Petit bilan post autogreffe

Bonjour tout le monde,

Je reviens sur le forum après quelques mois d’absence.
J’ai été greffée le 1 Juillet 2020, et sortie de l’hôpital le 11Juillet, celà fait donc 7 mois.
Globalement l’autogreffe s’est bien passée, meme si c’est une sacrée épreuve!!!

Je souhaiterai partager avec les anciens greffés sur vos parcours suite à celà :

  • Fatigue, récupération, état psychologique, rémission ou rechutes, reprise du travail, ménopause post traitement , etc etc…

J’espère pouvoir échanger avec vous :slightly_smiling_face:

Karine

Bonsoir Karine,

Ravie d avoir de tes nouvelles
Comment cela s est il passé ?

Bonsoir Kelly,

Ravie de te retrouver également!

Globalement l’autogreffe s’est plutôt bien déroulée, meme si je dois avouer que ç’est une épreuve difficile physiquement et surtout psychologiquement.
Je suis rentrée en chambre stérile le 24 Juin, avec beaucoup de pleurs et d’angoisses.

Premier step, la chambre : petite, ce bruit de ventilation qui hante l’esprit.
Je me sentais comme dans une cage, d’où j’avais peur de ne jamais ressortir.
Livrée à moi meme et ma vie entre les mains du corps médical, qui, je dois le souligner, était vraiment génial, ce qui m’a beaucoup aidé au quotidien à tenir le cap, y compris dans les moments “difficiles”.

Deuxième step, la chimio : effrayante, tant de produits, jour et nuit…
Les effets ne se sont pas fais ressentir de suite et de ce fait la première semaine était plutôt cool. Ce qui est pénible c’est la surveillance, accrue, avec la prise de tension et de température toutes les 4h,y compris la nuit. C’est rassurant mais oppressant à la fois.

Troisième step ; hello l’aplasie qui pointe le bout de son nez.
Grosse fatigue, je dormais les matinées, puis juste après déjeuner (enfin après avoir réussi à avaler un petit suisse ou un bout de tomate car plus rien ne passait en alimentation).
Je dormais certains jours tout l’après midi, et meme quand ma maman était là, certaines fois je n’avais pas la force de lutter contre le sommeil. Puis le soir, dodo à 19h, voir plus tôt parfois.
On perd la notion du temps, on se motive à essayer de faire de toutes petites choses, ça dure 5 minutes et hop, on se recouche car notre corps n’a plus d’énergie.

J’ai eu la chance de ne pas avoir de mucite :slight_smile:
Par contre infection de ma chambre implantable donc 3 jours de fièvre costauds et retrait du PAC en urgence.
Nourrie par poche car les nausées étaient trop violentes et je n’arrivais plus rien à avaler.
Bien entendu perte de mes cheveux, c’était le 9 Juillet je me souviens, et je me suis fais raser le crane à blanc direct par mon infirmière. Beurk… là on se voit vraiment en mode #cancéreuse.
J’ai eu la chance que mes globules remontent vite, puisque greffée le 1 Juillet, j’ai pu sortir le 11 Juillet! Et là, c’est la délivrance de cet enfer!!!
J’étais fatiguée, mais je n’ai pas perdu trop de poids, et j’ai eu la chance de ne pas avoir eu de perte de gout.
J’ai récupéré assez rapidement de ma fatigue, et surtout, j’ai pu apprécier le bonheur de la liberté.
Les fleurs, le soleil, le chant des oiseaux, s’endormir dans son lit et se réveiller en se disant “ça y est, je l’ai fais!!”.

Voilà en un petit résumé le déroulé de mon autogreffe :slight_smile:

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Hello Karine,
Oui pas une partie de plaisir, mais bon, c’est pour la bonne cause !!!
N’hésite pas à me rappeler si tu as des questions sur l’après…
Essaie de ne pas aller dans des endroits trop fréquentés (en ce moment, ça devrait aller), et finalement le covid a du bon pour les personnes qui sortent de ce genre d’épreuve, au moins chacun protège les autres, en principe !
Bon courage et prends le temps d’aller bien, profite de ce qui vient, à ton rythme.
Amicalement,
Christophe

Bonjour Karine
Cela va faire bientôt 4 ans que j’ai subi l’autogreffe, je suis encore très fatiguée, mais je pense que chaque cas est différent.
J’avais eu une septicémie, un an après on s’est rendu compte que j’avais un staphylocoque sur mon PAC, et qu’il s’était propagé. L’année suivante au cours d’une randonnée j’ai eu droit à une double fracture tibia péroné, puis maintenant ce punaise de virus qui nous empêche de vivre normalement. Donc prudence effectivement.
Et beaucoup de patience surtout…

Hello tout le monde et coucou Christophe :slight_smile:

Merci pour vos réponses et vos partages.

Pour poursuivre les échanges d’expériences, suite à ma sortie de l’hôpital, j’ai eu la chance de pouvoir partir une dizaine de jours rejoindre des amis en vacances. Avec toutes les mesures nécessaires et l’accord du corps médical.
J’ai réussi à y aller en voiture seule, avec près de 2h30 de route, j’étais contente car c’était juste 1 mois après ma fin d’hospitalisation.
Ca m’a fait un bien fou.

