Bonsoir,
Emilie, 32 ans, mariée, deux enfants.
En juin 2011, en pleines préparations de mon déménagement, des douleurs se déclarent dans le bas du dos. RDV médecin de famille et traitement anti-inflammatoire pour syatique et lumbago. Les semaines passent, je déménage, je m’installe, je peins et toujours des douleurs dans le bas du dos. Une légère perte de poids mais bon après tout ce chantier, je trouve ça normal (j’étais même un peu contente). Des radios sont faites : RIEN.
Octobre 2011, les douleurs dorsales s’intensifient à l’ingestion de l’alcool. J’en parle autour de moi mais à part des ricanements, aucune explication. J’en parle à mon médecin qui me regarde avec des yeux ecarquillés. Il me demande si c’est bien au dos que les douleurs apparaissent après un verre d’alcool, si je n’ai pas de douleurs à la trachée ou au tube disgestif…Mais non.
1er Novembre 2011, je me réveille avec une grosseur dans le cou. Jour férié, j’appelle mon médecin le lendemain. Je me rends chez mon médecin traitant qui palpe les régions ganglionnaires, le foie, la rate, pas de pétéchis. Il faut dire que dans la famille, on a déjà vécu des moments difficiles car mon fils a eu une leucémie en 2006 et a eu une rechute testiculaire en 2009.
Il m’envoie chez l’ORL spécialisé aussi dans les pathologies thyroidiennes puisque j’ai fait de l’hypothyroidie en 2004 pendant ma grossesse. Des ponctions sont faites, des echos et toujours RIEN.
La perte de poids s’amplifie, les douleurs deviennent insupportables, la fièvre s’invite toutes les nuits et une douleur aux poumons fait son apparition.
Fin décembre, on me parle de cancer de la thyroide, de lymphomes et on programme une opération afin de biopser le ganglion du cou.
Le 17 Janvier 2012, la biopsie se passe sans encombre malgré un positionnement plus que délicat (entre l’aorte et la veine jugulaire…) et l’ORL passe dans ma chambre quelques heures plus tard pour me dire qu’il n’a retiré que 3 ganglions (il n’y en avait qu’un quelques semaines plus tot) et qu’il n’a pu toucher aux autres vu leurs positionnements.
Je comprend de suite que ça sent le sapin…
Le 20 Janvier, mon médecin traitant passe à la maison pour la paperasse, arrêt maladie, ordonnance, et pour voir la cicatrice. L’auscultation se déroule sans problème, à part une perte de sensation de la cicatrice jusqu’au milieu de la joue. VERDICT : nerfs sectionnés et perte irreversible mais j’ai évité l’affaissement du côté gauche du visage.
Mon médecin s’assied et me dit : “Madame, le laboratoire m’a contacté ce matin. Il s’agit de la maladie de Hodgkin”.
Je me souviens avoir hurlé, avoir fait les 100 pas dans ma maison. Pourquoi encore nous? Je savais ce que c’était, je savais ce qui m’attendait…
Premier reflexe : contacter l’hématologue qui suit mon fils depuis 2006. Je voulais savoir si c’est moi qui lui avait “transmis” un gène qui aurait entrainé sa leucémie. Elle me répond qu’elle est incapable de me répondre car peu de cas de MDS dans la même famille.
Je rencontre le professeur le 06 Février 2012, on m’annonce la suite des hostilités : 6 cures intensives, pas de radiothérapie pour le moment.
Le 13 Février j’arrive à Huriez avec mes valises, mon courage, les photos de mes enfants et des larmes pleins les yeus. Tous s’enchaine : les scanners, la pose du PAC, les examens cardiaques et pulmonaires et le TEP.
L’interne passe me faire mon myellogramme, on parle des résultats du TEP. Stade IV, des marqueurs allant du cou, aux poumons avec un lymphome de 10 cm entre les poumons, l’oesophage, le médiastin et la colonne vertébrale. Par chance, le myelogramme est négatif, pas d’atteinte de la moelle.
Les cures se sont terminées en Mai 2012. Avec pendant le traitement injections de facteurs de croissance, mise au repos des ovaires, injections d’EPO, quelques aplasies difficiles à gérer, un appétit d’ogre, des fous rires à gogo avec le personnel soignant, des moments de doute mais vite oubliés. La rémission complète est déclarée depuis la fin de la 2ème cure de BEACOPP et confirmée depuis. Les douleurs dorsales sont persistantes mais rien au scanner ni à l’IRM.
Depuis Novembre 2012 j’ai repris mon activité professionnelle à 50%. Un peu dur mais trop bon pour le moral!!!
Je me suis inscrite sur le site après la bataille, je n’en ressentais pas le besoin pendant mon traitement, je savourais chaque moment hors de l’hopital avec mes enfants.
Je suis ravie de trouver des personnes qui postent des messages plein de soutien et de compassion sur les files.
Je suis énormément touchée de voir que certains ont perdu la bataille… On pense tous à la mort à un moment ou un autre de la maladie mais personne n’est assez préparé à l’affronter.
Garder la foi…
