Petit nouveau qui a peur

C’est rassurant tout ça ! Si besoin demandez à votre médecin de vous expliquer les résultats.
Pour le virus epstein barr, il me semble (sans certitude !) que ça peut aussi être le cytomégalovirus, si c’est le nom que vous cherchiez :wink:

Marine

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Bonjour
pour une meilleur lecture ce serait bien d’avoir ces informations sous la forme de


Giga par litre ou quelque chose dans ce genre.
dans le cas de l’image que je joint
les lymphocytes sont 0.42 giga par litre (ce qui est en dessous de la norme mais c’est le résultat de quelqu’un porteur de LLC )
je vous ai parlé du nombre de lymphocyte en parlant de 30 000 ce qui correspond a 30 giga par litre
MAIS


On peut aussi donner des résultats en nombre de lymphocyte par mm3
dans l’image ci dessus on est a 15 000 lymphocytes par mm3 (la norme est moins de 5 000 /mm3)

Hervé C

C’est les résultats de la formule sanguine ça ? Car moi j’ai une page avec les valeurs « formule sanguine » et une page ou c’est « formule leucocytaire » :roll_eyes:

J’ai eu en 1ere page du rapport d’analyse ça

Et plus loin ça

Sinon pour le reste ( je me permet de vous mettre tout :roll_eyes:

Bonjour
l’analyse montre des lymphocytes a 1,8 g/l et la normale est entre 1 et 4,8
A ce jour il n’y a pas de nombre de lymphocyte anormalement élevés. Mystère.
Maintenant attendre l’avis de l’hématologue
Hervé C

Merci pour votre analyse , on arrive donc à la même conclusion . Je me dit que si il y avait un truc grave , au niveau de la prise de sang y aurai eu un truc qui aurait clocher genre fer / potassium ou truc du genre sans parler des globules et plaquettes … et je pense que mon hématologue aurait appelé d’urgence .
Demain je vais voir mon doc pour une une visite licence sportive je vais y aller avec la prise de sang et lui montrer et par la mm occasion si il y a possibilité d’en discuter …

En tout cas le côté positif aussi est que les petites douleurs à droite et à gauche ont quasiment toutes disparus ( c’était apparu après mon rdv hemato ) . ça montre bien que c’était à cause du stress . Je me sens « plus léger » depuis ce matin … rien n’est gagné pour l’instant mais j’essaye de pas trop y penser et de me dire « y a rien de fort grave sinon y aurait au moins eu un truc qui cloche »

Merci encore à tous pour votre soutien et vos messages

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Un peu de News …
Samedi matin j’ai eu ma visite chez mon médecin généraliste pour avec un certificat pour une licence sportive et je lui ai donc montré la prise de sang pour en discuter …

« ba écoute la prise de sang on a beau chercher y a rien qui cloche , elle est parfaite … lymphocytes , leucocytes tout est bon . Bon niveau marqueur c est pas mon domaine mais les conclusions sont clair et c’est bien écrit qu’il n’y a rien d’anormal . Je pense que si on refait un scanne ça aura disparu surtout que tu venais d’avoir un calcul rénal et le ganglion a dû réagir , de toute façon on le voit rien qu’une angine les ganglions réagissent . Là de toute façon faut aller jusqu’au bout et faire le pet-scan comme ça tu seras tranquille . »

Voilà se qu’il m’a dit !
On en a profité pour faire un electro et ke coeur fonctionne parfaitement.
J’ai donc passé un week end plus ou moins rassuré même si je croise les doigts que que le pet-scan sont sans soucis … dernière étape si tout vas bien . Comme j’ai dit à mon doc « ok je veux bien que ça se voit pas à la prise de sang les cancers mais si y avait un gros souci y aurai au moins un truc qui irait pas je pense , une valeur au moins qui serait pas dans les normes »

Bonne soirée à tous

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Bonjour
Je viens donner un peu de News suite au Tep-scan que j’ai passé hier . Apparemment y a un truc … j’ai communiqué avec mon doc généraliste mais il comprend pas car y a rien de cohérent avec mes autres examens … physiquement je vais super bien , prise de sang vraiment complète ou tout vas bien même les marqueurs donc là vraiment il comprend pas !!
je dois le voir demain matin et il m’a dit qu’il appellerait l’hématologue pour en savoir plus :cry:

Un truc que mon doc a dit et je trouve qu’il a raison c’est qu’ils balancent les résultats aux patients comme ça sans de réel explications , là ça va car je connais mon médecin donc je peux le contacter quand je veux mais pour une personne lambda qui a pas contact facile avec son doc ba elle passe 1 semaine à cogiter et s’inquiéter , il me dit c’est pas normal de laisser s’inquiéter les gens comme ça sans réponse … rho il a trop raison !!!

