Bonjour Choupette. Tout d’abord un grand merci de m’accueillir au sein de ce groupe. On se sent moins seul comme on dit… Merci aussi à ceux qui m’ont répondu spontanèment Frédo 59 Isa 1 Mimimi. Je vous réponds donc pour “une vue d’ensemble”. Pour moi, c’est mon Médecin Généraliste qui, lors d’une prise de sang courante en Juillet 2022 m’a appelé pour me prévenir que mes résultats sanguins n’étaient pas très bons, mais qu’il me reverrait après nos vacances. Donc il m’a informé de ce qui n’allait pas et qu’il s’agissait d’une LLC. Mais aucun sujet d’affolement, puisque me disait-il je pouvais partir sereinement en vacances. Dès mon retour j’ai été le voir car psychologiquemt “ça ne passait pas”. Il a été très rassurant et m’a tout expliqué. Depuis 2016 lors des examens sanguins il avait noté une petite anomalie mais rien qui ne permettait de signaler un vrai danger. Après les autres années tout était rentré dans les norme. Ce n’est que là cette année qu’il a constaté un décalage anormal des résultats; donc RV; chez un Confrère Hématologue, par chance le RV a été très rapide. Ce Spécialiste a été très rassurant. Un examen plus approfondi directement à l’Hôpital ou toute une grosse prise de sang a été effectué. Pas de lymphome apparent ni de signe distinctif pouvant deceler d’autres anomalies. Confirmation d’une LLC. Donc depuis il m’a montrè tous les gestes de surveillance à pratiquer toute seule, palpation au niveau des ganglions, et surtout prises de sang simple pour la N.S. tous les 15 jours, et 1 fs par mois 1 grosse prise de sange beaucoup plus complète avec électrophorèse, etc…Donc surveillance ++;.
Le laboratoire, a spécifié "Anomalie quantitative en faveur d’un lymphoprolifération caractérisée par une population homogène de cellules matures de pte taille à chromatine mottée. A confronter avec la clinique et à contrôler à distance (5/8 semaines) pour statuer sur sa chronicité. Tout cela bien sur confirmé par mon Hémato.
Mimimi , pour te répondre, l’Hémato m’a détaillé les résultats, l’inversion des “résultats sanguins”, actuellement ce sont les lymphocytes le plus à surveiller la norme étant entre 1.07- 3,9O, et en juillet (ou le Médecin m’a appelé) j’étais à 63%, 6,42g/l, en novembre descendu à 57,4%, et là en decembre remonté à 61%, soit 6.58 G/L.
Bon, j’arrive un peu mieux à gerer mon stress, (en plus ce n’est pas bon ni pour le corps ni pour le mental) et je le répéte il faut être aussi aidée par les proches, et moi, mon petit Mari y veille énormèment, et il me stimule beaucoup, et je commence à trouver des centres d’intérêt pour ne plus “penser”. Pas facile, mais je vais y arriver, et vous toutes et tous, “ensemble” nous nous soutenons beaucoup je l’ai bien compris… 
Moi non plus, et ça c’est très bien passé.je vous souhaite la même chose.
Bien amicalement
j’ai pris le paxlovid à 10h15 il est 15h50 et je viens de vomir tout jaune, je pense que c’est le medicament mais si je le vomis chaque fois il ne fera pas effet, suis malade comme une bête et une migraine atroce !
Isabelle, cet effet indésirable est connu pour le Paxlovid. il arrive 10% du temps selon la notice. Comme vous ne semblez pas très chanceuse, et aussi très anxieuse ça ne peut pas aider. Toutefois votre corps l’a conservé 5h30 , laps de temps qui a permis une diffusion non négligeable.Si les troubles digestifs ne sont pas agréables, dans votre cas le traitement Paxlovid est très important. Tenez bon ! Courage
Christian
Pas de chance, comme quoi nous sommes tous différents !
Je n’avais même pas été barbouillée !
Voyez avec votre médecin pour prendre un anti- vomitif…
Surtout, ne vous découragez pas !
Bon courage .J’ai commencé hier matin ce même traitement et cela a l’air de marcher et je le supporte pour l’instant . Seulement une perte du goût et de l’odorat .
Ma température hier à plus de 39 était ce soir à 37,6
J’espère pour vous des heures meilleures rapidement
pas de température du tout ! mon corps n’a pas l’air de se défendre. J’ai le nez complètement bouché. Des nausées à peine levée pfff
Pour moi à nouveau baisse de la température ce matin : 37 ° - je supporte le PAXLOVID mais qui donne un mauvais goût et quelques aigreurs à l’estomac et de légères nausées . Mais le principal est qu’il agisse !.. Par contre le COVID 19 ne m’abat pas trop pour l’instant …
Bon courage à vous en espérant rapidement des jours meilleurs .
Bonsoir Fredo59,
Je suis Gérard37 ,LLC diagnostiquée le 1 février 2007 (j’avais 57 ans)…surveillé sans traitement jusqu’en 2016; Cette année là, les lymphocytes B à plus de 40 000 et des ganglions importants!
1ère immunochimiothérapie sept 2016 ,6 cures jusqu’en février 2017, rémission de la maladie pendant 4 ans. Un effet secondaire pendant la chimio: fibrillation atriale! (nov 2016) !
En 2021, remonté des lymphocytes B et retour des ganglions!
Depuis septembre 2021, traitement avec calquence - acalabrutinib 100 mg 1cp le matin, 1 cp le soir(12 heures d’intervalle entre), ma formule sanguine est redevenue “normale”, je n’ai plus de ganglions. Quelques effets secondaires, un peu moins d’énergie pour les activités physiques mais je randonne toujours, quelques douleurs musculaires particulièrement aux mollets.
Comme je suis immunodéprimé, j’ai pendant l’hiver des injections de gammaglobulines (covitru).
Dans ma famille, mon père et deux frères ainés ont eu la LLC, mais dans les années 80 et 90, les traitements actuels n’existaient pas.
Voilà mon expérience!
On vit bien avec une LLC puisqu’on ne peut pas s’en passer.
Bonne soirée.
Il y a longtemps que je ne m’interroge plus sur l’efficacité du vaccin puisqu’il est…inefficace. Je précise que je ne suis pas du tout anti-vaccin. J’ai fait celui contre la grippe comme tous les ans depuis une trentaine d’années. J’ai eu le covid en mars 2021, est reçu 6 mois après une injection du vaccin (organisée par mon hématologue) et c’est tout, j’ai la chance depuis ce temps d’être toujours au maximum des anticorps. Pourquoi ?Ppersonne à l’hôpital ne peut me l’expliquer. Je connais une douze personnes qui ont reçu 4 ou 5 doses et qui ont eu ou ont ce moment le covid dont 2 formes graves, alors ???
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Bonsoir Gérard. Je viens de prendre connaissance de votre message et je vous en remercie. Moi c’est Frédéric 42 ans je suis marié avec 3 enfants de 11-9 et 7 ans. Nous habitons près de valenciennes dans le 59. Il y a plus d’un an lors d’une prise de sang j’étais à 5600 de lymphocytes et mon médecin traitant avait trouvé cela un peut élevé et du coup j’avais refais une prise sang 1 mois plus tard et j’étais redescendu à 4500 de lymphocytes et l’histoire s’était arrêté la. Cela fait 1 an et demi environ que je me sens fatigué ou j’ai plus de mal à faire mes activités habituelles et ce qui m’a vraiment inquiété depuis plusieurs mois c’est que le matin dans mon lit je n’ai aucune énergie comme si mon corp était anéanti une sensation de vide et ça j’ai trouvé cela bizarre.Pas tout les jours mais de temps en temps. Ayant contracté le covid fin juillet j’ai pensé que cela pouvais être en relation. J’ai vu le médecin remplaçant et lors d’une prise de sang j’étais monté à 8600 de lymphocytes. J’ai revu mon médecin habituel qui m’a osculte et qui m’a demandé si je n’avais pas de ganglions et de bleus sur la peau et j’ai trouvé cela bizarre. Sans me le dire elle a demandé un phenotypage pour détectée une anomalie. Quelques jours plus tard j’ai reçu un coup de fil de sa part pour m’annoncer la nouvelle et qu’elle souhaitait me voir le lendemain matin dans son cabinet. Depuis c’est très difficile moralement. J’ai vu l’hematologue qui m’a expliqué la maladie. Je m’étais beaucoup documenté sur internet (statut ighv mute ou non, anomalie chromosomique, tp53, etc…) du coup mon hématologie a demandé pour avoir toutes les caractéristiques de la maladie. J’aurai les résultats au prochain rdv dans 4 semaines et cela me stresse beaucoup car j’ai lu que la LLC pouvait être plus agressive selon la typologie. Pour l’instant je suis au stade A de binet car je n’ai pas de ganglions apparents ni pb à la ratte. Je dois passer un tep scan mi février et rdv chez le néphrologue et cardiologue. Pouvez me donner les paramètres de vote LLC (ighv mute ou non, anomalie chromosomes etc…) j’ai un cd38 évalué à 6% j’ai lu que c’était un facteur pronostic si vous savez me renseigner la dessus. Pendant vos années sans traitement comment ont évolués vos lymphocytes ? Parler me fait beaucoup de bien donc si vous souhaitez discuter par téléphone de vive voix j’en serait ravi et je peux vous donner mon numéro de téléphone en pv. Au plaisir de vous lire et encore merci. Frédéric.
Entièrement d’accord avec gd1712
Finalement c’est la médecine qui est malade !…
Ma LLC a été détectée par hasard lors d’un contrôle sanguin (j’avais trop de lymphocytes) en 2012. Suivi régulier tous les 3 mois à l’hôpital puis apparition de ganglions en 2015 ce qui a conduit l’hémato a me donner le traitement FCR (Fludarabine , Cyclophosphamide, Rituximab). sénces de chimio bien supportées puis suivi régulier. J’ai été en rémission pendant 7 ans puis fin 2021 remonté des lymphocytes. J’ai eu en septembre dernier 4 perfusions de Rituximab (1 par semaine). Résultat très bon sur la LLC par contre je suis en anémie hémolytique (hématies, hémoglobine, plaquettes notamment nettement en dessous du mini. Donc l’hémato envisageait un traitement de seconde ligne (pas de chimio, on en fait qu’une) soit avec ibrutinib soit vénétoclax. Le problème avec ibrutinib (excellent médicament au demeurant) est qu’il a souvent des effets secondaires sur le coeur. Comme j’ai eu des problèmes et deux interventions contre l’arythmie cardiaque, je ne devrais pas avoir d’ibrutinib. Toutefois les prises de sang (1 par semaine puis tous les 15 jours) montrent que tous les taux remontent lentement mais remontent. Donc actuellement “il est urgent d’attendre” comme me dit l’hémato je le revois dans 3 mois.
Donc pas de traitement envisagé pour le moment. Voici rapidement le résumé de mon cas.
Mais je peux vous rassurer, surtout ne stressez pas. Quant on parle de leucémie on voit cancer et donc quelque chose de très grave, mais sachez que la LLC (quelque soit sa forme) est une maladie sur laquelle la recherche médicale a fait depuis quelques années et fait toujours d’excellentes recherches qui débouchent sur la mise au point de médicaments qui laissent entrevoir un excellent contrôle (voire guérison peut-être).
Je vous recontacterai en début d’année prochaine (actuellemnt je suis en famille et pas chez moi) pour vous préciser ce que vous me demandez, mais surtout gardez le moral c’est très important surtout que le futur pour lutter contre la LLC s’annonce positif.
Cordialement
Bonjour Fréderic,
Je suis d’accord pour echanger par téléphone…Je ne maitrise pas ce forum pour transmettre mon numero de téléphone en privé! Si vous connaissez la manoeuvre ça m’interesse.
Je veux bien vous parler de mon expérience; Votre réaction me semble tout à fait compréhensible, moi-même en 2006-2007 quand mon medecin m’a diagnostiqué “LLC”, j’étais effrayé, en repensant à mon père et à mes frères ainés qui avaient eu aussi ce genre de maladie!
Le site ELLyE dispose d’une rubrique qui explique et détaille bien la LLC (entre autres) accompagnée de vidéos!
J’attends vos coordonnées téléphoniques!
A bientôt.
Gérard
bonjour Gérard , vous devez cliquer sur le profil de la personne puis sur message direct
Bonsoir Isabelle,
J’ai perdu votre message reçu hier. Vous me demandiez mon parcours avec calquence!
J’ai commencé ce traitement (acalabrutinib 100 mg:1 cp le matin à 8 heures,1 cp le soir à 20 h) en septembre 2021, les lymphocytes etaient à 49000 et j’avais des ganglions partout. En, à peine une semaine, les ganglions avaient quasi disparu et les lymphocytes sont montés jusqu’à 85000, ensuite le taux a diminué régulièrement pour passer en dessous de la limite supèrieure en 7 mois soit en avril 2022. Depuis le taux de lymphocytes se situe entre les deux limites.
Les autre lignées du sang ne sont pas impactées par le traitement, cependant les plaquettes sont de temps en temps en dessous de la limite inférieure (autour de 130 au lieu de> à 150.
Smultanément avec le début de calquence, le cardiologue m’avait prescrit Bisoprolol 3.75 mg 1 cp le matin (2.5 mg précédemment) en traitement de la fibrillation atriale!
Pendant 3 mois le matin aprés le petit déjeuner, je n’avais plus d’énergie, une tension trés basse, je devais attendre dans mon fauteuil que ma tension remonte! Et je ne pouvais plus pratiquer la randonnée comme avant, allure réduite, distance trés raccourcie. Je n’ai pas eu d’autres effets désagrébles.
En mai 2022, le cardiologue m’a remis bisoprolol à 1.25 puis à 2.5mg et enfin j’ai pu reprendre mon activité favorite, la randonnée!!
Je supporte plutôt bien acalabrutinib, et on peut dire que le cancer est bien contenu! Mais ,les effets secondaires ne sont pas neutres, j’ai un peu moins d’énergie et souvent des douleurs ligamenteuses,tandineuses et musculaires notamment aux membres inférieurs.
Globalement, en étant bien suivi (prise de sang tous les quinze jours et consultation avec l’hématologue tous les deux mois) la vie avec acalabrutinib reste agréable, mieux qu’avec immunochimiothérapie.
Si vous avez d’autres questions n’héstez pas
Bien à vous!
Gérard
merci Gérard d’avoir pris le temps de me répondre.
Quand vous avez besoin de retrouver des conversations ou des messages il vous suffit de cliquer sur votre lettre de couleur en haut en il y aura une petite enveloppe devant le nom de la personne avec qui vous avez conversé.
Votre hématologue vous a fait débuté très vite le traitement malgré “le peu” de globules blancs par rapport à moi, mais ce sont les ganglions qui sont importants apparemment puisque cela était aussi la raison pour laquelle mon hémato a déclenché le traitement.
Moi le calquence me donne de terribles migraines et c’est le seul inconvénient pour l’instant et j’espère qu’il en restera ainsi ! Je suis sous sotalol pour tachycardie déjà avant le traitement donc on verra s’il faut monter la dose ou pas par contre mes plaquettes sont à 87000 alors les avoir à 130 000 j’aimerai trop !!!
Encore merci, bonne soirée
Isabelle
Me voilà libérée du COVID 19 détecté le 26 décembre . Tout est rentré dans l’ordre .J’ai retrouvé la forme
Mon bilan sanguin effectué avant hier , et ce avant ma prochaine visite chez mon hémato dans quelques jours , donne de très bons résultats . Je m’attendais à une perturbation à la suite de ce COVID mais il n’en a rien été .
En particulier j’ai été heureuse de constater la sérologie de la COVID 9 ( SARS - CO 2 st excellente avec la mention : Bonne réponse immunitaire )
Espérons que cela durera .
Bon courage à toutes et à tous .
Je recherche désespérément sur ce nouveau site les documents publiés sur l"'ancien comme la remarquable BD décrivant la LLC