je viens vous donner des nouvelles de mon fils suite a sa premiere cure .
pour lui cette semaine c est pas trop mal passé pour le moment pas de symptome sauf les nosèes mais c est passagè environ 48 heures et il y a le zophren pour remèdier a ça et ça mfonctionne tres bien
hier il a eu sa 2 eme chimio mais elle etait moin longue elle a durèe 20mn car il a eu que la vinblastine et voila .
la nuit c est bien passer et maintenant prise de sang en milieu de semaine pour voir si ses globules blanc ne sont pas trop basses et si tous vas bien on attaque la 2 eme cure vendredi voila sinon lui a toujours la peche et n est pas tres fatiguè mais il fait sa sieste l apres midi et se couche de boheur le soir et il passe de bonnes journeèes et voila sinon il naime pas trop le bactrime il il en a pour 3 mois
et il a arreter le cortencil pour cette semaine .
bon je vous laisse et vous souhaite un bon week end
bonjour je suis mickl et j ai un petit garçon de 5 ans.
recement j ai decouvert une boule sous sont aisselle et don j ai etait voir le pediatre.
analyse de sang et doplaire
retour chez le pediatre avec analyse qui sont bonne et photo du doplaire(echographie).
le pediatre voit une adenopathie axilaire.
il m envoie voir un chirurgien et prepare une intervention
operation et analyse de l adenopathie .
et la le resultat tombe le pediatre me dit que mon fils a un paragranulome de poppema
la le ciel me tombe sur la tete je suis dans tous mes etats
ensuite le pediatre m envoi voir un hematologue a hopital robert debret a paris .
pendant la visite il le palpe mais ne sent pas de ganglion externe du moins il n est pas sur car sous la cicatrice il sent quelque chose mais n est pas sur car lintervention est tres recente 3 semaine et la il me lit les resultat et confirme un poppema.
il me dit qu il faut un bilan d extension scan et pet scan mais il faut 6 semaine apres l intervention .
je suis perdut et en panique j ai tres peur surtout sur un enfant de 5 ans
merci de me renseigner
Bonjour Mickl,
Je comprends ton angoisse et ta peur. D’ailleurs rien que de te lire, j’ai pensé à mes enfants. Moi c’est mon mari qui a un lymphome de poppema. Je en pourrai pas t’en dire de trop car il est actuellement en traitement. En février 2008 il a découvert qu’il était enflé sous aisselle, du coup il a fait une pds qui était bonne dc le medecin n’a aps cherché et a pensé à un lipome. Le tps a passé et ça a continué de gonflé jusqu’auà ce qu’on découvre en novembre 2009 que c’était un poppema. Il avait plusieurs ganglions ous chaque+ 1 à chaque aine du coup il en stade III. Là il suit uen chimio depuis décembre et à la palpation il n’y aurait + rien.
si t’as d’autres questiosn n’hesite pas
Coucou mickl,
Comme je te l’ai deja dis moi aussi j’ai eu cette forme tres speciale et tres particuliere.
Je l’ai eu a 17ans.
Moi aussi, on m’a envoyé me faire suivre à Paris car à Orléans personne ne voulait me prendre vu que c’est special.
Je vois que le point commun a nous trois, c’est le fait d’avoir de tres bonnes analyses! les miennes etaient nickel!
Juste le prelevement confirme la maladie.
Il faut savoir que deja dans notre malheur, le lymphome de hodgkin est un des cancers qui se guerit le mieux et ou la recherche avance!
De plus la forme poppema est, dans le hodgkin, une forme tres lente (la preuve c’est nos analyses nickel) et du coup, il y a le temps de reagir.
Moi pour la chimio, entre le ganglion detecté et la chimio il s’est passé quasiment un an, et le ganglion n’avait pas evolué, mais comme la maladie etait la, j’ai du faire le protocole minimum de chimio.
Depuis remission totale depuis 1 an et demi.
