et donc de me dire que c’est ma faute, j’ai pris un risque. Mais encore une fois, je te dis ça là alors que je pète la forme (à part que je ne mange quasi plus), mon discours changera probablement après en avoir déjà passé une. J’espère touts simplement avoir la force de faire les deux.
Tu as bien raison de venir super souvent sur le forum, même si je n’écris pas à chacune de mes visites, on peut presque dire que je suis constamment connectée aussi ! Merci encore Alexia
Exactement c’est ce que je souhaitais faire transparaitre.
Dans ton cas oui, les 2 autogreffe semblent légitimes (peut être plus qu’une allogreffe effectivement…)Le fait que tu répondes bien aux traitements t’assures la survie (ce dont je ne suis toujours pas certaine pour Remy) et de ce fait, malgrès la dureté des traitements, tu dois rester confiante et positive car tes jours ne sont pas en danger et ça… franchement… c’est ce qui compte le plus…
ps : c’est ludivine 63 qui a eu de l’IVOX et d’ailleurs comme toi ABVD, rechute, IVOX, autogreffe et ensuite allogreffe pour elle. Tu devrais voir sa file puisque l’IVOX lui a permis de faire l’autogreffe…
Je comprends ta peur de la rechute, c’est terrible …Mais tu verras le moment venu…
COURAGE
Ah merci j’irai jeter un coup d’oeil sur sa file alors !
En tout cas moi j’y crois à la survie de Remy, avec sa force et son courage, et avec son miracle par l’ICE + les greffes en consolidation, j’en doute pas du tout.
Couraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaage !!!
Déjà, bon point de ne pas te “reposer sur tes lauriers”, de rester active et de ne plus laisser ta vie entre parenthèses le temps du traitement. J’aurais du faire pareil pendant l’ABVD (enfin, c’est ce que je voulais faire, mais trop de fatigue + nouvelle région où je ne connaissais que les collègues sans pouvoir aller bosser = … Vie entre parenthèses)
Presque un an de perdu !!! Mais l’auto-greffe, c’est quelques semaines, deux fois, entre chaque, tu pourras… Vivre !!!
Après, je ne sais pas comment se passe une auto-greffe de moelle osseuse par rapport à une greffe d’organe ordinaire. Mais pour avoir subi greffe cardiaque ET ABVD, je peux te dire que la greffe, c’était de la gniogniote à côté de la chimio !!! Et puis, tu n’auras pas de GVH puisque c’est une auto-greffe.
Bon, y’a l’aplasie qui fout complètement à plat. J’en ai fait une belle à ma première séance d’ABVD, je ne sais pas à quel point je n’avais plus de défenses immunitaires mais j’ai quand même passé 5 jours en chambre stérile. J’ai beaucoup dormi, j’ai été très chouchoutée par un bel infirmier, y’avait un interne super sympa qui était bien plus embêté que moi de me voir enfermée ici entre deux cures de chimio.
Ca n’avait rien à voir avec une auto-greffe, mais je me sentais entourée par les bonnes personnes si j’avais quoique ce soit qui n’allait pas, et ça, c’était TRÈS rassurant.
Bref, sur le plan du temps que ça prend, ça sera plus intense, mais plus court. Et avec un double nettoyage complet comme ça, tu vas avoir un beau système immunitaire tout neuf définitivement, je n’en doute pas une seconde !!!
Et j’envie déjà le tour du monde que tu ne manqueras pas d’entreprendre dès ta rémission annoncée 
Ah là là Clara tu me connais bien, j’étais en train de penser qu’au lieu d’essayer de reprendre mes études de droit tout de suite en septembre dans la fatigue des traitements qui sont super lourds, j’allais peut-être plutôt me reposer et partir comme fille au pair à l’étranger à partir de janvier 2016 ! Je ne sais pas où j’irais mais ce serait pas ici c’est sûr ! Sinon j’ai de la chance, ma fac est la seule d’Angleterre à proposer des enseignements à distance qui dure 8 mois et qui correspondent à une première année. Et elle en propose un dans le domaine de “Criminal Justice” donc intéressant pour moi vu que je vise à devenir avocate dans le domaine du pénal ! Je pense faire ça, pour ne pas que cette année soit une autre année de perdue.