A ce jour je vais plutôt bien, meme si les angoisses de rechute me hantent et sont source de fortes angoisses au quotidien. Chaque petit signe, boule, douleur me font penser à un retour de la maladie.
Je vais faire de la marche rapide dès que la météo me le permet, entre 1h30 et 2h par jour.
La fatigue est toujours présente, mais j’apprends chaque jour à la gérer et à écouter mon corps. Rien ne sert de forcer quant on se sent fatigué, mais sans se laisser aller!!
Je prends soin de moi et mon bien-être est devenu primordial : détente, lecture, éviter les sources de stress et d’angoisse au maximum, se faire de petits plaisirs tant qu’on peut , et surtout, et là c’est Christophe qui va etre content, etre extrêmement prudente par rapport au virus. Je n’ai pas repris le travail à ce jour, ca a fait 1 an le 10 Février que je suis en arrêt maladie.

Voilà pour les quelques petites infos complémentaires!!

Belle soirée à tout le monde et à bientôt j’espère.

Bonjour à vous toutes ,

Pouvez vous le dire si vos analyses sanguines étaient stables dans les mois suivant l’autogreffe notamment au niveau des globules blancs ? Quand avez vous récupéré un taux normal de blancs ? Je suis sortie il y a 3 semaines d’autogreffe et j’ai oublié de poser la question aux Hématologues…
Certains ont ils un traitement d’entretien au Rituximab ?
Merci de vos réponses !

@Karine38,
Je t enverrai un mail pour toutes tes questions

Bonjour à toutes et tous,

Bon courage à vous :slight_smile:

Mon mari est sorti d’autogreffe il y a 4 jours (greffé il y a 17 jours).
Ses globules blancs sont ok, il est un peu en dessous sur l’hémoglobine. Je ne sais pas si son taux de globules blancs est normal parce qu’il a eu du zarzio ou parce que les cellules souches commencent à fonctionner… Qu’en pensez-vous ?
Plaquettes en baisse.
Il dort beaucoup, vraiment beaucoup. Cette fatigue intense est certainement normale. Elle a duré combien pour vous ?
Globalement l’autogreffe s’est bien passée. Il a encore des diarrhées malgré le médicament prescrit.
Courage …

Bonjour Hope
J’ai eu une autogreffe en janvier.
J’ai du recevoir des plaquettes deux fois car elles ne remontaient pas. Deux mois après l’autogreffe plaquettes et globules blancs étaient en nombre. Par contre j’ai toujours un taux d hémoglobine bas (9.6).
La fatigue est normal. Elle peut durer longtemps. Il va remonter la pente très doucement.
Malgré tous ces désagréments ça vaut le coup de la faire.
Courage à vous.
:muscle::muscle::muscle:

Merci Juste ! c’est réconfortant d’avoir des témoignages.
Je sais que c’est vraiment très tôt mais cette fatigue est impressionnante. Je me dis aussi que la chimio a détruit sur son passage, vitamines et minéraux. Même si on lui en a mis en perfusion à l’hôpital, j’aimerais qu’il fasse un bilan.
Oui, tu as raison, ça vaut le coup :slight_smile: et les avancées de la médecine, c’est une chance.
Pour info, il a eu sa greffe pour un lymphone du manteau, stade 4 indolent.

Bonjour Hope,
Au départ c était un folliculaire. Traité par R-CHOP.
Puis rechute après 14 mois. Transformation du lymphome : devenu lymphome à grandes cellules avec atteinte du système nerveux central. Traitement par R-DHAOX. Puis autogreffe avec BEAM.
Comme tu dis la chimio détruit tout sur son passage. Surtout celle de l’autogreffe. Mais ton mari va reprendre petit à petit.
Il a gagné la bataille. Bientôt il aura gagner la guerre.
:muscle::muscle::bouquet:

:wink: on y croit… as-tu fait un tepscan depuis janvier ?

Oui en avril. Plus aucune trace du lymphome.
Et ton mari a du avoir un tepscan avant l’autogreffe ?? Moi avant l’autogreffe j’étais en rémission complète. Stade de Deauville 2

ok, trois mois après alors.
Oui, il a passé un petscan après 2 chimios. En rémission complète aussi.

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Oui j’ai eu mon dernier tepscan 3 mois après l’autogreffe.
Par contre, avant l’autogreffe j’ai été en rémission complète après 5 chimios et chimios lombaires.
Il est bien réactif à la chimio.

Bonjour à tous,

En ce qui me concerne , autogreffe en février en première ligne après chimios RDHAOx pour lymphome du Manteau .
Pas de Tepscan depuis décembre . Bilan sanguin tous les 2 mois avant entretien au Rituximab en perf. Très bien récupéré de mon autogreffe même si globules blancs ne sont pas’ encore dans la normale .
Je vis pour l’instant tout à fait normalement ( pour info j’ai 50 ans ).
J’ai très malade pendant l’autogreffe en termes de vomissements mais tout est rentré rapidement dans l’ordre à la maison .
Bon courage , il faut prendre le temps de récupérer !

oui une chance qu’il réagisse bien ! et toi aussi :slight_smile:
J’ai suivi tes aventures Boubounette ; quel courage… il a le même protocole que toi. Tu as des injections de Zarzio (ou autre) pour ton taux de globules blancs ?

A partir de quand peut-on refaire les vaccins ? vous a t’on donné un planning ?

Je pense 3 mois après l’autogreffe. Pour moi c’est comme ça. Avec celui du covid en plus.
:muscle::muscle::muscle::muscle: