PAC Thrombogène, thrombosé bref HS

Posté par Marie le 18/04/2008 10:37:31
Et bien c’est dit… mon 2e PAC est responsable de ma thrombose… il aura servi exactement 6 fois et me vaut 3 mois d’antocoagulants… avec du coup impossibilité de reprise à mi-temps (je bosse dans une usine de verre).

Super le rapport bénéfice/emm… !

Alors maintenant il va falloir le retirer ce PAC. Youpi. Il parait que ça ne pose pas de problème même en étant sous anticoagulants, sauf que je me demande quand même comment ça va bien pouvoir cicatriser après le retrait ???

Et la question suivante c’est évidemment… pose d’un 3e PAC ou bien on arrête les frais ? Parce que si 3e PAC, on le met où ???

Bon je sais : va demander à ton hémato… oui oui, j’y vais…

Marie

Posté par francinou le 18/04/2008 19:04:46

Bonsoir Marie
Décidément tu n’as vraiment pas de chance avec ton PAC. N’est-ce pas toi qui avait “cassé” ton PAC ?

En ce qui conserne les anticoagulants tout dépend duquel tu as. Mais quand une personne a des anticoagulants comme les anti-vitamines K ,on les remplace avant une intervention par des injections d’héparine à bas poids molléculaire. Ne t’inquiète pas les chirurgiens doivent avoir l’habitude de toutes ces manipulations ,le problème c’est ce qu’ils vont pouvoir te mettre après.

J’ai vu à l’hopital que les personnes qui avaient une leucémie n’avaient pas le même cathéter que nous ,mais un cathéter qui abouchait à l’extérieur du corps ,pas très esthétique mais qui permet de passer les grosses mollécules comme le sang.

Heureusement il existe plusieurs sortes de cathéter ,certains ne sont pas trés beaux mais c’est quand même mieux que de se faire charcuter les veines des bras.

Tiens -nous au courant des suites Marie.

Je te souhaite du courage et surtout que tout soit fait pour que tu puisses vite reprendre tes soins et le mi temps.

A bientot.

Francinou

Posté par Marie le 18/04/2008 21:17:30

Merci Francinou pour ta réponse… ça m’éclaire un peu pour le retrait du PAC.

Pour le moment j’ai 1 mois d’injections et apres on devrait passer à des cachets, normalement. En fait, on est gênés par le traitement de chimio en court pour le choix des anticoagulants… Enfin ce n’est pas trés clair pour moi.

Bises

Marie

Posté par AnneF le 19/04/2008 17:03:11

Salut Marie,

C’est Anne… D’abord un petit coucou à tous après ce long silence. Je viens partager une bonne nouvelle avec vous : j’ai fini les traitements vendredi (chimio+radiothérapie) et c’est un soulagement de quitter ce chemin des soins et examens, au moins pour un petit moment… Et surtout, mon dernier Pet Scan était négatif… donc un message d’espoir à tous ceux qui commencent le traitement… Je pense à toi Marie et j’espère qu’un jour, tu connaitras aussi la joie de cette bonne nouvelle qu’est la fin des traitements.

Je suis désolée d’apprendre que ton 2ième pac a rendu l’âme et j’espère que le 3ième sera le bon (jamais 2 sans 3 :-)).Quant à ta question sur les anticoagulants, et bien je suis aussi sous anticoagulant depuis le début - la maladie a été découverte dans le cadre d’une phlébite. Donc depuis 6 mois, injections quotidiennes… je suis allée une semaine chez l’infirmière, j’ai ensuite réalisée la piqure avec son aide pour enfin la faire toute seule à la maison au bout de 15jours… bcp plus simple pour la logistique. Je suis en train de me dire que tu maîtrises peut-être déjà ce geste. Bref…Quant aux médicaments, en effet il est très délicat de prendre des anti-coagulants sous cette forme lorsque tu es en chimio car le risque d’hémorragie est démultiplié. Même sans chimio, la prise de ce médicament est délicate (je l’ai fait pdt 3 mois pour une 1ère phlébite), tu dois faire des prises de sangs régulièrement pour vérifier que ton sang n’est pas trop fluide - et du coup changer la dose si nécessaire. En fait les injections agissent d’une autre manière sur la coagulation qui n’interfère pas avec la chimio. Bref, on en reparle quand tu veux… et si tu veux, on se piquera ensemble pour ta 1ère fois :slight_smile: Et je me suis faite opérer sous anti-coagulant (mediastinoscopie et pose de pac), pas de pb de cicatrisation, c’est juste un peu plus long…
à très vite pour rediscuter de tout cela
Anne

Posté par kate le 19/04/2008 18:01:32

m…et rem…
pas facile tout ça et tu cumules encore
file à bruges et mange pas trop de gaufres hein !!!

Posté par AnneF le 19/04/2008 18:44:47

Salut Kate !
Marie m’a dit que ton allogreffe était encore repoussée je crois. Comment vas tu ? Je vous envoie à toi et Marie toute mon énergie retrouvée et j’admire votre courage. Vous êtes des battantes et vous vaincrez, c’est sûr !!!
Anne

Posté par MARTINE le 19/04/2008 20:29:37

Elles ont intérêt ! Parce que ça commence à bien faire !
Anne, c’est toujours une joie de lire ce genre de nouvelle !
De l’Espoir pour tous, une grosse bouffée d‘oxygène. Merci.
Je t’embrasse,
à bientôt ?
martine

Posté par kate le 19/04/2008 21:38:42

coucou anne je t’ouvre une file dans chez vous

Posté par janine le 22/04/2008 17:15:02

Hello Marie

Courage pour le traitement anti coagulant Encore une difficulté à surmonter mais je te fais confiance tu es une battante
Fabien a eu droit à la pose d’un deuxième PAC le premier était ressorti
J’espère que ça ne va pas compromettre ton boulot à mi temps Amicalement Marianne