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Trop technique pour moi. Quand j’ai passé mes pet scans, je n’ai jamais eu mes résultats en mains propres. Ils étaient envoyés à mon hématologue qui m’expliquait ce qu’il en était, 2 à 3 jours après. Il y a juste 2 fois où un médecin ou un opérateur a émis des commentaires mais sans me laisser les comptes rendus : la 1ère fois pour me rassurer et me dire qu’il s’agissait d’un lymphome localisé et la 2ème fois lors du petscan de contrôle à mi parcours de traitement pour me dire que j’étais en rémission. Quant à mon médecin traitant, il a toujours été absent et l’est toujours.

Bon courage. Demain vous serez ce qu’il en est.

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Bonsoir seb

Je suis d’accord avec vous et votre généraliste on ne doit pas lâcher ce type de compte-rendu d’examen avec aucune explication. Ou, je suis soignée, nous n’avons jamais les examens, ils sont lu à notre RDV avec l’hématologue qui nous donne les explications, l’hématologue valide le compte-rendu et nous le recevons sur l’application Uni-cancer uniquement à ce moment là.

Déjà vous avez un bon généraliste à votre écoute, bon courage pour la suite.
Turquoise

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Bonjour,
Pour aller dans votre sens, pour ma part, l’ensemble des résultats des TEP allaient directement à l’hematologue qui me faisait un retour. Je n’avais pas les comptes-rendus en direct. A ce que je vois le TEP est une analyse très sensible qui détecte beaucoup de chose (cancer mais aussi infection et inflammation…). Je ne me rappelle pas ci vous avez déjà un hematologue mais il faut prendre contact rapidement afin d’avoir un retour et d’éviter de trop cogiter.
Courage, tenez nous au courant
Fabrice

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Bonjour
En ce qui concerne la communication du résultat des examens je ne suis pas d’accords avec les personnes qui disent qu’il ne faut pas les balancer sans explication.
Chacun qui reçoit ce document a le choix.
- Ne pas le lire et attendre une consultation pour avoir les explications.
- le lire et comprendre ce qu’il est capable de comprendre.
En recommandant de ne pas communiquer les résultats on prive ceux qui veulent savoir d’un document qui les concerne.

Il était une époque ou rien n’était communiqué au patient. Le médecin avait le savoir et le distillait selon son bon vouloir. Je suis content que cette période soit révolue.

Quand j’ai été hospitalisé pour une anémie hémolytique autoimmune je me suis battu pour avoir les résultats des analyse de sang quotidiennes.
Hervé C

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Bonsoir Herve_C

On est d’accord sur le fait qu’il est normal et pour moi obligatoire que l’on nous donne nos examens, d’ailleurs je ne comprends toujours pas que cette application uni-cancer n’est pas déployé à tous du nord au sud de la France et qu’il y a encore ici sur ce site des personnes qui viennent expliquer qu’elles ne peuvent pas avoir leur dossier, cela c’est inacceptable à notre époque. Nous avons aussi aujourd’hui la possibilité de récupérer/stocker nos examens sur notre espace sur Amélie, c’est pour moi une avancé importante, depuis début janvier 2023 j’ai commencé à recevoir mes examens sur les 2 supports et c’est très bien, mais je préfère avoir les explications de ce qui savent et non de stress et mal comprendre, car une fois le document en main, on ira de toute façon le lire.

Cordialement
Turquoise

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J’ai vue mon doc ce matin . Il avait pris les devant et appelé l’hématologue . Personne n’avait encore reçu officiellement les résultats à part des photos du rapport que j’avais envoyé à mon médecin généraliste l’a veille au soir .
Il lui a donc lu et ça réponse a été que le rapport et la conclusion que j’avais reçu n’était qu’une interprétation à distance que quelqu’un avait faite donc qu’il fallait pas s’emballer !