Bon courage
merci de vos reponse mais j ai peur de la consequence de la chimio sur mon fils surtout 5 ans .
je ne sais pas comment il peut reagir ça fait tres jeunes et je ne vue aucun cas a cette age
le protocol est il lourd et la duree du traitement elle longue .
pour linstant il n avait qu un ganglion qu on lui a enlevè
et l hemoto nous a dit qu il y a possibiliter que tous soit partie avec la chirurgie
est ce possible .
j ai plein de question et je ne sais pas trop ou j en suis
son adenopathie faisait 3.5 cm.
et est ce que sa se soigne bien ou mieux que un hodgkin.
je remerci pitchounette11 et johanne pour leurs reponse
et johanne peut tu me dire ou ta ete soigner sur paris et qui etait ton hematologue
si tu a bien vecu ton traitement et la duree
est ce que ça ta handicapee beaucoup
la tu bien vecu
bonsoir mickl comment se prénomme ce ptit bonhomme ?
j’imagine ton angoisse et ta peur
je te transmets l’adresse du blog de Baptiste un peu plus âgé
mais qui a suivi un traitement également http://baptistemartin.free.fr/
je pense que cela te rassurera et sa maman NADINE est super sympa
elle te renseignera ne t’inquiétes pas
je vous souhaite plein de courage et plein de bisous à ce petit bonhomme
sur quelle région etes vous ?
merci kate mon petit bout de cul s appele leandro et et c est toute ma vie
donc il faut que je fasse tous pour lui enlever cette salettè de lui car a 5ans il autre chose a faire que de vivre ça
et ça ,ça me rend malade
mais il faut que moi et ma femme soyont comfiant meme si c est dur
le pire et que je conait pas grand chose de cette maladie sauf que c est curable et que le taux de reusite est eleveè
mais ça me fait tres mal moralement
Je suis suivie par l’Institut Curie.
J’ai été suivie en pediatrie, et je peux te dire que quand j’allais la bas, les enfants etaient mon meilleur moteur.
Ces petits bout de chou qui combattai la maladie et en meme temps ils sont d’un courage et d’une lucidité deconcertante!
J’ai beaucoup aimé leur joie de vivre et leur simplicité dans ce combat.
Au depart j’avais plusieurs ganglions au niveau du cou mais d’un seul coté.
J’ai donc eu de la radiotherapie au niveau du cou qui avait tres bien fonctionnée et je l’avais tres bien supportée.
Je suis restée 4ans comme cela, puis à la 5eme année, on a decouvert 3 petits ganglions de l’autre coté du cou, à la rate et au pancreas.
Ils ont été sous surveillance pendant un an, puis biopsie d’un avec confirmation du hodgkin dans le ganglion et tep scan où les 2 autres etaient actifs.
Mais ils n’avaient pas evolué en un an, comme si cela etait stable.
Mon hemato m’avait dis alors qu’ils hesitaient sur le fait de savoir si c’etait benin ou malin, mais par precaution ils ont preferé me faire faire de la chimio.
J’ai eu le minimum en protocole qui est de 4 cures (donc 8 chimios) dont 2 avec du mabthera: donc 4 cycles ABVD+mabthera.
Les effets secondaires des chimios sont tres differentes d’une personne a l’autre et d’une seance de chimio à l’autre.
Cela m’a fatiguée bien sur mais pas forcement handicapé, puisque j’ai eu mon bac l’année de la radiotherapie et le je sors de mon Master 2 sans année de retard.
De quelle region etes vous?
Bon courage
merci johanne pour tes renseignement
nous nous somme de chartres en eure et loir et j espere que tous vas bien se passer
peut tu me dire ce q est un tep scan et si c est supportable et si les traitement pour les enfant sont les meme que pour les adulte
y a til une possibiliter que tous soit partie avec l ablation du ganglion
le tep ou pet scan c’est un examen plus poussé que le scanner qui décéle la moindre tumeur avec injection
on est allongé dans la machine et on se rend compte de rien sauf qu’il ne faut pas trop bougé mais je pense que Léandro comprendra trés bien
courage à vous et votre épouse et à ce petit bonhomme qui va nous donner de grandes leçons
mais dans cette maladdie y a t il possibiliter que tous soit partie quand on lui a enlever l adenopathie car c est une possibiliter que l hematho m a evoquer
mais je ne veut pas me rejouir ou me mettre de faux espoir dans la tete
Mickl bonjour nous ne sommes pas médecins, nous faisons part de nos témoignages, expériences
as tu consulté sur le site les livrets sur les lymphomes ?
le mieux c’est que l’hémato vous explique le traitement que ton fils aura ou non
normalement on préléve un ganglion pour l’analyse (biopsie) et selon les résultats de tous les exam l’hémato fixera si besoin j’ai bien dit si besoin le traitement le mieux adapté à Léandro
tout cela est prématuré il faut attendre l’ensemble des résultats
je sais que cette attente est longue et insoutenable, comment va Léandro ? que dit il ?