Posté par domi le 22/04/2008 18:03:17

Coucou Marie,

Effectivement, tu n’as pas de chance avec ton PAC !!! Pour apporter ma pierre à l’édifice, je te confirme que tu peux avoir de la chimio en même temps que des anti-coagulants. Lors j’ai eu un AVC, j’étais au milieu de la chimio mais le traitement a pu continuer. J’avais des injections de Fraxodi tous les jours (en plus des autres médicaments…) et ceci, jusqu’après un mois après l’arrêt de la chimio. Ensuite, j’ai pris pendant encore plusieurs mois des comprimés (Previscan) mais c’est difficile à équilibrer le dosage et l’on a droit à des prises de sang successives pour vérifier si le dosage est bon. Bref, on est plus tranquille avec les injections. Par ailleurs, les médecins m’avaient expliqué que, tant que j’étais sous chimio, il était préférable de conserver les piqures plutôt que les comprimés car la fraxodi n’a une durée de vie que de 24 heures et, s’il y avait un problème dû au manque de plaquettes ( ! ) l’intervention était plus rapide avec la fraxodi qu’avec le previscan dont la durée de vie est plus longue (je ne sais pas si je suis très claire …).

Bref, l’essentiel, c’est que l’on puisse cumuler les anti-coagulants avec la chimio. Mais, attention aux aliments à ne pas manger (et la liste est longue, surtout quand on est déjà au régime sans sel et sans sucre, et sans graisse…)

Bon courage et bises à toi
Posté par Marie le 23/04/2008 09:35:38
Coucou tout le monde!

Pour le mi-temps c’est fichu : je travaille dans une usine de verre… incompatibilité totale avec les anti-coagulants.

Domi, tu parles d’aliments à ne pas manger ? Mais quoi donc ? On ne m’a rien dit du tout à moi… Bon je sais bien qu’en théorie je devrais faire un régime sans sel à cause de la cortisone, même si personne ne m’a dit d’en faire un… Et ma foi, puisque je n’ai pas enflé plus que ça, je ne fais aucun régime. On verra bien.

Je ne sais pas si on posera un 3e pac, le traitement actuel est prévu pour encore un mois et apriori on le fera dans le bras jusqu’à la fin. Aprés je ne sais pas.

Marie

Posté par domi le 23/04/2008 18:07:12

Marie,

Je n’ai plus toute la liste des aliments proscrits quand on prend des anti-coagulants mais je me souviens du chocolat (!) du chou, des tomates mais il y en a encore d’autres. Tu devrais demander à ton médecin. Quant à la cortisone, c’est sans sel (mais on peut le remplacer par du chlorure de potassium si on n’a pas de problème du côté du potassium bien sûr) mais il faut aussi manger sans sucre pour ne pas développer un diabète… Je sais, c’est dur, surtout que c’est précisément quand on n’a pas le droit à quelque chose que l’on en a envie…

Biz

Posté par christophe le 25/04/2008 10:25:45

Bonjour Marie,

Moi aussi j’ai eu une trombose à cause du pac, on m’a mis sous fraxodis, des piqures journalières qu’il vaut mieux apprendre à se faire soi même… C’est facile et ça évite la visite journalière d’une infirmière.
Pour moi on m’à laissé le pac car le fraxodis protège d’une trombose, un voisin toubib m’a dit que le sang étant plus fluide les chimois devraient être encore plus efficaces…

Le préviscan a été utilisé dans mon cas après chimio et après le retrait du Pac (fin de traitement), comme domi le dit il faut des prise de sang régulières pour doser ces petits cachets…

Quant on m’a enlevé le pac on a fait une “fenêtre” sans fraxo, puis préviscan.

Côté alimentation la seule chose que je sais c’est que les haricots vers font varier les résultats…

Si tu le peux gardes le fraxodis et le pac car comment faire des chimios sans se truc?

En perf… mais les produits de chimios sont très “corosifs” pour les veines et tu risques d’en souffrir plus.

C’est tout ce que je sais, je te souhaites de guérir de tout mon coeur.

Amicalment
Christophe

Posté par Marie le 05/05/2008 16:48:18

Coucou à tous,

Merci pour les infos… mais tant que mon médecin ne m’imposera pas de faire un régime de quoi que ce soit je ne ferai rien du tout : j 'en ai bien assez sur le dos comme ça.
J’ai envie de profiter un peu de la vie et de toute façon développer un diabète je crois que c’est bien le dernier de mes problèmes en ce moment.

Pour le pac on ne peut de toute façon plus l’utiliser et on ne l’utilisera plus car il a bougé.
Pour ce qui est de le retirer, mon hémato ne semble pas souhaiter le faire, contrairement au phlébologue… va falloir qu’ils se mettent d’accord.

On fait les perfusions dans les bras et ce n’est effectivement pas la joie… mais pas le choix.

On va devoir de toute façon suspendre les chimio pour de la radiothérapie afin de regler le probleme de compression de la jambe… Affaire à suivre!

Bises

Marie

Posté par domi le 07/05/2008 19:40:24

Coucou Marie,

Effectivement, c’est un peu pénible quand deux médecins ne sont pas du même avis, et encore, quand je dis “un peu pénible”… Espérons que ce problème de pac va se résoudre rapidement et que la chimio va pouvoir reprendre rapidement. C’est déjà pas marrant tous ces traitements mais je sais qu’arrêter souvent est plus qu’énervant car on a l’impression que tout se ligue contre nous. ALors, je ne peux que t’encourager à faire preuve encore de patience… et je continue de croiser les doigts… Bises