Lors de la consultation ce matin il m’a osculté, palper le ventre et autre à la recherche d’éventuelle ganglion et il a rien trouvé nul part !
contrôler mon poids et aucune perte de poids bien au contraire .
Comme il m’a dit c’est totalement incohérent les résultats qu’on a , il comprend pas .

Il m’a appelé à 14h pour me prévenir que l’hématologue venait de récupérer mes codes …. À 16h45 coup de téléphone , c’était la secrétaire de l’hématologue pour le dire que j’avais un rendez vous mardi 30 pour une biopsy modulaire et me donner une nouvelle prise de sang à faire samedi matin afin d’avoir les résultats pour mardi .
Voilà ça avance . J’imagine qu’on va avoir enfin une réponse au problème enfin j’espère . En tout cas je sais pas si c’est le faite de connaître le médecin ou pas mais les choses avance hyper vite et c’est un soulagement malgré tout .

Sinon pour ce qui est de la communication des résultats , certes c’est une bonne chose et normale qu’on nous donnent tout mais , comme l’a dit encore , envoyer comme ça c’est un peu comme envoyer une bombe aux gens , la moindre des choses serait de tout donner lors d’une consultation avec le spécialiste histoire de pouvoir poser nos questions ect car la , les gens fonce sur le net et c’est le drame …

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Bonjour Seb,
Comme vous l’avez écrit les choses avancent, il vous reste maintenant à patientez pour avoir vos résultats et interprétations.
Vous êtes dans les mains de professionnels qui savent quoi faire, essayer de ne pas trop cogiter et pensez à bouger, vous aérer la tête.
Courage,
Fabrice

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Bonjour,

Je viens donner ma modeste contribution à cet échange que je trouve particulièrement intéressant car il pose des problèmes de fond.
Je suis sur la même ligne qu’Hervé C : si on ne veut pas stresser à la lecture de résultats que l’on craint de ne pas savoir interpréter, on les lira avec son médecin traitant ou avec son hématologue qui les explicitera. Personnellement, je préfère comprendre et être acteur de ma pathologie. Je suis actuellement en rémission de LLC (mais déjà avec le retour de ganglions dans le cou), et j’ai développé une maladie orpheline, de la même famille que les AHAI (anémies hémolytiques auto-immunes), le syndrome d’Evans. J’ai voulu savoir de quoi il s’agissait, non pour me faire peur mais pour comprendre comment cette merveilleuse machine qu’est notre corps humain peut se détraquer au point que nos anticorps attaquent nos globules (je simplifie volontairement). Pour cela, il y a des sites fiables, des sites officiels et des sites associatifs. Si on a des notions d’anglais, on peut aussi lire une importante documentation. Ensuite, il faut s’efforcer de prendre de la hauteur par rapport à ce qu’on lit : de quand date cet article ? Est-il toujours d’actualité ? Savoir “lire” son analyse de sang me semble également relever de la même démarche. On ne peut pas tout assimiler, mais on peut enrichir ses connaissances et se sentir ainsi plus fort lorsque l’on doit suivre un parcours de soins. On peut également assimiler progressivement ces notions, souvent très complexes, ou juste en avoir une notion de base. Les différentes documentations sur la LLC sont très abordables, et je m’y suis souvent reporté. Le syndrome d’Evans est beaucoup plus rare, donc on a moins de possibilités de trouver une info simplifiée et abordable. Je serais incapable de confier ma santé à un professionnel en disant “allez-y, je ne veux pas savoir”, mais cela tient aussi à une façon de penser et de concevoir sa perception du monde. Le plus important, c’est de savoir où trouver les bonnes informations, cela s’apprend aussi. Et, comme plusieurs l’ont souligné, il ne faut pas mettre la maladie au centre de sa vie en laissant de côté le reste. Pour moi, c’est une expérience parmi d’autres qui m’a au moins permis d’échanger, de rencontrer des professionnels formidables et de profiter de tout le reste également : bouger, s’aérer, rire, prendre la vie du bon côté. Bonne fin de journée à tous, et bon week-end !