Ce qui me fait peur dans l’autogreffe c’est la semaine de chimio intensive qui détruit la moelle osseuse en fait, et puis l’aplasie complète et totale qui suit, alors qu’effectivement moi je n’en ai jamais eu, même pas une petite, donc là je m’imagine mourir d’une infection dans le tube digestif…
Et puis j’ai oublié d’en parler mais pour l’instant j’ai refusé la préservation ovarienne par cryoconservation, principalement parce que je pense qu’une fois Hodgkin terminé et derrière moi, je ne voudrai plus JAMAIS mettre les pieds dans un hôpital. J’étais très phobique déjà du monde médical/piqûres/opérations/etc avant, là c’est une catastrophe, et je ne veux plus galérer encore dans ce monde médical après ça. Comme me l’a fait remarquer ma mère, je n’ai que 20ans (j’ai l’impression d’en avoir 80 mais soit), et je regretterai peut-être ce choix dans 10ans. Je le sais bien, et j’ai peur de le regretter, mais je n’arrive pas à me forcer à appeler le chirurgien en charge de cette opération et à décaler ma chimio de 10 jours pour le faire. On m’a dit que jeune comme j’étais, je pourrai toujours le faire après l’IVOX si je change d’avis, et à mon avis c’est ce que je vais faire.
Enfin j’espère que tout raconter en détails de mon expérience depuis le début de l’ABVD jusqu’à aujourd’hui pourra servir aux rares malchanceux du futurs qui feront partie des rechutes rapides, et que ce témoignage les rassurera comme d’autres ici m’ont rassurée avant !
Bonjour Larissa,
… Je comprends les choses comme toi au sujet du caractère " réfractaire" et des options auto/allogreffe. Tu es suivie à St Louis et c’est un peu la référence dans le traitement des lymphomes donc je pense que tu peux leur faire confiance. Une double autogreffe c’est sûr que ce n’est pas une partie de plaisir, mais bon, quand tu en auras fait une… Tu pourras bien en faire deux, si je puis dire (même si je pense que tu seras bien bien claquée, moi qui en ai fait une!) Il est certainement sage de ne pas te faire prendre les risques de l’allogreffe (parce que ça, c’est autre chose, quand même), et de la “réserver” (au pire des pires, mais c’est bien sûr pas ce que je te souhaite!) à une éventuelle (mais improbable, on est d’accord!) rechute.
Je voulais juste te parler de la préservation ovarienne, parce que je pense que ce serait une erreur de ne pas la faire. Là, c’est sûr, ce n’est pas ton problème principal et j’ai bien compris que l’idée de peut-être encore à avoir subir des traitements lourds ne t’emballe pas. Mais je crains que tu le regrettes dans quelques années. Tu ne sais pas encore de quoi l’avenir sera fait mais tu auras peut-être très fort l’envie d’un bébé un jour… Et c’est vraiment un déchirement pour les personnes qui n’arrivent pas à en avoir, alors ce serait dommage que tu sois dans cette problématique, tout ça à cause de ce lymphome que tu as eu quand tu avais 20 ans…
Et puis tu peux toujours faire la préservation et ne jamais t’en servir… Mais au moins tu n’auras pas de regrets!
Voilà, réfléchis bien! (en toute amitié; tu es totalement libre de ton choix bien sûr, mais il me semblait que quelqu’un devait te “bousculer” un peu sur le sujet car c’est une décision hyper importante)
PS: et super pour tes projets; je pense que ça peut être jouable effectivement, et très intéressant! (mais ne prévois rien pendant la période autogreffes car c’est un traitement qui épuise vraiment, physiquement et psychologiquement… Je ne veux pas te faire peur, mais je pense que c’est plus réaliste)
A bientôt!