Bonjour Mickl,
comme dis kate, nous ne sommes pas medecins donc on ne peut pas savoir!
Pour mon experience, ils ont essayé le traitement local qui finalement s’est avéré insuffisant pour moi, mais bon j’ai quand meme 4ans de repit et de “vie normale” entre les deux.
Apres chaque cas est specifique selon la personne, l’age, les analyses.
N’hesitez surtout pas a noter toutes les questions qui vous preoccupent pour penser à les poser à l’hemato. Il est aussi la pour ca!
Si vous etes de Chartres, on habite pas tres loin alors! j’habite à coté d’Orleans.
Bon courage
je sais et je te rmerci kate pour tes reponses
mais c est vrai que l attente est longue et il faut encor 2 semaines d attente avant de faire le bilan d extension
sinon leandro vas tres bien et na pas signe particulier par rapport a cette maladie
pour lui tous vas bien et il ne se doute de rien
a son age c est pas trop son souci
c est plutot moi qui suis dans tous mes etats mais j essai de prendre un max sur moi
merci johanne poue tes reponses et je vais ecouter tes conseilles noter tous les questions
par contre pour toi apres le traitement local et ces 4 ans il ny a pas eu de signe particulier
ou il y avait quelque chose et c est quoi le traitement local
En fait, on a en quelque sorte de la chance car comme je disai plus haut c’est une forme tres lente de la maladie.
Du coup, on a la plupart du temps des analyses de sang tout à fait normales.
Les seuls effets que j’avais ressenti etaitent de la fatigue et des sueurs nocturnes, mais c’etait lorsque j’avais beaucoup de ganglions au niveau du cou.
La seconde fois, je n’avais absolument aucun effet, et mes analyses etaient aussi tres bonnes. C’est la surveillance (je faisai une radio du thorax par an), qui a montré un ganglion au niveau du cou de l’autre coté. Ils l’ont surveillé pendant un an et comme il etait toujours la j’ai refait un tep scan qui en a montré 2 autres mais tout petits.
Cette forme lente est vraiment une chance car elle laisse le temps de reagir et de ne pas se precipiter. De plus, on a pas beaucoup d’effet du a la maladie, alors que d’autres personnes les ressentent tres rapidement.
Le traitement local etait de la radiotherapie juste d’un coté du cou. Mais c’etait il y a 7ans maintenant et les protocoles ont changé et les traitements aussi! Il y a 7ans je n’aurais pas eu acces au mabthera (ou rituximab) qui est utilisé tres frequemment aujourd hui pour notre forme de lymphome.
a quoi sert le mabthera ou le rituximab car je voit tellement de chose que je suis perdu et l hemato ma parler d un medicament qui permet d encercler les celules malades et apres les globules blanches peuvent les manger c est peut etres ça mais il faut quan meme l asocier a une chimio
J epnse que cela doit etre ca…je sais juste que cela a un rapport avec les anti corps (donc les globules blancs).
Mais oui cela doit en general etre associé à de la chimio, d’apres ce que j’ai vecu.
Mais encore une fois chaque cas est different…
bon je croi que je n ai plus qu a attendre et a
etre patient mais cela vas etre dur et tres long
temps que je n ai pas de resultat on ne peut rien dire et rien faire
je vous remerci pour vos reponse et si vous avez plus de nouvelle sur les traitement qui se font sur les petits je suis preneur
merci a vous
aujourd hui j ai reçut la date pour faire le bilan d extansion pour mon fils .
se sera mercredi 24 c est a dir dans moin une semaine je recommence a stresser.
mais on sera fixer et on pouras faire se qu il y a de mieux pour lui
voila j espere que tous vas bien ce passer