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Bonsoir tout le monde
Déjà petit message pour vous souhaiter un bon week end et force à vous :muscle:
J’ai plus ou moins digérer qu’ils aient trouvé quelque chose sur le Tep-scan et me prépare plus ou moins au verdict après la biopsy de mardi qui arrive .
J’ai pas mal lu de chose sur le net …

Tout d’abord de la documentation sur la biopsy médullaire histoire de comprendre comment ça marche et surtout pourquoi . J’ai bien sûr eu accès à tout une liste de maladie qui peuvent être découvertes grâce à cette pratique et je pense savoir par déduction se qu’ils cherchent … le lymphome Hodgkin ou non Hodgkinien .

Suite à ça je suis tombé sur de la documentation très bien faite sur un site du gouvernement et aussi sur le site canadien de lutte contre le cancer … un site bien fait , très clair .
J’ai pu un peu juger de mon état enfin plutôt de mon stade suivant les critères … biensur je suis en rien spécialiste donc c’est vraiment approximatif mais d’après se que j’ai lu ça serai un stade 2 voir peut être 3 mais plus un 2 … aucun symptôme , pas d’organe touché ( aucune zone extra ganglionnaire ) .
J’ai regardé un peut les explications de traitement ect se qui m’a un peu rassuré et m’a fait arrêter de croire que tout était perdu et ma vie foutu … que ça soit un stade 2 ou 3 j’ai pu me rendre compte qu’on guéri de cette saloperie et après quelques mois on peut reprendre une vie , différente mais on vie malgré tout .
En lisant vos témoignage ça m’a aidé également à voir que la chimio est une guerre a mené ou on a pas le choix de subir les conséquences mais que c’etait un mauvais moment qu’on est obligé d’affronter avant de pouvoir dire « ouf » !

J’ai fait ma prise de sang ce matin afin d’avoir les résultats pour mardi ma biopsy , petite prise de sang juste 2 tubes ! Ils m’ont habitué à plus !
Bon niveau morale aujourd’hui c’est des haut et des bas mais j’essaye de garder la tête haute pour mes proches .
On garde tous espoirs qu’ils nous disent suite à la biopsy médullaire « écoutez y a rien ! On sait pas se qu’il y a mais on vous trouve rien ! » mais bon on se prépare malgré tout .
On a tous eu un sacré coup de massue et c’est l’effet de surprise qui rend les choses encore plus difficile à accepter … un simple calculé rénal qui prend des proportions folles …. Tout va bien , aucune douleur , aucun ganglions palpable , je peux encore courir , l’appétit ect tout est là comme au premier jours , les prises de sang avec tests marqueurs tout est bon de chez bon et malgré tout y a un problème … rho c’est dingue ! Je pense que je peux dire merci malgré tout au calcul rénal car , ok c’est dur aujourd’hui et j’aurai préféré rien savoir mais si y avait pas eu de calcule rénale y aurai pas eu de scanner , on aurait rien vue et un beau jour , dans 3 / 5 ou 10a , je me serai dégradé et on l’aurais peut être découvert trop tard à un stade beaucoup plus avancé…
J’ai lu que nous et nos proche pouvions avoir une aide psychologique , ça je pense que je prendrais cette aide … qu’elle me trouve vraiment quelque chose ou pas ( oui j’ai toujours espoir , on sait jamais le corps est tellement compliqué à comprendre et puis un pti miracle …) .
Mardi j’espère enfin pouvoir discuter avec mon hématologue car j’ai eu qu’un seul rendez vous au tout début et j’ai rien pu poser comme question , j’ai eu aucune explication … donc j’espère pouvoir lui poser des questions mm si les résultats de biopsy ne seront pas encore tombé .
Bref on verra se que ça dit mardi et se que disent les résultats .

Merci encore a tous d’être là , j’ai l’impression d’être « chiant » avec mes long texte mais ça fait du bien …
Bon week end à tous

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Moi aussi je vous souhaite un bon week-end, avec des activités physiques qui aident a libérer la tête des soucis.
Vos longs textes ne sont pas ’’chiants’’, mais la traduction de votre légitime inquiétude, et ce forum est l’endroit ou nombreux sont ceux qui peuvent vous comprendre.
Votre démarche de recherche, vos doutes, nous les avons vécus.
Encore une étape pour vous mardi avec la biopsie.
Gardez le moral, tenez nous au courant.
Tout mon soutien

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Bonsoir @seb
J’espère que vous avez pu passer un bon weekend, je vous met ici mon parcour en résumé pour vous prouvez que même à un stade avancé on peu s’en sortir.

Début mars 2021, je ressent une boule au niveau du cou, pas de douleur mais mobile. Je prend rdv chez mon medecin pensant à une boule de graisse. Il me palpe au niveau du cou et me trouve d’autres ganglion non visible. Il me prescrit une prise de sang et une écho à faire.
La prise de sang montre que mes globules blanc (surtout les neutrophiles) étaient 2X supérieurs à la norme.
L’échographie révèle que se sont bien des ganglions qui font entre 2 et 3 cm de diamètre.
Mon medecin me fait donc faire une deuxième prise de sang et les neutrophiles ont encore augmenter, donc rdv en urgence avec un hématologue pour un avis plus spécialisé.

Fin mars rdv avec l’hémato, il me parle d’une maladie qui ce soigne très bien, mais faut passer des examens, donc le 2 avril pet-scan puis le 6 rdv ORL pour programer une biopsie.
A ce dernier rdv, ils me font une ponction puis m’envoient voir l’hemato pour le résultat du pet-scan. Il reste assez évasif pour l’instant, il attend la biopsie que je dois faire le 14 avril.

J’ai rdv avec l’hémato le mardi 27 avril pour avoir le résultat. Le verdict tombe, maladie de hogkin stade 4 avancé (poumons touchés avec possible atteinte du coeur), c’est a dire un cancer. Le même jour on me pose mon picc line puis on me fait une écho cardiaque. Par contre il ne faut pas attendre pour commencer le traitement donc dès le lendemain je commence avec 3 jours de chimio à la suite .

Mon protocole c’était 2 cures de BEACOOP renforcé puis un pet-scan pour voir l’évolution. Si mon corps réagit bien, on passera à 4 cures ABVD, avec pet-scan toute les 2 cures.
Donc après les 2 cures BEACOOP j’étais en remission partiel, donc on passe a l’ABVD.
Je fêtes mes 24ans 2 jours avant d’entamer la 2eme cure, et passe une étape incontournable, la perte des cheveux en même temps.

Mon protocole ce poursuit jusqu’au 17 septembre, dernière séance de chimio :muscle:. Puis pet-scan de contrôle le 27 septembre, et officialisation de la rémission le 13 octobre 2021.

Aujourd’hui je suis tjrs en rémission, j’ai repris mon travail pendant l’été 2022. J’ai fait des contrôle avec scanner et prise de sang tous les 3 mois. Aujourd’hui contrôle tous les 6 mois.

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bonjour
merci pour votre témoignage qui me rassure car autant hier et ce matin tout aller bien , j’étais confiant mais cette après midi c’est une toute autre histoire et votre témoignage arrive au moment ou les larmes commençaient a couler en me disant " mais putain pourquoi ca me tombe dessus !" :cry:

temps gris , froid ( c’est le nord !! ) du coup envie de rester seul cette après midi , je pensais m’occuper ect mais pas le goût a grand chose donc en faite a 14h je me suis posé dans le canapé et je suis retombé sur des sites parlant de lymphome du coup je suis resté la dessus … autant vendredi j’étais motivé , plein d’espoir mais la lecture de cette après midi ma dérouté … traitement , espérance de vie … j’ai fait une recherche sur le forum en tapant “rémission” … enfin bref ca ma secoué d’où les quelques larmes qui ont commencé a coulé juste avant de voir votre message .
je sais que je devrais pas rechercher et juste attendre qu’on me dise se que c’est mais j’ai tellement peur que j’arrive pas a attendre
je me suis mis aussi a réfléchir a se que ca donnerai niveau du travail … arf grande question ca ! suivant se qu’ils m’annoncent je compte tout faire pour arrêter le moins possible enfin c’est facile a dire mais en tout cas j’espère arrêter le moins possible

en tout cas un grand merci pour votre témoignage , courage a vous , ca va le faire j’en suis certain !

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